Van geen meds, naar Rebif en weer terug...

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Remko01
Berichten: 201
Lid geworden op: 10 okt 2011, 14:00
Locatie: Noord Holland

Bericht door Remko01 »

Cheryl,

Een MRI van 80 min is voor mij normaal, ik val er gewoon bij in slaap zonder de pillen.......

Chill ga lekker liggen en find your happy place;)

Remmers KUNNEN werken en VAAK zijn de bijwerking erger dan de kwaal:cool:

Hou je aan de leefregels:
Rust
Rijnheid en
Regelmaat

Dit remt meer dan spuiten, slikken en gewoon tot het gaatje gaan:ogen:

Maargoed keuzes genoeg, ook voor jou:D
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1485
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

De uitslagen zijn binnen en, tegen de verwachting van de neuroloog in dus, worden de duizelingen en de tintelingen wel veroorzaakt door de MS.
Daarnaast was ook de hv-test positief, maar dat was ook wat ik zelf al zei: eerst komen de duizelingen en dìe beangstigen mij. En die waren zo eng, dat ik er een paniekaanval door kreeg...

De tintelingen in de benen komen van een oudere leasie in de rug (duh, die heb ik al vanaf eind april en had ik al eerder bij hem gemeld in juni :hmmm: ).
De duizelingen komen van een actieve ontsteking in het hoofd, maar omdat deze al minder wordt, zou prednison geen nut meer hebben.

Advies van de neuroloog: rust nemen en opnieuw nadenken over medicatie.
Of eigenlijk "Je moet nu aan de medicijnen..." waarna hij me aankeek, om zijn eigen opmerking begon te lachen en opnieuw formuleerde "Je zou nu opnieuw... " Ik geloof dat hij me een beetje begint te kennen. :haha:

Het frappante vind ik dat ik de tintelingen dus zelf al eerder heb herkend als "mogelijk MS" en dat deze door de neuroloog en door de msvp zijn afgedaan als "niet-ms". Ook de duizelingen waren voor mij duidelijk, maar voor hun niet.

Mijn eigen conclusie daaruit is dat ik nog meer af mag gaan op wat ik zelf voel, en minder op hun expertise. Van de 4 schubs die nu als daadwerkelijk ms-gerelateerd zijn gedefinieerd, werden er 3 niet herkend door de neuroloog. Ze hadden dan wel niet de standaard-vorm van eerste schubs bij ms, maar dat is daarmee ook mijn leerpunt uit het afgelopen jaar. Vertrouwen op mezelf: mijn lichaam geeft nieuwe signalen af, maar ik kan ze zelf wel redelijk herkennen nu.

Qua medicijnen heb ik altijd gezegd dat ik eerst wilde zien hoe mijn lichaam hiermee zelf omging. Naast deze 2 schubs die ik bewust heb meegemaakt, laat de MRI zien dat er in het afgelopen jaar nog een paar meer leasies bijgekomen. De ms is dus nog actiever dan ik zelf merk en mijn lichaam kan het duidelijk niet alleen aan.

De keuze om nu dus toch te gaan spuiten is daarmee eigenlijk gemaakt.
Ik twijfel nog tussen Avonex en Copaxone: qua frequentie neig ik naar de eerste, qua stof naar de tweede. Ik denk er nog een weekendje over na en dinsdag mag ik weer naar de msvp, dan gaan we het er verder over hebben.
Fia
Berichten: 772
Lid geworden op: 05 okt 2003, 22:00
Locatie: gehucht in de buurt van Rotterdam

Bericht door Fia »

Ook ik sta sinds afgelopen woensdag voor de keuze. Ben in het mscentrum geweest en daar werd ook aangeraden te beginnen.

Eigenlijk vind ik het helemaal niets, merk dat dit ook behoorlijk impact heeft.

Liefs,

Fia
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1485
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

Was er bij jou nog een speciale aanleiding, dat je in het MS Centrum bent geweest? Ik zie dat je de diagnose al een tijdje hebt, wat is er veranderd?
elsepels
Berichten: 216
Lid geworden op: 02 mei 2012, 13:10
Locatie: Lansingerland

Bericht door elsepels »

Ik moest ook erg wennen aan het feit dat ik Avonex 'moest' gaan spuiten.

Maar toch, dit is een van de weinige dingen die je zelf eraan kunt doen. Zoals ik het begrepen heb (dit voor alle 'ik weet het beter mensen') vermindert dit de kans op een nieuwe schub, als er toch weer een nieuwe schub komt is deze minder heftig, en de evt restschade na een nieuwe schub is beduidend minder.

Tja, goed over nagedacht en toch maar gestart met prikken. De eerste paar keer waren de dagen erna vervelend: het ozo oog begon weer slechter te worden (was al voorspeld), had last van griepverschijnselen, was erg moe. Dit duurde het hele weekend. Ik spuit op donderdag avond want vrijdag werk ik niet zodat ik maandag weer fris en fruitig aan het werk kan :)

Ik spuit nu 3 maanden en ik moet zeggen dat mijn lichaam eraan gewend raakt. Weinig klachten meer na het prikken, eigenlijk geen, heb zelfs geen hoofdpijn meer :) Kortom, voor mij pakt het goed uit. Ik realiseer me dat ieder lichaam anders reageert op avonex, maar ik ben tot nu toe alleen maar positief
Fia
Berichten: 772
Lid geworden op: 05 okt 2003, 22:00
Locatie: gehucht in de buurt van Rotterdam

Bericht door Fia »

Inderdaad heb ik de diagnose al een tijdje, maar was tot zo'n 2 jaar terug redelijk klachtenvrij,/ had weinig echt heftige klachten. 2 jaar terug begon het ineens erger te worden in mijn benen en sindsdien eigenlijk iedere keer gerommel.

Toen met mijn eigen neuro medicatie besproken, toen ik nog borstvoeding gaf, dus eigenlijk nog geen optie. En ik wilde heel graag weten of het echt niet anders kon dus vandaar mscentrum.

Nou ja voor zover...ik moet weer naar mijn ukkie toe want die wordt weer wakker.

Liefs,

Fia
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1485
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

En vrijdagavond kickte schub nummer 3 in.... Grmbl. :boos:

Net even gebeld me de msvp en ze adviseert nu toch een prednison-kuur, omdat het wel als een OZO klinkt. Ze kon het voor morgen al wel regelen...

Mja. Sorry. Nee. We hebben morgen een afspraak, ik ga er eerst nog even over lezen en dan hakken we morgen de knoop wel door...
Mijn tempo, niet die van jullie...!
Remko01
Berichten: 201
Lid geworden op: 10 okt 2011, 14:00
Locatie: Noord Holland

Bericht door Remko01 »

Cheryl,

Jij kent jouw lichaam het best en jij bepaald wat je wilt...

wel of niet aan de medicatie...EN welke medicatie jij wel of niet wilt gebruiken/proberen;)
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1485
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

Schub nummer 3 is volgens de neuroloog geen schub: het dubbelzien komt door vermoeidheid volgens hem.
Ik slaap gewoon volle nachten en heb toch echt een stuk minder dingen om moe van te worden dan in mijn werkende leven - ik schaar het zelf dus wel onder de MS.

Het dubbelzien is niet meer beperkend dan de duizelingen, die afnemen maar er soms nog steeds zijn, en het wordt tot nu toe niet erger. De mate waarin ik het heb varieert door de dag heen, dus als ik geluk heb kan ik op het juiste moment wel zien wat ik moet zien. :cool:

De neuroloog heeft daarmee dus wel de msvp teruggeroepen en ik heb geen kuur gekregen. Ze deed een paar kleine onderzoekjes, maar omdat mijn zichtsveld nog voldoende is en de klachten niet continu zijn, vindt de neuroloog prednison niet nodig.

Verder heb ik mijn keus gemaakt over de medicatie (ik ga het toch proberen Remko: de MS is me toch echt te actief). Het voelt nog steeds als kiezen uit 4 kwaden.
Ik heb nog een paar kleine vragen, maar in principe wil ik starten met Rebif. De msvp is er morgen weer en ik verwacht dat ze dan de formulieren invult: wie weet kan ik dan volgende week al beginnen.

Omdat ik nu al bijna een maand in de ziektewet zit, mocht ik gister voor het eerst naar de arboarts. Veel spookverhalen gehoord, maar volgens mij een prima vent.
Hij legt de keuzes over de toekomst (nabij en verre) allemaal bij mij neer en heeft ook in het advies aan mijn leidinggevende genoemd dat de medicijnen die ik ga gebruiken kunnen zorgen voor een nieuwe ziekmelding.

Maar allereerst moet ik van hem nog een week rust nemen, voordat ik mag gaan opbouwen. Dat probeerde ik deze week al even, maar ik was gister geheel van de kaart door vermoeidheid en hoofdpijn: met dubbelzicht werken is blijkbaar toch te vermoeiend voor me. :ogen:
Remko01
Berichten: 201
Lid geworden op: 10 okt 2011, 14:00
Locatie: Noord Holland

Bericht door Remko01 »

Hou je leverwaardes in de gaten met Rebif.....ik zat op een gegeven moment tegen een levercirrose aan;) en MOEST, PER DIRECT stoppen:cool:

Een lekker goedje is het dus niet:cool:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp