Ik bedoel dus wat leeuwtje zei. Het stopt de ontsteking wel. Maar wat ik zelf merk is dat mijn lichaam erg lang doet over het herstel. Zelfs met pred duurt t 8 a 9 weken voor alles weer hersteld is.
Maar goed de 1e predkuur was in week 7 van schub en 2 weken later had mijn lichaam alles weer hersteld. Of t van de pred kwam of einde schub ik weet t niet.
Van geen meds, naar Rebif en weer terug...
-
D-Cheryl
Ondanks de mening van de optometrist hebben de msvp en de neuroloog geen contact meer met me opgenomen. Ik zou het aanbod van de pred na zoveel weken niet meer hebben aangenomen, maar ik ben nu eigenlijk wel klaar met dat stelletje. Wat een onzin zo. :???:
Ondertussen zit ik bijna 6 weken in de schub, mag ik vandaag de 2e injectie Rebif zetten en lijkt mijn energie eindelijk weer een beetje op peil te komen. Fijn. :)
Wel vind ik het zorgelijk dat mijn zicht zich niet verder verbetert. Als het inderdaad al zou spelen vanaf het begin van de aanval (aannemelijk, want gebied correspondeert met de uitval), zou ook die zich ondertussen een beetje moeten gaan herstellen.
Gisterochtend zat ik eerst een tijdje (met de ochtendkoffie ;) ) op de bank zonder de corrigerende bril, wat resulteerde in de rest van de dag hoofdpijn. Zucht.
Ondertussen zit ik bijna 6 weken in de schub, mag ik vandaag de 2e injectie Rebif zetten en lijkt mijn energie eindelijk weer een beetje op peil te komen. Fijn. :)
Wel vind ik het zorgelijk dat mijn zicht zich niet verder verbetert. Als het inderdaad al zou spelen vanaf het begin van de aanval (aannemelijk, want gebied correspondeert met de uitval), zou ook die zich ondertussen een beetje moeten gaan herstellen.
Gisterochtend zat ik eerst een tijdje (met de ochtendkoffie ;) ) op de bank zonder de corrigerende bril, wat resulteerde in de rest van de dag hoofdpijn. Zucht.
-
Dannifan
[QUOTE=Vlinder70;868966]Mijn moeder had ook MS. Heel ernstige vorm. Woonde ook als 45-jarige tussen 80-jarigen in een verzorgingstehuis. Ze kon niet eens meer zelfstandig eten en niet meer rechtop zitten.
Twee jaar geleden bleek ik ook MS te hebben. Meteen met Avonex begonnen, juist omdat er voor mijn moeder nooit een "remmer" is geweest. Ik bleek allergisch voor het middel en daarna ben ik me heel erg gaan verdiepen in alle "remmers". Ik geloof er niet meer in. Je hebt naar mijn gevoel gewoon geluk als het goed gaat en pech als het niet goed gaat. Nog altijd is niet bekend hoe de ziekte ontstaat, nog niet eens of het een auto-immuunziekte is of niet, dus kan ik niet geloven dat er dan medicijnen zijn die werken.
Vaak zijn remmers voor mensen erger dan de kwaal vanwege bijwerkingen en doen ze echt iets? Niemand die het weet. Gelukkig zijn er ook mensen die geen last hebben van bijwerkingen.
Dus ook al had mijn moeder een ernstige vorm van MS, ik ga geen remmers meer gebruiken.
Ieder zijn eigen keuze.
Vlinder[/QUOTE]
Nog altijd is niet bekend hoe de ziekte ontstaat, [B]nog niet eens of het een auto-immuunziekte is of niet[/B], dus kan ik niet geloven dat er dan medicijnen zijn die werken.
Je kan natuurlijk je kop in het zand blijven steken maar dat het een auto auto-immuunziekte is mag duidelijk zijn.
Geloof kan ik je niet schenken gelukkig.
Twee jaar geleden bleek ik ook MS te hebben. Meteen met Avonex begonnen, juist omdat er voor mijn moeder nooit een "remmer" is geweest. Ik bleek allergisch voor het middel en daarna ben ik me heel erg gaan verdiepen in alle "remmers". Ik geloof er niet meer in. Je hebt naar mijn gevoel gewoon geluk als het goed gaat en pech als het niet goed gaat. Nog altijd is niet bekend hoe de ziekte ontstaat, nog niet eens of het een auto-immuunziekte is of niet, dus kan ik niet geloven dat er dan medicijnen zijn die werken.
Vaak zijn remmers voor mensen erger dan de kwaal vanwege bijwerkingen en doen ze echt iets? Niemand die het weet. Gelukkig zijn er ook mensen die geen last hebben van bijwerkingen.
Dus ook al had mijn moeder een ernstige vorm van MS, ik ga geen remmers meer gebruiken.
Ieder zijn eigen keuze.
Vlinder[/QUOTE]
Nog altijd is niet bekend hoe de ziekte ontstaat, [B]nog niet eens of het een auto-immuunziekte is of niet[/B], dus kan ik niet geloven dat er dan medicijnen zijn die werken.
Je kan natuurlijk je kop in het zand blijven steken maar dat het een auto auto-immuunziekte is mag duidelijk zijn.
Geloof kan ik je niet schenken gelukkig.
-
Vlinder70
Wat wil je hier nu eigenlijk mee zeggen Dannifan? Jij weet het allemaal?
Ik denk wel degelijk dat het een auto-immuunziekte is, maar de medische wereld is hier echt nog niet uit hoor! Dus blijft het de vraag of medicatie wel iets doet. Dus: hoezo je kop in het zand steken?
Je bedoelt dat men gewoon een remmer moet gebruiken? Of begrijp ik je nu verkeerd?
Er is pas weer bekend geworden dat interferonen de achteruitgang in ieder geval niet remt. Dat maakt de verwarring toch alleen maar groter?
Vlinder
Ik denk wel degelijk dat het een auto-immuunziekte is, maar de medische wereld is hier echt nog niet uit hoor! Dus blijft het de vraag of medicatie wel iets doet. Dus: hoezo je kop in het zand steken?
Je bedoelt dat men gewoon een remmer moet gebruiken? Of begrijp ik je nu verkeerd?
Er is pas weer bekend geworden dat interferonen de achteruitgang in ieder geval niet remt. Dat maakt de verwarring toch alleen maar groter?
Vlinder
-
Dannifan
[QUOTE=Vlinder70;874813]Wat wil je hier nu eigenlijk mee zeggen Dannifan? Jij weet het allemaal?
Ik denk wel degelijk dat het een auto-immuunziekte is, maar de medische wereld is hier echt nog niet uit hoor! Dus blijft het de vraag of medicatie wel iets doet. Dus: hoezo je kop in het zand steken?
Je bedoelt dat men gewoon een remmer moet gebruiken? Of begrijp ik je nu verkeerd?
Er is pas weer bekend geworden dat interferonen de achteruitgang in ieder geval niet remt. Dat maakt de verwarring toch alleen maar groter?
Vlinder[/QUOTE]
Je spreek je eigen een beetje tegen in deze, je schrijft duidelijk:[B]nog niet eens of het een auto-immuunziekte is of niet[/B]
Nu denk je dat wel degelijk een auto immuun ziekte is. Ik weet zeker dat het dat is, niet omdat ik zo knap ben maar omdat het inmiddels is vastgesteld door de deskundigen.
Interferonen remmen niet nee, maken het aantal schubs hooguit minder
en dat is individueel nog heel verschillend.
Bewezen is dat dit, door de wet op de grote getallen, het aantal schubs wel degelijk verminderd.
Je zoals je misschien weet is MS niet erfelijk, dat je moeder een ernstige vorm had wil absoluut niet zeggen dat jij die ook hebt of krijgt.
In families waar MS voorkomt loop je een iets grotere kans het ook te krijgen.
Lees het volgende aub: De ziekte MS is niet direct overerfbaar, maar een familielid met MS verhoogd een klein beetje de kans op MS bij jou. Als je pa, ma, broer of zus MS heeft, dan wordt de kans voor jou op MS [B]verhoogd met 2 - 4%[/B].
En of je een remmer gebruikt of niet is geheel jouw keuze, het effect zal nimmer te meten zijn bij 1 individu.
Doe wat je denkt dat je moet doen zou ik zeggen.
Ik denk wel degelijk dat het een auto-immuunziekte is, maar de medische wereld is hier echt nog niet uit hoor! Dus blijft het de vraag of medicatie wel iets doet. Dus: hoezo je kop in het zand steken?
Je bedoelt dat men gewoon een remmer moet gebruiken? Of begrijp ik je nu verkeerd?
Er is pas weer bekend geworden dat interferonen de achteruitgang in ieder geval niet remt. Dat maakt de verwarring toch alleen maar groter?
Vlinder[/QUOTE]
Je spreek je eigen een beetje tegen in deze, je schrijft duidelijk:[B]nog niet eens of het een auto-immuunziekte is of niet[/B]
Nu denk je dat wel degelijk een auto immuun ziekte is. Ik weet zeker dat het dat is, niet omdat ik zo knap ben maar omdat het inmiddels is vastgesteld door de deskundigen.
Interferonen remmen niet nee, maken het aantal schubs hooguit minder
en dat is individueel nog heel verschillend.
Bewezen is dat dit, door de wet op de grote getallen, het aantal schubs wel degelijk verminderd.
Je zoals je misschien weet is MS niet erfelijk, dat je moeder een ernstige vorm had wil absoluut niet zeggen dat jij die ook hebt of krijgt.
In families waar MS voorkomt loop je een iets grotere kans het ook te krijgen.
Lees het volgende aub: De ziekte MS is niet direct overerfbaar, maar een familielid met MS verhoogd een klein beetje de kans op MS bij jou. Als je pa, ma, broer of zus MS heeft, dan wordt de kans voor jou op MS [B]verhoogd met 2 - 4%[/B].
En of je een remmer gebruikt of niet is geheel jouw keuze, het effect zal nimmer te meten zijn bij 1 individu.
Doe wat je denkt dat je moet doen zou ik zeggen.
-
D-Cheryl
Volgens mij hebben jullie allebei gelijk: ja, het gros van de medische wereld staat achter de conclusie dat het een auto-immuunziekte is. Een iets kleiner deel is er ook van overtuigd dat de interferonen niet alleen het aantal schubs doet afnemen, maar waarschijnlijk ook de achteruitgang doordat het restschade beperkt omdat de schubs minder heftig zijn.
Er is echter ook een deel dat zich afvraagt of het kip-ei verhaal niet omgedraaid moet worden, en dat is volgens mij waar Vlinder aan refereert.
Het ìs allemaal ook verwarrend: zoveel mensen, zoveel onderzoeken, zoveel meningen.
En dan klopt het advies van Dannifan: doe waar jij je goed bij voelt, doe wat het beste past bij jouw visie, bij jouw leven, bij jouw beleving van de ziekte. Doe wat jou rust geeft, want dat is (op momenten) het beste medicijn.
Vanuit mezelf zeg ik: laat je niet gekmaken, laat je vooral ook niet pushen door de medische adviseurs om je heen. Ze kunnen heel erg overtuigend zijn en het risico is dat je daardoor aan jezelf voorbij rent, waardoor je keuzes maakt die niet bij je passen.
Zorg dat zij in jouw tempo gaan lopen, niet andersom. Jij bent de baas over je eigen behandeling en jij kent jezelf het beste.
En dan kan de "kop in 't zand"-tactiek soms ook prima passen hoor, niks mis mee. ;)
Er is echter ook een deel dat zich afvraagt of het kip-ei verhaal niet omgedraaid moet worden, en dat is volgens mij waar Vlinder aan refereert.
Het ìs allemaal ook verwarrend: zoveel mensen, zoveel onderzoeken, zoveel meningen.
En dan klopt het advies van Dannifan: doe waar jij je goed bij voelt, doe wat het beste past bij jouw visie, bij jouw leven, bij jouw beleving van de ziekte. Doe wat jou rust geeft, want dat is (op momenten) het beste medicijn.
Vanuit mezelf zeg ik: laat je niet gekmaken, laat je vooral ook niet pushen door de medische adviseurs om je heen. Ze kunnen heel erg overtuigend zijn en het risico is dat je daardoor aan jezelf voorbij rent, waardoor je keuzes maakt die niet bij je passen.
Zorg dat zij in jouw tempo gaan lopen, niet andersom. Jij bent de baas over je eigen behandeling en jij kent jezelf het beste.
En dan kan de "kop in 't zand"-tactiek soms ook prima passen hoor, niks mis mee. ;)
-
marjapuppit
[QUOTE=DutchCheryl;874803]Ondanks de mening van de optometrist hebben de msvp en de neuroloog geen contact meer met me opgenomen. Ik zou het aanbod van de pred na zoveel weken niet meer hebben aangenomen, maar ik ben nu eigenlijk wel klaar met dat stelletje. Wat een onzin zo. :???:
Ondertussen zit ik bijna 6 weken in de schub, mag ik vandaag de 2e injectie Rebif zetten en lijkt mijn energie eindelijk weer een beetje op peil te komen. Fijn. :)
Wel vind ik het zorgelijk dat mijn zicht zich niet verder verbetert. Als het inderdaad al zou spelen vanaf het begin van de aanval (aannemelijk, want gebied correspondeert met de uitval), zou ook die zich ondertussen een beetje moeten gaan herstellen.
Gisterochtend zat ik eerst een tijdje (met de ochtendkoffie ;) ) op de bank zonder de corrigerende bril, wat resulteerde in de rest van de dag hoofdpijn. Zucht.[/QUOTE]
Hoi DutchCheryl,
Vervelend om te lezen dat men ( neuroloog etc ) nogal laks met je omgaan.
Mijn zicht is nu na 7 maanden stabiel zoals de oogarts dat verwoordde en helaas nog maar 50% van mijn eerste oorspronkelijke zicht.
Met andere woorden mijn rechteroog wordt nooit meer beter en ik moet er maar mee leren leven, gelukkig kan ik dat ook nu het stabiel is.
Ik kan me nu beter focussen en ik leer te leven met mijn kleine handicap.
Ook bij mij had een pred.kuur niets meer uitgemaakt de zenuwen zijn zo beschadigd die had je door een kuur niet meer aan elkaar kunnen "plakken" .
Dit was mijn eerste schub en ik had geen idee dat het zo slecht zou uitpakken.
Succes met je oog en mijn ervaring is dat dat als de schub eenmaal is uitgewerkt er ook met een half blind oog en een goed oog goed te leven is. Je past je snel aan...... :(
Ondertussen zit ik bijna 6 weken in de schub, mag ik vandaag de 2e injectie Rebif zetten en lijkt mijn energie eindelijk weer een beetje op peil te komen. Fijn. :)
Wel vind ik het zorgelijk dat mijn zicht zich niet verder verbetert. Als het inderdaad al zou spelen vanaf het begin van de aanval (aannemelijk, want gebied correspondeert met de uitval), zou ook die zich ondertussen een beetje moeten gaan herstellen.
Gisterochtend zat ik eerst een tijdje (met de ochtendkoffie ;) ) op de bank zonder de corrigerende bril, wat resulteerde in de rest van de dag hoofdpijn. Zucht.[/QUOTE]
Hoi DutchCheryl,
Vervelend om te lezen dat men ( neuroloog etc ) nogal laks met je omgaan.
Mijn zicht is nu na 7 maanden stabiel zoals de oogarts dat verwoordde en helaas nog maar 50% van mijn eerste oorspronkelijke zicht.
Met andere woorden mijn rechteroog wordt nooit meer beter en ik moet er maar mee leren leven, gelukkig kan ik dat ook nu het stabiel is.
Ik kan me nu beter focussen en ik leer te leven met mijn kleine handicap.
Ook bij mij had een pred.kuur niets meer uitgemaakt de zenuwen zijn zo beschadigd die had je door een kuur niet meer aan elkaar kunnen "plakken" .
Dit was mijn eerste schub en ik had geen idee dat het zo slecht zou uitpakken.
Succes met je oog en mijn ervaring is dat dat als de schub eenmaal is uitgewerkt er ook met een half blind oog en een goed oog goed te leven is. Je past je snel aan...... :(
-
D-Cheryl
Hoi Marja,
Ja, voor mij zijn er in zo'n geval ook "oplossingen" hoor. De optometrist vertelde dat als dit na 6 maand nog zo is, ik inderdaad een bril met geslepen primaglas kan krijgen (in plaats van de sticker die ik nu heb) of dat er een "scheelkijkoperatie" gedaan kan worden. Ik weet niet of ik daar dan echt op zit te wachten, maar goed...
En ik weet dat je ermee leert leven, je past je vanzelf aan. Wat me alleen vandaag naar de keel grijpt merk ik, is het afwachten. En dan niet alleen van mezelf, maar vooral het onbegrip hierover uit de omgeving.
In de eerste week dacht ik volgende week wel weer op de been te zijn, in de 2e dan misschien de week daarop, etc. Ik kreeg vandaag aan telefoon de vraag van de dame van P&O "Hoe gaat het met je?". Euhm... ik weet dan niet wat zij weet (want ammehoela dat er niet geroddeld wordt op kantoor) en heb geen idee wat ik met die vraag moet. Een stilte met de mond vol tanden dus, en met een "Naar verwachting redelijk" maar gewoon verder gegaan naar de vraag waar ik voor belde.
Ook moet ik nu voor de derde keer vervang vinden voor mijn vrijwilligerswerk. Daar was ik woensdag mee begonnen (want ik mag zaterdagmiddag), maar kreeg veel "nee" van de andere vrijwilligers en gister was ik vergeten degenen terug te bellen die niet opnamen (ow, damn you cognitie! :boos: ). Ik voel me enorm lullig, maar stuit tegelijk op onbegrip van de organisatie, want dat zou je toch zelf regelen, dat doen de vrijwilligers altijd. Ja maar... argh. En het MS verhaal door de telefoon uitleggen is dan toch niet fijn, merk ik. :(
Ja, voor mij zijn er in zo'n geval ook "oplossingen" hoor. De optometrist vertelde dat als dit na 6 maand nog zo is, ik inderdaad een bril met geslepen primaglas kan krijgen (in plaats van de sticker die ik nu heb) of dat er een "scheelkijkoperatie" gedaan kan worden. Ik weet niet of ik daar dan echt op zit te wachten, maar goed...
En ik weet dat je ermee leert leven, je past je vanzelf aan. Wat me alleen vandaag naar de keel grijpt merk ik, is het afwachten. En dan niet alleen van mezelf, maar vooral het onbegrip hierover uit de omgeving.
In de eerste week dacht ik volgende week wel weer op de been te zijn, in de 2e dan misschien de week daarop, etc. Ik kreeg vandaag aan telefoon de vraag van de dame van P&O "Hoe gaat het met je?". Euhm... ik weet dan niet wat zij weet (want ammehoela dat er niet geroddeld wordt op kantoor) en heb geen idee wat ik met die vraag moet. Een stilte met de mond vol tanden dus, en met een "Naar verwachting redelijk" maar gewoon verder gegaan naar de vraag waar ik voor belde.
Ook moet ik nu voor de derde keer vervang vinden voor mijn vrijwilligerswerk. Daar was ik woensdag mee begonnen (want ik mag zaterdagmiddag), maar kreeg veel "nee" van de andere vrijwilligers en gister was ik vergeten degenen terug te bellen die niet opnamen (ow, damn you cognitie! :boos: ). Ik voel me enorm lullig, maar stuit tegelijk op onbegrip van de organisatie, want dat zou je toch zelf regelen, dat doen de vrijwilligers altijd. Ja maar... argh. En het MS verhaal door de telefoon uitleggen is dan toch niet fijn, merk ik. :(
-
D-Cheryl
Dus ik had vanochtend de diagnose eruit gefloept en ik bel ze net terug dat ik geen vervang kan vinden, krijg ik een ander aan de telefoon.
"Ja, van dat soort dingen horen wij eigenlijk op de hoogte te zijn, dat moeten wij weten." Pardon? Want? Omdat?! Het gaat je geen flikker aan waarom ik ziek ben en wat ik heb, laat staan dat je als vrijwilligersorganisatie waarvoor ik al 4 jaar werk er ooit maar iets van gemerkt hebt.
Flikker op, ik heb ook mijn privacey. :bah: :huilen:
Ik ben nu al klaar met vandaag, kan ik alsjeblieft een tegoedbon krijgen?! :boos:
"Ja, van dat soort dingen horen wij eigenlijk op de hoogte te zijn, dat moeten wij weten." Pardon? Want? Omdat?! Het gaat je geen flikker aan waarom ik ziek ben en wat ik heb, laat staan dat je als vrijwilligersorganisatie waarvoor ik al 4 jaar werk er ooit maar iets van gemerkt hebt.
Flikker op, ik heb ook mijn privacey. :bah: :huilen:
Ik ben nu al klaar met vandaag, kan ik alsjeblieft een tegoedbon krijgen?! :boos:
-
D-Cheryl
Ondertussen duurt de schub nog steeds voort, maar het gaat iedere week ietsje beter. Ik merk dat ik goede en slechte dagen heb en probeer de dingen die ik doe op een dag een beetje daarop af te stemmen.
De ophoging van de Rebif is eigenlijk vrij goed gegaan, hoewel ik wel sindsdien weer last heb van een oppervlakkigere ademhaling. Ik zag dat dit een van de bijwerkingen kan zijn, maar ik heb het eerder gehad toen ik net in de schub zat.
Ik mocht gister op controle bij de optometrist en heb een lager prismaglas gekregen. Mijn oogspier herstelt zich dus langzaam, hoera! :)
Ook de andere symptomen nemen langzaam af, hoewel ze soms nog weer (flink) opleven. Ik vind het heel erg irritant dat ik niet de vinger goed op de triggers kan leggen: ik wil de controle terug!
Helemaal niet erg als de duizelingen soms weer opspelen, als ik maar weet wanneer ik ze kan verwachten en weet wat ik eraan kan doen. Pfff....... :moe:
De ophoging van de Rebif is eigenlijk vrij goed gegaan, hoewel ik wel sindsdien weer last heb van een oppervlakkigere ademhaling. Ik zag dat dit een van de bijwerkingen kan zijn, maar ik heb het eerder gehad toen ik net in de schub zat.
Ik mocht gister op controle bij de optometrist en heb een lager prismaglas gekregen. Mijn oogspier herstelt zich dus langzaam, hoera! :)
Ook de andere symptomen nemen langzaam af, hoewel ze soms nog weer (flink) opleven. Ik vind het heel erg irritant dat ik niet de vinger goed op de triggers kan leggen: ik wil de controle terug!
Helemaal niet erg als de duizelingen soms weer opspelen, als ik maar weet wanneer ik ze kan verwachten en weet wat ik eraan kan doen. Pfff....... :moe: