[COLOR=DarkOrange][B]Ik heb gekozen voor geen medicijnen.
Omdat het niet duidelijk is óf het werkt én omdat ik heftig op medicatie reageer.
Bovendien heb ik de zorg voor een meervoudig gehandicapt kind en kan me niet permitteren om ziek van medicijnen dagen op bed te liggen.
En als het dan ook niet zeker is of het iets voor mij doet ben ik snel klaar.
Zolang ik nog naar behoren functioneer(gezin draaiend hou)laat ik het zo.
Mocht mijn functioneren in het geding komen zie ik wel weer.
Dit alles natuurlijk in overleg met de neuroloog.
[/B][/COLOR]
Van geen meds, naar Rebif en weer terug...
-
elroyv
[QUOTE=DutchCheryl;819494]Hmmm, maar laesies zijn toch littekens in je hersenen? En als je dan toch nieuwe schubs hebt gehad, dan kunnen het er toch alleen maar meer zijn geworden?
Het kunnen er nooit minder worden toch, littekens verdwijnen niet meer?[/QUOTE]
Cheryl,
Leasies zijn i.d.d. litteken weefsels.
M.S. is een raar iets. Deze "plaque" kan volgens mij wel kleiner worden c.q. later niet meer zichtbaar zijn op een MRI.
M.S>. is een ziekte proces wat gewoon doorgaat totdat ze "achterliggende probleem" hebben kunnen vinden.
Totdat ze het probleem hebben kunnen vinden is het slechts een kwestie van afremmen en proberen zolang mogelijk goed te blijven.
De keuze voor medicatie is en blijft jouw keuze.
Denk dat je in het achterhoofd moet houden dat opgedane schade door een terugval zich niet altijd volledig herstelt, meestal.
Het blijft dus een kwstie van het zo rustig mogelijk houden van het ziekte proces.
Het kunnen er nooit minder worden toch, littekens verdwijnen niet meer?[/QUOTE]
Cheryl,
Leasies zijn i.d.d. litteken weefsels.
M.S. is een raar iets. Deze "plaque" kan volgens mij wel kleiner worden c.q. later niet meer zichtbaar zijn op een MRI.
M.S>. is een ziekte proces wat gewoon doorgaat totdat ze "achterliggende probleem" hebben kunnen vinden.
Totdat ze het probleem hebben kunnen vinden is het slechts een kwestie van afremmen en proberen zolang mogelijk goed te blijven.
De keuze voor medicatie is en blijft jouw keuze.
Denk dat je in het achterhoofd moet houden dat opgedane schade door een terugval zich niet altijd volledig herstelt, meestal.
Het blijft dus een kwstie van het zo rustig mogelijk houden van het ziekte proces.
-
Jeff
Zelf ben ik begonnen met Copaxone en ben daar na 6 weken mee gestopt omdat ik er goed ziek van werd.
Toen 9 weken niks gebruikt, en daar na aan de Rebif.
De Rebif heb ik 4 maanden gebruikt, maar wel met heel veel bijwerkingen. Ook in die 4 maanden een prednison kuur gehad van 5x 1000. Dit omdat mijn rechter been niks meer deed.
Ben nu 5 weken zonder medicatie, en moet over 2 weken naar de neuroloog. Zelf denk ik nu dat ik het komende jaar even niks meer neem.
Behalve rust, wand ik krijg per 1 januari een iva uitkering.
Dit is hoe ik de medicatie heb ervaren. Suc6 met je keuze en sterkte
Groetjes Jeff
Toen 9 weken niks gebruikt, en daar na aan de Rebif.
De Rebif heb ik 4 maanden gebruikt, maar wel met heel veel bijwerkingen. Ook in die 4 maanden een prednison kuur gehad van 5x 1000. Dit omdat mijn rechter been niks meer deed.
Ben nu 5 weken zonder medicatie, en moet over 2 weken naar de neuroloog. Zelf denk ik nu dat ik het komende jaar even niks meer neem.
Behalve rust, wand ik krijg per 1 januari een iva uitkering.
Dit is hoe ik de medicatie heb ervaren. Suc6 met je keuze en sterkte
Groetjes Jeff
-
Tamaartje
Ik heb mijn diagnose sinds juli. Een paar dagen voor mijn 30ste verjaardag. Het ging ineens heel snel.
Binnen een week na de uitslag kreeg ik de keus om medicijnen te gaan gebruiken. De meiden van de mspoli waren erg lief en behulpzaam.
Ze gaven duidelijk aan dat het een keuze was.
Hoewel ik ook nog steeds de kop in zand steek omdat ik ook moeite heb te geloven dat ik ms heb, vond ik niet dat ik een keuze had wat betreft medicijn gebruik.
Als ik door het gebruik van msremmers mijn leven op de lange termijn misschien wat aangenamer maak dan grijp ik die kans aan.
Ik gebruik nu sinds zo'n 17 weken Avonex en het bevalt goed. Avonex spuit je één keer per week en ik heb gelukkig amper last van bijwerkingen.
Succes met je keuze, het is zeker niet makkelijk.
Binnen een week na de uitslag kreeg ik de keus om medicijnen te gaan gebruiken. De meiden van de mspoli waren erg lief en behulpzaam.
Ze gaven duidelijk aan dat het een keuze was.
Hoewel ik ook nog steeds de kop in zand steek omdat ik ook moeite heb te geloven dat ik ms heb, vond ik niet dat ik een keuze had wat betreft medicijn gebruik.
Als ik door het gebruik van msremmers mijn leven op de lange termijn misschien wat aangenamer maak dan grijp ik die kans aan.
Ik gebruik nu sinds zo'n 17 weken Avonex en het bevalt goed. Avonex spuit je één keer per week en ik heb gelukkig amper last van bijwerkingen.
Succes met je keuze, het is zeker niet makkelijk.
-
D-Cheryl
Dank voor jullie reacties! Fijn om de verschillende kanten te horen.
Inderdaad Tamaartje, ik vind ook dat het allemaal maar snel gaat.
Ineens heb ik een chronische ziekte die MS heet, na 5 minuten draagt de neuroloog me over aan de msvp en ineens moet ik van haar maar medicatie gaan gebruiken ("normaal" ben ik nooit ziek, laat staan dat ik medicijnen gebruik). De moeite die je noemt in de acceptatie klinkt ook erg bekend en de tijd tot de second opinion geeft me even de tijd om adem te halen tussendoor, merk ik.
Ik heb zelf het gevoel dat het bericht pas een beetje gaat landen bij een volgende duidelijk schub...
Er komt zoveel op me af en ik neig er wel naar om maar gewoon naar de arts en verpleegkundige te luisteren, dat lijkt zoveel makkelijker. Alleen de aard van mijn beestje is dat ik weten wil waarom en hoe en hoe lang en als ik dat dan niet snap, werk ik niet goed mee. ;)
Inderdaad Tamaartje, ik vind ook dat het allemaal maar snel gaat.
Ineens heb ik een chronische ziekte die MS heet, na 5 minuten draagt de neuroloog me over aan de msvp en ineens moet ik van haar maar medicatie gaan gebruiken ("normaal" ben ik nooit ziek, laat staan dat ik medicijnen gebruik). De moeite die je noemt in de acceptatie klinkt ook erg bekend en de tijd tot de second opinion geeft me even de tijd om adem te halen tussendoor, merk ik.
Ik heb zelf het gevoel dat het bericht pas een beetje gaat landen bij een volgende duidelijk schub...
Er komt zoveel op me af en ik neig er wel naar om maar gewoon naar de arts en verpleegkundige te luisteren, dat lijkt zoveel makkelijker. Alleen de aard van mijn beestje is dat ik weten wil waarom en hoe en hoe lang en als ik dat dan niet snap, werk ik niet goed mee. ;)
-
Tamaartje
Ik heb mijn keuze voor medicatie niet echt afgewogen.
Heb me laten leiden door het feit dat ik mogelijk met remmers in de toekomst de kans heb op een "beter" leven.
Ik later niet kunnen zeggen, had ik toch maar.
De diagnose is nog steeds niet geland bij mij.
Heb ook "maar" twee duidelijke schubs gehad. Waarvan de tweede nog dubieus was. Zelf denk ik namelijk dat mijn neuroloog mijn klachten heeft gebruikt om mij weer door de mri te krijgen.
Ik ben achteraf pas gaan nadenken en maar goed ook. Als ik de keus niet in een soort van opwelling had gemaakt had ik waarschijnlijk nog lopen twijfelen :D .
Nogmaals succes met je keuze, het is niet niks.
Heb me laten leiden door het feit dat ik mogelijk met remmers in de toekomst de kans heb op een "beter" leven.
Ik later niet kunnen zeggen, had ik toch maar.
De diagnose is nog steeds niet geland bij mij.
Heb ook "maar" twee duidelijke schubs gehad. Waarvan de tweede nog dubieus was. Zelf denk ik namelijk dat mijn neuroloog mijn klachten heeft gebruikt om mij weer door de mri te krijgen.
Ik ben achteraf pas gaan nadenken en maar goed ook. Als ik de keus niet in een soort van opwelling had gemaakt had ik waarschijnlijk nog lopen twijfelen :D .
Nogmaals succes met je keuze, het is niet niks.
-
Hennie
medicijnen
medicijnen
Je wordt inderdaad overdonderd, bij mijn eerste bezoek aan de msvk kreeg is 6 dvd's mee van de verschillende fabrikanten. Nee, ik laat deze spuit aan me voorbij gaan.. Het is een afweging die je zelf moet maken,
je kunt ook kiezen om het te proberen, maar laat je niet opjagen, denk er goed over na.
Op dit moment is er geen medicijn wat ms kan genezen.
Het is er niet en wat de toekomst brengt is een kwestie van afwachten.
Zolang de ware oorzaak onbekend blijft, is het vinden van de juiste oplossing onmogelijk en blijft het bij experimenteren.
Remmende medicatie (kosten €1500 per patient, per maand...) Veel mensen denken er baat bij te hebben.
Echter, als je hoort hoeveel mensen er ziek van worden of allergisch op den duur en dat zij toch scubs krijgen ondanks het prikken (er is nooit achter te komen hoe het geweest zou zijn als zij die medicijnen niet ingenomen zouden hebben).
CCSVI zit nog het dichtst bij een mogelijke oorzaak/oplossing anno 2011 is mijn indruk. Ik blijf positief maar wel rationeel.
De pharmaceutische industrie en anderen die er omheen "hangen" hebben grote belangen bij onze patientengroep...
Als de oorzaak bekend wordt is de oplossing nabij daar ben ik van overtuigd.
Heel veel sterkte bij je keuze.
Je wordt inderdaad overdonderd, bij mijn eerste bezoek aan de msvk kreeg is 6 dvd's mee van de verschillende fabrikanten. Nee, ik laat deze spuit aan me voorbij gaan.. Het is een afweging die je zelf moet maken,
je kunt ook kiezen om het te proberen, maar laat je niet opjagen, denk er goed over na.
Op dit moment is er geen medicijn wat ms kan genezen.
Het is er niet en wat de toekomst brengt is een kwestie van afwachten.
Zolang de ware oorzaak onbekend blijft, is het vinden van de juiste oplossing onmogelijk en blijft het bij experimenteren.
Remmende medicatie (kosten €1500 per patient, per maand...) Veel mensen denken er baat bij te hebben.
Echter, als je hoort hoeveel mensen er ziek van worden of allergisch op den duur en dat zij toch scubs krijgen ondanks het prikken (er is nooit achter te komen hoe het geweest zou zijn als zij die medicijnen niet ingenomen zouden hebben).
CCSVI zit nog het dichtst bij een mogelijke oorzaak/oplossing anno 2011 is mijn indruk. Ik blijf positief maar wel rationeel.
De pharmaceutische industrie en anderen die er omheen "hangen" hebben grote belangen bij onze patientengroep...
Als de oorzaak bekend wordt is de oplossing nabij daar ben ik van overtuigd.
Heel veel sterkte bij je keuze.
-
sesj
[QUOTE=DutchCheryl;819485]@Sesj: jeetje, confronterend om te lezen! Was je diagnose meteen progressief of begon het als rr?
@Hilma: herkenbaar. Ik voel me niet ziek, dus waarom zou ik dan met medicatie beginnen? :huh:[/QUOTE]
Nee, het was rr in het begin. Ik voelde me ook niet ziek. Inmiddels ben ik zwaar invalide. Qua medicatie is er helemaal niets meer.
Achteraf had ik dat moment graag uitgesteld.
@Hilma: herkenbaar. Ik voel me niet ziek, dus waarom zou ik dan met medicatie beginnen? :huh:[/QUOTE]
Nee, het was rr in het begin. Ik voelde me ook niet ziek. Inmiddels ben ik zwaar invalide. Qua medicatie is er helemaal niets meer.
Achteraf had ik dat moment graag uitgesteld.
-
Polly
-
Hilma
heel erg voor je sesj. was het de eerste jaren bij jou ook zo mild, of is het snel achteruit gegaan?
Volgens mijn vorige neuroloog is er geen enkel bewijs dat de huidige medicatie de invaliditeit ook echt uitstelt. Het enige wat het doet is het aantal shubs terugdringen met 30%...
Tot nu toe denk ik dat alle bijwerkingen van de medicijnen mij zieker maken dan de MS zelf.
Wel ben ik naar dr. Beelen geweest:D
Volgens mijn vorige neuroloog is er geen enkel bewijs dat de huidige medicatie de invaliditeit ook echt uitstelt. Het enige wat het doet is het aantal shubs terugdringen met 30%...
Tot nu toe denk ik dat alle bijwerkingen van de medicijnen mij zieker maken dan de MS zelf.
Wel ben ik naar dr. Beelen geweest:D