Door de plotseling diagnose reageerde ik zelf vrij heftig, qua emoties. Er kwam zoveel op me af... Ik wilde dat delen!
En ik ben gewoon niet iemand die dat soort dingen verborgen houdt, mensen mogen best weten wat er met me gebeurt. Ik kan het denk ik ook niet verborgen kàn houden, ben vrij "leesbaar". :)
De vragen zijn lief, ze komen uit bezorgdheid, maar zijn soms best confronterend. "Ik kan niet komen, zit even in de lappenmand." "Oh. Gewoon, offeh....?"
Van geen meds, naar Rebif en weer terug...
-
Giechel
ik herken dat. je emoties delen maakt, als je jezelf hoort praten, vaak dat het makkelijker relativeren is.
en het is gewoon fijn als mensen oprecht informeren hoe het gaat.
mijn schubs komen bijna altijd in het najaar of de winter, dus wat die stelling betreft is het bij mij anders.
en ja, t brengt allemaal een hoop onzekerheid met zich mee
maar daar ga je vanzelf steeds makkelijker mee om.
en het is gewoon fijn als mensen oprecht informeren hoe het gaat.
mijn schubs komen bijna altijd in het najaar of de winter, dus wat die stelling betreft is het bij mij anders.
en ja, t brengt allemaal een hoop onzekerheid met zich mee
maar daar ga je vanzelf steeds makkelijker mee om.
-
D-Cheryl
Klopt Giechel, het maakt het voor mezelf helderder door erover te (kunnen) praten en zo te relativeren.
Daarnaast voel ik me een beetje een ambassadeur: MS-ers zitten helemaal niet altijd in een rolstoel, ze zijn er ook die nog hetzelfde kunnen als iedereen. Ik merk dat ik dat ook wil laten zien, wil uitdragen naar de wereld.
Het zal ook wel makkelijker worden. Of niet. Ik denk dat als het "normaal" wordt voor de mensen om mij heen, wanneer ze zien dat ik er niet anders door geworden ben als persoon, dat dat helpt mocht ik wel weer eens ergens last van krijgen.
Daarnaast voel ik me een beetje een ambassadeur: MS-ers zitten helemaal niet altijd in een rolstoel, ze zijn er ook die nog hetzelfde kunnen als iedereen. Ik merk dat ik dat ook wil laten zien, wil uitdragen naar de wereld.
Het zal ook wel makkelijker worden. Of niet. Ik denk dat als het "normaal" wordt voor de mensen om mij heen, wanneer ze zien dat ik er niet anders door geworden ben als persoon, dat dat helpt mocht ik wel weer eens ergens last van krijgen.
-
Annet
Ik heb 11 jaar ms,slik geen medicatie maar als het aan de neuro had gelegen was ik ruim 8 jaar geleden wel aan begonnen met interferon.
Wat ben ik blij dat ik toen tegen hem zei ik ga eerst weleens onderzoeken wat dat nu precies is en wat het inhoud.
Nadat ik dat thuis had gedaan heb ik mooi bedankt,daarna is het 4 JAAR
weggebleven voor de vlg shub kwam!!!
Ik slik nog steeds nix heb wel voor eerst in het zh gelegen voor pred kuur van 3 dagen omdat ik blind werd aan 1 oog maar knapt heel langzaam op nu.
Soms plots effmoe maar dan ga ik eff half uurtje plat ( als ik niet werk natuurlijk) en daarna weer ok!
Wat ben ik blij dat ik toen tegen hem zei ik ga eerst weleens onderzoeken wat dat nu precies is en wat het inhoud.
Nadat ik dat thuis had gedaan heb ik mooi bedankt,daarna is het 4 JAAR
weggebleven voor de vlg shub kwam!!!
Ik slik nog steeds nix heb wel voor eerst in het zh gelegen voor pred kuur van 3 dagen omdat ik blind werd aan 1 oog maar knapt heel langzaam op nu.
Soms plots effmoe maar dan ga ik eff half uurtje plat ( als ik niet werk natuurlijk) en daarna weer ok!
-
AngelNoa
[QUOTE=DutchCheryl;851399]Door de plotseling diagnose reageerde ik zelf vrij heftig, qua emoties. Er kwam zoveel op me af... Ik wilde dat delen!
En ik ben gewoon niet iemand die dat soort dingen verborgen houdt, mensen mogen best weten wat er met me gebeurt. Ik kan het denk ik ook niet verborgen kàn houden, ben vrij "leesbaar". :)
[/QUOTE]
herkenning...;)
En ik ben gewoon niet iemand die dat soort dingen verborgen houdt, mensen mogen best weten wat er met me gebeurt. Ik kan het denk ik ook niet verborgen kàn houden, ben vrij "leesbaar". :)
[/QUOTE]
herkenning...;)
-
jojo
[QUOTE=DutchCheryl;851516]Klopt Giechel, het maakt het voor mezelf helderder door erover te (kunnen) praten en zo te relativeren.
Daarnaast voel ik me een beetje een ambassadeur: MS-ers zitten helemaal niet altijd in een rolstoel, ze zijn er ook die nog hetzelfde kunnen als iedereen. Ik merk dat ik dat ook wil laten zien, wil uitdragen naar de wereld.
Het zal ook wel makkelijker worden. Of niet. Ik denk dat als het "normaal" wordt voor de mensen om mij heen, wanneer ze zien dat ik er niet anders door geworden ben als persoon, dat dat helpt mocht ik wel weer eens ergens last van krijgen.[/QUOTE]
Ik ervaar een beetje hetzelfde als jij: ik voel me ook een soort van ambassadeur en heb ook de behoefte om dat uit te dragen.
Ik heb twee jaar geleden de diagnose rrMS gekregen en ben meteen begonnen met Rebif. Voor mij was de keuze niet moeilijk; ik wil het gevoel hebben dat ik het zelf 'onder controle' heb en Rebif geeft me dat gevoel. Sinds die tijd heb ik geen schubs meer gehad, natuurlijk heb ik ook geen idee of dat anders wel zo zou zijn geweest. Maar ik weet van mezelf dat ik me schuldig zou hebben gevoeld als ik geen medicatie had gebruikt en er een schub optrad. Maar de keuze wel/geen medicatie is echt persoonlijk en je moet er zelf helemaal achter staan.
Ik werk momenteel fulltime en de restverschijnselen die ik had zijn nagenoeg verdwenen. Ik doe niet geheimzinnig over het feit dat ik MS heb ook om te laten zien aan de buitenwereld dat echt niet alle MS-patiënten in een rolstoel zitten. Je ziet ook vaak ongeloof bij mensen als je vertelt wat je hebt.
Je merkt wel dat na verloop van tijd mensen 'vergeten' dat je MS hebt. Ook niet erg. Wat jij in je eerdere berichten beschrijft heb ik ook met tijden last van: voel ik iets? komt er nu dan toch een schub? is dat fulltime werken niet vragen om problemen? etc. En door het 3x per week spuiten ben je je ook continue bewust van het feit dat je ziek bent, niet dat ik last heb van bijwerkingen maar je moet er steeds aan denken om te spuiten.
Succes!
Daarnaast voel ik me een beetje een ambassadeur: MS-ers zitten helemaal niet altijd in een rolstoel, ze zijn er ook die nog hetzelfde kunnen als iedereen. Ik merk dat ik dat ook wil laten zien, wil uitdragen naar de wereld.
Het zal ook wel makkelijker worden. Of niet. Ik denk dat als het "normaal" wordt voor de mensen om mij heen, wanneer ze zien dat ik er niet anders door geworden ben als persoon, dat dat helpt mocht ik wel weer eens ergens last van krijgen.[/QUOTE]
Ik ervaar een beetje hetzelfde als jij: ik voel me ook een soort van ambassadeur en heb ook de behoefte om dat uit te dragen.
Ik heb twee jaar geleden de diagnose rrMS gekregen en ben meteen begonnen met Rebif. Voor mij was de keuze niet moeilijk; ik wil het gevoel hebben dat ik het zelf 'onder controle' heb en Rebif geeft me dat gevoel. Sinds die tijd heb ik geen schubs meer gehad, natuurlijk heb ik ook geen idee of dat anders wel zo zou zijn geweest. Maar ik weet van mezelf dat ik me schuldig zou hebben gevoeld als ik geen medicatie had gebruikt en er een schub optrad. Maar de keuze wel/geen medicatie is echt persoonlijk en je moet er zelf helemaal achter staan.
Ik werk momenteel fulltime en de restverschijnselen die ik had zijn nagenoeg verdwenen. Ik doe niet geheimzinnig over het feit dat ik MS heb ook om te laten zien aan de buitenwereld dat echt niet alle MS-patiënten in een rolstoel zitten. Je ziet ook vaak ongeloof bij mensen als je vertelt wat je hebt.
Je merkt wel dat na verloop van tijd mensen 'vergeten' dat je MS hebt. Ook niet erg. Wat jij in je eerdere berichten beschrijft heb ik ook met tijden last van: voel ik iets? komt er nu dan toch een schub? is dat fulltime werken niet vragen om problemen? etc. En door het 3x per week spuiten ben je je ook continue bewust van het feit dat je ziek bent, niet dat ik last heb van bijwerkingen maar je moet er steeds aan denken om te spuiten.
Succes!
-
D-Cheryl
Toch fijn om te lezen dat er hier meerdere mensen jaren schub-vrij zijn gebleven na de diagnose, geruststellend.
@Jojo: fijn om te lezen dat je die gedachten ook herkent. Ondanks dat ik dus niet spuit, is het er iedere dag (vandaar het eerdere linkje naar het "Don't think about it"-stripje ;) ). Ik had er nog niet bij stilgestaan dat mijn omgeving het zal vergeten, maar kan het me helemaal voorstellen, omdat het niet te zien is. Ik dacht juist dat men als men mij ziet eraan zal denken, maar als ik bij mezelf naga hoe dit voor mij bij anderen werkt, heb je helemaal gelijk.
Bedankt voor de eye-opener!
@Jojo: fijn om te lezen dat je die gedachten ook herkent. Ondanks dat ik dus niet spuit, is het er iedere dag (vandaar het eerdere linkje naar het "Don't think about it"-stripje ;) ). Ik had er nog niet bij stilgestaan dat mijn omgeving het zal vergeten, maar kan het me helemaal voorstellen, omdat het niet te zien is. Ik dacht juist dat men als men mij ziet eraan zal denken, maar als ik bij mezelf naga hoe dit voor mij bij anderen werkt, heb je helemaal gelijk.
Bedankt voor de eye-opener!
-
jojo
@DutchCheryl: graag gedaan..:) Wat ik merk is dat mensen die je dagelijks meemaken (collega's bijvoorbeeld) het 'vergeten' of er niet bij stilstaan.
Maar ik heb ook collega's die regelmatig vragen hoe het gaat. Of een beetje op me letten zo van: gaat het wel goed? Je ziet er moe uit, etc. Sommigen hebben het ter kennisgeving aangenomen en vragen nooit meer iets.
Mensen die ik niet zo vaak zien (ooms, tantes, kennissen) die beginnen trouwens meestal meteen over de MS!
Maar ik heb ook collega's die regelmatig vragen hoe het gaat. Of een beetje op me letten zo van: gaat het wel goed? Je ziet er moe uit, etc. Sommigen hebben het ter kennisgeving aangenomen en vragen nooit meer iets.
Mensen die ik niet zo vaak zien (ooms, tantes, kennissen) die beginnen trouwens meestal meteen over de MS!
-
D-Cheryl
Het gesprek bij de neuroloog ging zoals verwacht.
De NPO-uitslagen geven een erg evenwichtig beeld, met enkele kleine uitschieters naar boven. Niks bijzonders: een goede nulmeting dus.
Hij vroeg naar nieuwe klachten, waarop ik hem wees op de tintelingen in mijn benen die ik heb na korte stukjes wandelen of fietsen sinds eind april.
Dat is geen schub (nee dokter, dat weet ik), het [I]zouden[/I] MS-klachten kunnen zijn, maar dat weten we niet zeker hè, het kan ook van andere dingen komen (ja dokter, dat weet ik).
Ik heb hem nog eens even goed ondervraagd over de diagnose en hoe hij daartoe gekomen is: ik heb hem sinds de second opinion in januari niet meer gesproken en zoals ik al zei: de twijfels zijn een beetje terug.
Hij bleef eerst zijn standaard-praatje opzeggen, maar moest uiteindelijk toch dingen na gaan zoeken in mijn dossier. Hij blijft bij wat hij zegt ("als we achteraf kijken, hadden we toen misschien..."), maar het was wel fijn om mijn twijfels eventjes herkend te zien.
Ik had het misschien al eens verteld, maar mijn neuroloog maakt weinig oogcontact, waarbij ik me eigenlijk niet echt op mijn gemak voel. Nu hij uit zijn "comfortzone" was, maakte hij dat wel: ik begon me eindelijk een beetje te voelen alsof hij me serieus nam en niet zag als "nog een van zijn MS-patiënten".
Ik heb om een bloedtest verzocht en ja, dat kon wel weer in november, geen probleem: dat deden ze ook jaarlijks bij mensen die wel medicatie gebruiken. Maar ik wilde hem nù, na een half jaar. Om de financiën kan het niet gaan: was ik wel gaan spuiten, dan had ik het zkh al 7000 euro gekost.
Hij schoot in de lach en gaf me gelijk: begin juli krijg ik de uitslagen hiervan. (En hij lachte! Mijn stugge neuroloog lachte!)
Ondertussen heeft ook mijn leidinggevende de boute uitspraak gedaan dat hij "wel de verantwoording heeft om goed voor me te zorgen, [I]vanwege mijn gezondheid[/I]". Nou, dat heeft ie nog wel weer even teruggekregen. :boos:
[I]Ìk[/I] ben vooral verantwoordelijk voor mijn gezondheid en zolang ik niet ziek ben, moet je mij zeker geen dingen gaan onthouden, potjandrie! Hij mag de verantwoording wel hebben hoor, maar dan ook wel het complete pakketje.
Dat had hij toch liever niet, geloof ik, want "dat kon hij toch ook helemaal niet." Toch geloof ik dat dat verhaaltje nog niet klaar is, daar hoor ik vast nog wel meer van.
Ondertussen komt mijn zomervakantie eraan: ik ben benieuwd hoe dat straks gaat, in "zonnigere oorden". :cool:
De NPO-uitslagen geven een erg evenwichtig beeld, met enkele kleine uitschieters naar boven. Niks bijzonders: een goede nulmeting dus.
Hij vroeg naar nieuwe klachten, waarop ik hem wees op de tintelingen in mijn benen die ik heb na korte stukjes wandelen of fietsen sinds eind april.
Dat is geen schub (nee dokter, dat weet ik), het [I]zouden[/I] MS-klachten kunnen zijn, maar dat weten we niet zeker hè, het kan ook van andere dingen komen (ja dokter, dat weet ik).
Ik heb hem nog eens even goed ondervraagd over de diagnose en hoe hij daartoe gekomen is: ik heb hem sinds de second opinion in januari niet meer gesproken en zoals ik al zei: de twijfels zijn een beetje terug.
Hij bleef eerst zijn standaard-praatje opzeggen, maar moest uiteindelijk toch dingen na gaan zoeken in mijn dossier. Hij blijft bij wat hij zegt ("als we achteraf kijken, hadden we toen misschien..."), maar het was wel fijn om mijn twijfels eventjes herkend te zien.
Ik had het misschien al eens verteld, maar mijn neuroloog maakt weinig oogcontact, waarbij ik me eigenlijk niet echt op mijn gemak voel. Nu hij uit zijn "comfortzone" was, maakte hij dat wel: ik begon me eindelijk een beetje te voelen alsof hij me serieus nam en niet zag als "nog een van zijn MS-patiënten".
Ik heb om een bloedtest verzocht en ja, dat kon wel weer in november, geen probleem: dat deden ze ook jaarlijks bij mensen die wel medicatie gebruiken. Maar ik wilde hem nù, na een half jaar. Om de financiën kan het niet gaan: was ik wel gaan spuiten, dan had ik het zkh al 7000 euro gekost.
Hij schoot in de lach en gaf me gelijk: begin juli krijg ik de uitslagen hiervan. (En hij lachte! Mijn stugge neuroloog lachte!)
Ondertussen heeft ook mijn leidinggevende de boute uitspraak gedaan dat hij "wel de verantwoording heeft om goed voor me te zorgen, [I]vanwege mijn gezondheid[/I]". Nou, dat heeft ie nog wel weer even teruggekregen. :boos:
[I]Ìk[/I] ben vooral verantwoordelijk voor mijn gezondheid en zolang ik niet ziek ben, moet je mij zeker geen dingen gaan onthouden, potjandrie! Hij mag de verantwoording wel hebben hoor, maar dan ook wel het complete pakketje.
Dat had hij toch liever niet, geloof ik, want "dat kon hij toch ook helemaal niet." Toch geloof ik dat dat verhaaltje nog niet klaar is, daar hoor ik vast nog wel meer van.
Ondertussen komt mijn zomervakantie eraan: ik ben benieuwd hoe dat straks gaat, in "zonnigere oorden". :cool:
-
E.R.
[COLOR="Blue"]Met interesse dit hele topic in één adem doorgelezen.
Ook ik zit nu in het bootje om wel of niet te kiezen voor medicatie.
1 jaar heb ik de diagnose nu en MS zelf al minimaal 5 jaar.
Nu, omdat het toch slechter met me lijkt te gaan dan een jaar geleden, aan 't overwegen of ik met Copaxone ga beginnen.
Ik laat jullie worden nog even tot me doordringen én heb een besluit gemaakt eerst een gesprek aan te vragen bij 't MS-Centrum in Nijmegen, alsvorens ik een besluit maak.
[U]Nog even een algemene vraag:[/U]
Hoe kunnen ze zeggen dat de MS-remmers 30% van de schubs wegneemt?? :???:
Er zijn 1e-lijns alleen al [B]4 middelen [/B]waar je uit kan kiezen, allen van verschillende fabrikanten. Raar dat ze daar een gemiddelde van nemen als 't gaat om bewezen effect. Ik bedoel: elk middel werkt toch op een andere manier. Hoe kun je dan zeggen dat elk middel 30% wegneemt. Ik geloof dat ieder middel zijn eigen percentages heeft? Toch?
Gr,
E.R.[/COLOR]
Ook ik zit nu in het bootje om wel of niet te kiezen voor medicatie.
1 jaar heb ik de diagnose nu en MS zelf al minimaal 5 jaar.
Nu, omdat het toch slechter met me lijkt te gaan dan een jaar geleden, aan 't overwegen of ik met Copaxone ga beginnen.
Ik laat jullie worden nog even tot me doordringen én heb een besluit gemaakt eerst een gesprek aan te vragen bij 't MS-Centrum in Nijmegen, alsvorens ik een besluit maak.
[U]Nog even een algemene vraag:[/U]
Hoe kunnen ze zeggen dat de MS-remmers 30% van de schubs wegneemt?? :???:
Er zijn 1e-lijns alleen al [B]4 middelen [/B]waar je uit kan kiezen, allen van verschillende fabrikanten. Raar dat ze daar een gemiddelde van nemen als 't gaat om bewezen effect. Ik bedoel: elk middel werkt toch op een andere manier. Hoe kun je dan zeggen dat elk middel 30% wegneemt. Ik geloof dat ieder middel zijn eigen percentages heeft? Toch?
Gr,
E.R.[/COLOR]