Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Van geen meds, naar Rebif en weer terug...

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
joge

Bericht door joge »

naltrexone is zeker wel geregistreerd. Alleen met de originele toepassing; mensen met een opiumverslaving krijgen het voorgeschreven, zodat opium niks meer voor ze doet. Bij het woordje opium, gaan de lampen op oranje en rood bij sommige artsen.

Echter, bij LDN (LD=low dose, lage dosis) gebruik je maar een tiende van een middel dat jaren terug al veilig is bevonden. Dan is het na een paar uur uitgewerkt. Maar ondertussen heeft het er voor gezorgd dat je lichaam, als reactie op het middel extra zelfaangemaakte morfine (endorfine) heeft geproduceerd.

Dat schijnt goed te zijn voor het immuunsysteem en veel mensen voelen zich er beter bij.

Maar goed, sommige artsen krijgen jeuk als je er over begint.. (wellicht een bijwerking...)

Meer info in het betreffende onderwerp of op: [url]http://blaasdarmforum.forumup.nl/index. ... sdarmforum[/url]
Vlinder70

Bericht door Vlinder70 »

Hoi Mim,

Ik ben ook veel meer op voeding gaan letten en ik ben bijna een jaar geleden begonnen met LDN. In die periode las ik veel over glutenintoleranties. Als je zo'n intolerantie hebt, kan dit de LDN tegenwerken. Ik heb toen een test gedaan, want om nu mijn hele voedingspatroon te veranderen leek me toch wel heel erg zwaar... en toen bleek ik helemaal geen intolerantie te hebben, dus dat kon ik blijven eten.

Hier kun je zien welke test ik bedoel: [url]http://www.deonlinedrogist.nl/testjezel ... 1ebcf4a45b[/url]

Verder wordt er gezegd dat soja LDN kan tegenwerken. Nu ben ik vegetariër, dus dat leek heel moeilijk, maar dat was het niet; bij AH hebben ze heel veel van Tivall zonder soja.

Overigens is dit alleen de eerste maanden. Daarna kun je wel weer voorzichtig aan soja gebruiken. Dit merkte ik, omdat wanneer ik soja gebruikte, ik totaal niet meer kon slapen (in samenwerking met LDN) maar nu weer wel. Ik blijf het trouwens wel voorzichtig aan doen met soja. Hooguit eenmaal per week.

Suiker is sowieso slecht, dus dat laat ik staan. Alleen wanneer het ergens aan toe is gevoegd (zoals suiker OVERAL aan toegevoegd wordt) dat eet ik dan wel.

Gewone melk heb ik verruild met geitenmelk en geitenkaas, omdat dit gezonder zou zijn. Als je een melkintolerantie zou hebben, dan wist je dat wel hoor Mim, dus ik zou me daar niet al te veel zorgen over maken. Trouwens, een onderzoek naar melkintolerantie is nogal wat; dit moet in het ziekenhuis gebeuren en dit doen ze niet als je geen klachten hebt.

Nou, ik wens je in ieder geval veel sterkte met je keuze. LDN krijg je waarschijnlijk niet van je neuroloog. Verdiep je er eerst goed in, voordat je een recept bij je huisarts gaat vragen. Het is niet bewezen dat het werkt, maar inderdaad.... dat zijn de "remmers" ook niet.

Ik voel me wel beter mét de LDN dan de tijd vóór de LDN. Meer energie en mijn allergieën zijn verdwenen! Of het tegen de MS iets doet, het is allemaal maar afwachten.

Groetjes,
Vlinder
Polly

Bericht door Polly »

[QUOTE=Mim73;827004]Ook wil ik op mijn voeding gaan letten (...) Iemand een tip? [/QUOTE]

Ja: de [url=http://eetmeter.voedingscentrum.nl/]Eetmeter[/url] van het Voedingscentrum.

Niet alternatief (daar is dit ook niet de plek voor), werkt wel.

Jezelf straffen door je alles te ontzeggen wat je lekker vindt kan dan altijd nog. :)
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

Ach, ik zie dat ik mijn draadje verwaarloosd heb!

De arts in Nijmegen heeft nu officieel de diagnose gegeven. Het "tweede gebied" is nu ook aangewezen als leasie, waarmee ik nu aan alle criteria voldoe. Ook volgens haar heb ik dus nu "definitief MS".

Ik vind het nog steeds vreemd, ik voel me niet ziek en zie mezelf al helemaal niet als chronisch ziek. Raar hoor...

Ik heb van beide uitslagen en gesprekken een kopie gevraagd, waar ik nu nog op wacht. Ik word steeds beter in het lezen van die dokterstaal. :cool:

En dan dus maar weer terug naar de msvp, kopje onder in het medicatie-gebeuren. Ik zal haar ook eens vragen naar de LDN, ik ben wel benieuwd naar de reactie.

De arts uit Nijmegen benadrukte nogmaals, hoe zij de aanbeveling tot het nemen van medicatie onderschrijft, nu ik aan alle criteria voldoe.
"Maar je mag ook weer stoppen als het je niet bevalt."

Wat ook wel grappig was, dat ze er geen groot probleem in zag als ik even zou stoppen met medicatie, als ik een tijdje in het buitenland zit.
Ze zou het niet aanraden en de kans op een schub zou weer wat groter worden, maar verder was het eigenlijk geen probleem.

Dat vond ik wel fijn om te horen! :)
Mim73

Bericht door Mim73 »

@dutchcheryl; @joge; @polly; @vlinder70

Dank voor al jullie reacties en tips, sorry voor mijn late reactie.

Ik ben nu alerter op wat voedingsdingen en op energieverbuik/ontspanning. Daarnaast sport/beweeg ik iedere dag minimaal een half uur en merk echt verschil in mijn energiepeil (al fluctueert dat ook nogal).

Heb wat meer over LDN opgezocht, vind de keuze moeilijk. DutchCheryl, ik hoor graag van je wat ze te vertellen hebben over de LDN. Ik herken me ook helemaal in jouw verhaal van 'niet ziek zijn'. Doe jij ook mee aan het Multidisciplinair onderzoek? Ik wacht iig met medicatie op mijn volgende MRI in april, daarna zie ik wel verder. Dat geeft nu even rust en hoef ik niet zo vaak stil te staan bij het feit dat ik toch ziek ben.
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

Ik vind het wel fijn dat je het herkent en inderdaad, het is soms erg fijn om er niet aan te hoeven denken. Je zorgen maken om dingen die je niet ervaart voelt soms zo zinloos. :???:
[QUOTE=Mim73;829258]Doe jij ook mee aan het Multidisciplinair onderzoek? [/QUOTE]
Ik weet niet welk onderzoek je bedoelt, dus ik denk eigenlijk van niet. :)
D-Cheryl

Update

Bericht door D-Cheryl »

Update

Tijd voor een nieuwe update.

Ik heb alles nog eens laten bezinken en ineens was voor mij begin deze week mijn beslissing duidelijk. Dus heb ik een afspraak bij de msvp gemaakt.

Zij vindt het een goede keus om nog niet te beginnen met medicatie. Ik wil eerst afwachten wat mijn lichaam doet, ik wil eerst eens weten hoe actief de MS bij mij werkelijk is.
Het wel of niet beginnen met medicatie hangt niet af van een paar maand!

En als ik over een half jaar nog geen nieuwe klachten heb gehad, wil ik misschien wel een nieuwe MRI (hoe vervelend ik dat ook vind), want zijn er dan wel nieuwe littekens bijgekomen?
Ik geloof namelijk wel dat het goed is om de ziekteverschijnselen te remmen, als de ziekte echt actief is. Maar behandelen, zonder dat ik een idee heb wat ik nou precies behandelen moet, daar kan ik niet achter staan.

LDN was nieuw voor haar, ze zou de berichtgeving daarover voor me in de gaten gaan houden. Maar ze benoemde ook dat de ontwikkelingen mbt MS op het moment erg snel gaan. Wat we nu als waarheid zien, zou over een jaar of 5 wel eens achterhaald kunnen zijn.

Omdat ik zelf het idee heb dat ik de afgelopen maanden, sinds de diagnose, problemen heb gehad met mijn geheugen, hebben we wel een aanvraag ingediend voor een psychisch onderzoek (NPO - dank voor de tip Polly!).
Niet omdat ik denk dat ik gek word, maar omdat ik graag wil dat er op papier komt te staan hoe ik nu functioneer en dat er in de toekomst niet tegen me gezegd kan worden dat "iedereen wel eens wat vergeet". Want zo ben ik niet, ik vergeet normaal geen dingen, of namen, of haal geen dingen door elkaar!

Op het moment ben ik flink verkouden en volgens de literatuur is mijn kans op een nieuwe schub dan groter. Ik ben wel benieuwd eigenlijk, in hoeverre dit bij mij ook wat uitlokt of niet.
Polly

Bericht door Polly »

Graag gedaan DC. :)

Beterschap!
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

*snift* Dank je! ;)
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

De psycholoog keek naar mijn aanvraag-formulier... "Heb je dat nou zelf ingevuld?" Euhm, ja? Ik mocht mijn eigen vragen opschrijven. Nou, dat had hij nog nooit gezien... :haha:

Komende week gaat de eerste van 2 dagdelen onderzoeken plaatsvinden. Ze gaan een breed cognitief onderzoek doen om een nulmeting te maken van wat ik nu allemaal kan.

Ik merk verder nog steeds weinig van de MS. Ik werk veel en denk er ook over om mijn oude vrijwilligerswerk weer op te pakken. Ik mis de dieren!
Soms heb ik een spiertrilling of een "zeurtje" ergens in mijn armen of gezicht, waarbij het in mijn hoofd gelijk geregistreerd wordt als "in de gaten houden", maar het lijkt nog steeds allemaal zonder betekenis.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp