@DutchCheryl, dappere beslissing van je om niet te beginnen met medicatie.
Mijn vorm van ms, is zoals het ziekenhuis zei, erg mild.
Merk weinig van het ziek zijn. Heb in 2006 een opstoot gehad en afgelopen zomer.
Vond het een dappere opmerking, want volgens mij is een beloop niet te beschrijven.
Heb mijn diagnose afgelopen zomer gehag en ben wel direct begonnen met medicijnen.
Heb me ook slecht late informeren over andere mogelijkheden dan medicijnen. Ik zou er alleen niet kunnen leven met de wetenschap dat ik er iets aan had kunnen doen (remmen) als blijkt dat het over een paar jaar toch slechter met me gaat.
Alleen als ik dan jou verhaal zo lees, vraag ik me af of ik slim bezig ben geweest.
Nogmaals petje af!
Van geen meds, naar Rebif en weer terug...
-
Sylvia1
[QUOTE=Tamaartje;837589]
Heb me ook slecht late informeren over andere mogelijkheden dan medicijnen. Ik zou er alleen niet kunnen leven met de wetenschap dat ik er iets aan had kunnen doen (remmen) als blijkt dat het over een paar jaar toch slechter met me gaat.
Alleen als ik dan jou verhaal zo lees, vraag ik me af of ik slim bezig ben geweest.
[/QUOTE]
Tamaartje, je zit niet vast aan de keuze die je hebt gemaakt; je kunt altijd nog anders beslissen. Je zult nooit weten of het anders zou zijn gelopen als je wel/geen medicatie had gebruikt.
Ik heb eerst ook gekozen voor medicatie en later heb ik die keuze veranderd in 'geen medicatie'. Ik heb van geen van beide keuzes spijt.
Doordat ik medicatie heb gebruikt, weet ik waar ik het over heb. Ik hoef me nooit af te vragen hoe het zou zijn met medicatie. Stoppen ermee was ook een goede keuze. Ik hoef geen medicijn dat misschien werkt en dat zo belastend is.
Ik heb nu een andere weg gekozen: gezond eten, niet roken, veel bewegen en supplementen slikken. Die weg werkt voor mij. Succes met het maken van je keuze!
Heb me ook slecht late informeren over andere mogelijkheden dan medicijnen. Ik zou er alleen niet kunnen leven met de wetenschap dat ik er iets aan had kunnen doen (remmen) als blijkt dat het over een paar jaar toch slechter met me gaat.
Alleen als ik dan jou verhaal zo lees, vraag ik me af of ik slim bezig ben geweest.
[/QUOTE]
Tamaartje, je zit niet vast aan de keuze die je hebt gemaakt; je kunt altijd nog anders beslissen. Je zult nooit weten of het anders zou zijn gelopen als je wel/geen medicatie had gebruikt.
Ik heb eerst ook gekozen voor medicatie en later heb ik die keuze veranderd in 'geen medicatie'. Ik heb van geen van beide keuzes spijt.
Doordat ik medicatie heb gebruikt, weet ik waar ik het over heb. Ik hoef me nooit af te vragen hoe het zou zijn met medicatie. Stoppen ermee was ook een goede keuze. Ik hoef geen medicijn dat misschien werkt en dat zo belastend is.
Ik heb nu een andere weg gekozen: gezond eten, niet roken, veel bewegen en supplementen slikken. Die weg werkt voor mij. Succes met het maken van je keuze!
-
Vall
ik ben 23 jaar en ik kreeg de diagnose vorig jaar oktober ik zat toen in een schub en k voelde mijn gezicht niet meer de helfy daarna had ik steeds meer krachtsverlies in mn benen toen heb ik een mp kuur gehad en ik gebruik avonex, nou als ik heel eerlijk ben ben ik na al die medicatie alleen maar zieker geworden.nu loop ik met krukken en heb k gevoelsstoornissen al 4 maanden lang.
aan de ene kant denk ik ja ik ben 23 laat me nu maar beginnen met de remmers en aan de andere kant denk ik dat spul is alleen maar bergif voor je lichaam dus ik snap als je het moeilijk vind om een keuze te maken.
aan de ene kant denk ik ja ik ben 23 laat me nu maar beginnen met de remmers en aan de andere kant denk ik dat spul is alleen maar bergif voor je lichaam dus ik snap als je het moeilijk vind om een keuze te maken.
-
M&MS
-
Marsei
80% Of Nothing Is Still Nothing
80% Of Nothing Is Still Nothing
Van [URL="https://www.facebook.com/notes/ccsvi-in ... 7532989918"][U]FB[/U][/URL]: 80% Of Nothing Is Still Nothing:
Van [URL="https://www.facebook.com/notes/ccsvi-in ... 7532989918"][U]FB[/U][/URL]: 80% Of Nothing Is Still Nothing:
-
D-Cheryl
@Tamaartje: ik denk dat beginnen met medicatie ook een dappere keus is hoor, het is zo'n sprong in het diepe... en zoals Sylvia zegt (en mijn neuroloog in Nijmegen ook): zoals je zelf mag kiezen om te beginnen, zo mag je ook zelf kiezen om weer te stoppen.
@Vall: ik ben van mijn 2 (3?) schubs tot nu toe prima hersteld en ze waren ook niet zo hevig als die van jou. Juist daarom ook wil ik graag eerst afwachten wat mijn lichaam doet - ik kan me helemaal voorstellen dat wanneer mijn benen ineens niet meer werken, ik om ben en kies voor een remmer.
De eerste test heb ik vorige week gehad, een Wais intelligentie-test. Komende week gaan ze breder testen, op allerlei cognitieve functies - nog meer rekenen en dergelijke.
De verpleegkundige die de testen afneemt was bijzonder aardig. Ze kende MS eigenlijk niet, maar wilde wel erg graag weten hoe dat nu allemaal in elkaar steekt.
Op het intake-formulier staat letterlijk, in het handschrift van de neuroloog, "mw weigert momenteel immunogloberende medicatie": dat moest ik even uitleggen. Maar yep, that's me. :giegel:
@Vall: ik ben van mijn 2 (3?) schubs tot nu toe prima hersteld en ze waren ook niet zo hevig als die van jou. Juist daarom ook wil ik graag eerst afwachten wat mijn lichaam doet - ik kan me helemaal voorstellen dat wanneer mijn benen ineens niet meer werken, ik om ben en kies voor een remmer.
De eerste test heb ik vorige week gehad, een Wais intelligentie-test. Komende week gaan ze breder testen, op allerlei cognitieve functies - nog meer rekenen en dergelijke.
De verpleegkundige die de testen afneemt was bijzonder aardig. Ze kende MS eigenlijk niet, maar wilde wel erg graag weten hoe dat nu allemaal in elkaar steekt.
Op het intake-formulier staat letterlijk, in het handschrift van de neuroloog, "mw weigert momenteel immunogloberende medicatie": dat moest ik even uitleggen. Maar yep, that's me. :giegel:
-
Sylvia1
[QUOTE=DutchCheryl;840220]
Op het intake-formulier staat letterlijk, in het handschrift van de neuroloog, "mw weigert momenteel immunogloberende medicatie"[/QUOTE]
Ik vind het echt belachelijk dat een neuroloog zo iets opschrijft. Alsof er bewezen is dat medicatie MS geneest of de progressie van de invaliditeit remt. :???:
Op het intake-formulier staat letterlijk, in het handschrift van de neuroloog, "mw weigert momenteel immunogloberende medicatie"[/QUOTE]
Ik vind het echt belachelijk dat een neuroloog zo iets opschrijft. Alsof er bewezen is dat medicatie MS geneest of de progressie van de invaliditeit remt. :???:
-
AngelNoa
[QUOTE=Sylvia1;840236]Ik vind het echt belachelijk dat een neuroloog zo iets opschrijft. Alsof er bewezen is dat medicatie MS geneest of de progressie van de invaliditeit remt. :???:[/QUOTE]
moet zeggen dat mijn neuroloog daar gelukkig niet moeilijk over doet. Ik gebruik (naast Amytriptyline) geen medicijnen. Mijn eigen keuze, want panisch voor naalden (al paar keer contrastvloeistof geweigert...en mijn enige en eerste infuuskuur in september was ook een ramp wat dat betreft). Maar ook omdat ik veel negatieve verhalen hoor, plus het feit dat het maar bij 30-50% aanslaat. En zoals jij ook zegt; bewezen dát het helpt is ook nog zo'n punt.
Mijn neuroloog kon zich wel vinden in mijn denkwijze. Dus dit is de weg die ik op dit moment kies...eigenwijs? Wie zal het zeggen... :???:
moet zeggen dat mijn neuroloog daar gelukkig niet moeilijk over doet. Ik gebruik (naast Amytriptyline) geen medicijnen. Mijn eigen keuze, want panisch voor naalden (al paar keer contrastvloeistof geweigert...en mijn enige en eerste infuuskuur in september was ook een ramp wat dat betreft). Maar ook omdat ik veel negatieve verhalen hoor, plus het feit dat het maar bij 30-50% aanslaat. En zoals jij ook zegt; bewezen dát het helpt is ook nog zo'n punt.
Mijn neuroloog kon zich wel vinden in mijn denkwijze. Dus dit is de weg die ik op dit moment kies...eigenwijs? Wie zal het zeggen... :???:
-
Blom
Eigenlijk is het maar net hoe je het op schrijft en hoe je het gaat interpreteren. Ik weiger ook de meeste medicatie tot nu toe.
Ja dat is mijn keuze, het blijft toch altijd je eigen keuze om iets wel of niet te nemen wat iemand je voorschrijft. Soms heb je helaas geen keuze.
Als ik vind dat mijn lichaam mij te veel in de steek laat zal ik pas weer met een remmer gaan beginnen.
Pijnstilling kom ik nu zo nu en dan niet meer onderuit maar ik slik wat ik het liefste slik. Eigenwijs? :D
Ja dat is mijn keuze, het blijft toch altijd je eigen keuze om iets wel of niet te nemen wat iemand je voorschrijft. Soms heb je helaas geen keuze.
Als ik vind dat mijn lichaam mij te veel in de steek laat zal ik pas weer met een remmer gaan beginnen.
Pijnstilling kom ik nu zo nu en dan niet meer onderuit maar ik slik wat ik het liefste slik. Eigenwijs? :D