Wel herkenbaar Dutch Cheryl, bij mij komt iets in die trant ook wel eens 'snachts langs. En smorgens grijpt het je dan even naar de keel; is dit om te verwerken, is dit voorspellend....? Maar ach, na een paar uurtjes word ik weer broodje nuchter en kom ik in de relativeringsmodus.
Ik moet zeggen dat ik vlak na de diagnose (okt 2011) heel nuchter ben gebleven en er nauwelijks nog een traan om heb moeten laten en ook ben ik heel open naar de buitenwereld. Mijn collega's op de hoogte gebracht met open vizier en voor de rest maak ik het niet wereldkundig maar er ook geen geheim van. Dus de betekenis van zo'n droom hou ik toch maar op verwerken.
By the way heb je ook nog even stilgestaan bij het opvangen door de vrijwilliger; wellicht een leuke hunk die je galant optilt en vervolgens a la bouquetreeks een amoureuze relatie met je wil beginnen?? :ogen:
Van geen meds, naar Rebif en weer terug...
-
D-Cheryl
Ik sta er net zo in als jij, met open vizier, maar deze droom was al van twee nachten terug. Ik heb het toch maar opgepakt als "Ik moet niet continue op deze manier doorgaan: ik moet ook mijn ontspanning zoeken."
En het kostte wat extra energie, maar ik geloof dat ik hem toch gevonden heb vandaag. Even afschakelen, even wat anders doen. :)
Die vrijwilliger is gewoon een hele aardige man van middelbare leeftijd. Geen idee wat hij in de droom deed, misschien staat hij in het algemeen voor mensen die me opvangen kunnen (ik kan me soms alleen voelen, alsof ik een erg klein netwerk heb en bijna geen vangnet): vriendjes-materiaal is hij in ieder geval niet. :haha:
En het kostte wat extra energie, maar ik geloof dat ik hem toch gevonden heb vandaag. Even afschakelen, even wat anders doen. :)
Die vrijwilliger is gewoon een hele aardige man van middelbare leeftijd. Geen idee wat hij in de droom deed, misschien staat hij in het algemeen voor mensen die me opvangen kunnen (ik kan me soms alleen voelen, alsof ik een erg klein netwerk heb en bijna geen vangnet): vriendjes-materiaal is hij in ieder geval niet. :haha:
-
D-Cheryl
In de aflopen weken zijn de tintelingen in mijn benen verder toegenomen. Wat in april voorzichtig begon in de onderbenen, heeft zich nu uitgebreid naar boven, tot in billen en schaamstreek. Moest ik eerst een kwartier lopen of 10 minuten fietsen om het te activeren, nu gebeurt het als ik vanuit bed naar de keuken loop, of zelfs als ik stil op de bank zit.
Omdat de neuroloog in juni had gezegd "het zouden MS-klachten kunnen zijn, maar het kan ook van andere dingen komen" vond ik het nu wel tijd om naar de huisarts te gaan. Het is nog steeds niet pijnlijk, maar ondertussen zo irritant.
De huisarts heeft een hernia uitgesloten en ook met de bloedtoevoer in de benen is niks mis. Hij heeft een brief aan de neuroloog geschreven, met het toch verzoek verder te gaan kijken naar de oorzaak van de klachten.
Afgelopen week namen ook mijn duizelingen toe: terugdenkend had ik deze al in lichte mate sinds mijn oorontsteking in april, ze zijn ongeveer gelijk met de tintelingen in de benen begonnen. Ze zijn nu af en toe zo sterk dat ik het gevoel heb ter plekke op de straat te ploffen en maken me angstig.
Ze gaan samen met vreemde sensaties (alsof de wind mijn benen tijdens het lopen vooruit blaast bijvoorbeeld) en ik ben mijn balans continue aan het corrigeren. Bij het trap aflopen heb ik soms het gevoel dat er gewichten aan mijn benen hangen die me omlaag trekken en merk ik ineens dat ik spierpijn in de benen heb.
Wederom naar de huisarts dus, maar kan deze weer geen aanwijzing vinden waar ze vandaan zullen komen. Hij geeft ook toe dat als het inderdaad de MS is, dit veel te specifiek is voor hem om te kunnen duiden: hij weet er te weinig van. Hij heeft nog een verwijsbrief geschreven aan de neuroloog, om ook deze klacht mee te nemen in zijn onderzoek.
Ik belde gister even met de poli met de vraag of de msvp erbij kon zitten. Ik ken mijn neuroloog onderhand een beetje en ben bang dat hij over mijn vragen heenwalst en ik de antwoorden later niet meer goed kan herhalen (of gewoon mij vragen niet stel, doordat ik het gevoel heb dat hij hier de ruimte niet voor geeft).
De poli zei, dat de msvp er alleen bij mag zitten op aanvraag van de neuroloog, niet op mijn verzoek, omdat dit geen controle-afspraak is, maar een nieuwe verwijzing. De volgende afspraak, als die nodig is, zou dan wel weer met msvp kunnen.... ik vind het zelf toch een beetje onzin zeg. :moe:
Omdat de neuroloog in juni had gezegd "het zouden MS-klachten kunnen zijn, maar het kan ook van andere dingen komen" vond ik het nu wel tijd om naar de huisarts te gaan. Het is nog steeds niet pijnlijk, maar ondertussen zo irritant.
De huisarts heeft een hernia uitgesloten en ook met de bloedtoevoer in de benen is niks mis. Hij heeft een brief aan de neuroloog geschreven, met het toch verzoek verder te gaan kijken naar de oorzaak van de klachten.
Afgelopen week namen ook mijn duizelingen toe: terugdenkend had ik deze al in lichte mate sinds mijn oorontsteking in april, ze zijn ongeveer gelijk met de tintelingen in de benen begonnen. Ze zijn nu af en toe zo sterk dat ik het gevoel heb ter plekke op de straat te ploffen en maken me angstig.
Ze gaan samen met vreemde sensaties (alsof de wind mijn benen tijdens het lopen vooruit blaast bijvoorbeeld) en ik ben mijn balans continue aan het corrigeren. Bij het trap aflopen heb ik soms het gevoel dat er gewichten aan mijn benen hangen die me omlaag trekken en merk ik ineens dat ik spierpijn in de benen heb.
Wederom naar de huisarts dus, maar kan deze weer geen aanwijzing vinden waar ze vandaan zullen komen. Hij geeft ook toe dat als het inderdaad de MS is, dit veel te specifiek is voor hem om te kunnen duiden: hij weet er te weinig van. Hij heeft nog een verwijsbrief geschreven aan de neuroloog, om ook deze klacht mee te nemen in zijn onderzoek.
Ik belde gister even met de poli met de vraag of de msvp erbij kon zitten. Ik ken mijn neuroloog onderhand een beetje en ben bang dat hij over mijn vragen heenwalst en ik de antwoorden later niet meer goed kan herhalen (of gewoon mij vragen niet stel, doordat ik het gevoel heb dat hij hier de ruimte niet voor geeft).
De poli zei, dat de msvp er alleen bij mag zitten op aanvraag van de neuroloog, niet op mijn verzoek, omdat dit geen controle-afspraak is, maar een nieuwe verwijzing. De volgende afspraak, als die nodig is, zou dan wel weer met msvp kunnen.... ik vind het zelf toch een beetje onzin zeg. :moe:
-
Sylvia1
Jeetje, wat erg dat je zo veel last hebt. Kun je misschien iemand anders meenemen naar het gesprek zodat je niet zo overdonderd wordt door hem? Of is een andere neuroloog misschien een optie aangezien het kennelijk toch om een nieuwe verwijzing gaat?
Ik meen te begrijpen dat je de diagnose nog niet zo lang hebt. Probeer je niet al te druk te maken. Veel mensen krijgen na de diagnose (stress?) de ene klacht na de andere (ik ook). Na een paar jaar komt de ziekte vaak in een rustiger vaarwater. Ik wens je sterkte. :bloem:
Ik meen te begrijpen dat je de diagnose nog niet zo lang hebt. Probeer je niet al te druk te maken. Veel mensen krijgen na de diagnose (stress?) de ene klacht na de andere (ik ook). Na een paar jaar komt de ziekte vaak in een rustiger vaarwater. Ik wens je sterkte. :bloem:
-
eefje83
Zelf heb ik voor 2 jaar Rebif en 5 jaar Copaxone gebruikt. Ik ben na de diagnose en een second opinion meteen gestart. In de tijd van copaxone-gebruik ben ik niet gescand. Dat was een grote fout van het ziekenhuis want ik sloot me aan bij hun advies: wanneer je klachten oplopen tot 'erg' stap je eventueel over naar Tysabri. Ik had er vertrouwen in, helaas...
Vijf jaar gespoten, uiteindelijk gescand vorig jaar. Dit medicijn deed zijn werk niet goed!!! Kom je dan achter. Bedankt ziekenhuis :( Er waren flinke ontstekingshaarden te zien, ondanks dat ik niet echt direct last had. Ik heb opnieuw een second opinion aangevraagd en werd accuut geadviseerd Tysabri te gaan gebruiken. Je moet het voor zijn, was de mening van deze neuroloog. Ik sluit me erbij aan.
Natuurlijk blijft het voor iedereen een keus om wel of geen medicijnen te gebruiken. Ik voelde het voor mezelf zo: ik kan tenminste IETS doen. Ms hebben maakt mij zo ontzettend machteloos.
Veel sterkte en succes met je wel/geen medicijn,
Groet,
Eefje
Vijf jaar gespoten, uiteindelijk gescand vorig jaar. Dit medicijn deed zijn werk niet goed!!! Kom je dan achter. Bedankt ziekenhuis :( Er waren flinke ontstekingshaarden te zien, ondanks dat ik niet echt direct last had. Ik heb opnieuw een second opinion aangevraagd en werd accuut geadviseerd Tysabri te gaan gebruiken. Je moet het voor zijn, was de mening van deze neuroloog. Ik sluit me erbij aan.
Natuurlijk blijft het voor iedereen een keus om wel of geen medicijnen te gebruiken. Ik voelde het voor mezelf zo: ik kan tenminste IETS doen. Ms hebben maakt mij zo ontzettend machteloos.
Veel sterkte en succes met je wel/geen medicijn,
Groet,
Eefje
-
Remko01
-
D-Cheryl
@Sylvia: ik heb de diagnose nu 10 maand, dus tja... Ik heb iemand die normaal met me meegaat, maar die kan helaas niet dit keer. Dat is inderdaad anders wel erg fijn. Toch vind ik het raar dat de msvp er niet bij kan zijn: ik denk dat ik haar toch eens een mailtje doe.
@Eefje: ik hou zelf de optie voor een nieuwe MRI nog steeds open, die van mij is 20 september een jaar oud. Ik zal eens nadenken of dat misschien is wat ik nu wil, dank je voor de tip.
@Remko: ik heb de recreatieve variant geprobeerd toen ik in mijn tweede schub zat vorig jaar. Helaas deed het niet veel, behalve me goed laten slapen. :haha:
@Eefje: ik hou zelf de optie voor een nieuwe MRI nog steeds open, die van mij is 20 september een jaar oud. Ik zal eens nadenken of dat misschien is wat ik nu wil, dank je voor de tip.
@Remko: ik heb de recreatieve variant geprobeerd toen ik in mijn tweede schub zat vorig jaar. Helaas deed het niet veel, behalve me goed laten slapen. :haha:
-
ADEMloos
Hallo DutchCheryl,
Toen ik dit topic zat te lezen kwam ik in dit berichtje tegen.
[COLOR="RoyalBlue"]Om de financiën kan het niet gaan: was ik wel gaan spuiten, dan had ik het zkh al 7000 euro gekost.[/COLOR]
Hoe kom je er bij dat het ziekenhuis eventuele medicatie moet betalen??? Dat doet je zorgverzekaar
[COLOR="Blue"]Ondertussen heeft ook mijn leidinggevende de boute uitspraak gedaan dat hij "wel de verantwoording heeft om goed voor me te zorgen, vanwege mijn gezondheid". Nou, dat heeft ie nog wel weer even teruggekregen. [/COLOR]
En inderdaad..........je leidinggevende is verantwoordelijk voor jouw gezondheid wat werken betreft. Dus..............laat hij/zij jou dingen doen waardoor jij je eigen niet goed voelt krijgt hij/zij dat op haar bordje. Zo is het nu eenmaal bij de wet geregeld.
ademloos
Toen ik dit topic zat te lezen kwam ik in dit berichtje tegen.
[COLOR="RoyalBlue"]Om de financiën kan het niet gaan: was ik wel gaan spuiten, dan had ik het zkh al 7000 euro gekost.[/COLOR]
Hoe kom je er bij dat het ziekenhuis eventuele medicatie moet betalen??? Dat doet je zorgverzekaar
[COLOR="Blue"]Ondertussen heeft ook mijn leidinggevende de boute uitspraak gedaan dat hij "wel de verantwoording heeft om goed voor me te zorgen, vanwege mijn gezondheid". Nou, dat heeft ie nog wel weer even teruggekregen. [/COLOR]
En inderdaad..........je leidinggevende is verantwoordelijk voor jouw gezondheid wat werken betreft. Dus..............laat hij/zij jou dingen doen waardoor jij je eigen niet goed voelt krijgt hij/zij dat op haar bordje. Zo is het nu eenmaal bij de wet geregeld.
ademloos
-
Candy † 2-12-2016
-
loesepoes
Er zijn beleidsregels via het ministerie betreft dure medicijnen
BeleidsregelBR/CU-2017:duregeneesmiddelen
BeleidsregelBR?CU-2018:weesgeneesmiddelen
[url]www.mijnmedicijnvergoeding.nl/informati ... ddelen.htm[/url]
BeleidsregelBR/CU-2017:duregeneesmiddelen
BeleidsregelBR?CU-2018:weesgeneesmiddelen
[url]www.mijnmedicijnvergoeding.nl/informati ... ddelen.htm[/url]