[QUOTE=Patricia H;820224]Ik kreeg de diagnose MS in 2009, ik was toen zwanger.
In paniek ben ik vrijwel direct na de bevalling begonnen met remmers.
(REBIF).
Ik had daar wel bijwerkingen van.
Vanaf oktober 2011 ben ik gestopt in overleg met de neuroloog.
Mijn energie is gestegen en ik voel me ook beterder.
Als ik het nog een keer moest doen, dan zou ik er eerst eens goed over nadenken of je echt wel remmers wilt. Ik ben als een dolle dwaze gewoon begonnen, omdat de neuroloog dat zei.
Ik denk dat als ik toen wist, wat ik nu weet, ik helemaal niet was begonnen.
Ik bezoek wel regelmatig een natuurarts, die checkt hoe het zit met mijn weerstand etc.[/QUOTE]
Bij mij ongeveer hetzelfde verhaal. :moe:
Van geen meds, naar Rebif en weer terug...
-
marjapuppit
Voor mij geen andere keuze dan een remmer
Voor mij geen andere keuze dan een remmer
Ik lees al een tijdje mee op dit forum, heb enige keren gereageerd op een tweetal onderwerpen.
Dit onderwerp spreekt mij erg aan. Mijn zusje heeft in 1990 de diagnose MS " ontvangen " en ik zeg met nadruk ontvangen.....want er was niets om te remmen,geen revalidatie,geen MSVP, geen MS neuroloog......niets je moest hetzelf maar uitvinden dat wiel....is niet gelukt. Van rr zeer snel naar progressief en na een aantal jaren mantelzorg,wat op den duur voor ons mantelzorgers te zwaar werd. Geen ondersteuning van instanties, was de knoop snel doorgehakt....een verpleeghuis!
Waar het merendeel van de bewoners oud was, mijn zusje was nog maar 35.
Maar helaas in de jaren '90 bestonden er nog niet ( of veel te weinig ) jongerenhuizen. Daar heeft zij nog zo'n 8 jaar doorgebracht,steeds slechter wordend tot zij op het laatst alleen nog maar haar linkerhand kon bewegen.....confronterend nietwaar.Niet meer zelf eten, niet meer praten, een schrikbeeld!!!
Nu 22 jaar later,na de vaststelling van de MS bij mijn zusje, is bij mij ook MS vastgesteld ( wat volgens mijn eerste neuroloog niet mogelijk was,ik ben nu 56 ).Inmiddels heb ik een echte MS neuroloog ;) .
Maar ja na de gebruikelijke onderzoeken....het gevreesde woord....toch en dat was schrikken.
En nu eindelijk,na dit lange verhaal,mijn standpunt : ik neem alles aan wat ik kan krijgen,remmers ( rebif), revalidatie, MSVP, net een driedaagse kuur gehad.......m.a.w de hele riedel. Klinkt misschien een beetje inhalig,, als je het zo wilt noemen, maar ik heb van zeer dichtbij meegemaakt wat het kan betekenen als je niets,nada,noppes hebt om terug te vallen of om af te remmen.
En dit is zijn mijn beweegredenen om remmers te slikken, gelukkig bijna geen bijwerkingen. Over een tijdje over naar 44, wie weet dan of niet.
Ik lees al een tijdje mee op dit forum, heb enige keren gereageerd op een tweetal onderwerpen.
Dit onderwerp spreekt mij erg aan. Mijn zusje heeft in 1990 de diagnose MS " ontvangen " en ik zeg met nadruk ontvangen.....want er was niets om te remmen,geen revalidatie,geen MSVP, geen MS neuroloog......niets je moest hetzelf maar uitvinden dat wiel....is niet gelukt. Van rr zeer snel naar progressief en na een aantal jaren mantelzorg,wat op den duur voor ons mantelzorgers te zwaar werd. Geen ondersteuning van instanties, was de knoop snel doorgehakt....een verpleeghuis!
Waar het merendeel van de bewoners oud was, mijn zusje was nog maar 35.
Maar helaas in de jaren '90 bestonden er nog niet ( of veel te weinig ) jongerenhuizen. Daar heeft zij nog zo'n 8 jaar doorgebracht,steeds slechter wordend tot zij op het laatst alleen nog maar haar linkerhand kon bewegen.....confronterend nietwaar.Niet meer zelf eten, niet meer praten, een schrikbeeld!!!
Nu 22 jaar later,na de vaststelling van de MS bij mijn zusje, is bij mij ook MS vastgesteld ( wat volgens mijn eerste neuroloog niet mogelijk was,ik ben nu 56 ).Inmiddels heb ik een echte MS neuroloog ;) .
Maar ja na de gebruikelijke onderzoeken....het gevreesde woord....toch en dat was schrikken.
En nu eindelijk,na dit lange verhaal,mijn standpunt : ik neem alles aan wat ik kan krijgen,remmers ( rebif), revalidatie, MSVP, net een driedaagse kuur gehad.......m.a.w de hele riedel. Klinkt misschien een beetje inhalig,, als je het zo wilt noemen, maar ik heb van zeer dichtbij meegemaakt wat het kan betekenen als je niets,nada,noppes hebt om terug te vallen of om af te remmen.
En dit is zijn mijn beweegredenen om remmers te slikken, gelukkig bijna geen bijwerkingen. Over een tijdje over naar 44, wie weet dan of niet.
-
Vlinder70
Mijn moeder had ook MS. Heel ernstige vorm. Woonde ook als 45-jarige tussen 80-jarigen in een verzorgingstehuis. Ze kon niet eens meer zelfstandig eten en niet meer rechtop zitten.
Twee jaar geleden bleek ik ook MS te hebben. Meteen met Avonex begonnen, juist omdat er voor mijn moeder nooit een "remmer" is geweest. Ik bleek allergisch voor het middel en daarna ben ik me heel erg gaan verdiepen in alle "remmers". Ik geloof er niet meer in. Je hebt naar mijn gevoel gewoon geluk als het goed gaat en pech als het niet goed gaat. Nog altijd is niet bekend hoe de ziekte ontstaat, nog niet eens of het een auto-immuunziekte is of niet, dus kan ik niet geloven dat er dan medicijnen zijn die werken.
Vaak zijn remmers voor mensen erger dan de kwaal vanwege bijwerkingen en doen ze echt iets? Niemand die het weet. Gelukkig zijn er ook mensen die geen last hebben van bijwerkingen.
Dus ook al had mijn moeder een ernstige vorm van MS, ik ga geen remmers meer gebruiken.
Ieder zijn eigen keuze.
Vlinder
Twee jaar geleden bleek ik ook MS te hebben. Meteen met Avonex begonnen, juist omdat er voor mijn moeder nooit een "remmer" is geweest. Ik bleek allergisch voor het middel en daarna ben ik me heel erg gaan verdiepen in alle "remmers". Ik geloof er niet meer in. Je hebt naar mijn gevoel gewoon geluk als het goed gaat en pech als het niet goed gaat. Nog altijd is niet bekend hoe de ziekte ontstaat, nog niet eens of het een auto-immuunziekte is of niet, dus kan ik niet geloven dat er dan medicijnen zijn die werken.
Vaak zijn remmers voor mensen erger dan de kwaal vanwege bijwerkingen en doen ze echt iets? Niemand die het weet. Gelukkig zijn er ook mensen die geen last hebben van bijwerkingen.
Dus ook al had mijn moeder een ernstige vorm van MS, ik ga geen remmers meer gebruiken.
Ieder zijn eigen keuze.
Vlinder
-
marjapuppit
Ja gelukkig is er een keuze.
En gelukkig voor mij heb ik - bijna geen last - van bijwerkingen,af en toe een slapeloze nacht,maar dat slaap ik de volgende dag of dagen wel bij:D .
Ook al zijn de geleerden er nog niet of het wel/niet werkt, remt 30% of veel minder...voor mij is er nooit een keuze zo vaststaand als deze. Zo'n verschrikkelijk eind als ik heb meegemaakt met mijn zusje wens ik niemand toe.....en daarom wil en moet ik geloven in deze vorm van medicatie.
Ook zal ik preventieve maatregelen nemen mocht ik zo snel achteruit gaan als mijn zus Karen en dat is aktieve euthanasie. Schrik van mijn eigen woorden nu ik ze zo duidelijk voor me zie.
Maar zoals mijn gezegde luidt : " ik geloof in wonderen etc . " en het zal me lukken om ondanks deze kl..te ziekte op zijn minst 80 te worden , of ouder.....
Maar gelukkig is in dit land iedereen vrij om een eigen weloverwogen keuze te maken.
En gelukkig voor mij heb ik - bijna geen last - van bijwerkingen,af en toe een slapeloze nacht,maar dat slaap ik de volgende dag of dagen wel bij:D .
Ook al zijn de geleerden er nog niet of het wel/niet werkt, remt 30% of veel minder...voor mij is er nooit een keuze zo vaststaand als deze. Zo'n verschrikkelijk eind als ik heb meegemaakt met mijn zusje wens ik niemand toe.....en daarom wil en moet ik geloven in deze vorm van medicatie.
Ook zal ik preventieve maatregelen nemen mocht ik zo snel achteruit gaan als mijn zus Karen en dat is aktieve euthanasie. Schrik van mijn eigen woorden nu ik ze zo duidelijk voor me zie.
Maar zoals mijn gezegde luidt : " ik geloof in wonderen etc . " en het zal me lukken om ondanks deze kl..te ziekte op zijn minst 80 te worden , of ouder.....
Maar gelukkig is in dit land iedereen vrij om een eigen weloverwogen keuze te maken.
-
D-Cheryl
@Ademloos: ik weet eigenlijk niet precies wie wat betaalt; hoe dan ook...
En ja, mijn werkgever heeft de verantwoordelijkheid over mijn gezondheid, [I]wat betreft werk[/I]. Hij liet het echter klinken alsof het geheel gold (ze vragen hier ook nog steeds [I]wat[/I] je mankeert - dat is niet in lijn met wat de Wet Poortwachter voorschrijft).
Mijn leven bestaat niet alleen uit werken gelukkig en ik breng zelf de balans aan tussen wat ik wel of niet doe. Door mij op voorhand leuke (projectmatige) dingen op het werk te ontnemen, zonder dat ik daar ook nog eens een stem in heb, wordt mijn werkplezier er niet beter op.
@Remko: helemaal waar! :haha:
@Marja: Wat vervelend om te horen van je zusje! Ik snap dat wel, als je het van zo dichtbij meemaakt, dat je alle geboden oplossingen met beide handen aangrijpt. Maar net als Vlinder ben ik nog niet overtuigd van de werking en vraag ik mij af of de bijwerkingen voor mij tegen de werking op zullen wegen.
En ja, mijn werkgever heeft de verantwoordelijkheid over mijn gezondheid, [I]wat betreft werk[/I]. Hij liet het echter klinken alsof het geheel gold (ze vragen hier ook nog steeds [I]wat[/I] je mankeert - dat is niet in lijn met wat de Wet Poortwachter voorschrijft).
Mijn leven bestaat niet alleen uit werken gelukkig en ik breng zelf de balans aan tussen wat ik wel of niet doe. Door mij op voorhand leuke (projectmatige) dingen op het werk te ontnemen, zonder dat ik daar ook nog eens een stem in heb, wordt mijn werkplezier er niet beter op.
@Remko: helemaal waar! :haha:
@Marja: Wat vervelend om te horen van je zusje! Ik snap dat wel, als je het van zo dichtbij meemaakt, dat je alle geboden oplossingen met beide handen aangrijpt. Maar net als Vlinder ben ik nog niet overtuigd van de werking en vraag ik mij af of de bijwerkingen voor mij tegen de werking op zullen wegen.
-
D-Cheryl
Goed, gister mocht ik mijn relaas doen bij de neuroloog.
Hij kwam nog niet met conclusies en hij was er ook bij de klachten duidelijk nog niet van overtuigd dat ze van de MS komen.
Wat betreft de tintelingen en vreemde sensaties in de benen vindt hij het vreemd dat ze niet de hele tijd aanwezig zijn, maar dat ze komen en gaan en meestal geactiveerd lijken te worden door beweging.
De duizelingen vindt hij ook niet bij de MS passen (het is geen echte vertigo) en lijkt hij, gezien de test die ik er binnenkort voor moet doen, onder hyperventilatie te schuiven.
De beschrijvingen die ik hiervan op het internet vind passen er gedeeltelijk wel bij, maar het is toch echt het "dansen" van de omgeving wat die reactie opwekt. Het komt op bij lopen, of als ik als passagier in de auto zit en slechts heel soms ook als ik gewoon zit op de bank. Heb ik een lift naar de supermarkt, dan red ik het boodschappen doen wel: moet ik er zelf heen lopen, dan gaat het mis.
Ik zou me ook afvragen hoe ik hier ineens aan kom? Ik ben er zaterdag haast mee wakker geworden en heb sindsdien ook meerdere aanvallen per dag, soms meerdere in korte tijd. :???:
Ik ben zojuist gebeld door het ziekenhuis voor de nieuwe MRI, die hij nu met spoed gemaakt wil hebben. Was het de vorige keer alleen hoofd, nu dan ook van nek en wervelkolom. De moed zakte me in de schoenen toen ik hoorde dat het 80 minuten in beslag gaat nemen! :huh:
Daar slaat mijn hartslag wel een keer van over ja, bah zeg... Gelukkig had ik van de msvp al een oxazepam 10mg meegekregen voor de test, maar ik vraag me nu af of dat wel genoeg gaat zijn. :nerveus:
Voorafgaand aan de MRI mag ik nog een röntgenfoto van nek en rug laten maken, dus dat wordt weer een gezellig dagje ziekenhuis. :moe:
Hij kwam nog niet met conclusies en hij was er ook bij de klachten duidelijk nog niet van overtuigd dat ze van de MS komen.
Wat betreft de tintelingen en vreemde sensaties in de benen vindt hij het vreemd dat ze niet de hele tijd aanwezig zijn, maar dat ze komen en gaan en meestal geactiveerd lijken te worden door beweging.
De duizelingen vindt hij ook niet bij de MS passen (het is geen echte vertigo) en lijkt hij, gezien de test die ik er binnenkort voor moet doen, onder hyperventilatie te schuiven.
De beschrijvingen die ik hiervan op het internet vind passen er gedeeltelijk wel bij, maar het is toch echt het "dansen" van de omgeving wat die reactie opwekt. Het komt op bij lopen, of als ik als passagier in de auto zit en slechts heel soms ook als ik gewoon zit op de bank. Heb ik een lift naar de supermarkt, dan red ik het boodschappen doen wel: moet ik er zelf heen lopen, dan gaat het mis.
Ik zou me ook afvragen hoe ik hier ineens aan kom? Ik ben er zaterdag haast mee wakker geworden en heb sindsdien ook meerdere aanvallen per dag, soms meerdere in korte tijd. :???:
Ik ben zojuist gebeld door het ziekenhuis voor de nieuwe MRI, die hij nu met spoed gemaakt wil hebben. Was het de vorige keer alleen hoofd, nu dan ook van nek en wervelkolom. De moed zakte me in de schoenen toen ik hoorde dat het 80 minuten in beslag gaat nemen! :huh:
Daar slaat mijn hartslag wel een keer van over ja, bah zeg... Gelukkig had ik van de msvp al een oxazepam 10mg meegekregen voor de test, maar ik vraag me nu af of dat wel genoeg gaat zijn. :nerveus:
Voorafgaand aan de MRI mag ik nog een röntgenfoto van nek en rug laten maken, dus dat wordt weer een gezellig dagje ziekenhuis. :moe:
-
Fern
-
marjapuppit
-
D-Cheryl
4 pilletjes klinkt wel heel veel! :haha:
Ik heb zoiets nog nooit geslikt, dus ik heb geen idee hoe het werkt voor mij, maar omdat ik de vorige (15min + 10min contrast) ook zo vervelend vond, heb ik dus nu maar om zo'n pilletje gevraagd.
Ik zou er heel erg graag doorheen willen slapen: bij ons werkt de muziek nooit fatsoenlijk, die wordt verstoord door de magnetische velden volgens mij.
Ik heb zoiets nog nooit geslikt, dus ik heb geen idee hoe het werkt voor mij, maar omdat ik de vorige (15min + 10min contrast) ook zo vervelend vond, heb ik dus nu maar om zo'n pilletje gevraagd.
Ik zou er heel erg graag doorheen willen slapen: bij ons werkt de muziek nooit fatsoenlijk, die wordt verstoord door de magnetische velden volgens mij.