Voor het eerst naar de neuroloog + mijn verhaal

[toinetje]

[QUOTE=Rvanbeek1984;1030194]Bedankt voor je reactie. Waar ik wel benieuwd naar ben is waarom jullie niet aan MS denken? :([/QUOTE]

Hai,

Ik denk dat het komt omdat gewrichtspijn en opgezette klieren geen MS symptomen zijn en je andere klachten bij zoveel andere aandoeningen passen. Echte MS symptomen (uitvalsverschijnselen of een oogzenuwontsteking, krachtverlies enz.) zouden meer wijzen op MS en zelfs met die klachten is het niet gelijk Multiple Sclerose.

Ik hoop dat je achter de oorzaak zal komen en vooral ook dat het inderdaad geen MS is!

Ik heb me ook suf gezocht op internet toen ik plots nauwelijks zag met 1 oog. Ik kwam heel ernstige oogafwijkingen tegen en had al bedacht dat ik waarschijnlijk blind zou worden.... toen de oogarts niks afwijkends aan mijn oog vond maar het probleem bij de oogzenuw vermoedde kwam ik bij de neuroloog terecht.
Deze route had ik gemist in mijn Google zoektocht.

Ik wil ermee zeggen dat zelf zoeken vaak een hoop angst oproept en voor bijna alle symptomen zijn een handvol aandoeningen te vinden waarbij je die symptomen KUNT ondervinden.

Succes in je zoektocht. En laat even weten hoe het afloopt.

groetjes

[Charlottelove]

Een advies die ik je zou willen geven is..ga niet bij je neuroloog als je daar voor de eerste keer komt heel je klachtenlijst opsommen.

Dit kan bij sommige neurologen irritatie opwekken. Hou het kort en duidelijk. Zeg hem wat je problemen zijn van de afgelopen weken.

Neem als het kan iemand mee die jou goed kent zodat je eventueel wat ondersteuning kan geven als je er zelf even niet meer aan uitkomt.

Je zit niet tegenover een rechter maar iemand die vanuit jou verhaal op moet gaan maken wat er eventueel aan de hand zou kunnen zijn.

Ik ga niet zeggen of jou klachten wel of niet door ms zou kunnen komen ik ben er zelf ook achter gekomen dat het ook soms erg moeilijk is om het gevoel van je klachten uit te leggen en dan word het weer door andere verkeerd geïnterpreteerd ...

Een zoektocht naar wat er aan de hand is kan soms jaren duren ikzelf ben er een goed voorbeeld van en vele andere hier ook. Het maakt je onzeker soms boos en verdrietig.

Probeer wel in ogenschouw te houden dat een diagnose van sommige aandoeningen moeilijk te stellen is en soms jaren kunnen duren, maar wanneer je een goed gevoel heb bij je huisarts en neuroloog en of andere specialisten dan helpen ze je daar wel doorheen.

Heb je een slecht gevoel bij bijvoorbeeld je neuroloog maak dan dat je weg komt maar geef hem/haar wel een kans. Een botte neuroloog hoeft niet gelijk een slechte neuroloog te zijn en andersom geld dat natuurlijk ook.

Dit is wat ik vind door mijn eigen ervaringen...veel succes en moed!

[Rvanbeek1984]

Zojuist bij de neuroloog geweest. Na een korte reflexen test die goed was moet ik een mri laten maken van mijn hoofd hals en ruggenmerg. Ook bloed laten prikken op vitamine B en eiwitten.

[Floris]

[QUOTE=Rvanbeek1984;1030604]Zojuist bij de neuroloog geweest. Na een korte reflexen test die goed was moet ik een mri laten maken van mijn hoofd hals en ruggenmerg. Ook bloed laten prikken op vitamine B en eiwitten.[/QUOTE]

Heb je ook van de neuroloog gehoord waarom hij een MRI laat maken en bloed laat prikken? Daar ben ik wel benieuwd naar.

Sterkte in ieder geval :)

[Rvanbeek1984]

Dat heb ik niet expliciet gevraandacht bedenk ik me na het lezen van jouw vraag. Had zelf het idee dat de reden is om te kijken of het MS is want ik zou niet weten wat je nog meer op de MRI zou kunnen zien. Aan de andere kant is er niks aan de buitenkant te zien dus zo veel andere opties heeft hij denk ik ook niet. Bloed prikken is om te kijken of dat een oorzaak kan geven voor het tintelen. Al was B12, glucose en de organen al geprikt vanuit de huisarts.

Volgens hem was het sowieso geen Lyme omdat deze bloedtest negatief is. Dat vind ik wat kort door de bocht omdat die test volgens diverse bronnen totaal niet betrouwbaar is.

[Artemis-]

Er is een heel scala aan aandoeningen die aantastingen binnen het centraal zenuwstelsel kan laten zien op MRI.
MS is daar eentje van...;)

[loesepoes]

Weet je ook toevallig de waarde van de B12? De waarde wordt vaak gezegd dat hij goed is, terwijl dat niet zo is
[url]http://home.kpn.nl/hindrikdejong/symptoom.htm[/url]

[Rvanbeek1984]

Zojuist bij de huisarts mijn Vitamine B12 waarde opgevraagd die 2 weken geleden getest is. Deze bleek 238 te zijn wat volgens de assistente een prima waarde is. Volgens de stichting B12 tekort ligt een waarde onder de 300 in het grijze gebied, waarbij een waarde onder de 250 een tekort zeker niet uitgesloten is. In sommige landen is een waarde van 220 zelfs per definitie een tekort.

En dan bedenk ik me net dat ik ook multivitamine neem waar B12 in zit, mogelijk zijn de resultaten daardoor (iets) hoger dan ze eigenlijk zijn. :???:

Zal zo eens met de huisarts overleggen aangezien de MRI op 15 december staat en de afspraak met de neuroloog op 7 januari. Dat duurt dus nog even.

Nog even een update. Zojuist heeft de huisarts gebeld. Ze heeft met me een 2-tal dingen doorgesproken:
- Vitamine B12 is volgens haar bij mij echt op orde, daar hoef ik me geen enkele zorgen over te maken, dat durft ze hard te concluderen.
- Lyme is inderdaad heel lastig geeft ze aan omdat de ELISA niet betrouwbaar is. Volgens haar is een Lumbaalpunctie meer betrouwbaar.

Ik heb aangegeven dat ik me ondertussen ingelezen heb en dat er nog additionele testen zijn (Weert of Duitsland) die mogelijk meer inzicht verschaffen. Ze heeft voorgesteld dat we allebei afzonderlijk op onderzoek uit gaan van wat er mogelijk is op dit gebied en komende woensdag contact hebben om te bespreken wat we gaan doen. Ze heeft me gezegd:
- me overal naar door te willen verwijzen als mij dat een goed gevoel geeft
- geen enkel probleem te hebben om B12-injecties te doen als ik zelf twijfel aan de waarden

Ondertussen wacht ik op de MRI.