fingolimod

Dawn · Bericht door **Dawn** » 20 feb 2013, 11:47

Hoi Mobile,

Best begrijpelijk hoor dat je het eng vindt maar zoals je in voorgaande verhalen wel hebt kunnen lezen is het toch bij iedereen goed gegaan/gekomen!

Ik gebruik nu anderhalve maand Gilenya en merk er tot nu toe eigenlijk niks van. Niks negatiefs of positiefs. Hoop er toch stiekem wel op dat ik er over niet al te lange tijd wat positiefs van ga merken....:bidden:

Succes en sterkte maandag!

gr. Dawn

Mobile · Bericht door **Mobile** » 20 feb 2013, 12:59

Ik weet dat iedereen het nu toe goed doet cq geen ernstige bijwerkingen heeft. Maar ik me me zorgen om de lange termijneffecten die niet bekend zijn. En ik vind het een eng idee dat die lymfocyten worden opgesloten in de lymfeknoppen en dat je daardoor heel gevoelig bent voor infecties.
Misschien verdiep ik me teveel in het medicijn....:???:

Blijf het wazig vinden dat ze medicatie hebben voor iets waarvan ze de oorzaak niet eens kennen!

Saskia18 · Bericht door **Saskia18** » 20 feb 2013, 13:43

Dat is precies de reden waarom ik op de gedachten kwam, dat dit middel bij langdurig gebruik wellicht kanker zou kunnen veroorzaken.

Binnenkort heb ik een afspraak bij mijn neuroloog en dan leg ik haar deze vraag voor.

Mobile · Bericht door **Mobile** » 20 feb 2013, 13:48

Hoe kom je daar precies bij? Ik lees inderdaad wel dat er een paar gevallen van huidkanker zijn opgetreden....

Saskia18 · Bericht door **Saskia18** » 20 feb 2013, 16:24

Ik kwam op die gedachte, omdat afvalstoffen zich in de lymfeklieren ophopen en daar niet weg kunnen. Dat gaat toch een keertje woekeren, denk ik dan.

Ik zal er ongetwijfeld helemaal naast zitten, maar ben toch wel nieuwsgierig naar wat de neuroloog van deze gedachte vindt.

Mobile · Bericht door **Mobile** » 20 feb 2013, 17:25

Tja, daar zit wel wat in. Sowieso het idee dat er zich iets ophoopt en dan ook nog in de lymfeklieren die toch een hele belangrijke functie hebben...

Maar goed, mijn neuroloog, die niet de eerste de beste is in MS-land, vond het een kans die ik moest grijpen. Al ging zijn voorkeur uit naar Tysabri, juist ook omdat dat al langer op de markt is....:(

lika · Bericht door **lika** » 20 feb 2013, 22:09

Blijf het wazig vinden dat ze medicatie hebben voor iets waarvan ze de oorzaak niet eens kennen![/QUOTE]

daar heb je punt saskia........

Mobile · Bericht door **Mobile** » 21 feb 2013, 05:52

[QUOTE=lika;898569]Blijf het wazig vinden dat ze medicatie hebben voor iets waarvan ze de oorzaak niet eens kennen![/QUOTE]

daar heb je punt saskia........[/QUOTE]

Dat heb, ik, Mobile, gezegd maar dat doet niet af aan mijn opmerking...
En weet je wat ik nog het wazigste van mezelf vind? Dat ik a.s. maandag toch mijn eerste pilletje krijg!

Rio-Roy · Bericht door **Rio-Roy** » 21 feb 2013, 10:55

[QUOTE=moniek;883757]De neuroloog heeft mij vorige week voorgesteld om met Gylenia te starten. Aangezien mijn MS onrustig blijft met Avonex. Copaxone ook al geprobeerd, maar daar reageerde ik heel allergisch op. Iemand ervaring met dit medicijn?[/QUOTE]

Voor mijn identiek verhaal. eerste week ging goed, daarna ben ik nog nooit zo ziek geweest als met copaxone. na 1,5 week mee gestopt. Volgende week een afspraak te bespreken voor de Fingolimod.... Ben benieuwd.

Vonnie b · Bericht door **Vonnie b** » 22 feb 2013, 22:51

@Mobile, succes maandag ;)