fingolimod

h.s · Bericht door **h.s** » 28 dec 2011, 06:29

zijn er al mensen aan het medicijn fingolimod
mijn vrouw heeft ms en is nu 2.5 jaar aan de tysabri en is deze maand getest op pml omdat ze een symtoom had van pml

wat gelukig niet zo was maar is wel positiefgeteset op het jc virus

nu heeft ze eigenlijk 3 keuzes
of stoppen met medicatie wat geen optie is
of doorgaan met tysabri waar de neuro ook niet echt achter staat

of het nieuwe medicijn fingolimod waar we nog niets van weten en de bijwerkingen ook niet mild zijn als je op het internet kijkt

Billy · Bericht door **Billy** » 28 dec 2011, 07:38

Zo dat zal schrikken zijn geweest, verdenkiing van PML :eek:. Gelukkig niet zo :yes:.

Snap dat jullie zo geschrokken zijn dat je vrouw niet graag verder gaat met Tysabri.

Zelf gebruik ik dat wel, dus geen ervaringen met het pilletje. Laatst wel een voorlichtingsavond gehad waar dit besproken is, en idd die evt. bijwerkingen zijn ook niet mild :nee:.

Wil jullie veel sterkte wensen met de keuze!

Lanah · Bericht door **Lanah** » 28 dec 2011, 08:06

goed laten voorlichten, uit de studie zijn nl 2 doseringen getest en de meeste (?) bijwerkingen kwamen naar voren bij de hoogste dosering.

Deze dosering wordt nu niet meer voorgeschreven.

Alle medicijnen hebben nu eenmaal bijwerkingen en die moeten vermeld worden als iemand dit meldt.

Het is wel zo dat het effect van Fingolimod op langere termijn niet geheel bekend is (simpel omdat het nog niet zo lang wordt gebruikt).

Zelf heb ik het nu 2.5 jaar via de studie en geen last van bijwerkingen. Ook heb ik geen schubs meer gehad. Maar helaas gaat het proces van invaliditeit wel gewoon door.

Ik zou echter niet weten of dit ook was geweest als ik niets had gebruikt en / of interferonen had gespoten.

Dit is wat ik weet maar ik ben geen neuroloog.

h.s · Bericht door **h.s** » 28 dec 2011, 18:35

ja dat waren spannende 3 weken wachten op die uitslagen maar gelukig alles goed

19 januari moet ze weer na de neuro en tot die tijd laten we alles even over ons heen komen
en proberen zoveel mogelijk info te krijgen over fingolimod

maar heb al wel door dat de bijwerkingen van 0.05mg niet zo erg zijn als die van 1.25mg

maar hoop hier een beetje info op te doen

klooriaantje · Bericht door **klooriaantje** » 29 dec 2011, 14:09

Volgens mij is dit het zelfde medicijn maar weet het niet zeker.

Ter Info.

ONDERZOEK MEDICIJN GYLENYA

Het medicijn Gilenya van Novartis is in het nieuws omdat er misschien een man met MS in Canada aan is overleden. De man overleed 24 uur na het innemen van zijn eerste doses Gilenya. De Gezondheidsautoriteit van Canada heeft het middel in maart 2011 goedgekeurd. Op dit moment gebruiken 28.000 mensen in Canada het medicijn. Nadat bekend werd dat de man is overleden nadat hij Gilenya innam heeft de Canadese Gezondheidsautoriteit besloten het medicijn nader te onderzoeken. Novartis heeft het gebeuren bevestigd en dit ook gemeld aan de Gezondheidsautoriteiten van de andere landen waar het middel beschikbaar is. Meer details over dit ongelukkige voorval zijn nog niet bekend. In Europese Gezondheidsautoriteit heeft het middel eveneens in maart goedgekeurd maar in Nederland is nog niet bepaald op welke wijze het middel zal worden vergoed.
Bron: [url]http://mssociety[/url]

sookie · Bericht door **sookie** » 29 dec 2011, 14:27

Gilenya

Hallo,

Ik woon in de USA en ben begin november gestart met Gilenya 0,5 mg

Ik zit in een trial die onderzoek doet naar de nevensverschijnselen van dit produkt.

De eerste 2 weken was ik heel heel moe,maar na 2 weken verdwenen de neveneffecten.

Ik heb wel meer infecties zoals een verkoudheid of blaasontsteking.

Ik heb Rebif gespoten in het verleden en Copaxone.Ik ben heel heel tevreden over de Gilenya { fingolimod }

Elke dag spuiten vond ik heel zwaar.

Groetjes Lut

klooriaantje · Bericht door **klooriaantje** » 29 dec 2011, 19:20

Hallo Sookie

Ik blijf jou ervaringen volgen want ze willen mij dit waarschijnlijk ook gaan voor schrijven

h.s · Bericht door **h.s** » 30 dec 2011, 12:25

en hoe gaat het met je ms dan nu je fingolimod gebruikt er is zo weinig over bekend tot nu toe

weten hier verder ook nog niets over de vergoeding of wat ook het einigste wat mijn vrouw mee kreeg van de neuro was een foldertje maar daar staat verder ook niets bijzonders in

en als je op internet gaat zoeken over bijwerkingen dan word je ook niet vrolijk want die zijn ook niet mild

het zijn allemaal weer moeilijke keuzes die je moet maken

sookie · Bericht door **sookie** » 30 dec 2011, 13:39

Hallo Klooriantje and h.s.

Ik hou jullie op de hoogte.

H.s. Mijn MS is er zeker niet slechter op geworden. Ik voel mij goed,maar het niet zo dat het een super med is .

Als ik stress heb of upset ben { vergeetl het Nederlandse woord} dan steken mijn klachten de kop op.

Ik neem het nog niet lang genoeg om te zien wat het op langer termijn zal doen.

Ik krijg de medicatie gratis omdat ik in een trial zit. Eens ik zelf mijn meds moet betalen zal ik $ 100 betalen per maand

Groetjes Lut

nicole-1977 · Bericht door **nicole-1977** » 16 apr 2012, 11:30

fingolimod

hoi lenah,

ik ga deze week beginnen met fingolimod.ben alleen bang voor bijwerkingen waar je overhoort.
heb jij erge last gehad,met name in het begin?en hoe staat het nu qua shubs en achteruitgang?
ik heb eerst jaren avonex gehad wat niet meer hielp.
toen tysabri wat me ook weinig hielp en rare klachten gaf,nu sinds september medicijnloos(in aanloop naar fingolimod)en de mri paar weken terug heeft een behoorlijke achteruitgang laten zien tot mri van oktober.waren actieve lasies(schrijf ik het goed?)te zien.dat merkten we al aangezien ik me knap ellendig voelde en weinig puf had.na heel gezeur met zorgverzekering(al 2maand)is het nu eindelijk rond en zijn de pillen besteld en ga ik deze week starten.
mijn vraag aan jou is dus heb je er veel baat bij?heb je veel voor/nadelen?

ik hoop van je te horen.

groetjes,nicole