Hallo Allemaal,
3 weken geleden ben ik begonnen met Avonex spuiten. 2 dagen erna kreeg ik gevoelloze billen,benen en voeten. Ik heb toen contact gezocht met mijn neuroloog. Die heeft weer overlegd met een MS specialiste uit het UMC. Hij vertelde me dat een kleine groep mensen na de 1e keer spuiten een kleine terugval krijgt.
Inmiddels ben ik 3 weken verder. Ik heb nog steeds een dof/gevoelloos gevoel in mijn benen,billen,voeten en kruis (kruis begon rond de 5e dag).
Vanaf 1e kerstdag heb ik ook een gevoelloze buik en sinds gisteren het gevoel of ik een enorme band om mijn buik heb. Wordt er gewoon misselijk van.
Ik weet nou niet zo goed wat ik moet doen. Moet ik de neuroloog bellen? Is dit voor een van jullie herkenbaar. Ben nog een groentje qua MS, dus twijfel heel erg of ik wel moet bellen of afwachten enz.
Bij voorbaat dank,
Hellen
terugval na spuiten
-
Roely
-
Sara
Hoi Hellen,
vervelend :(.
Dit soort klachten heb ik ook wel gehad, twee keer, en ze zijn grotendeels weggetrokken, zonder dat ik er de neuroloog bijgehaald heb. Ik had zelfs nog geen diagnose, wel een heel dik vermoeden, en heb 't in overleg met m'n huisarts 'voorbij' laten gaan.
Het lijkt me zacht gezegd onwaarschijnlijk dat 't iets met Avonex te maken heeft. Dat een klein aantal mensen snel na 't starten met Avonex een terugval heeft geloof ik direct, maar persoonlijk zou ik 't aan toeval toeschrijven.
Blijft natuurlijk het belangrijkste over: de gevoelsproblemen trekken nog steeds omhoog, en je maakt je zorgen. Dat lijkt me voldoende reden om de neuroloog te bellen. Of je dan in overleg met hem wel of niet actie onderneemt, dat is een tweede. Je kunt ook met 'm overleggen om voorlopig even met Avonex te stoppen, als je er echt geen goed gevoel bij hebt natuurlijk.
't is niet dat een paar weken/maanden zonder remmer nou per se een grote invloed op je MS zullen zijn. Gemiddeld dan he, want 100% zeker weet je 't natuurlijk nooit.
Sterkte ondertussen, ik kan me nog herinneren dat ik 't de eerste keer ook knap angstaanjagend vond!
vervelend :(.
Dit soort klachten heb ik ook wel gehad, twee keer, en ze zijn grotendeels weggetrokken, zonder dat ik er de neuroloog bijgehaald heb. Ik had zelfs nog geen diagnose, wel een heel dik vermoeden, en heb 't in overleg met m'n huisarts 'voorbij' laten gaan.
Het lijkt me zacht gezegd onwaarschijnlijk dat 't iets met Avonex te maken heeft. Dat een klein aantal mensen snel na 't starten met Avonex een terugval heeft geloof ik direct, maar persoonlijk zou ik 't aan toeval toeschrijven.
Blijft natuurlijk het belangrijkste over: de gevoelsproblemen trekken nog steeds omhoog, en je maakt je zorgen. Dat lijkt me voldoende reden om de neuroloog te bellen. Of je dan in overleg met hem wel of niet actie onderneemt, dat is een tweede. Je kunt ook met 'm overleggen om voorlopig even met Avonex te stoppen, als je er echt geen goed gevoel bij hebt natuurlijk.
't is niet dat een paar weken/maanden zonder remmer nou per se een grote invloed op je MS zullen zijn. Gemiddeld dan he, want 100% zeker weet je 't natuurlijk nooit.
Sterkte ondertussen, ik kan me nog herinneren dat ik 't de eerste keer ook knap angstaanjagend vond!
-
loesepoes
Dag Hellen, ik zou toch je neuroloog weer bellen, je bent baas over je eigen lijf. Misschien reageer je niet goed op dit medicijn of is het je waard om dit soort verschijnselen erbij te krijgen (noem maar wat op)
Heb je veel schubs gehad en hebben ze daarom gezegd dat je moest beginnen met medicatie
Heb je veel schubs gehad en hebben ze daarom gezegd dat je moest beginnen met medicatie
-
Helly
hallo allemaal!
Ik had zelf ook niet het idee dat het door de medicijnen komt. Maar dat het inderdaad toeval is.Vooral omdat ik 1 week voor het spuiten al heel veel krampen in mijn been had. Had de laatste 2 keer na het spuiten s avonds en de dag erna het gevoel dat ik wat beter liep. Inmiddels loop ik nu al 2weken met een kruk omdat ik door mijn benen heen zak:(
Ik heb sinds 31 oktober de diagnose ze gaan er vanuit dat ik het al 7 jaar heb. Dit jaar is dit mijn 5e shub. In overleg met de neuroloog besloten om daarom maar te starten met medicatie omdat het nu vrij agressief is.
Ik ga dan inderdaad maar bellen met de neuroloog. Zal wel een belafspraak krijgen en vanavond worden terug gebeld. Maar goed dit schiet natuurlijk ook niet op.
Ik had zelf ook niet het idee dat het door de medicijnen komt. Maar dat het inderdaad toeval is.Vooral omdat ik 1 week voor het spuiten al heel veel krampen in mijn been had. Had de laatste 2 keer na het spuiten s avonds en de dag erna het gevoel dat ik wat beter liep. Inmiddels loop ik nu al 2weken met een kruk omdat ik door mijn benen heen zak:(
Ik heb sinds 31 oktober de diagnose ze gaan er vanuit dat ik het al 7 jaar heb. Dit jaar is dit mijn 5e shub. In overleg met de neuroloog besloten om daarom maar te starten met medicatie omdat het nu vrij agressief is.
Ik ga dan inderdaad maar bellen met de neuroloog. Zal wel een belafspraak krijgen en vanavond worden terug gebeld. Maar goed dit schiet natuurlijk ook niet op.
-
Helly
-
elroyv
avonex
avonex
Hey Hellen,
Het blijft je maar achtervolgen he?
Hopen dat de neuro je kan helpen en de sensitiviteits dingetjes snel weg trekken!
Het band gevoel is wat ze bij rebif wel een omschrijven als mogelijke bijwerking. Bij avonex is mij dit niet bekend. De neuro kan je hier wellicht meer over vertellen.
Gr. E.
Hey Hellen,
Het blijft je maar achtervolgen he?
Hopen dat de neuro je kan helpen en de sensitiviteits dingetjes snel weg trekken!
Het band gevoel is wat ze bij rebif wel een omschrijven als mogelijke bijwerking. Bij avonex is mij dit niet bekend. De neuro kan je hier wellicht meer over vertellen.
Gr. E.
-
Roely
[QUOTE=hellen1981;821245]nee ik heb dr P uit het Diakonessenziekenhuis in utrecht;)[/QUOTE]
ik dacht Dr. F want die heeft het ook altijd zo druk ;)
ik heb de eeste twee jaar van mijn ms carriere bij Dr. D gelopen in het diak in utrecht maar ben toen overgestapt naar Dr. F in nieuwegein omdat hij gespecialiseerd is in ms.
ik vraag me trouwens af waarom jij niet naar een ms gespecialiseerde neuro gaat gezien de agressie van jouw ms ?
ik ben geen neuro maar heb wel al 9 jaar ervaring en ik vind een interferon gezien de hoeveelheid shubs die je het afgelopen jaar hebt gehad een aparte keuze.
ik zou toch aan iets rigoureuzers gaan denken ?
by the way ik heb van avonex (ook van de eerste keer spuiten) toen een (mega) schub gehad en belandde de dag erop in het ziekenhuis met flinke uitval en verschrikkelijke zenuwpijnen.
en ik kon direkt gaan revalideren want ik had een beste opdonder gehad :ogen:
er is bij mij gebleken dat ik allergisch ben voor interferon en gezien de hoeveelheid schubs en de achteruitgang heeft Dr. F me ruim 4 jaar geleden tysabri geadviseerd en dat werkt mirakels goed ;)
ik dacht Dr. F want die heeft het ook altijd zo druk ;)
ik heb de eeste twee jaar van mijn ms carriere bij Dr. D gelopen in het diak in utrecht maar ben toen overgestapt naar Dr. F in nieuwegein omdat hij gespecialiseerd is in ms.
ik vraag me trouwens af waarom jij niet naar een ms gespecialiseerde neuro gaat gezien de agressie van jouw ms ?
ik ben geen neuro maar heb wel al 9 jaar ervaring en ik vind een interferon gezien de hoeveelheid shubs die je het afgelopen jaar hebt gehad een aparte keuze.
ik zou toch aan iets rigoureuzers gaan denken ?
by the way ik heb van avonex (ook van de eerste keer spuiten) toen een (mega) schub gehad en belandde de dag erop in het ziekenhuis met flinke uitval en verschrikkelijke zenuwpijnen.
en ik kon direkt gaan revalideren want ik had een beste opdonder gehad :ogen:
er is bij mij gebleken dat ik allergisch ben voor interferon en gezien de hoeveelheid schubs en de achteruitgang heeft Dr. F me ruim 4 jaar geleden tysabri geadviseerd en dat werkt mirakels goed ;)