Ja ik moet zeggen dat de neuroloog echt super vriendelijk is en meewerkend. Heb wel echt het gevoel dat ik wat aan hem heb. Enigste wat ik wat minder vind is dat ik pas zijn 2e ms patiente ben. Hij moet dus ook vaak nog dingen op zoeken en uit zoeken. Dus zat zelf ook al te denken ik wil liever naar een ms specialist, maar aan de andere kant nu wel een fijne neuro:) !
Ik ben zelf wat dat betreft nog een beetje zoekende ook hoor. Heb voorheen in nieuwegein gewoond en dus ook in het ziekenhuis geweest in nieuwegein. Zelfde klachten toentertijd scans gemaakt van rug,nek en hoofd. En niemand heeft daar de littekens gezien! terwijl ze er toch echt al moeten hebben gezeten. En nu dus in Utrecht zagen ze het direct en hebben ook actie ondernomen. Er zaten tenslotte 15 littekens in mijn nek waarvan 2 nieuwe en 6 op mijn hersenen.
Ik moest sowieso al terug komen op 12 januari om te kijken hoe de medicijnen zijn aangeslagen en hoe het met de terugval is. Maar nu het alleen maar erger wordt ga je je toch een beetje ongerust maken.
Fijn roely dat je reageert! weet ik in elk geval dat ik niet de enige ben die zo'n schub heeft na avonex. Al denk ik nog steeds dat het niet door de medicijnen komt. Had die week er voor al zo veel krampen in mijn been, branderige benen enzo. Dat ik eigenlijk dat het er al was en door de bijwerkingen van de avonex kon door zetten.................
terugval na spuiten
-
M&MS
Dr. F. ziet littekens die hij aanwijst, maar die ik niet zie. Ja, nadat hij het heeft aangewezen.
Je hersenen zijn slimme dingen. Laessies die nog geen blijvende littekens zijn kunnen vervagen.
Ik ben zelf mijn MS-loopbaan begonnen bij het diak in Zeist. Daar hebben ze wel een MS-neuro. Maar het Diak is arm. Ze zullen niet extra geld storten voor een specifieke behandeling.
De MRI was in die tijd (tot 2007) uit de prehistorie.
In Nieuwegein krijg ook ik Tysabri, volledig op kosten van het ziekenhuis. Ze zijn vrij rap met bijvoorbeeld fysio, terwijl Diak je doorverwijst naar de Hoogstraat.
Dat is een heel goed revalidatiecentrum, maar je komt op een wachtlijst.
Wat betreft Avonex, ik heb het ruim 4 jaar gespoten en heb altijd wel last gehouden van bijwerkingen.
Dat is niet normaal. De meesten hebben daar maximaal een maand of 3 last van. Na een maand wordt het dan al minder. Ik zou heel even afwachten, want het kan eindig zijn.
Je hersenen zijn slimme dingen. Laessies die nog geen blijvende littekens zijn kunnen vervagen.
Ik ben zelf mijn MS-loopbaan begonnen bij het diak in Zeist. Daar hebben ze wel een MS-neuro. Maar het Diak is arm. Ze zullen niet extra geld storten voor een specifieke behandeling.
De MRI was in die tijd (tot 2007) uit de prehistorie.
In Nieuwegein krijg ook ik Tysabri, volledig op kosten van het ziekenhuis. Ze zijn vrij rap met bijvoorbeeld fysio, terwijl Diak je doorverwijst naar de Hoogstraat.
Dat is een heel goed revalidatiecentrum, maar je komt op een wachtlijst.
Wat betreft Avonex, ik heb het ruim 4 jaar gespoten en heb altijd wel last gehouden van bijwerkingen.
Dat is niet normaal. De meesten hebben daar maximaal een maand of 3 last van. Na een maand wordt het dan al minder. Ik zou heel even afwachten, want het kan eindig zijn.
-
Helly
Maar ook de littekens in mijn nek zijn niet gezien en dat zijn er zoveel dat ik dat wel vreemd vind.
Had het er nog met mijn zus over gehad ook hoor om anders naar die ms specialiste in het UMC te gaan. Maar op een of andere manier vind ik het dan weer lullig om te zeggen tegen mijn eigen neuro:o . Vooral omdat hij me verder wel goed helpt.
Wat ik zo raar vind van is dat ik alleen de eerste keer met spuiten last heb gehad van de "normale bijwerkingen". Daarna niet meer. Geen koorts, rillingen enz. Alleen die terugval wordt erger. Ik heb vanaf het begin al gedacht dat dit niet door de avonex kwam. Maar de neuroloog heeft overlegd met de ms specialiste van het umc. Die kwam weer met het verhaal dat sommige mensen een kleine terugval kunnen krijgen.
Zelf vind ik het inmiddels geen kleine terugval meer. Hij duurt al vrij lang en hij breid uit. Ben benieuwd wat de neuroloog morgen er over te zeggen heeft. Al met al is het wel irritant. Met de gevoelloze benen,voeten,billen en kruis viel nog wel te leven. Had ik al eerder gehad behalve het gevoelloze kruis dan. Maar nu ook die band om mijn buik en het gevoelloze van mijn onderbuik erbij komt, krijg ik steeds meer het idee dat het gewoon echt een nieuwe schub is................
Had het er nog met mijn zus over gehad ook hoor om anders naar die ms specialiste in het UMC te gaan. Maar op een of andere manier vind ik het dan weer lullig om te zeggen tegen mijn eigen neuro:o . Vooral omdat hij me verder wel goed helpt.
Wat ik zo raar vind van is dat ik alleen de eerste keer met spuiten last heb gehad van de "normale bijwerkingen". Daarna niet meer. Geen koorts, rillingen enz. Alleen die terugval wordt erger. Ik heb vanaf het begin al gedacht dat dit niet door de avonex kwam. Maar de neuroloog heeft overlegd met de ms specialiste van het umc. Die kwam weer met het verhaal dat sommige mensen een kleine terugval kunnen krijgen.
Zelf vind ik het inmiddels geen kleine terugval meer. Hij duurt al vrij lang en hij breid uit. Ben benieuwd wat de neuroloog morgen er over te zeggen heeft. Al met al is het wel irritant. Met de gevoelloze benen,voeten,billen en kruis viel nog wel te leven. Had ik al eerder gehad behalve het gevoelloze kruis dan. Maar nu ook die band om mijn buik en het gevoelloze van mijn onderbuik erbij komt, krijg ik steeds meer het idee dat het gewoon echt een nieuwe schub is................
-
Vall
dit is zo eng ik heb precies hetzelfde als jouw,
gevoelloze benen buik en zak door mn benen heen ben in okt begonnen met avonex en heb ook een kuur gehad .
dat is volgende week al 6 weken geleden maar ik heb geen verbetering gemerkt.
ik denk dat ik ook al 5jr ms had en toen wat kleine aanvalletjes heb gehad maar nog nooit zo heftig als deze.
ik ben zo bang dat het blijvend is je moet me maar op de hoogte houden hoe het met jouw gaat.
gevoelloze benen buik en zak door mn benen heen ben in okt begonnen met avonex en heb ook een kuur gehad .
dat is volgende week al 6 weken geleden maar ik heb geen verbetering gemerkt.
ik denk dat ik ook al 5jr ms had en toen wat kleine aanvalletjes heb gehad maar nog nooit zo heftig als deze.
ik ben zo bang dat het blijvend is je moet me maar op de hoogte houden hoe het met jouw gaat.
-
Helly
Hoi Vall,
Afgelopen vrijdag contact gehad met de neuroloog. omdat het steeds erger wordt moest ik van hem per direct stoppen met de Avonex. Had alleen wel al een spuit gezet dus het stoppen gaat pas per deze week :(
Hij had het erover dat ik waarschijnlijk overga op de copaxane. Ik word doorverwezen naar een ander ziekenhuis in utrecht (nieuwegein) met een MS-centrum. Dus wat er precies verder gaat gebeuren wist hij ook niet dat hoorde ik dan wel van de nieuwe neuroloog. Dus ik wacht tot ik gebeld wordt voor een afspraak.
Maar na het spuiten vrijdag werden de klachten ook wederom veel erger. De klachten zijn nu weer zoals voor de spuit. Heb alleen ook vreselijk onder rugpijn erbij.
inderdaad in al die jaren ook lichte terugvallen gehad. Dit jaar is het alleen een ander verhaal. In september/oktober een terug val in mijn rechterarm en hand. Heb op dit moment nog geen gevoel in mijn vingers en hand.
Maar zo erg als wat ik nu heb, heb ik ook nog nooit gehad. De neuro zei dat hij hoopte dat de klachten snel minder worden nu ik niet meer ga spuiten.
Maar jij spuit wel nog steeds? wat heeft jou neuro er over gezegd dan?
Afgelopen vrijdag contact gehad met de neuroloog. omdat het steeds erger wordt moest ik van hem per direct stoppen met de Avonex. Had alleen wel al een spuit gezet dus het stoppen gaat pas per deze week :(
Hij had het erover dat ik waarschijnlijk overga op de copaxane. Ik word doorverwezen naar een ander ziekenhuis in utrecht (nieuwegein) met een MS-centrum. Dus wat er precies verder gaat gebeuren wist hij ook niet dat hoorde ik dan wel van de nieuwe neuroloog. Dus ik wacht tot ik gebeld wordt voor een afspraak.
Maar na het spuiten vrijdag werden de klachten ook wederom veel erger. De klachten zijn nu weer zoals voor de spuit. Heb alleen ook vreselijk onder rugpijn erbij.
inderdaad in al die jaren ook lichte terugvallen gehad. Dit jaar is het alleen een ander verhaal. In september/oktober een terug val in mijn rechterarm en hand. Heb op dit moment nog geen gevoel in mijn vingers en hand.
Maar zo erg als wat ik nu heb, heb ik ook nog nooit gehad. De neuro zei dat hij hoopte dat de klachten snel minder worden nu ik niet meer ga spuiten.
Maar jij spuit wel nog steeds? wat heeft jou neuro er over gezegd dan?
-
Roely
-
Helly
Hoi Roely,
Ja ik had even gegoogled en kwam dat MS centrum tegen en ik dacht lijk wel gek haha. Ik wil gewoon de beste medische zorg en daar moet ik gewoon heen. Ondanks dat ik mijn eigen neuro enorm aardig vind. Hij begreep het volkomen en vond dat ik groot gelijk had.
Heb alleen nog niets gehoord dus ga vandaag maar eens bellen of mijn dossier al is overgedragen. Ik ben ook benieuwd wat ze daar gaan zeggen en met welke ideen ze gaan komen.
Heb inderdaad ook het idee dat ik daar in goede handen ben:D .
Ja ik had even gegoogled en kwam dat MS centrum tegen en ik dacht lijk wel gek haha. Ik wil gewoon de beste medische zorg en daar moet ik gewoon heen. Ondanks dat ik mijn eigen neuro enorm aardig vind. Hij begreep het volkomen en vond dat ik groot gelijk had.
Heb alleen nog niets gehoord dus ga vandaag maar eens bellen of mijn dossier al is overgedragen. Ik ben ook benieuwd wat ze daar gaan zeggen en met welke ideen ze gaan komen.
Heb inderdaad ook het idee dat ik daar in goede handen ben:D .
-
Helly
even een kleine update! afgelopen vrijdag niet gespoten, dus heb nu 1,5 week niet gespoten. Ik loop inmiddels zonder kruk, zak minder door mijn benen heen, buik en rug voel ik weer en de band is weg.
Ik heb alleen nog een dof/gevoelloze voeten, benen en onderbuik. Ik zak ook veel minder door mijn benen heen.
Gaat dus een stuk beter!! A.s. maandag moet ik naar het MS centrum in Nieuwegein. Ben benieuwd!!
Ik heb alleen nog een dof/gevoelloze voeten, benen en onderbuik. Ik zak ook veel minder door mijn benen heen.
Gaat dus een stuk beter!! A.s. maandag moet ik naar het MS centrum in Nieuwegein. Ben benieuwd!!