Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

'Ziek hoofd' - herkenbaar?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Puck

'Ziek hoofd' - herkenbaar?

Bericht door Puck »

Waarde Lezer!

Op deze Tweede Nieuwjaarsdag wil ik een vraag stellen over een oude klacht, een klacht waarover ik al eerder heb geschreven.

Al sinds het begin van mijn MS heb ik terugkerende periodes van wat ik voor het gemak maar steeds 'duizeligheid' noem.
Alleen: het is niet echt duizeligheid. Het is veel meer dan dat.

Een 'periode' duurt meestal een aantal dagen.
In die dagen voel ik me sowieso doorlopend slecht, slechter dan normaal; maar daarbinnen zijn duidelijke aanvallen, pieken van 'nog veel slechter'.

Ik zal proberen zo goed mogelijk te zeggen waarvan ik tijdens zo'n periode en losse aanval last heb.

Het is alsof mijn hele hoofd overgenomen is door een algeheel gevoel van onwel-zijn.
Draaiierig, katerig. Band om mijn hoofd (beslist geen pijn, maar eerder een druk in en om mijn hoofd). Ik zie niet goed: ik zie iets waziger dan normaal, maar het is eerder alsof ik niet goed kan focussen, alsof mijn ogen wegschieten, 'op elkaar wegketsen'.

Ondanks de - wat vòelt als - evenwichtsproblemen, is mijn evenwicht niet, zoals de artsen dan zeggen, 'objectiveerbaar' aangedaan: ik kan nog steeds over een ingebeelde lijn lopen, of met mijn ogen dicht staan zonder om te vallen.
Maar mijn hoofd is gevuld met watten, ik ben doodmoe maar ben niet extra slaperig.
Ik 'ben er niet echt'.

Tijdens een afzonderlijke aanval worden de klachten van slecht-zien en draaiierigheid erger.
Daarnaast word ik heel erg misselijk. Ook hiervoor geldt: alleen in mijn hoofd. Met mijn maag is niets aan de hand, ik heb ook niet het idee dat het iets zou oplossen als ik zou overgeven. De misselijkheid zit achter in mijn keel, in mijn neus, achter mijn ogen. Alsof ik met warm weer in een stoffige bus heb gezeten.
Als het nog erger wordt krijg ik heel erge hartkloppingen, gaat mijn hoofd bonzen, krijg ik geen lucht en ga ik als een gek plassen.
Alsof mijn hele autonome zenuwstelsel op hol slaat.

Terwijl ik dit opschrijf realiseer ik me dat het erg veel klink als spanning, een eenvoudige paniekaanval.
Dichtgeknepen keel, hartkloppingen, geen lucht - 'da's gewoon hyperventilatie'.
Maar dat is het niet.
Ik heb sinds mijn twaalfde paniekaanvallen, en dit voelt heel anders.
(waaróm kan ik niet precies uitleggen, neem het maar aan...)

Bovendien: paniekaanvallen kan ik bestrijden met afleiding.
De ellende met deze aanvallen is dat ze me compleet lamleggen, en elke vorm van afleiding juist onmogelijk maken: de klachten worden veel erger bij elke externe prikkel. Mijn ogen, oren of stem gebruiken maakt het allemaal juist erger. Dus afleiding zoeken door praten, muziek luisteren, lezen of TV-kijken is uitgesloten.

Kalmerende middelen zoals oxazepam helpen niet: ook daarvan worden de klachten eerder erger dan beter.
Het enige wat soms (maar ook niet altijd) wat verlichting biedt, is op bed liggen met licht uit en oordopjes in; cinnarizine helpt soms tegen de misselijkheid maar maakt dan weer extra dizzy en katerig.

Mijn fysio, die ook aan Mindfulness doet, geeft als advies: 'laat het er zijn'.
Behalve dat dit soort taal me mateloos irriteert, kan ik er niets mee.
Want wat ze bedoelt, en wat mijn huisarts ook als advies heeft gegeven, is: 'probeer niet te zoeken naar oorzaken en oplossingen; accepteer dat het er is en doe zoveel mogelijk wat je normaal ook doet, ziek en wel'. Daarmee mijn - inderdaad - eeuwige behoefte aan verklaringen aansprekend.

Maar in dit geval is dat geen antwoord: de aanvallen zijn volkomen invaliderend.
Ik kan niet 'hand in hand' met het ziek-voelen gewoon mijn gang gaan, aangezien het enige wat ik eigenlijk nog kan doen is op bed liggen.
En zelfs dat zou nog niet zo erg zijn, als de periodes elkaar niet steeds sneller opvolgen.
Was dit aanvankelijk nog eens in de paar maanden, tegenwoordig mag ik heel blij zijn met _een paar goede dagen_ _per maand_.

Hoe dramatisch het ook moge klinken: ik weet niet hoeveel langer ik dit nog volhoud.

Mijn vraag is nu eigenlijk: herkent iemand van jullie dit?

Het is me niet eens te doen om tips en adviezen, zelfs niet om troost door een gevoel van herkenning en verbondenheid ofzo.
Voor nu wil ik vooral weten of het een MS-ding is, of dat ik het in een andere hoek moet gaan zoeken.

Binnenkort heb ik, specifiek hiervoor, een afspraak met mijn neuroloog.
Ik hoop heel erg iets jullie te kunnen horen, wat ik eventueel kan meenemen.

Hartelijke groeten,

Puck
Mien

Puck

Bericht door Mien »

Puck

Dat klinkt beroerd!

Ik heb laatst ook een aanval gehad van extreem beroerd voelen, in mijn hoofd, zonder misselijkheid..

Maar dat klinkt toch weer anders als bij jou...

Als ik jouw klachten lees dan denk ik ook als eerste: paniekaanvallen, maar als jij die niet als zodanig herkent, dan is het dat ws niet.

Wat ook bij me opkomt is migraine (zonder hoofdpijn, dat bestaat ook ) of epilepsie

beiden kunnen bij MS voorkomen, dus ik zou mn neuroloog daar eens naar vragen.

Migraine zou verklaren waarom je ook bijna geen prikkels kunt verdragen..

Maar, je weet het, ik ben geen dokter, dus overleg sowieso met je neuroloog, misschien biedt een EEG een antwoord?

Sterkte in elk geval, het lijkt me fors kl#te je zo beroerd te voelen!
Giechel

Bericht door Giechel »

hoi Puck, zoiets herken ik ook.
volgens mijn neuro heeft het niets met ms te maken (?).
weet niet wat het dan zou moeten zijn maar word er hondsberoerd van.

ik ga zo snel mogelijk op de grond liggen als ik het voel.
koude natte doek in mn nek wil er weleens voor zorgen dat ik me snel beter voel.

wat ik er het moeilijkst aan vind is de machteloosheid ertegen.
Gert Jan

bedankt!

Bericht door Gert Jan »

bedankt!

voor het eindelijk eens adequaat omschrijven hoe ik me, als ms-er meestal voel. Misschien iets minder erg, want ik geniet soms wel van het luisteren naar muziek.

Tv kijken lukt ook nog net, maar ik baal ervan dat het meestal de stomme commedy's zijn waarmee ik m'n tijd verdoe.

Ik sleep me nog net naar m'n werk, maar veel meer dan een paar keer per week aanwezig zijn, zit er niet in.

Door het gebruik van een Betablokker blijven te heftige reacties van het autonome zenuwstelsel binnen de perken (hartkloppingen/ritmestoornissen).

Hé, sterkte ermee,

Gert Jan
joge

Bericht door joge »

@ puck

Heel herkenbaar. Ik had het ook; het is nu veel minder, zo goed als weg.

Je neuroloog zal het apekool vinden, maar bij mij was het opgelost door een ccsvi operatie. Als die me iets heeft opgeleverd, is het wel het verdwijnen van dit K gevoel in m'n hoofd. Foetsie! Ik werd er gek van, depressief.

Geen idee of jij vernauwde aderen in je halsstreek hebt (afvoer van hersenen beperkt, dus ook doorstroming beperkt), maar misschien is het de moeite waard het te laten onderzoeken.

Dat kan voor 50 euro bij een goede vaatchirurg (Roel Beelen) in Aalst, België. Dat consult wordt waarschijnlijk nog vergoed door de verzekering ook.

Nee heb je, ja kun je krijgen.
Zonnetje79

Bericht door Zonnetje79 »

JAJAJAJAJ heb ik ook. nu klinkt het alsof ik daar blij mee ben.

Maar wel blij dat er dus blijkbaar meer mensen zijn die dit hebben. Het is namelijk

zo ontzettend moeilijk om het gevoel uit te leggen, het is geen duizelig heid maar precies zoals jij omschrijft.

De neuro zegt dat het niet typisch ms is, mijn huisarts roept maar stress, paniekaanvallen.. en ik maar zeker weten dat het het niet is!!!

Ben ook echt benieuwd wat jouw neuro zegt.

En tot die tijd sterkte
joge

Bericht door joge »

Het is echt wel MS of anders toch CCSVI. Ik heb nu weer een 'open hoofd'; zo voelt het!
Blom

Bericht door Blom »

Ik herken het ook, volgens mijn iets minder erg.

Als ik me heel rustig kan houden is het soms bijna weg.....
EgoWoman

Bericht door EgoWoman »

Lieve Puck, wat jij beschrijft is echt precies hetzelfde wat ik ook heb. Als ik een ding zeker weet: het is geen paniek aanval.

Persoonlijk denk ik dat het bij mij te maken heeft met de ontelbare laesies die ik in mijn hersenen heb. Ik weet niet of er wel eens een MRI van je hersenen is gemaakt? Wie weet of daar iets op te zien is, wat bepaalde klachten kan verklaren? Ik heb bijvoorbeeld flinke laesies in het deel waar mensen met Alzheimer ook witte vlekken in hun hersenen hebben. En ik ben ook verschrikkelijk vergeetachtig (en alles wat daarbij hoort).

Het gevoel dat je hoofd het niet doet, duizeligheid (understatement van het jaar), evenwichtsproblemen, geen diepte zien, dubbel zien, en ga zo maar door dat heb ik al jarenlang. En echt: het went.

Maar met zo een hoofd te moeten leven, werkt precies zoals je het zelf al zegt: invaliderend. Want alles, maar dan ook alles wordt zoveel moeilijker met zo een hoofd.

Ik zit veel online te gamen als mijn hoofd niet wil. Dan moet ik ergens op focussen en dat helpt wel. Of als ik dan in bed lig, dan zet ik vaak de radio aan en luister ik naar Radio1 ofzo. Muziek is vaak teveel en het is snel te hard. Een luisterboek wil ik ook nog eens proberen.
Véke

Bericht door Véke »

[QUOTE=Puck;821962]Waarde Lezer!

Op deze Tweede Nieuwjaarsdag wil ik een vraag stellen over een oude klacht, een klacht waarover ik al eerder heb geschreven.

Al sinds het begin van mijn MS heb ik terugkerende periodes van wat ik voor het gemak maar steeds 'duizeligheid' noem.
Alleen: het is niet echt duizeligheid. Het is veel meer dan dat.

Een 'periode' duurt meestal een aantal dagen.
In die dagen voel ik me sowieso doorlopend slecht, slechter dan normaal; maar daarbinnen zijn duidelijke aanvallen, pieken van 'nog veel slechter'.

Ik zal proberen zo goed mogelijk te zeggen waarvan ik tijdens zo'n periode en losse aanval last heb.

Het is alsof mijn hele hoofd overgenomen is door een algeheel gevoel van onwel-zijn.
Draaiierig, katerig. Band om mijn hoofd (beslist geen pijn, maar eerder een druk in en om mijn hoofd). Ik zie niet goed: ik zie iets waziger dan normaal, maar het is eerder alsof ik niet goed kan focussen, alsof mijn ogen wegschieten, 'op elkaar wegketsen'.

Ondanks de - wat vòelt als - evenwichtsproblemen, is mijn evenwicht niet, zoals de artsen dan zeggen, 'objectiveerbaar' aangedaan: ik kan nog steeds over een ingebeelde lijn lopen, of met mijn ogen dicht staan zonder om te vallen.
Maar mijn hoofd is gevuld met watten, ik ben doodmoe maar ben niet extra slaperig.
Ik 'ben er niet echt'.

Tijdens een afzonderlijke aanval worden de klachten van slecht-zien en draaiierigheid erger.
Daarnaast word ik heel erg misselijk. Ook hiervoor geldt: alleen in mijn hoofd. Met mijn maag is niets aan de hand, ik heb ook niet het idee dat het iets zou oplossen als ik zou overgeven. De misselijkheid zit achter in mijn keel, in mijn neus, achter mijn ogen. Alsof ik met warm weer in een stoffige bus heb gezeten.
Als het nog erger wordt krijg ik heel erge hartkloppingen, gaat mijn hoofd bonzen, krijg ik geen lucht en ga ik als een gek plassen.
Alsof mijn hele autonome zenuwstelsel op hol slaat.

Terwijl ik dit opschrijf realiseer ik me dat het erg veel klink als spanning, een eenvoudige paniekaanval.
Dichtgeknepen keel, hartkloppingen, geen lucht - 'da's gewoon hyperventilatie'.
Maar dat is het niet.
Ik heb sinds mijn twaalfde paniekaanvallen, en dit voelt heel anders.
(waaróm kan ik niet precies uitleggen, neem het maar aan...)

Bovendien: paniekaanvallen kan ik bestrijden met afleiding.
De ellende met deze aanvallen is dat ze me compleet lamleggen, en elke vorm van afleiding juist onmogelijk maken: de klachten worden veel erger bij elke externe prikkel. Mijn ogen, oren of stem gebruiken maakt het allemaal juist erger. Dus afleiding zoeken door praten, muziek luisteren, lezen of TV-kijken is uitgesloten.

Kalmerende middelen zoals oxazepam helpen niet: ook daarvan worden de klachten eerder erger dan beter.
Het enige wat soms (maar ook niet altijd) wat verlichting biedt, is op bed liggen met licht uit en oordopjes in; cinnarizine helpt soms tegen de misselijkheid maar maakt dan weer extra dizzy en katerig.

Mijn fysio, die ook aan Mindfulness doet, geeft als advies: 'laat het er zijn'.
Behalve dat dit soort taal me mateloos irriteert, kan ik er niets mee.
Want wat ze bedoelt, en wat mijn huisarts ook als advies heeft gegeven, is: 'probeer niet te zoeken naar oorzaken en oplossingen; accepteer dat het er is en doe zoveel mogelijk wat je normaal ook doet, ziek en wel'. Daarmee mijn - inderdaad - eeuwige behoefte aan verklaringen aansprekend.

Maar in dit geval is dat geen antwoord: de aanvallen zijn volkomen invaliderend.
Ik kan niet 'hand in hand' met het ziek-voelen gewoon mijn gang gaan, aangezien het enige wat ik eigenlijk nog kan doen is op bed liggen.
En zelfs dat zou nog niet zo erg zijn, als de periodes elkaar niet steeds sneller opvolgen.
Was dit aanvankelijk nog eens in de paar maanden, tegenwoordig mag ik heel blij zijn met _een paar goede dagen_ _per maand_.

Hoe dramatisch het ook moge klinken: ik weet niet hoeveel langer ik dit nog volhoud.

Mijn vraag is nu eigenlijk: herkent iemand van jullie dit?

Het is me niet eens te doen om tips en adviezen, zelfs niet om troost door een gevoel van herkenning en verbondenheid ofzo.
Voor nu wil ik vooral weten of het een MS-ding is, of dat ik het in een andere hoek moet gaan zoeken.

Binnenkort heb ik, specifiek hiervoor, een afspraak met mijn neuroloog.
Ik hoop heel erg iets jullie te kunnen horen, wat ik eventueel kan meenemen.

Hartelijke groeten,

Puck[/QUOTE]

Hallo,

Ik herken het ook heel erg. Mijn neuro zegt dat het niets met ms te maken heeft, maar het is eigenlijk mijn enige klacht wat ms betreft.
Mijn ms is ontdekt nadat ik mij niet goed voelde in mijn hoofd en niet goed wist wat er gaande was en het moeilijk kon beschrijven.

Ik heb dan zelf gevraagd aan huisarts om scan te laten nemen wat dan ook gebeurd is. Toen hebben ze veel laesies gevonden. Mijn huisarts heeft me seroxat voorgeschreven. Dat is een antidepri dat goed helpt. Ben nochtans niet depressief, maar neem het omdat het me mijn hoofd helpt.

Groetjes
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp