Hallo,
Ik had graag geweten hoelang jullie Avonex gebruikt hebben of hoelang jullie het al gebruiken.
Ikzelf gebruik het nu ongeveer 12 jaar. Om de twee jaar had ik een opstoot maar dit jaar heb ik in augustus een kleine opstoot gehad (tintelingen rechter kant van mijn lichaam) en in september tintelingen linker arm. Nu, zoals al gezegd in een vorige topic, heb ik last van mijn linker been (struikelen).
Mijn neuroloog vindt dat ik moet overschakelen naar Copaxone of Fingolimod. Volgens hem werkt Avonex niet meer voor mij.
Ik heb hem gezegd dat ik het niet zie zitten om elke dag te spuiten en dus stelde hij voor om te wachten op Fingolimod.
Ik heb al een beetje gegoogled en gezien dat Fingolimod toch wel veel neveneffecten heeft en er zijn al een aantal mensen gestorven???!!!!
Ik heb nu tijd tot begin maart om te beslissen. Als ik last krijg van iets anders, gaat hij me vijf dagen een prednisolkuur geven. (laatste pred kuur is van augustus 2009 geleden ...
Pff ik weet het allemaal niet meer. Het liefst zou ik voortdoen met Avonex maar ik wil ook niet achteruit gaan. Maar aan de andere kant, je weet nooit of een andere medicijn gaat helpen/aanslaan ...
Hoe moet ik beslissen? Hoe hebben jullie het gedaan?
Oja, Ik was 15 toen ik begon met Avonex. Mijn neuroloog stelde dat voor en mijn ouders zijn akkoord gegaan....
Grts,
Dior
Avonex - Copaxone - Fingolimod ???
-
Vannessa
Hey,
Ik ben sinds 2002 met betaferon geholpen geweest en moest door te veel opflakkeringen vorig jaar ook overstappen. Ik kreeg de keuze tussen Tysabri en Gilenya (fingolimod). Het was voor mij ook een enorm moeilijke keuze. Ik heb er uiteindelijk een dikke maand over moeten nadenken en toen wist ik het eerlijk gezegd nog steeds niet. De neveneffecten die erbij komen kijken zijn inderdaad beangstigend, maar ik heb uiteindelijk mijn hart gevolgd en ben voor Gilenya gegaan. Dat sprak me bij de uitleg ook het meeste aan. Omdat ik het na een maand nog niet wist, heb ik contact opgenomen gehad met de ms-verpleegkundige van het ziekenhuis (Overpelt, ben Belgische) en hij heeft mij eigenlijk wat gerustgesteld. Welke beslissing je ook neemt, je wordt zo goed opgevolgd dat het gewoon haast niet mis kan gaan. Elke maand, 2 maanden moet ik op controle, mijn bloed wordt gecontroleerd, enkele testen,... Ik heb heel goed op het medicijn gereageerd. Sinds oktober 2011 ben ik nu met Gilenya bezig en ja, ook ik heb bijwerkingen, maar die zijn bijlange niet op te wegen tegen de bijwerkingen van de spuiten die ik moest zetten. Zo heb ik nu wel regelmatig verminderde eetlust (maar in deze tijd is dat juist leuk :haha: ) Wel heb ik een mindere weerstand tegen de buitenlucht. Mijn wekelijkse jogging is moeten schuiven naar het binnensporten, maar alles heeft wel ook zijn voordelen, vind ik.
Ik hoop dat ik je toch een beetje heb kunnen geruststellen met mijn verhaal. Hopelijk helpt het jou ook in je beslissing, hoe moeilijk hij ook moet zijn, ik duim voor je:knuffel:
Veel succes
Vannessa
Ik ben sinds 2002 met betaferon geholpen geweest en moest door te veel opflakkeringen vorig jaar ook overstappen. Ik kreeg de keuze tussen Tysabri en Gilenya (fingolimod). Het was voor mij ook een enorm moeilijke keuze. Ik heb er uiteindelijk een dikke maand over moeten nadenken en toen wist ik het eerlijk gezegd nog steeds niet. De neveneffecten die erbij komen kijken zijn inderdaad beangstigend, maar ik heb uiteindelijk mijn hart gevolgd en ben voor Gilenya gegaan. Dat sprak me bij de uitleg ook het meeste aan. Omdat ik het na een maand nog niet wist, heb ik contact opgenomen gehad met de ms-verpleegkundige van het ziekenhuis (Overpelt, ben Belgische) en hij heeft mij eigenlijk wat gerustgesteld. Welke beslissing je ook neemt, je wordt zo goed opgevolgd dat het gewoon haast niet mis kan gaan. Elke maand, 2 maanden moet ik op controle, mijn bloed wordt gecontroleerd, enkele testen,... Ik heb heel goed op het medicijn gereageerd. Sinds oktober 2011 ben ik nu met Gilenya bezig en ja, ook ik heb bijwerkingen, maar die zijn bijlange niet op te wegen tegen de bijwerkingen van de spuiten die ik moest zetten. Zo heb ik nu wel regelmatig verminderde eetlust (maar in deze tijd is dat juist leuk :haha: ) Wel heb ik een mindere weerstand tegen de buitenlucht. Mijn wekelijkse jogging is moeten schuiven naar het binnensporten, maar alles heeft wel ook zijn voordelen, vind ik.
Ik hoop dat ik je toch een beetje heb kunnen geruststellen met mijn verhaal. Hopelijk helpt het jou ook in je beslissing, hoe moeilijk hij ook moet zijn, ik duim voor je:knuffel:
Veel succes
Vannessa
-
klooriaantje
Vannessa ?
Vannessa ?
Hoi Vannessa
Is het medicijn Gilenya "flingolimod"in belgie al verktijgbaar bij de apotheek dan?
Hoi Vannessa
Is het medicijn Gilenya "flingolimod"in belgie al verktijgbaar bij de apotheek dan?
-
diorama
-
Lanah
Er zijn al meer MenSen hier geweest met de vraag of zij zouden beginnen of overstappen naar Fingolimod.
Steeds komen de bijwerkingen aan de orde.
Mogelijk kunnen de Topics worden samengevoegd of anders kun je de zoekfunctie gebruiken.
Ik zelf gebruik ook Fingolimod en ben erg benieuwd naar ervaringen van anderen.
Ook heb ik gehoord dat begin 2012 dit vergoed zou worden door de zorgverzekeraars, maar weet niet of dat dit nu ook werkelijk gebeurd.
Steeds komen de bijwerkingen aan de orde.
Mogelijk kunnen de Topics worden samengevoegd of anders kun je de zoekfunctie gebruiken.
Ik zelf gebruik ook Fingolimod en ben erg benieuwd naar ervaringen van anderen.
Ook heb ik gehoord dat begin 2012 dit vergoed zou worden door de zorgverzekeraars, maar weet niet of dat dit nu ook werkelijk gebeurd.
-
diorama
-
klooriaantje
-
JCJ
-
Monique74
Ik ben in 2003 begonnen met Copaxone. Voor mij niet zo'n moeilijke keuze toen, omdat deze de minste bijwerkingen zouden hebben.
En omdat ik een eigen zaak had, zag ik het niet zitten om steeds weer die griepverschijnselen te hebben.
Ik had dan ook geen bijwerkingen, behalve de spuitplekken. Pijnlijke, jeukende plekken die uiteindelijk harde schijven werden. Ik heb dit ook elke keer aangegeven aan de verpleegkundige van de Copaxone, maar die kwam steeds met een ander zalfje wat ik maar moest proberen.
In 2006 waren de spuitplekken zo erg, dat ik niet meer in mijn benen kon spuiten. (Lipo atrofie) Toen ben ik in overleg met de MS verpleegkundige om de dag gaan spuiten om mijn benen en buik wat meer rust te geven.
Helaas in 2007 2 shubs heel snel op elkaar gekregen, dus toen heb ik in 2008 toch maar besloten om over te stappen op Avonex, want onderhuids spuiten was voor mij geen optie meer. Ik mag ook niet meer in mijn benen spuiten, dus ik spuit nu in m'n bil. Ehhh, mijn man doet dat, want dat lukt zelf natuurlijk niet. De eerste keer had ik behoorlijke griepverschijnselen, maar die werden geleidelijk aan minder. Ik spuit meestal rond 21.00 uur en neem als ik naar bed ga een Naproxen (voorheen Aleve 550) en dan heb ik de volgende dag weinig last.
Ik heb geen spijt dat ik toen voor Copaxone heb gekozen, maar trek op tijd aan de bel als je last van spuitplekken krijgt. Ze hebben mij er veel te lang mee door laten lopen, met als gevolg dat mijn benen en buik er nu niet meer uit zien. Want het gaat nooit meer weg.
Helaas heb ik afgelopen jaar 3 shubs gehad, met alle 3 de keren een prednisolon kuur. De neurologen vinden het beter om van medicatie te veranderen, omdat de Avonex toch niet helemaal zijn werk schijnt te doen. (mijn neuroloog vond het in dit geval beter om over te stappen naar een andere neuroloog in hetzelfde ziekenhuis, omdat deze gespecialiseerd is in MS)
Nu sta ik dus ook voor de moeilijke keuze om over te stappen naar andere medicijnen. Bij mij is het alleen de keuze tussen Tysabri of Gilenya. 30 Januari krijg ik weer een nieuwe MRI van hoofd en nek, deze keer met contrastvloeistof. (Zal wel weer een hele klus worden, want ik ben moeilijk te prikken) En ze gaan dan ook testen op het JC virus.
Zelf neig ik een beetje naar Gilenya, omdat ik het risico niet wil lopen om PML te krijgen. Maar nu ik las dat er in Canada iemand is overleden die gestart was met Gilenya, begin ik hier ook weer over te twijfelen. (alhoewel ik nog niet het kunnen vinden of dit de daadwerkelijke reden van overlijden was)
Al met al, blijft het een moeilijke keuze. Je weet wat je hebt, maar niet wat je krijgt. En bij iedereen is het weer anders.
En omdat ik een eigen zaak had, zag ik het niet zitten om steeds weer die griepverschijnselen te hebben.
Ik had dan ook geen bijwerkingen, behalve de spuitplekken. Pijnlijke, jeukende plekken die uiteindelijk harde schijven werden. Ik heb dit ook elke keer aangegeven aan de verpleegkundige van de Copaxone, maar die kwam steeds met een ander zalfje wat ik maar moest proberen.
In 2006 waren de spuitplekken zo erg, dat ik niet meer in mijn benen kon spuiten. (Lipo atrofie) Toen ben ik in overleg met de MS verpleegkundige om de dag gaan spuiten om mijn benen en buik wat meer rust te geven.
Helaas in 2007 2 shubs heel snel op elkaar gekregen, dus toen heb ik in 2008 toch maar besloten om over te stappen op Avonex, want onderhuids spuiten was voor mij geen optie meer. Ik mag ook niet meer in mijn benen spuiten, dus ik spuit nu in m'n bil. Ehhh, mijn man doet dat, want dat lukt zelf natuurlijk niet. De eerste keer had ik behoorlijke griepverschijnselen, maar die werden geleidelijk aan minder. Ik spuit meestal rond 21.00 uur en neem als ik naar bed ga een Naproxen (voorheen Aleve 550) en dan heb ik de volgende dag weinig last.
Ik heb geen spijt dat ik toen voor Copaxone heb gekozen, maar trek op tijd aan de bel als je last van spuitplekken krijgt. Ze hebben mij er veel te lang mee door laten lopen, met als gevolg dat mijn benen en buik er nu niet meer uit zien. Want het gaat nooit meer weg.
Helaas heb ik afgelopen jaar 3 shubs gehad, met alle 3 de keren een prednisolon kuur. De neurologen vinden het beter om van medicatie te veranderen, omdat de Avonex toch niet helemaal zijn werk schijnt te doen. (mijn neuroloog vond het in dit geval beter om over te stappen naar een andere neuroloog in hetzelfde ziekenhuis, omdat deze gespecialiseerd is in MS)
Nu sta ik dus ook voor de moeilijke keuze om over te stappen naar andere medicijnen. Bij mij is het alleen de keuze tussen Tysabri of Gilenya. 30 Januari krijg ik weer een nieuwe MRI van hoofd en nek, deze keer met contrastvloeistof. (Zal wel weer een hele klus worden, want ik ben moeilijk te prikken) En ze gaan dan ook testen op het JC virus.
Zelf neig ik een beetje naar Gilenya, omdat ik het risico niet wil lopen om PML te krijgen. Maar nu ik las dat er in Canada iemand is overleden die gestart was met Gilenya, begin ik hier ook weer over te twijfelen. (alhoewel ik nog niet het kunnen vinden of dit de daadwerkelijke reden van overlijden was)
Al met al, blijft het een moeilijke keuze. Je weet wat je hebt, maar niet wat je krijgt. En bij iedereen is het weer anders.
-
diorama
Bedankt Monique74 (en al de rest natuurlijk)voor je reactie. Ik wist niet dat die harde schijven nooit meer weggaan. Heb je ook een gevoelige huid of maakt dat niet zozeer uit?
Ja het is zeer moeilijk. Ik weet het totaaaal niet hé.
Tysabrie is al geen optie, en inderdaad, ik heb ook gelezen over die Canadees die gestorven is. Nu lees ik dat het ETA en de FDA onderzoek doen tegen dat medicijn omdat er zoveel mensen gestorven zijn.
Ja het is zeer moeilijk. Ik weet het totaaaal niet hé.
Tysabrie is al geen optie, en inderdaad, ik heb ook gelezen over die Canadees die gestorven is. Nu lees ik dat het ETA en de FDA onderzoek doen tegen dat medicijn omdat er zoveel mensen gestorven zijn.