Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Klachten boven lichaam

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Charlottelove

Klachten boven lichaam

Bericht door Charlottelove »

Ik lees veel mensen op dit forum die last hebben van hun benen, Ikzelf heb ook wel coordinatie problemen en loop wat lastig maar mijn probleem ligt tocht meer in de bovenste helft van mijn lichaam.

Vooral mijn ene arm heeft weinig kracht meer en heb er veel last van ook van brandplekken pijn op mijn bovenste gedeelte van mijn lichaam. Ook de hoge spierspanning treft vooral mijn armen.

Aangezichtspijn en oogzenuw ontsteking zijn me ook niet vreemd.

Mijn littekens zitten vooral ter hoogte van mijn nek en een aantal in mijn hersenen.

Vraag me gewoon af of ik een van de weinige ben of dat er meer mensen zijn waarbij de klachten vooral het bovenste gedeelte van het lichaam treffen.

Mijn vermoeidheid is trouwens wel vaak overrompeld te noemen.

Liefs
Knillis

Bericht door Knillis »

Ik heb ook een ovenlijf dat niet meer goed meewerkt. Mijn handen "voelen" niet goed, vingers tintelen.

Ik heb brandende plekken op de bovenrug en inmiddels kost het me veel moeite het bovenlichaam goed rechtop te houden.

Maar ook de blaas, darmen en benen doen bij mij mee.

Bij het stellen van de diagnose had ik ook "schade" in de hals en het hoofd. Op dat moment was de hele rechter lichaamshelft "dood" maar dat is wel weer voor 90 % bijgetrokken toen.

Alle klachten die later langzaam maar zeker zijn ontstaan zouden volgens mijn neuroloog horen bij de letsels in de nek.
Charlottelove

Bericht door Charlottelove »

Zijn we toch zo te zien een van de weinige hier waarbij de ms zich concentreert op het bovenlichaam.

Mijn blaas doet ook mee darmen gelukkig niet. Ik heb wel het idee dat het vrij snel erger word allemaal.

Prednison kuur heeft wel wat gedaan gelukkig maar voor mijn gevoel doet het steeds minder goed zijn werk.
Kobus

Bericht door Kobus »

Zijn er wel meer:( : ik loop dan niet super ook wel spasmen (rechterbeen ,maar dan vooral in rust)

maar t meeste zit toch hoger ; blaas , stugge en minder gevoelige handen , evenwicht ,informatie opname , darmen gaat op het moment redelijk .
Tara

Bericht door Tara »

Ik alleen uitval gevoel arme gehad, duim nu nog anders. hopelijk blijft dat zo (vorig jaar wrschl wel uitval benen gehad voor paar dagen, weet het toen aan rugklachten )
Charlottelove

Bericht door Charlottelove »

Ok er zijn dus wel meer ms patienten die last hebben aan de bovenzijde van het lichaam. Ik lees er vrij weinig over dus daarom vroeg ik het me af.

Vaak als het over ms gaat lees je toch vaak over loop problemen.
Sara

Bericht door Sara »

Ja, da's herkenbaar, dat het al gauw over loopproblemen gaat als MS ter sprake komt!

Problemen met je armen, maar ook met zien, praten of onthouden, die spreken blijkbaar een stuk minder aan. Die stok/kruk/rolstoel heeft blijkbaar het effect dat slecht lopen van alle mogelijke MS-problemen het aller-allermeest aandacht trekt. Anders kan ik 't niet begrijpen :eek:
Charlottelove

Bericht door Charlottelove »

Ja ik voelde me al bijna een vreemde eend in de bijt :huh: ook bij revalidatie is alles gefocust op mijn lopen!

Heb al zo vaak aangegeven dat ik me wil focussen op mijn spraak,slikken,armen enz maar nee hoor krijg weinig gehoor...ook niet bij de revalidatie arts zelf.

Ik loop voor mij gevoel goed maar toch ligt daar alle aandacht terwijl ik toch echt meer last in het dagelijkse leven heb van al die andere zaken.
Sara

Bericht door Sara »

O, da's wel heel kwalijk!

Voor alle zorg, maar voor revalidatiezorg geldt hélemaal dat ie gericht moet zijn op problemen die je als patiënt ervaart en graag opgelost wil zien.

Aan de bel blijven trekken hoor! Zou je neuroloog of je huisarts hier misschien nog een rol in kunnen spelen? Om de reva-arts weer bij de les te trekken?
Charlottelove

Bericht door Charlottelove »

Ja klopt vind ik ook.

Heb over een tijdje een afspraak bij de neuroloog en zal het hem voorleggen.

Ik heb nu zoiets van ik zing mijn tijd uit bij de revalidatie en dan vogel ik zelf de dingen wel uit.

Ben niet zo van het namen noemen maar heb het idee dat ze niet zo goed op de hoogte zijn van ms klachten bij dit revalidatie centrum maar wat ik vooral kwalijk vind is dat ze gewoon over wat ik aangeef als problematisch overheen walsen en niet op terug word gekomen.

Voor elke discipline in het revalidatiecentrum waar ik kom staat 30 min per keer ik mag blij zijn wanneer ik hooguit 15 a 20 min binnen ben. In die tijd kan er niet veel gebeuren voel me er ook niet goed bij.

Ben niet echt op mijn mondje gevallen maar het is praten tegen doven mans oren helaas....

Zie ook hier niks dan positieve verhalen wanneer het over revalidatie gaat maar eerlijk gezegd vind ik het tot nu verloren tijd wat me ook nog eens erg veel energie kost aan reistijd.

Ga dit ook nogmaals voorleggen aan de revalidatie arts maar ik weet eigenlijk op voorhand dat ie drukker is met zijn pc dan met mij in het gezicht aankijken en daarna antwoorden geef op vragen die ik helemaal niet hebt gesteld.

Richt mijn pijlen wel op de neuroloog waarbij ik gelukkig wel een goed gevoel bij heb.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp