Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Start Tecfidera.... hebben jullie misschien tips?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Nessa

Bericht door Nessa »

[QUOTE=Zonnetje79;1038773]Voor diegene die het gebruiken, worden jullie dan extra gecontroleerd op witte bloed lichaampjes enzo?[/QUOTE]

Ja, je bloedbeeld wordt iedere drie maanden gecontroleerd. In ieder geval lever/nierfunctie maar inderdaad ook je witte bloedlichaampjes (leukocyten/lymfocyten).

Het kan ook gebeuren dat je bloedbeeld (tijdelijk) beter gevolgd moet worden. Dan kan het gebeuren dat je vaker bloed moet laten prikken.
Abby.

Bericht door Abby. »

Ook bij mij zal dit iedere 3 maanden gedaan worden. Dat werd gelijk verteld door de neuro.

Ook nu voor de start al moeten doen.
Mgns

Bericht door Mgns »

[QUOTE=Abby.;1038766]Wat bedoel je hier precies mee? Zijn de bijwerkingen toch wel zo heftig?? En van welke had je het meeste last? Ook braken e.d.?[/QUOTE]

Ik lees het bij meerdere gebruikers dat de opstart moeizaam kan zijn. Sommige kiezen er voor om langer de 128mg periode te doen bijvoorbeeld, vaak door buikklachten. Ik had geen last van buikklachten maar wel heftige opvliegers en het voelde alsof de MS er alles aan deed nog van alles te doen op het laatste moment.

Het is niet niks ineens zoveel mg in je lichaam, daar moet je lichaam gewoon even aan wennen. Na een kleine 3 maanden zal het wel rustig zijn. De dame die mij vaak belde van Tecfidera bevestigde dat dit bij veel gebruikers zo ervaren wordt.

Maar bedenk je dat na de 3 maanden het een heel fijn medicijn is waarvoor je alleen af en toe een rood hoofd hebt en bloed moet laten prikken. Succes!
Abby.

Bericht door Abby. »

Ok bedankt mgns,

De ms verpleegkundige belde gister nog en vertelde dat de leverancier binnen 48uur contact op zal nemen.
En ik het beste dan maandag kan gaan starten.

Ook zei ze dat ze met hun patienten die tec starten (uit ons ziekenhuis zegmaar), 5 weken lang opbouwen met de 120mg en daarna pas over gaan naar de volle 240mg dosis. Dit vond ik wel fijn om te horen.
Abby.

Bericht door Abby. »

Ik ben gebeld door de leverancier en ze was erg aardig. Zei dat ik altijd mag bellen, ook savonds en snachts en dan krijg ik een dienstdoende ms verpleegkundige aan de lijn.

Donderdag worden de medicijnen bezorgd en moet maandag gaan starten. Spannend hoor na 4 jaar lang geen remmende medicatie te hebben gebruikt, nu weer met iets te gaan starten!!!
mrtelex

Bericht door mrtelex »

Ik gebruik nu ook al een heel poosje tecfidera en mij is opgevallen dat wanneer ik een griepje heb of iets mindere weerstand dat de bij werkingen weer opnieuw beginnen. Heeft iemand anders dat ook ervaren?

Verstuurd vanaf mijn C6903 met Tapatalk
Nessa

Bericht door Nessa »

[QUOTE=mrtelex;1039187]Ik gebruik nu ook al een heel poosje tecfidera en mij is opgevallen dat wanneer ik een griepje heb of iets mindere weerstand dat de bij werkingen weer opnieuw beginnen. Heeft iemand anders dat ook ervaren?[/QUOTE]

Ja, dat herken ik. Ik kreeg dan weer vaker en meer last van flushing.
Abby.

Bericht door Abby. »

Vanaf wanneer kregen jullie de bijwerkingen? Zoals flushing

Direct na de aller eerste pil al gelijk of na een paar dagen of?
Nessa

Bericht door Nessa »

Flushing al binnen een paar uur na de eerste pil. Maag-darmklachten bouwden op, bij de startdosis nog geen last maar vanaf de tweede week wel.

Ik heb ook last gehad van droge ogen en een droge huid en stemmingswisselingen en dat begon na een paar weken.

De échte klapper kwam bij mij pas na 9 maanden Tecfidera: te lage lymfocyten, hartkloppingen, braken.
Abby.

Bericht door Abby. »

Ok, nou ik heb vanochtend de eerste pil op maar merk er verder nog niets van dus ben benieuwd naar vanavond.

Wat gebeurde er toen bij jou Nessa? Moest je stoppen?

En bij 'mijn ziekenhuis' doen ze 5 weken lang de startdosis van 120mg en pas na 5 weken naar de 240mg. Dit doen ze zolang door de ervaring die ze hebben met patienten en hun bijwerkingen.

Doordat ze 5 weken lang dus de lage dosis doen en dan pas opbouwen is hun ervaring dus dat de bijwerkingen dan minder zijn.

Ik gebruik overigens ook nog genoeg andere medicatie zoals lyrica, baclofen, amitriptyline, medicinale cannabis en metoprolol voor hartritmestoornissen. En daarnaast nog vit. D, cranberry en multivitamine.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp