Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Start Tecfidera.... hebben jullie misschien tips?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Zonnetje79

Bericht door Zonnetje79 »

Dat is geen ( mogelijk) fijn vooruitzicht nee.

Ik kan het mogelijk ziek worden niet permitteren ivm kinderen.

Had je se bijwerkingen al gelijk?
anita72

Bericht door anita72 »

Nee Zonnetje79, pas na 2 dagen. Sindsdien is het hommeles.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

@ Anita: kan het een virus zijn? Klinkt een beetje raar dat je pas na 2 dagen zo ziek wordt.

Tecfidera is kortwerkend. Je lichaam breekt het snel af. Daarom moet je er 2 per dag slikken.

Je kunt er ook 1 overslaan en kijken of je je dan beter voelt. Ik vergeet er zo vaak 1. Heeft niet meteen gevolgen.

@ zonnetje: ik snap dat dit soort verhalen je meteen angstig maken, maar eerst maar eens afwachten wat Anita haar ms-VPK zegt.

Er is een kans van 50% dat de bijwerkingen van tecfidera voor jou niet acceptabel zijn. Dan moet je ermee stoppen is het erg jammer dat het niet voor jou werkt.

Maar er is dus ook een kans van 50% dat je nergens last van hebt en je je uiteindelijk beter voelt dan ooit (sinds de ms dan), zoals bij mij het geval is.

Het is erg lastig dat er een mogelijkheid bestaat dat je ziek wordt terwijl je zorgtaken hebt, maar tecfidera is om invaliditeit te voorkomen/ uit te stellen. Daar hebben je kinderen (en jij) nog meer baat bij.
Zonnetje79

Bericht door Zonnetje79 »

Toeter, ik waardeer je bericht enorm:bedankt::goed:
bosnimf

Bericht door bosnimf »

Binnenkort ga ik waarschijnlijk ook starten met Tecfidera. Ik heb al sinds eind 2004 de diagnose MS en het gebruik van medicijnen zo lang mogelijk uitgesteld.

Kan iemand mij vertellen of het invloed heeft op de rijvaardigheid?

En ik las ergens dat het vrij grote capsules zijn. Lukt het iedereen om die grote dingen goed door te slikken?
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Het heeft geen invloed op de rijvaardigheid!

Ik vind het normale capsules qua formaat. Ze zijn ook erg glad, dus makkelijk door te slikken.

Succes!
bosnimf

Bericht door bosnimf »

Dank je, Toeter. Ik bemerk bij mezelf dat ik allerlei redenen zoek om niet te hoeven starten. Raar hè? Waarom?

Als het tegenvalt, kan ik altijd nog stoppen.

Ik vind het super dat er zoveel informatie gegeven wordt bij dit onderwerp. Het helpt me om een goede afweging te maken.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Dat is helemaal niet raar. Het is gewoon k*t om afhankelijk te zijn van medicijnen.

Spul in je lijf te moeten stoppen wat je niet wil. Waarvan ze niet eens weten hoe het werkt en wat het precies doet.

Waar je rare bijwerkingen van gaat krijgen. Dat je huid rood wordt en prikt en je denkt 'wat is dit voor zooi, dit kan toch niet goed zijn?'

Maar het helpt me wel. Ik ben begonnen met copaxone en ik ging van 'elke maand een schub' naar 'nooit meer een schub'.

Tussendoor 2 jaar gestopt voor zwangerschap en borstvoeding en hoewel ik geen grote schubs had, rommelde het wel. En die alles verpestende vermoeidheid bleef.

Nu met tecfidera rommelt het helemaal niet meer en ik ga eindelijk weer vooruit. Heeeel langzaam word ik minder moe en fysiek weer sterker.

Wat de toekomst gaat brengen weet niemand, maar ik krijg nu in ieder geval de kans om weer een beetje op te krabbelen.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Wat mij ook helpt is de gedachte dat ik het niet alleen voor mezelf doe. Mijn partner en kind hebben er ook baat bij dat het goed met mij gaat.

Mijn partner is erg pro medicatie.
bosnimf

Bericht door bosnimf »

Bedankt voor je reacties, Toeter! Het speelt zeker bij mij mee dat ik niet afhankelijk wil zijn van medicijnen. En gaan deze medicijnen ervoor zorgen dat ik minder snel invalide word?

Niemand kan daar iets zinnigs over zeggen, we zijn tenslotte allemaal verschillend. Ik hoop dat ik er over een paar maanden ook zo positief over zal zijn. En dat die bijwerkingen meevallen.


Mijn partner staat helemaal achter me. Als ik ervoor kies om geen medicijnen te gebruiken, dan vindt hij dat prima. Hij denkt wel met me mee.

Toeter, fijn voor je dat jij er zoveel baat bij hebt en dat ook je vermoeidheid afneemt. Wat fijn voor jou en je gezin!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp