Bedankt voor je reactie! De ms-verpleegkundige van het ziekenhuis gaf aan dat het waarschijnlijk bijwerkingen zijn, maar dat is idd vreemd. Gelukkig houdt het niet constant aan (slapend gevoel) dus ik hou het gewoon in de gaten. Misschien dat mn eerdere 'ms-klachten' wat opspelen...?
Volgende week neem ik 1x 120 1x240 dus ik ben aan het opbouwen, vooralsnog gaat het erg goed. 😀👍
Geniet lekker van de zon vandaag!! Vitamine D😉
Start Tecfidera.... hebben jullie misschien tips?
-
Anjaja
Ervaringen Tecfidera (nieuwe gebruiker)
Ervaringen Tecfidera (nieuwe gebruiker)
Dat zal dan waarschijnlijk een goede verklaring kunnen zijn, Angel Noa. Bedankt voor je reactie 😀
Dat zal dan waarschijnlijk een goede verklaring kunnen zijn, Angel Noa. Bedankt voor je reactie 😀
-
Janhy
Ik heb vandaag mijn eerste pil tecfidera genomen. Tot nu toe veel flushing. Ik zie er enorm tegenop om de rest van mijn leven aan medicijnen vast te zitten (Ben nu 23 jaar) en ik merk dat vandaag dan ook een moeilijke dag voor mij was.
Ook merk ik dat mensen zich met de inname van mijn medicijnen willen bemoeien, klinkt dat voor iemand bekend? Mensen die geen idee hebben wat ik slik hebben een oordeel over hoe ik dat het beste kan doen. Goedbedoeld vast, maar voor mij vervelend als ik mij al slecht voel.
Het doet me goed om te lezen dat er zoveel mensen baat bij de tecfidera hebben! Wie weet helpt het voor mij ook :)
Ook merk ik dat mensen zich met de inname van mijn medicijnen willen bemoeien, klinkt dat voor iemand bekend? Mensen die geen idee hebben wat ik slik hebben een oordeel over hoe ik dat het beste kan doen. Goedbedoeld vast, maar voor mij vervelend als ik mij al slecht voel.
Het doet me goed om te lezen dat er zoveel mensen baat bij de tecfidera hebben! Wie weet helpt het voor mij ook :)
-
Merce
Heel veel succes Jahny. Ik gebruik nog geen medicatie tegen de MS. Zie ook erg op tegen de bijwerkingen. Maar ik denk dat als je die weloverwogen keuze hebt gemaakt het moet aanzien. Door de zure appel heenbijten. Wat jij ook doet. En daar wil ik je veel succes bij wensen.
Die goedbedoelde adviezen. Tja, mensen zeggen vaak dingen om toch maar iets te zeggen te hebben. Maar dat jij daar niet op zit te wachten kan ik mij heel goed voorstellen.
Die goedbedoelde adviezen. Tja, mensen zeggen vaak dingen om toch maar iets te zeggen te hebben. Maar dat jij daar niet op zit te wachten kan ik mij heel goed voorstellen.
-
belladonna
Beste Jahne.
Als je je gezicht en hals (eventueel andere delen) in smeert met massage olie ( zelf gebruik ik die van nivea, die is zonder parfum)
Heb je geen last meer van flushing.
Mocht je lastig kunnen poepen, eet dan regelmatig pindakaas of noten, lijnzaad in je pap helpt ook.
Ik vermoed dat de tecfidera wat extra vocht uit je lijf verdrijft.
Succes.
Ik hoop dat het bij jou net zo goed werkt als bij mij.
Als je je gezicht en hals (eventueel andere delen) in smeert met massage olie ( zelf gebruik ik die van nivea, die is zonder parfum)
Heb je geen last meer van flushing.
Mocht je lastig kunnen poepen, eet dan regelmatig pindakaas of noten, lijnzaad in je pap helpt ook.
Ik vermoed dat de tecfidera wat extra vocht uit je lijf verdrijft.
Succes.
Ik hoop dat het bij jou net zo goed werkt als bij mij.
-
belladonna
Ze willen jou graag een beter gevoel geven,
door hopelijk de juiste tip te geven. ( liefde, genegenheid )
Probeer het niet persoonlijk te maken, anders heb je geen leven..
Of je gaat eens een keer flink uit je stekker en biedt dan je excuses aan, hebben zij duidelijkheid en is het uit jouw systeem.
Aan deze nieuwe fase in je leven, komt ook wel een einde.
Als je een jaar verder bent is de nieuwigheid ervan af en
heb jij je leven ook weer opnieuw in gedeeld.
Het is niet anders, nuchter, positief en met humor brengt je verder.
Succes.
door hopelijk de juiste tip te geven. ( liefde, genegenheid )
Probeer het niet persoonlijk te maken, anders heb je geen leven..
Of je gaat eens een keer flink uit je stekker en biedt dan je excuses aan, hebben zij duidelijkheid en is het uit jouw systeem.
Aan deze nieuwe fase in je leven, komt ook wel een einde.
Als je een jaar verder bent is de nieuwigheid ervan af en
heb jij je leven ook weer opnieuw in gedeeld.
Het is niet anders, nuchter, positief en met humor brengt je verder.
Succes.
Ze willen voor je zorgen Jahny. De mensen om je heen zijn zich ook rot geschrokken van deze kl*te ziekte. Met advies hopen ze dat ze je kunnen helpen, omdat het zo'n pijn doet om machteloos toe te kijken dat jij het zo moeilijk hebt.
Ze kunnen niet raden wat hun adviezen voor negatief effect bij jou hebben. Je zult assertief moeten zijn. Ze vertellen: 'hey dank je dat je me wil helpen, maar ik wil gewoon even mn verhaal kwijt en dat je naar me luistert'
Ofzo. Wat dan ook op jou van toepassing is.
Sterkte met het starten van de medicatie. Ik herken het gevoel. Alles in mij schreeuwde 'ik wil dit helemaal niet!', maar bij mij hebben de medicijnen er wel voor gezorgd dat mijn ms weer rustiger werd en ik helemaal geen schubs meer heb. Ooit wordt het routine.
Sterkte
Ze kunnen niet raden wat hun adviezen voor negatief effect bij jou hebben. Je zult assertief moeten zijn. Ze vertellen: 'hey dank je dat je me wil helpen, maar ik wil gewoon even mn verhaal kwijt en dat je naar me luistert'
Ofzo. Wat dan ook op jou van toepassing is.
Sterkte met het starten van de medicatie. Ik herken het gevoel. Alles in mij schreeuwde 'ik wil dit helemaal niet!', maar bij mij hebben de medicijnen er wel voor gezorgd dat mijn ms weer rustiger werd en ik helemaal geen schubs meer heb. Ooit wordt het routine.
Sterkte
-
Klick
zijn er ervaringsdeskundigen die de overstap van rebif op tecfidera hebben gemaakt?
ik ben nieuwsgierig hoe dat is gegaan. hebben jullie veel last gehad met het van slag zijn van je lever/bloedwaarden?
hoe lang duurde de gewenning?
ben je ook minder moe geworden?
hoe gaat de levering? is dat gewoon de apotheek?
ja veel vragen en ja ik moet de uitleg nog krijgen en het besluit nog nemen.. formeel dan, eigenlijk ben ik er al uit :D
ik ben nieuwsgierig hoe dat is gegaan. hebben jullie veel last gehad met het van slag zijn van je lever/bloedwaarden?
hoe lang duurde de gewenning?
ben je ook minder moe geworden?
hoe gaat de levering? is dat gewoon de apotheek?
ja veel vragen en ja ik moet de uitleg nog krijgen en het besluit nog nemen.. formeel dan, eigenlijk ben ik er al uit :D
-
belladonna
Hoi klick.
De levering gaat heel makkelijk.
Gewoon op afspraak bij jou thuis met de aangetekende post.
Je wordt ongeveer 2 weken voordat ze op zijn weer gebeld voor de volgende levering.
Ik heb copaxone ervoor gespoten.
Alleen wat flushing, maar dat is prima te verhelpen door
ongeparfumeerde massageolie op mijn gezicht en hals te smeren.
Een druppeltje is voldoende.
Gewoon iedere dag even doen na het wassen, geen probleem meer.
Veel succes
De levering gaat heel makkelijk.
Gewoon op afspraak bij jou thuis met de aangetekende post.
Je wordt ongeveer 2 weken voordat ze op zijn weer gebeld voor de volgende levering.
Ik heb copaxone ervoor gespoten.
Alleen wat flushing, maar dat is prima te verhelpen door
ongeparfumeerde massageolie op mijn gezicht en hals te smeren.
Een druppeltje is voldoende.
Gewoon iedere dag even doen na het wassen, geen probleem meer.
Veel succes
-
AngelNoa
voor de levering wordt een afspraak gemaakt, maar dan moet je wel chauffeurs hebben die zich daaraan houden..:tralala: Die van mij zonden geen bericht en stonden letterlijk al om een uur of 8 op mijn deur te bonzen omdat ik niet snel genoeg open deed (maar daarover is meteen een klacht ingediend...dit is een beetje extreem voorbeeld, laat je niet gek maken; in principe is het allemaal goed geregeld ;) ).
(ik ben sowieso zo'n uitzonderingsgeval bij wie niks hielp tegen flushing, maagpijn enz en heb 5 weken ellende gehad en nooit op kunnen/mogen/willen hogen omdat ik er dus gewoon niet tegen kan)
maar degene vanuit de apotheek die je bij moet staan, zal als het goed is ook regelmatig met je bellen en je over het afleveren e.d. kunnen vertellen hoor, komt goed ;)
(ik ben sowieso zo'n uitzonderingsgeval bij wie niks hielp tegen flushing, maagpijn enz en heb 5 weken ellende gehad en nooit op kunnen/mogen/willen hogen omdat ik er dus gewoon niet tegen kan)
maar degene vanuit de apotheek die je bij moet staan, zal als het goed is ook regelmatig met je bellen en je over het afleveren e.d. kunnen vertellen hoor, komt goed ;)