Hallo,
Ik heb vandaag (aan de hand van de uitslag van mijn laatste mri) de beslissing genomen om tóch weer met remmende medicatie te starten.
Ik heb Rebif, Interferon en Copaxone gespoten de eerste jaren en 2 jaar lang tysabri gehad. Nu al een jaar of 4 niets meer. Helaas is de ms toch weer erg onrustig en had ik nieuwe witte vlekjes op de scan waarvan ook 2 actief momenteel. De neuroloog adviseerde toch om weer met remmende medicatie te starten en na lang twijfelen vandaag dus besloten het toch te doen.
Mijn vraag aan jullie is; hebben jullie misschien tips van hoe hier mee om te gaan, Ik bedoel tips hoe het beste met deze medicijnen om te gaan? Of kwa voeding - samen met de tecfidera of tips met betrekking tot de bijwerking of .... maakt niet uit. Alle tips zijn welkom ;)
Ik start binnen 1 a 2 weken.
Groetjes!
Start Tecfidera.... hebben jullie misschien tips?
-
Denise88
Hoi Abby,
Ik slik sinds november tecfidera. De opstartfase ging wat moeizaam, heb toen veel last gehad van buikpijn, met name toen de dosis verhoogd werd. Ik wilde echter wel doorzetten en heb in overleg met de neuro het opstarttraject verlengd, van de aanbevolen 4 weken naar 8 weken. Dit heeft voor mij goed geholpen en afgezien van wat flushing heb ik nu geen last meer. Ik merkte wel dat ik in het begin veel baat had bij voeding; lekker vet en stevig eten bij de inname van de tecfidera hield de buikkramp binnen de perken.
Op dit moment kan ik gelukkig weer eten wat ik wil.
Succes met het starten!
Ik slik sinds november tecfidera. De opstartfase ging wat moeizaam, heb toen veel last gehad van buikpijn, met name toen de dosis verhoogd werd. Ik wilde echter wel doorzetten en heb in overleg met de neuro het opstarttraject verlengd, van de aanbevolen 4 weken naar 8 weken. Dit heeft voor mij goed geholpen en afgezien van wat flushing heb ik nu geen last meer. Ik merkte wel dat ik in het begin veel baat had bij voeding; lekker vet en stevig eten bij de inname van de tecfidera hield de buikkramp binnen de perken.
Op dit moment kan ik gelukkig weer eten wat ik wil.
Succes met het starten!
-
Bloem
Hi Abby,
Ik gebruik het bijna een jaar. De enige bijwerking die ik gehad heb is flushing. Dan word ik rood in mijn geZicht en hals. Het voelt alsof ik te lang in de zon heb gezeten, zo'n verbrand gevoel. Dit duurt 30 min.
Tecfidera neem ik altijd met eten. Yoghurt werkt heel goed tegen buikpijn.
Succes!
Ik gebruik het bijna een jaar. De enige bijwerking die ik gehad heb is flushing. Dan word ik rood in mijn geZicht en hals. Het voelt alsof ik te lang in de zon heb gezeten, zo'n verbrand gevoel. Dit duurt 30 min.
Tecfidera neem ik altijd met eten. Yoghurt werkt heel goed tegen buikpijn.
Succes!
-
belladonna
-
bibi75
Hoi Abbey,
Ik ben nu zo"n 3 maanden bezig.
In de opstartweek (120 mg) had ik de eerste drie dagen last van moeheid (nu had ik wel net een kleine schub achter de rug), hoofdpijn en draaierigheid. Na die drie dagen was dit allemaal over. Ik ben dus na een week gelijk naar de 240 mg gegaan en dit ging zonder problemen.
Heb 1 keer 2 vuurrode onderarmen gehad die flink jeukte maar verder niks.
Mijn ms verpleegkundige rade me aan om de ochtend pil met een boterham met pindakaas te nemen en tussendoor met melk de pil te nemen. Vet en eiwit dus. Ik zou zo minder last kunnen krijgen van de maag/darm klachten die ik dus ook niet gehad hebt.
De tecfidera verpleegkundige die regelmatig belt gaf mij ook als tip dat je bij een flushing een glas melk kan drinken. Dit schijnt te werken zei ze.
Nu neem ik de pil 's ochtends met alleen Griekse yoghurt in. Werkt voor mij prima. "s Avonds gewoon bij het avond eten.
Bij mij bevalt de tecfidera dus prima. Geen bijwerkingen.
Ik wil je heel veel succes wensen met de start en hopelijk bevalt hij jou net zo prima als bij mij.
Ik ben nu zo"n 3 maanden bezig.
In de opstartweek (120 mg) had ik de eerste drie dagen last van moeheid (nu had ik wel net een kleine schub achter de rug), hoofdpijn en draaierigheid. Na die drie dagen was dit allemaal over. Ik ben dus na een week gelijk naar de 240 mg gegaan en dit ging zonder problemen.
Heb 1 keer 2 vuurrode onderarmen gehad die flink jeukte maar verder niks.
Mijn ms verpleegkundige rade me aan om de ochtend pil met een boterham met pindakaas te nemen en tussendoor met melk de pil te nemen. Vet en eiwit dus. Ik zou zo minder last kunnen krijgen van de maag/darm klachten die ik dus ook niet gehad hebt.
De tecfidera verpleegkundige die regelmatig belt gaf mij ook als tip dat je bij een flushing een glas melk kan drinken. Dit schijnt te werken zei ze.
Nu neem ik de pil 's ochtends met alleen Griekse yoghurt in. Werkt voor mij prima. "s Avonds gewoon bij het avond eten.
Bij mij bevalt de tecfidera dus prima. Geen bijwerkingen.
Ik wil je heel veel succes wensen met de start en hopelijk bevalt hij jou net zo prima als bij mij.
-
Abby.
Bedankt voor jullie reacties!
Daar heb ik wel wat aan.
En hoe verdelen jullie het over de dag? Ik bedoel; echt met 12 uur ertussen?
Want dan zou je erg vroeg uit bed moeten lijkt me s'ochtends en ontbijten. Uur of 6, want wij eten s'avonds ook altijd rond 6 uur....
Ben wel blij de lezen dat jullie wel met de bijwerkingen om kunnen gaan, dat het te doen is. Ik zag daar erg tegenop, vooral de kans op braken etc. Niet teveel over nadenken denk ik nu en maar zien wat er gebeurt. (Ik heb een trauma van overgeven door mijn eerder genoemde remmende medicaties)
Daar heb ik wel wat aan.
En hoe verdelen jullie het over de dag? Ik bedoel; echt met 12 uur ertussen?
Want dan zou je erg vroeg uit bed moeten lijkt me s'ochtends en ontbijten. Uur of 6, want wij eten s'avonds ook altijd rond 6 uur....
Ben wel blij de lezen dat jullie wel met de bijwerkingen om kunnen gaan, dat het te doen is. Ik zag daar erg tegenop, vooral de kans op braken etc. Niet teveel over nadenken denk ik nu en maar zien wat er gebeurt. (Ik heb een trauma van overgeven door mijn eerder genoemde remmende medicaties)
-
Abby.
[QUOTE=Denise88;1038387]Hoi Abby,
Ik slik sinds november tecfidera. De opstartfase ging wat moeizaam, heb toen veel last gehad van buikpijn, met name toen de dosis verhoogd werd. Ik wilde echter wel doorzetten en heb in overleg met de neuro het opstarttraject verlengd, van de aanbevolen 4 weken naar 8 weken. Dit heeft voor mij goed geholpen en afgezien van wat flushing heb ik nu geen last meer. Ik merkte wel dat ik in het begin veel baat had bij voeding; lekker vet en stevig eten bij de inname van de tecfidera hield de buikkramp binnen de perken.
Op dit moment kan ik gelukkig weer eten wat ik wil.
Succes met het starten![/QUOTE]
Ik zal dit zeker onthouden Denise!
Mij is inderdaad ook al verteld dat het opstarttraject 4 weken is. Fijn om te horen dat als het moeizaam gaat, je het traject wat kan verlengen in overleg. Wat ging er vooral moeizaam bij jou?
Ik slik sinds november tecfidera. De opstartfase ging wat moeizaam, heb toen veel last gehad van buikpijn, met name toen de dosis verhoogd werd. Ik wilde echter wel doorzetten en heb in overleg met de neuro het opstarttraject verlengd, van de aanbevolen 4 weken naar 8 weken. Dit heeft voor mij goed geholpen en afgezien van wat flushing heb ik nu geen last meer. Ik merkte wel dat ik in het begin veel baat had bij voeding; lekker vet en stevig eten bij de inname van de tecfidera hield de buikkramp binnen de perken.
Op dit moment kan ik gelukkig weer eten wat ik wil.
Succes met het starten![/QUOTE]
Ik zal dit zeker onthouden Denise!
Mij is inderdaad ook al verteld dat het opstarttraject 4 weken is. Fijn om te horen dat als het moeizaam gaat, je het traject wat kan verlengen in overleg. Wat ging er vooral moeizaam bij jou?
-
Denise88
[QUOTE=Abby.;1038485]Ik zal dit zeker onthouden Denise!
Mij is inderdaad ook al verteld dat het opstarttraject 4 weken is. Fijn om te horen dat als het moeizaam gaat, je het traject wat kan verlengen in overleg. Wat ging er vooral moeizaam bij jou?[/QUOTE]
Ik had vooral last van hevige buikkramp in de eerste week na het verhogen van de dosis. Zo'n 4 uur na inname lag ik zeker een halfuur krom van de pijn. Snachts werd ik er ook wakker van en het enige dat enigszins hielp was een warme douche. Achteraf gezien had ik waarschijnlijk eerder om maag beschermers moeten vragen, wellicht had dat geholpen.
Maar dit gebeurt gelukkig bij lang niet iedereen, dus ik hoop voor je dat het bij jou meevalt
Mij is inderdaad ook al verteld dat het opstarttraject 4 weken is. Fijn om te horen dat als het moeizaam gaat, je het traject wat kan verlengen in overleg. Wat ging er vooral moeizaam bij jou?[/QUOTE]
Ik had vooral last van hevige buikkramp in de eerste week na het verhogen van de dosis. Zo'n 4 uur na inname lag ik zeker een halfuur krom van de pijn. Snachts werd ik er ook wakker van en het enige dat enigszins hielp was een warme douche. Achteraf gezien had ik waarschijnlijk eerder om maag beschermers moeten vragen, wellicht had dat geholpen.
Maar dit gebeurt gelukkig bij lang niet iedereen, dus ik hoop voor je dat het bij jou meevalt
-
Abby.
-
bibi75