Hallo Allemaal,
Ik weet sinds 2009 MS en gebruik vanaf 2010 Rebif.
Sinds die tijd heb ik toch een aantal schubs gehad en de laatste schub (maart 2015), nu ruim een jaar geleden, heeft veel blijvende achteruitgang opgeleverd.
Mijn neuroloog heeft nu voorgesteld om medicatie te wijzigen naar Tysabri (natalizumab) of Gilenya (fingolimod) en bloedonderzoeken voor mogelijkheid van gebruik zijn al gestart.
Beiden zijn nogal heftig en ik twijfel enorm tussen helemaal niets meer, doorgaan met Rebif of overstappen naar Tysabri of Gilenya.
Ik zie dat beiden medicijnen nogal wat risico’s op de korte en lange termijn kennen.
Wat te doen ….
Zijn er lotgenoten/ervaringsdeskundigen die hun ervaring willen delen?
Bedankt!
Doorgaan met Rebif, overstappen naar Tysabri of Gilenya of helemaal niets meer?
-
Sander Almere
Nadat Rebif bij mij ook niet meer werkte mocht ik Tecfidera gebruiken.
Dit is krachtiger dan de meeste eerstelijnsmedicatie maar is niet zo heftig als de tweedelijnsmedicatie.
Je zou kunnen vragen deze eerst te willen proberen. De ervaringen zijn over het algemeen goed.
Bij mij waren de schubs ook met Tecfidera aanwezig dus gebruik ik meer dan een jaar nu Tysabri en sindsdien geen grote schub meer.
Dit is krachtiger dan de meeste eerstelijnsmedicatie maar is niet zo heftig als de tweedelijnsmedicatie.
Je zou kunnen vragen deze eerst te willen proberen. De ervaringen zijn over het algemeen goed.
Bij mij waren de schubs ook met Tecfidera aanwezig dus gebruik ik meer dan een jaar nu Tysabri en sindsdien geen grote schub meer.
-
belladonna
Als het een jaar rustig is , lijkt mij zo een heftige stap niet nodig.
Ik zou eerst verder kijken dan de medicatie.
Revalidatie traject om je klachten te verbeteren.
Wellicht zijn er simpele wijzigingen in je leven voldoende om de kwaliteit van leven te verbeteren.
Bij mij heeft dit prima uit gepakt.
En ook ik gebruik nu anderhalf jaar tecfidera, werkt prima voor mij.
En lekker geen spuiten meer,top
Ik zou eerst verder kijken dan de medicatie.
Revalidatie traject om je klachten te verbeteren.
Wellicht zijn er simpele wijzigingen in je leven voldoende om de kwaliteit van leven te verbeteren.
Bij mij heeft dit prima uit gepakt.
En ook ik gebruik nu anderhalf jaar tecfidera, werkt prima voor mij.
En lekker geen spuiten meer,top
-
leeuwtje-nl
Ik gebruikte Rebif, en ook bij mij kwamen er teveel schubs doorheen. Ik kreeg dezelfde keuze voorgelegd, en gebruik nu een klein half jaar Gilenya.
Wat je kiest is echt aan jou, maar doorgaan met Rebif lijkt me niet heel verstandig. Na 3 schubs had ik zelf ook wel door dat dit niet meer voldoende hielp.
Succes met je keuze!
Wat je kiest is echt aan jou, maar doorgaan met Rebif lijkt me niet heel verstandig. Na 3 schubs had ik zelf ook wel door dat dit niet meer voldoende hielp.
Succes met je keuze!
-
Pett
Revalidatie ...
Revalidatie ...
Hallo Belladonna en anderen,
Bedankt voor de reacties.
Na de schub van februari 2015 ben ik in een aantal stappen steeds verder achteruit gegaan, kan ik niet meer lopen, is mijn evenwicht slecht, heb ik flink last van aangezichtpijn gekregen en ben ik constant vermoeid.
De medische molen van het laatste jaar is eindeloos.
Ik ben na drie maanden doorverwezen en heb een maand poliklinisch gerevalideerd, ben daarna doorverwezen voor klinische revalidatie,
heb 3 maanden intern in een revalidatie centrum gerevalideerd en ben nu net klaar met de laatste stap: 3 maanden poliklinische revalidatie/eerste lijns fysiotherapie.
Nadat ik terug kwam uit de revalidatie heeft de neuroloog mij deze keuze voorgelegd.
Het blijft een moeilijke keuze
Hallo Belladonna en anderen,
Bedankt voor de reacties.
Na de schub van februari 2015 ben ik in een aantal stappen steeds verder achteruit gegaan, kan ik niet meer lopen, is mijn evenwicht slecht, heb ik flink last van aangezichtpijn gekregen en ben ik constant vermoeid.
De medische molen van het laatste jaar is eindeloos.
Ik ben na drie maanden doorverwezen en heb een maand poliklinisch gerevalideerd, ben daarna doorverwezen voor klinische revalidatie,
heb 3 maanden intern in een revalidatie centrum gerevalideerd en ben nu net klaar met de laatste stap: 3 maanden poliklinische revalidatie/eerste lijns fysiotherapie.
Nadat ik terug kwam uit de revalidatie heeft de neuroloog mij deze keuze voorgelegd.
Het blijft een moeilijke keuze
-
poppeke
Heftig wat je allemaal hebt mee gemaakt.
Ik wil je sterkte wensen met het maken met je keuze. Ik heb van alles geprobeerd en gebruik nu Gilenya wat bij mij geen bijwerkingen heeft.
Ik heb nog wel schubs maar tussen door is het nu rustig en voel ik me veel beter.
Dat wilde ik je nog even mee geven dat door gebruik van medicatie jij je misschien ook weer wat beter gaat voelen.
In ieder geval veel sterkte met je keuze.
Ik wil je sterkte wensen met het maken met je keuze. Ik heb van alles geprobeerd en gebruik nu Gilenya wat bij mij geen bijwerkingen heeft.
Ik heb nog wel schubs maar tussen door is het nu rustig en voel ik me veel beter.
Dat wilde ik je nog even mee geven dat door gebruik van medicatie jij je misschien ook weer wat beter gaat voelen.
In ieder geval veel sterkte met je keuze.
-
belladonna
Bij jouw tweede uitleg begrijp ik je neuroloog beter.
Toch achteruitgang zonder shub , lijkt me dat je naar de secundaire fase gegaan bent.
Vandaar de overgang naar tweede lijn medicatie.
Daar zou ik in jouw plaats een antwoord op willen ,
voordat ik verder zou gaan denken.
Ik zou in jouw plaats een mail sturen naar de neuroloog of
ms verpleegkundige met open vragen, zodat je helder uitleg krijgt.
Waarom een mail ?
Je kan het dan nog een paar keer terug lezen, er sijpelt nogal eens informatie langs ons heen.
Veel succes.
Toch achteruitgang zonder shub , lijkt me dat je naar de secundaire fase gegaan bent.
Vandaar de overgang naar tweede lijn medicatie.
Daar zou ik in jouw plaats een antwoord op willen ,
voordat ik verder zou gaan denken.
Ik zou in jouw plaats een mail sturen naar de neuroloog of
ms verpleegkundige met open vragen, zodat je helder uitleg krijgt.
Waarom een mail ?
Je kan het dan nog een paar keer terug lezen, er sijpelt nogal eens informatie langs ons heen.
Veel succes.