Hoe vaak MRI bij progressief ziektebeeld ?

Artemis- · Bericht door **Artemis-** » 12 apr 2016, 08:15

Vraagje aan de progressieve patiënten onder ons:

- Hoe vaak gaan jullie voor controle onder de MRI?
Bijv. standaard jaarlijks of alleen bij verergering klachten?

Ik heb a.s. donderdag een controle MRI, de laatste keer was 2 jaar geleden.

Knillis · Bericht door **Knillis** » 12 apr 2016, 08:24

Nooit meer sinds de diagnose nu 18 jaar geleden.

Heeft geen enkel nut volgens mijn neuroloog en ik kan daar volledig achter staan.

Ik heb dan ook nooit meer een schub gehad maar ben alleen langzaam achteruit gegaan.

Annemarie 1958 · Bericht door **Annemarie 1958** » 12 apr 2016, 08:33

Toen de diagnose is gesteld, dat was in 2007, en daarna nog eens ik geloof 3 jaar geleden, toen had ik last van mijn ogen, maar verder niet meer. (heb de PP-vorm)
Ik vraag er ook niet naar, heeft voor mij geen zin.

easyjet · Bericht door **easyjet** » 12 apr 2016, 08:57

Nooit. Alleen 18 jaar geleden. :(

Ellen Hamming · Bericht door **Ellen Hamming** » 12 apr 2016, 09:21

MRI

Ik ook maar een keer 25 jaar geleden. Wat heeft 't voor zin??het veranderd er niet door !!

Artemis- · Bericht door **Artemis-** » 12 apr 2016, 10:08

Zinvol?

18 of 25 jaar geleden lees ik hier...dat is lang geleden zeg.

Vraag mijzelf eveneens af of het zinvol is, maar ben wel nieuwsgierig of er nu minder/meer wittestof afwijking te zien is.
Van wat ik had begrepen, herstelt littekenweefsel niet meer, toch?

Bij mij ook een langzaam achteruitgaan gebeuren...rondom 1998 gestart met vage klachten/burn-out, tussen 2006-2012 meer achteruitgang/beperkt.
Pas in 2012 een eerste MRI/consult neuroloog, voornamelijk schade cervicaal myelum.

Nu alleen symptoom behandeling.

Leonard · Bericht door **Leonard** » 12 apr 2016, 10:51

[QUOTE=Artemis-;1042419]Vraagje aan de progressieve patiënten onder ons:

- Hoe vaak gaan jullie voor controle onder de MRI?
Bijv. standaard jaarlijks of alleen bij verergering klachten?

Ik heb a.s. donderdag een controle MRI, de laatste keer was 2 jaar geleden.[/QUOTE]

Ik denk dat MRI van de spinal column essentieel is voor progressieve patienten. Is dit ook gebeurd? Daarna kun je de mogelijkheid bespreken om cyclofosfamide te nemen, die stopt de progressie in de meeste gevallen...

Artemis- · Bericht door **Artemis-** » 12 apr 2016, 11:19

Ja, bij mij voornamelijk schade in ruggenmerg (cervicaal)...
(naast een aantal kleine witte vlekjes in hersenen)

Mijn neuroloog heeft nooit geopperd om met cyclofosfamide te behandelen.
Is dit een gebruikelijke behandeling bij wittestoflaesies in ruggenmerg :???:

Leonard · Bericht door **Leonard** » 12 apr 2016, 11:34

[QUOTE=Artemis-;1042444]Ja, bij mij voornamelijk schade in ruggenmerg (cervicaal)...
(naast een aantal kleine witte vlekjes in hersenen)

Mijn neuroloog heeft nooit geopperd om met cyclofosfamide te behandelen.
Is dit een gebruikelijke behandeling bij wittestoflaesies in ruggenmerg :???:[/QUOTE]

het schijnt de progressie te stoppen in 70% van de gevallen.

ik heb het ook nog niet gedaan omdat ik eerst nog met een eminent viroloog wil praten over HAART (highly active antiretroviral therapy). dat zou dan i.p.v. zijn.

Ellen Hamming · Bericht door **Ellen Hamming** » 12 apr 2016, 13:19

MRI

Ik ga binnenkort naar de neuroloog ,Leonard.Ga vragen naar de cyclofosfamide.