Hoi Hellen,
Ja, sorry, ik lees net je hele verhaal.... Stom van me, had ik eerst moeten doen.
Wat vervelend voor je allemaal!! Ik weet hoe erg het is als je moet stoppen met iets waar je je helemaal op ingesteld hebt en waar je voor 100% achter staat.
Sta je zelf wel achter de copaxone? Of kiest je neuroloog voor je? ... Je moet er zelf ook achter staan hoor.
Ik heb me erg verdiept in de medicijnen, sinds ik moest stoppen met Avonex. (trouwens, dat had ik al gedaan voordat ik met Avonex begon). De informatie die ik allemaal lees, kan mij niet overtuigen met iets anders te beginnen...
Sterkte!
Vlinder
Beginnen met medicijnen, welke kiezen ? Gebruikerservaringen !
-
Helly
Ik wil zelf sowieso medicijnen! Ik heb dit jaar al 5 terugvallen gehad het is vrij agressief dus op het moment. Mijn oude neuroloog stelde Copaxone voor. Ik ben benieuwd wat mijn nieuwe neuroloog gaat vertellen of met welke ideeen hij gaat komen.
Bij mij beslist niemand behalve ik:D! laat me goed voor lichten en beslis dan welke ik ga nemen. Maar de betaferonen zijn denk ik nu uitgesloten na avonex. Maar dat ik remmers nodig heb is mij wel duidelijk!
Het is zeker moeilijk om ergens van af te stappen als je er helemaal op ingesteld bent. Echter had ik wel zoiets van het wordt alleen maar erger dus dit helpt duidelijk niet.
Durf je door je allergie voor Avonex niets anders te proberen?
Bij mij beslist niemand behalve ik:D! laat me goed voor lichten en beslis dan welke ik ga nemen. Maar de betaferonen zijn denk ik nu uitgesloten na avonex. Maar dat ik remmers nodig heb is mij wel duidelijk!
Het is zeker moeilijk om ergens van af te stappen als je er helemaal op ingesteld bent. Echter had ik wel zoiets van het wordt alleen maar erger dus dit helpt duidelijk niet.
Durf je door je allergie voor Avonex niets anders te proberen?
-
Vlinder70
Inderdaad, ik ben voor veel dingen allergisch. Maar ik ben ook gewoon niet overtuigd dat de "remmende" medicijnen werkelijk remmen. Ik kan er niets aan doen, maar alle tegenstrijdige berichten, ook van neurologen, geven mij het idee dat je gewoon geluk moet hebben, dat de MS zich gedeisd houdt, en dat medicijnen alleen maar goed zijn voor de farmaceutische industrie.
Heb je het blad "MenSen" de laatste keer gelezen, waarbij 2 neurologen in gesprek gaan over interferonen? De een is voor, de ander tegen. Wat moet je daar nu mee? Ik geloof wel dat de farmaceutische industrie informatie achter houdt. Er wordt niets vrijgegeven.
Ik denk wel dat Tysabri remt, maar ja... het gaat nu zo goed me me. Ik heb nog maar 1 echte schub gehad in 1,5 jaar en om dan aan een risicovol middel te gaan beginnen als Tysabri. Nee, daar zit ik ook niet op te wachten... Maar ja, denk niet dat het makkelijk is om niets te doen hoor. Ik twijfel natuurlijk ook bij alles. Doe ik het wel goed? Er zijn namelijk wel 2 nieuwe laesies gevonden bij de laatste MRI, maar geen actieve.
Dat het nu goed met me gaat, is dus niet door remmende middelen, maar het is vanzelf zo gegaan. Blijft dit zo? Geen idee, waarschijnlijk ook niet...
Ik gebruik overigens wel LDN; hierdoor heb ik meer energie en mijn allergieën voor dieren en stof zijn verdwenen. Héél opmerkelijk! Hopelijk doet het ook iets voor (tegen) de MS.
Groetjes,
Vlinder
Heb je het blad "MenSen" de laatste keer gelezen, waarbij 2 neurologen in gesprek gaan over interferonen? De een is voor, de ander tegen. Wat moet je daar nu mee? Ik geloof wel dat de farmaceutische industrie informatie achter houdt. Er wordt niets vrijgegeven.
Ik denk wel dat Tysabri remt, maar ja... het gaat nu zo goed me me. Ik heb nog maar 1 echte schub gehad in 1,5 jaar en om dan aan een risicovol middel te gaan beginnen als Tysabri. Nee, daar zit ik ook niet op te wachten... Maar ja, denk niet dat het makkelijk is om niets te doen hoor. Ik twijfel natuurlijk ook bij alles. Doe ik het wel goed? Er zijn namelijk wel 2 nieuwe laesies gevonden bij de laatste MRI, maar geen actieve.
Dat het nu goed met me gaat, is dus niet door remmende middelen, maar het is vanzelf zo gegaan. Blijft dit zo? Geen idee, waarschijnlijk ook niet...
Ik gebruik overigens wel LDN; hierdoor heb ik meer energie en mijn allergieën voor dieren en stof zijn verdwenen. Héél opmerkelijk! Hopelijk doet het ook iets voor (tegen) de MS.
Groetjes,
Vlinder
-
Luky
Ik ben het helemaal met Vlinder70 eens.
Van de "remmende" middelen is nergens een bewijs te vinden dat het ook echt "remmend" is.
Als je wat neemt en het blijft rustig wil het niet per definitie zeggen dat het dus aan de medicijnen ligt, het kan ook de MS zijn die zich gedeisd houd. ( aldus de neuroloog)
Lees er maar eens Amerikaanse sites op na, die zijn veel verder en ook meer uptodate, ook daar vind je nergens een bewijs dat de medicijnen ook echt wat doen.
Ook ik ben er heilig van overtuigd dat geld een hele grote rol speelt in het medicijn gebeuren.
De meeste artsen en verpleegkundigen willen dat men zo snel mogelijk gaat spuiten maar ik gebruik na 12 jaar MS nog steeds geen medicijnen en het gaat nog steeds goed met me.
Kom maar af en toe bij de neuroloog, omdat ik zelf het idee heb dat hij toch niet ECHT iets kan doen en dat bevalt me goed.
Van de "remmende" middelen is nergens een bewijs te vinden dat het ook echt "remmend" is.
Als je wat neemt en het blijft rustig wil het niet per definitie zeggen dat het dus aan de medicijnen ligt, het kan ook de MS zijn die zich gedeisd houd. ( aldus de neuroloog)
Lees er maar eens Amerikaanse sites op na, die zijn veel verder en ook meer uptodate, ook daar vind je nergens een bewijs dat de medicijnen ook echt wat doen.
Ook ik ben er heilig van overtuigd dat geld een hele grote rol speelt in het medicijn gebeuren.
De meeste artsen en verpleegkundigen willen dat men zo snel mogelijk gaat spuiten maar ik gebruik na 12 jaar MS nog steeds geen medicijnen en het gaat nog steeds goed met me.
Kom maar af en toe bij de neuroloog, omdat ik zelf het idee heb dat hij toch niet ECHT iets kan doen en dat bevalt me goed.
-
D-Cheryl
[QUOTE=krieltje;824512](...)Ik heb nog een paar weken om erover na te denken (...)![/QUOTE]
Of nog wat langer....
Ik heb begin november de diagnose gekregen en als het aan de msvp had gelegen had ik 2 weken later al mijn keus in medicatie moeten maken.
Ik heb op de rem getrapt: de keus waar jij voor staat, is geen simpele. Laat je vooral niet dwingen en neem de tijd die jij nodig hebt om een goede keus te maken.
Ik ben er zelf ook nog niet helemaal over uit en voor nu gebruik ik dus gewoon nog even geen medicatie. (want "Geen medicatie is ook een keuze", zoals hier op het forum wel te lezen is ;) )
Of nog wat langer....
Ik heb begin november de diagnose gekregen en als het aan de msvp had gelegen had ik 2 weken later al mijn keus in medicatie moeten maken.
Ik heb op de rem getrapt: de keus waar jij voor staat, is geen simpele. Laat je vooral niet dwingen en neem de tijd die jij nodig hebt om een goede keus te maken.
Ik ben er zelf ook nog niet helemaal over uit en voor nu gebruik ik dus gewoon nog even geen medicatie. (want "Geen medicatie is ook een keuze", zoals hier op het forum wel te lezen is ;) )
-
Tamaartje
Ik heb sinds juli mijn diagnose en gebruik nu zo'n 25 weken Avonex.
Door mijn neuroloog werd ik door verwezen naar de ms poli. Zij zouden mij uitleg gegeven over de medicijnen.
Keuze, bijwerkingen etc.
Mijn neuroloog zij dat hij een paar jaar geleden had afgeraden om met remers te beginnen, maar dat hij door alle ontwikkelingen nu juist aanraad om te starten.
Ik had tijdens het gesprek met de ms verpleegkundige mijn beslissing al genomen.
Mijn beredenering was heel simpel, misschien te simpel.
Maar ik dacht alleen maar dat als er een kleine kans bestaat, dat ik door het gebruik van remmers, mijn leven in de toekomst wat aangenamer kan maken. Dan moet ik die kans pakken.
De keuze was voor mij uit allemaal kwade:
* 3 keer per week spuiten
* om de dag spuiten
* iedere dag spuiten
* 1 keer week spuiten
Dus dan maar zo min mogelijk belasting en 1 keer in de week spuiten.
Door de nieuwe spuit pen is de naald een stuk kleiner geworden en pas na het spuiten duidelijk zichtbaar.
Je merkt weinig van het feit dat je in je spier moet spuiten. Het enige wat ik voel is dat de naald door mijn huid gaat.
Van de bijwerkingen heb ik alleen de eerste paar keer last gehad. Nu gebruik ik niets bij het spuiten. Dat is erg fijn.
Ik hoop dat je wat hebt aan alle informatie en dat je voor jezelf een keuze kan maken, waar je achter staat.
Door mijn neuroloog werd ik door verwezen naar de ms poli. Zij zouden mij uitleg gegeven over de medicijnen.
Keuze, bijwerkingen etc.
Mijn neuroloog zij dat hij een paar jaar geleden had afgeraden om met remers te beginnen, maar dat hij door alle ontwikkelingen nu juist aanraad om te starten.
Ik had tijdens het gesprek met de ms verpleegkundige mijn beslissing al genomen.
Mijn beredenering was heel simpel, misschien te simpel.
Maar ik dacht alleen maar dat als er een kleine kans bestaat, dat ik door het gebruik van remmers, mijn leven in de toekomst wat aangenamer kan maken. Dan moet ik die kans pakken.
De keuze was voor mij uit allemaal kwade:
* 3 keer per week spuiten
* om de dag spuiten
* iedere dag spuiten
* 1 keer week spuiten
Dus dan maar zo min mogelijk belasting en 1 keer in de week spuiten.
Door de nieuwe spuit pen is de naald een stuk kleiner geworden en pas na het spuiten duidelijk zichtbaar.
Je merkt weinig van het feit dat je in je spier moet spuiten. Het enige wat ik voel is dat de naald door mijn huid gaat.
Van de bijwerkingen heb ik alleen de eerste paar keer last gehad. Nu gebruik ik niets bij het spuiten. Dat is erg fijn.
Ik hoop dat je wat hebt aan alle informatie en dat je voor jezelf een keuze kan maken, waar je achter staat.
-
Patricia H
Hoi krieltje,
Allereerst is de vraag waarom de neuroloog het het beste vindt dat je begint met medicatie. Is dat, vanwege het aantal schubs, het aantal leasies of omdat dat nu eenmaal "zo hoort bij MS".
Ik heb 2 jaar REBIF gebruikt en werd daar beroerd van. Mijn neuroloog heeft daarna besloten om een time-out te nemen om te kijken wat het doet. Ik voel me nu beter dan voorheen.
In juni wordt een nieuwe MRI gemaakt om te kijken of er in de tussentijd laesies zijn bijgekomen. Pas als dat zo is, gaan we kijken naar andere medicatie.
Ik kan je alleen maar zeggen dat ik in een moment van paniek direct heb gekozen voor medicatie. Onder het mom van: de neuroloog weet het allemaal het beste. Pas later kwam ik erachter dat IK het toch echt beter weet:p
Allereerst is de vraag waarom de neuroloog het het beste vindt dat je begint met medicatie. Is dat, vanwege het aantal schubs, het aantal leasies of omdat dat nu eenmaal "zo hoort bij MS".
Ik heb 2 jaar REBIF gebruikt en werd daar beroerd van. Mijn neuroloog heeft daarna besloten om een time-out te nemen om te kijken wat het doet. Ik voel me nu beter dan voorheen.
In juni wordt een nieuwe MRI gemaakt om te kijken of er in de tussentijd laesies zijn bijgekomen. Pas als dat zo is, gaan we kijken naar andere medicatie.
Ik kan je alleen maar zeggen dat ik in een moment van paniek direct heb gekozen voor medicatie. Onder het mom van: de neuroloog weet het allemaal het beste. Pas later kwam ik erachter dat IK het toch echt beter weet:p
-
dientje
ik denk nu hetzelfde als vlinder 70 en luky.
ik heb 5 jaar betaferon geprikt, en ik ben blij dat ik gestopt ben, in een keer, op mijn eigen gevoel.
zonder overleg met de neuro.
(koppig he)
en niet omdat ik er erg last van had ofzo, nee, ik was het zat en was net een leeghoofdige zombie geworden voor mijn gevoel.
nu ik dus gestopt ben, gaat het beter, heb trouwens helemaal geen shubs meer gehad en met de betaferon wel.
overigens gebruik ik nu ook ldn, maar verder niks.
en,t gaat goed.
ik was toen begonnen door de neuroloog, en ik dacht, dat ik dat gewoon moest prikken, dat ik eigenlijk geen keus had van medicijnen, dus begon ik er maar mee.
maar eigenlijk wilde ik niet.
ik heb 5 jaar betaferon geprikt, en ik ben blij dat ik gestopt ben, in een keer, op mijn eigen gevoel.
zonder overleg met de neuro.
(koppig he)
en niet omdat ik er erg last van had ofzo, nee, ik was het zat en was net een leeghoofdige zombie geworden voor mijn gevoel.
nu ik dus gestopt ben, gaat het beter, heb trouwens helemaal geen shubs meer gehad en met de betaferon wel.
overigens gebruik ik nu ook ldn, maar verder niks.
en,t gaat goed.
ik was toen begonnen door de neuroloog, en ik dacht, dat ik dat gewoon moest prikken, dat ik eigenlijk geen keus had van medicijnen, dus begon ik er maar mee.
maar eigenlijk wilde ik niet.
-
Sharon
Ik heb Copaxone gebruikt. Tijdens het gebruik stond de Ms bij mij niet stil. Bleef schub houden en zelf meer als voor dat ik de Copaxone gebruikte.
Inmiddels ben ik sinds April/mei gestopt. In eerste instantie kreeg ik een schub, was overigens voor mij ook een hele drukke tijd.
Op dit moment gebruik ik niets en daar voel ik mij heel prettig bij!
Vlinder70, heb jij ook niet het gevoel dat er een link is tussen je allergieën en de Ms. Ik heb dagen dat de Ms onrustig is en heel vaak sta ik dan de volgende dag op met dikke lippen en ogen, terwijl ik niet het idee heb dat ik tegen iets aangelopen ben of iets verkeerds gegeten heb?
Inmiddels ben ik sinds April/mei gestopt. In eerste instantie kreeg ik een schub, was overigens voor mij ook een hele drukke tijd.
Op dit moment gebruik ik niets en daar voel ik mij heel prettig bij!
Vlinder70, heb jij ook niet het gevoel dat er een link is tussen je allergieën en de Ms. Ik heb dagen dat de Ms onrustig is en heel vaak sta ik dan de volgende dag op met dikke lippen en ogen, terwijl ik niet het idee heb dat ik tegen iets aangelopen ben of iets verkeerds gegeten heb?