Jammer dat de medicijnen die je heb geprobeerd bij jouw niet werkten.
Dat is natuurlijk bij mij ook nog afwachten of de medicijnen die ik ga gebruiken (ik denk Avonex) wel werken, maar ja ik ga het proberen, dan heb je toch het idee dat je er zelf iets aan doet zeg maar.
Maar Fligomod is toch nog niet in nederland verkrijgbaar ?
Beginnen met medicijnen, welke kiezen ? Gebruikerservaringen !
-
sookie
-
Vlinder70
-
sookie
Dag Vlinder,
Ik heb voor het ogenblik 2 neurologen .Eentje in Florida en eentje in North Carolina. Ik heb graag die van Florida,maar dat is 8 uur rijden daarom heb ik een andere neuroloog is NC.{ voor emergency }
Mijn Neuroloog in NC wou het ook niet geven hoor,maar mijn neuroloog in FL is daar heeeeeeeeeeel makkelijk in.
Ik ben daarom heel blij met die arts.
Ondertussen gebruik ik het een dikke 2 maand en ben er heeel blij mee.
Ik kan niet zeggen dat ik verschillende schubs had,maar de Copaxone deed zijn werk niet meer. Ik was steeds zo moe en allerlei klachten van het minste dat ik stress had.
Het duurde even voor de Fligomod zijn werk deed maar nu na 2 maand begin ik me echt beter te voelen.
Hoop dat ik een eindje goed ben met dit spul.
Lut
Ik heb voor het ogenblik 2 neurologen .Eentje in Florida en eentje in North Carolina. Ik heb graag die van Florida,maar dat is 8 uur rijden daarom heb ik een andere neuroloog is NC.{ voor emergency }
Mijn Neuroloog in NC wou het ook niet geven hoor,maar mijn neuroloog in FL is daar heeeeeeeeeeel makkelijk in.
Ik ben daarom heel blij met die arts.
Ondertussen gebruik ik het een dikke 2 maand en ben er heeel blij mee.
Ik kan niet zeggen dat ik verschillende schubs had,maar de Copaxone deed zijn werk niet meer. Ik was steeds zo moe en allerlei klachten van het minste dat ik stress had.
Het duurde even voor de Fligomod zijn werk deed maar nu na 2 maand begin ik me echt beter te voelen.
Hoop dat ik een eindje goed ben met dit spul.
Lut
-
Lanah
-
hoofdvol
Ik heb zelf de keuze voor copaxone gemaakt.
Op basis van de informatie (folders-internet-bijsluiters) van de diverse middelen (wat doet het - hoe werkt het - wat voor bijwerkingen) heb ik deze keuze gemaakt. Ik wilde nl. zo min mogelijk bijwerkingen en het prikken in eigen hand hebben.
Nadat ik de keuze had gemaakt heeft mijn neuroloog mij aangemeld bij [email]care4ms@medizorg.nl[/email].
Zij leveren de medicatie aan huis op het jou gewenste dagdeel en er komt een prikverpleegkundige bij je thuis die uitleg geeft over hoe het prikken werkt en tips en trics.
Het was bij mij een zeer vriendelijke dame die de tijd nat voor de uitleg en je op je gemakt stelde. Na samen een aantal keren geoefenend te hebben hoe je de pen in elkaar zet liet ze mij de 1e echte spuit zetten.
Daarna belt ze 1x per maand om te vragen hoe het prikken gaat.
Ik gebruik de autojectpen om te prikken. De prik voel je soms wel en soms niet. Na een prik voel ik ong. 10 min een prikkend/jeukend gevoel.
Sinds een aantal weken smeer ik direct na het spuiten Levomentholgel op de plek (te koop bij apotheek). Dit vermindert de jeuk op dat moment en de roodheid in de dag daarna.
Harde rode schijven na het prikken komen in ong 50% en vooral op mijn benen. Door te smeren met de gel is de roodheid en hardheid van de plekken minder en verdwijnen ze na een paar dagen.
Ik heb tot nu toe 1 keer een bloeduitstoring gehad. Behalde dus de rode harde schijven heb ik eigenlijk geen bijwerkingen.
Ik prik s avonds voor het naar bed gaan. Prik nooit direct het het douchen. Dan heb je nl kans op de extreme bijwerkingen zoals hartkloppingen, Volgens de prikverpleegkundige komt dit omdat je aders dan open staan (door de warme douche). Dus eerst prikken en dan douchen.
Ik heb het gevoel dat de injecties er voor zorgen dat ik meer energie heb. Verwar dit niet met fysiek meer kunnen! MS ik bij mij eind augustus gediagnosticeerd en wilde zo snel mogelijk iets doen en ben op 1 december 2011 gestart met prikken.
Maak vooral je eigen keuze bij dat waar jij je denkt goed bij te voelen.
Op basis van de informatie (folders-internet-bijsluiters) van de diverse middelen (wat doet het - hoe werkt het - wat voor bijwerkingen) heb ik deze keuze gemaakt. Ik wilde nl. zo min mogelijk bijwerkingen en het prikken in eigen hand hebben.
Nadat ik de keuze had gemaakt heeft mijn neuroloog mij aangemeld bij [email]care4ms@medizorg.nl[/email].
Zij leveren de medicatie aan huis op het jou gewenste dagdeel en er komt een prikverpleegkundige bij je thuis die uitleg geeft over hoe het prikken werkt en tips en trics.
Het was bij mij een zeer vriendelijke dame die de tijd nat voor de uitleg en je op je gemakt stelde. Na samen een aantal keren geoefenend te hebben hoe je de pen in elkaar zet liet ze mij de 1e echte spuit zetten.
Daarna belt ze 1x per maand om te vragen hoe het prikken gaat.
Ik gebruik de autojectpen om te prikken. De prik voel je soms wel en soms niet. Na een prik voel ik ong. 10 min een prikkend/jeukend gevoel.
Sinds een aantal weken smeer ik direct na het spuiten Levomentholgel op de plek (te koop bij apotheek). Dit vermindert de jeuk op dat moment en de roodheid in de dag daarna.
Harde rode schijven na het prikken komen in ong 50% en vooral op mijn benen. Door te smeren met de gel is de roodheid en hardheid van de plekken minder en verdwijnen ze na een paar dagen.
Ik heb tot nu toe 1 keer een bloeduitstoring gehad. Behalde dus de rode harde schijven heb ik eigenlijk geen bijwerkingen.
Ik prik s avonds voor het naar bed gaan. Prik nooit direct het het douchen. Dan heb je nl kans op de extreme bijwerkingen zoals hartkloppingen, Volgens de prikverpleegkundige komt dit omdat je aders dan open staan (door de warme douche). Dus eerst prikken en dan douchen.
Ik heb het gevoel dat de injecties er voor zorgen dat ik meer energie heb. Verwar dit niet met fysiek meer kunnen! MS ik bij mij eind augustus gediagnosticeerd en wilde zo snel mogelijk iets doen en ben op 1 december 2011 gestart met prikken.
Maak vooral je eigen keuze bij dat waar jij je denkt goed bij te voelen.
-
frijr
rebif-copaxone.gilenya
rebif-copaxone.gilenya
[QUOTE=sookie;825621]Hallo Krieltje,
Ik ben begonnen met REBIF .Dat ging heel goed de eerste 6 maand. Is 3 keer spuiten in de week,
Na 6 maand begon ik heel depri te worden .
Heb het nog 6 maand vol gehouden maar het ging van kwaad naar erger.
Mijn Neuroloog wou dat ik met een interferon begon. Avonex Intra musculair zag ik niet zeggen . Rebif was amper 3 keer per week en ik koos om die reden voor Rebif.
Na de Rebif wou mijn neuroloog dat ik wegbleef van ieder interferon.
De keuze was dus niet groot meer.
Ik heb dan Copaxone gebruikt waar ik HEEL HEEL goed mee was. Mijn moeheid was spektaculair beter,maar na 1 jaar deed het plots niets meer.Ik was terug zooooo moe !
Ik heb grote spuitvlekken. In het begin ishet spuiten lastig elke dag maar het went.
Mijn bips is nu gelijk een maanlandschap en dat na amper 1 jaar.
Ik spoot alleen maar in mijn bips.
Na de Copaxone stelde mijn neuroloog voor om Gilenya { Fligomod} te proberen. Ik gebruik dat nu 2 maand en ben HEEL HEEL tevreden tot nu toe ! Geen prikken meer en mijn lichaam was snel gewoon aan de medicatie.
Ik hoop voor mezelf dat ik heel lang op de Gilenya kan blijven. Een pil ipv prikken elke dag is ZALIG
Groetjes Lut[/QUOTE]
hoi Lut
je bent de eerste herkenbare voor mij, (ben ook sinds gisteren pas geregistreerd bij dit forum)
de 1e periode na de diagnose wilde ik geen medicatie gebruiken, net zoals de andere dames ging ik voor vertrouwen in mijn eigen lijf. Totdat ik een laesie op de hersenschors had en dacht dat ik aan het dementeren was. Na een flinke predkuur duurde het meer dan een half jaar voordat ik weer (bijna) normaal kon denken. Nu kan de google in mijn hoofd, erg vaak niet op namen komen, maar daar valt mee te leven.
Ook ik heb Rebif gebruikt, waar ik alleen maar ziek van was, 3mnd lang!
Hierna over op de Copaxone, bevalt erg goed en gebruik ik al 9 jaar. Niet alleen mijn billen zijn een maanlandschap, maar ook mijn bovenbenen. De spuitplekken zijn zo verhard, dat ik van mijn neuroloog over mag op de Gilenya, het is hier nog niet verkrijgbaar.
Ik merk dat ik het wat eng vind, weet niet wat me te wachten staat, vooral met die infecties. Kan jij me wat vertrouwen geven?
groetjes Nachtegaal
[QUOTE=sookie;825621]Hallo Krieltje,
Ik ben begonnen met REBIF .Dat ging heel goed de eerste 6 maand. Is 3 keer spuiten in de week,
Na 6 maand begon ik heel depri te worden .
Heb het nog 6 maand vol gehouden maar het ging van kwaad naar erger.
Mijn Neuroloog wou dat ik met een interferon begon. Avonex Intra musculair zag ik niet zeggen . Rebif was amper 3 keer per week en ik koos om die reden voor Rebif.
Na de Rebif wou mijn neuroloog dat ik wegbleef van ieder interferon.
De keuze was dus niet groot meer.
Ik heb dan Copaxone gebruikt waar ik HEEL HEEL goed mee was. Mijn moeheid was spektaculair beter,maar na 1 jaar deed het plots niets meer.Ik was terug zooooo moe !
Ik heb grote spuitvlekken. In het begin ishet spuiten lastig elke dag maar het went.
Mijn bips is nu gelijk een maanlandschap en dat na amper 1 jaar.
Ik spoot alleen maar in mijn bips.
Na de Copaxone stelde mijn neuroloog voor om Gilenya { Fligomod} te proberen. Ik gebruik dat nu 2 maand en ben HEEL HEEL tevreden tot nu toe ! Geen prikken meer en mijn lichaam was snel gewoon aan de medicatie.
Ik hoop voor mezelf dat ik heel lang op de Gilenya kan blijven. Een pil ipv prikken elke dag is ZALIG
Groetjes Lut[/QUOTE]
hoi Lut
je bent de eerste herkenbare voor mij, (ben ook sinds gisteren pas geregistreerd bij dit forum)
de 1e periode na de diagnose wilde ik geen medicatie gebruiken, net zoals de andere dames ging ik voor vertrouwen in mijn eigen lijf. Totdat ik een laesie op de hersenschors had en dacht dat ik aan het dementeren was. Na een flinke predkuur duurde het meer dan een half jaar voordat ik weer (bijna) normaal kon denken. Nu kan de google in mijn hoofd, erg vaak niet op namen komen, maar daar valt mee te leven.
Ook ik heb Rebif gebruikt, waar ik alleen maar ziek van was, 3mnd lang!
Hierna over op de Copaxone, bevalt erg goed en gebruik ik al 9 jaar. Niet alleen mijn billen zijn een maanlandschap, maar ook mijn bovenbenen. De spuitplekken zijn zo verhard, dat ik van mijn neuroloog over mag op de Gilenya, het is hier nog niet verkrijgbaar.
Ik merk dat ik het wat eng vind, weet niet wat me te wachten staat, vooral met die infecties. Kan jij me wat vertrouwen geven?
groetjes Nachtegaal
-
frijr
welke medicatie kies je
welke medicatie kies je
[QUOTE=krieltje;824483]Hoi,
Sinds oktober 2011 heb ik de diagnose MS gekregen, nu wil mijn neuroloog gaan beginnen met medicijnen.
We zijn gisteren bij de MS-verpleegkundige geweest, die heeft alles uitgelegd en nu wil ik het volgende van jullie weten:
Hoe zijn jullie tot de keuze gekomen: was het geheel jullie eigen keuze of heeft de neuroloog gezegd wat hij/zij het beste voor je vind ?
Wat zijn jullie ervaringen met de verschillende medicijnen ?
Ik neig zelf een beetje naar Avonex of Copaxone, ik vind het lastig de overweging, 1 x per week in een spier spuiten (pijnlijk denk ik !) & wel last hebben van de griepverschijnselen of elke dag spuiten en geen last hebben van griepverschijnselen !
Ik hoor graag jullie (gebruikers)ervaringen ![/QUOTE]
hoi Krieltjes
Ik he Rebif (3 x per week)gebruikt, waar ik heel ziek van werd, (drie maanden continueflink griepgevoel) en daarna Copaxone. Het is wel elke dag, maar voor mij was het daarom makkelijker in mijn ritme op te nemen. Voor het tandenpoetsen (is ook elke avond) de spuit erin en klaar. Behalve, na een aantal jaren, verharde spuitplekken, is het mij heel goed bevallen.
Het reduceerde in het begin zeer merkbaar, de vermoeidheid en verder geen enkele bijwerking.
succes met het maken van een afgewogen keuze
groetjes Nachtegaal
[QUOTE=krieltje;824483]Hoi,
Sinds oktober 2011 heb ik de diagnose MS gekregen, nu wil mijn neuroloog gaan beginnen met medicijnen.
We zijn gisteren bij de MS-verpleegkundige geweest, die heeft alles uitgelegd en nu wil ik het volgende van jullie weten:
Hoe zijn jullie tot de keuze gekomen: was het geheel jullie eigen keuze of heeft de neuroloog gezegd wat hij/zij het beste voor je vind ?
Wat zijn jullie ervaringen met de verschillende medicijnen ?
Ik neig zelf een beetje naar Avonex of Copaxone, ik vind het lastig de overweging, 1 x per week in een spier spuiten (pijnlijk denk ik !) & wel last hebben van de griepverschijnselen of elke dag spuiten en geen last hebben van griepverschijnselen !
Ik hoor graag jullie (gebruikers)ervaringen ![/QUOTE]
hoi Krieltjes
Ik he Rebif (3 x per week)gebruikt, waar ik heel ziek van werd, (drie maanden continueflink griepgevoel) en daarna Copaxone. Het is wel elke dag, maar voor mij was het daarom makkelijker in mijn ritme op te nemen. Voor het tandenpoetsen (is ook elke avond) de spuit erin en klaar. Behalve, na een aantal jaren, verharde spuitplekken, is het mij heel goed bevallen.
Het reduceerde in het begin zeer merkbaar, de vermoeidheid en verder geen enkele bijwerking.
succes met het maken van een afgewogen keuze
groetjes Nachtegaal