medicijnen
He Krieltje,
Net als jij zat ik in het begin te dubben welke medicijnen te gaan gebruiken. Ook ik neigde naar Avonex of Copaxone.
Uiteindelijk vanwege de griepverschijnselen naar de Copaxone gestapt en dat gebruik ik nu 9 maanden. Het prikken is op zich routine geworden maar vergis je niet in de spuitplekken.
In het begin werd ik gek van de jeuk op die plekken. Daar smeer ik nu aambeienzalf op en dat helpt. De jeuk is ook na een maand of 4 minder geworden maar op sommige plekken blijft er toch soms jeuk (in mindere mate) ontstaan. Ook de harde schijven, blauwe plekken blijven aanwezig. Verder heb ik ook het idee dat ik er minimaal 5 kilo zwaarder door geworden ben. Wat ik ook probeer, ik val niet meer af.
Ik heb tot op heden na het prikken nog geen reacties gehad.
Ik moet in april voor een MRI scan en dan ben ik benieuwd naar de werking van de Copax.
Werkt het niet dan denk ik toch over te gaan stappen op de Avonex, 1x per week in de spier.
Elke dag prikken is ook lang niet alles.
Ik wens je succes met je keuze.
Beginnen met medicijnen, welke kiezen ? Gebruikerservaringen !
-
Vlinder70
Hallo Krieltje,
Ik had je een privé berichtje gestuurd, maar ik schrijf je hier ook even.
Wat erg dat je de diagnose MS gekregen hebt. Ik weet het zelf ook pas ongeveer een jaar.
Ik ben meteen begonnen met Avonex, omdat 1 x per week prikken mij het fijnst leek.
Het doet absoluut Geen pijn. Dat kan ik je vertellen. In de huid prikken is volgens mij veel pijnlijker. Je krijgt een auto-injector en daardoor gaat het prikken in een keer vanzelf. Erg makkelijk en zeker niet pijnlijk.
Vergis je alleen niet in de heftigheid van het middel. Een uur of 5 na het prikken krijg je koorts en erge rillingen. Ik heb geklappertand. Neem dan voldoende paracetamol. Dan kom je er goed doorheen.
Ik moest er helaas na 3 keer al mee stoppen, omdat ik er allergisch voor ben. Dit komt maar heel weinig voor, dus hier hoef je eigenlijk niet bang voor te zijn. Ik kreeg last van kortademigheid.
Wat ik ook nog wil zeggen: Laat je neuroloog niet beslissen dat jij Moet beginnen met medicijnen. Het is jouw lichaam, jouw keuze. Of een middel werkelijk iets doet, is helemaal niet zeker. Ik heb het idee niet harder achteruit te gaan zonder remmer dan wanneer ik wel weer begonnen was met een ander middel. Het zijn allemaal geen lichte middelen, veel bijwerkingen en wat doet het op lange termijn? Niemand weet het. Remmen de middelen echt? Niemand weet het.
Neurologen willen over het algemeen graag dat iemand een "remmend" middel gaat gebruiken. Hier komt de farmaceutische industrie om de hoek kijken. Er wordt veel geld verdiend aan de zogenaamde remmers.
Laat je niet opjagen. Neem er ALLE tijd voor die je nodig hebt, desnoods denk je er een half jaar over na, om te beslissen en wees niet bang zonder remmer harder achteruit te gaan. Dit is helemaal niet bewezen. Ik heb na die 3 x Avonex prikken nooit meer geprikt en het gaat nu na een jaar nog steeds goed; geen schubs meer gehad.
Veel sterkte!
Groetjes,
Vlinder
Ik had je een privé berichtje gestuurd, maar ik schrijf je hier ook even.
Wat erg dat je de diagnose MS gekregen hebt. Ik weet het zelf ook pas ongeveer een jaar.
Ik ben meteen begonnen met Avonex, omdat 1 x per week prikken mij het fijnst leek.
Het doet absoluut Geen pijn. Dat kan ik je vertellen. In de huid prikken is volgens mij veel pijnlijker. Je krijgt een auto-injector en daardoor gaat het prikken in een keer vanzelf. Erg makkelijk en zeker niet pijnlijk.
Vergis je alleen niet in de heftigheid van het middel. Een uur of 5 na het prikken krijg je koorts en erge rillingen. Ik heb geklappertand. Neem dan voldoende paracetamol. Dan kom je er goed doorheen.
Ik moest er helaas na 3 keer al mee stoppen, omdat ik er allergisch voor ben. Dit komt maar heel weinig voor, dus hier hoef je eigenlijk niet bang voor te zijn. Ik kreeg last van kortademigheid.
Wat ik ook nog wil zeggen: Laat je neuroloog niet beslissen dat jij Moet beginnen met medicijnen. Het is jouw lichaam, jouw keuze. Of een middel werkelijk iets doet, is helemaal niet zeker. Ik heb het idee niet harder achteruit te gaan zonder remmer dan wanneer ik wel weer begonnen was met een ander middel. Het zijn allemaal geen lichte middelen, veel bijwerkingen en wat doet het op lange termijn? Niemand weet het. Remmen de middelen echt? Niemand weet het.
Neurologen willen over het algemeen graag dat iemand een "remmend" middel gaat gebruiken. Hier komt de farmaceutische industrie om de hoek kijken. Er wordt veel geld verdiend aan de zogenaamde remmers.
Laat je niet opjagen. Neem er ALLE tijd voor die je nodig hebt, desnoods denk je er een half jaar over na, om te beslissen en wees niet bang zonder remmer harder achteruit te gaan. Dit is helemaal niet bewezen. Ik heb na die 3 x Avonex prikken nooit meer geprikt en het gaat nu na een jaar nog steeds goed; geen schubs meer gehad.
Veel sterkte!
Groetjes,
Vlinder
-
Knillis
Toen ik 9 jaar geleden begon te prikken met Betaferon ( om de dag onderhuids prikken) was er alleen de keuze wel of niet gaan gebruiken.
Een ander middel is me toen niet aangeboden (weet ook niet of die er toen ook allemaal al waren).
Ik heb geen idee of de betaferon werkt maar heb ook tot op heden absoluut geen bijwerkingen gehad (nooit) dus het kost me niet veel moeite het te gebruiken.
Toevallig wil de neuroloog nu dat ik een bloedonderzoek laat doen naar het aanmaken van antistoffen tegen het middel. Als dat het geval is heeft nog langer spuiten geen zin. Volgende week bloedprikken maar weet pas in maart wat daar uit gaat komen, of dat het nog een keer over moet (dat schijn vaker te gebeuren).
Dus nog even afwachten.
Ik wens jou veel succes met het kiezen van het voor jou juiste middel.
Nelleke
Een ander middel is me toen niet aangeboden (weet ook niet of die er toen ook allemaal al waren).
Ik heb geen idee of de betaferon werkt maar heb ook tot op heden absoluut geen bijwerkingen gehad (nooit) dus het kost me niet veel moeite het te gebruiken.
Toevallig wil de neuroloog nu dat ik een bloedonderzoek laat doen naar het aanmaken van antistoffen tegen het middel. Als dat het geval is heeft nog langer spuiten geen zin. Volgende week bloedprikken maar weet pas in maart wat daar uit gaat komen, of dat het nog een keer over moet (dat schijn vaker te gebeuren).
Dus nog even afwachten.
Ik wens jou veel succes met het kiezen van het voor jou juiste middel.
Nelleke
-
M&MS
Ik heb voor Avionex gekozen.
De keuze was tweeledig. 1 :giegel: ik kreeg Avonex [U]niet[/U] als keuze. Dus was het een protestkeuze. en 2 : ik werkte nog en Avonex hoefde maar 1x per week, dus ik kon het beter aanpassen op mijn werk.
Ik heb na die tijd nooit meer een grote schub gehad, dus het werkte wel. In 2009 zag de neuro in MRI-beelden dat ik inmiddels progressief was en dan helpt Avonex niet meer.
Ik ben overgestapt naar Tysabri.
De keuze was tweeledig. 1 :giegel: ik kreeg Avonex [U]niet[/U] als keuze. Dus was het een protestkeuze. en 2 : ik werkte nog en Avonex hoefde maar 1x per week, dus ik kon het beter aanpassen op mijn werk.
Ik heb na die tijd nooit meer een grote schub gehad, dus het werkte wel. In 2009 zag de neuro in MRI-beelden dat ik inmiddels progressief was en dan helpt Avonex niet meer.
Ik ben overgestapt naar Tysabri.
-
krieltje
-
leeuwtje-nl
[QUOTE=krieltje;824525]
En die rode, jeukende plekken bij Copaxone dat lijkt mij ook niks hoor !
En van Copaxone hoorde ik dat je dan soms na de injectie een soort hartritmestoornissen kan krijgen, dus ja dat vind ik ook een beetje eng ![/QUOTE]
Van jeuk heb ik dus helemaal geen last gehad, maar dat schijnt niet echt vaak voor te komen. Ik had alleen wat harde schijven. En ja, er IS een kans op een IPIR (die reactie na het spuiten), maar eigenlijk is dat alleen als je "even snel" nog gaat prikken. En ik heb het 1x gehad toen ik nog warm uit de douche stapte en meteen ging prikken. Dat doe ik dus niet meer! :haha:
Succes met je keuze, het blijft moeilijk!
En die rode, jeukende plekken bij Copaxone dat lijkt mij ook niks hoor !
En van Copaxone hoorde ik dat je dan soms na de injectie een soort hartritmestoornissen kan krijgen, dus ja dat vind ik ook een beetje eng ![/QUOTE]
Van jeuk heb ik dus helemaal geen last gehad, maar dat schijnt niet echt vaak voor te komen. Ik had alleen wat harde schijven. En ja, er IS een kans op een IPIR (die reactie na het spuiten), maar eigenlijk is dat alleen als je "even snel" nog gaat prikken. En ik heb het 1x gehad toen ik nog warm uit de douche stapte en meteen ging prikken. Dat doe ik dus niet meer! :haha:
Succes met je keuze, het blijft moeilijk!
-
Milkmaid
-
Helly
Hoi krieltje,
Ik heb voor avonex gekozen, juist omdat het maar 1x per week is. Het spuiten vond ik echt meevallen. Vooral omdat het met een prikpen is, je voelt het wel natuurlijk. Ik vond dat je het nog het meest kon vergelijken met een prikje van een prikpen voor spuiten. De bijwerkingen zijn wel hevig. Koorts,rillen en klappertanden.al had ik dit ook alleen maar na de 1e keer spuiten. Daarna geen bijwerkingen meer.
Ik heb het 4 weken gebruikt en moest toen stoppen van de neuro. Waarschijnlijk kan ik niet tegen avonex. Maar goed dat je niet tegen avonex kan komt natuurlijk niet mega veel voor.
Veel succes met je keuze!
Ik heb voor avonex gekozen, juist omdat het maar 1x per week is. Het spuiten vond ik echt meevallen. Vooral omdat het met een prikpen is, je voelt het wel natuurlijk. Ik vond dat je het nog het meest kon vergelijken met een prikje van een prikpen voor spuiten. De bijwerkingen zijn wel hevig. Koorts,rillen en klappertanden.al had ik dit ook alleen maar na de 1e keer spuiten. Daarna geen bijwerkingen meer.
Ik heb het 4 weken gebruikt en moest toen stoppen van de neuro. Waarschijnlijk kan ik niet tegen avonex. Maar goed dat je niet tegen avonex kan komt natuurlijk niet mega veel voor.
Veel succes met je keuze!
-
Vlinder70
-
Helly
Hoi Vlinder,
Dat staat allemaal in mijn topic terugval na spuiten;) !
Maar in het kort kreeg ik na de 1e spuit na 2 dagen een terugval. Ik had doffe en gevoelloze voeten, benen,billen. Na de 2e spuit kreeg ik een gevoelloos kruis erbij. Na de 3e spuit een gevoelloze buik, rug en het gevoel als of er een band om mijn buik zat. Daardoor inderdaad ook kortademig. Na de 4e spuit hebben we besloten te stoppen omdat het erger werd in plaats van beter.
Ik ben nu 2 weken zonder medicatie en langzaam begint het gevoelloze terug te trekken. Ik heb nog wel gevoelloze voeten,benen en kruis. Maar het gevoelloze om mijn buik en kortademig is weg.
A.s. maandag ga ik na een nieuw ziekenhuis en een nieuwe neuroloog. Heb besloten om over te stappen naar een ziekenhuis met een MS centrum. Maandag gaan we het ook over medicatie hebben. Mijn oude neuro dacht aan copaxane.
groetjes
Hellen
Dat staat allemaal in mijn topic terugval na spuiten;) !
Maar in het kort kreeg ik na de 1e spuit na 2 dagen een terugval. Ik had doffe en gevoelloze voeten, benen,billen. Na de 2e spuit kreeg ik een gevoelloos kruis erbij. Na de 3e spuit een gevoelloze buik, rug en het gevoel als of er een band om mijn buik zat. Daardoor inderdaad ook kortademig. Na de 4e spuit hebben we besloten te stoppen omdat het erger werd in plaats van beter.
Ik ben nu 2 weken zonder medicatie en langzaam begint het gevoelloze terug te trekken. Ik heb nog wel gevoelloze voeten,benen en kruis. Maar het gevoelloze om mijn buik en kortademig is weg.
A.s. maandag ga ik na een nieuw ziekenhuis en een nieuwe neuroloog. Heb besloten om over te stappen naar een ziekenhuis met een MS centrum. Maandag gaan we het ook over medicatie hebben. Mijn oude neuro dacht aan copaxane.
groetjes
Hellen