Ik zou maandag ook aangeven bij de andere msvpk dat je zsm een andere dienstdoende neuroloog wil spreken. Dan kun je niet wachten tot de vakantie van de neuroloog voorbij is. Het is jouw lichaam. Dan kun je gelijk de blaas en afvallen meenemen.
Als de Lyrica niks doet, is dat ook geen optie.
Er zijn vast wel andere middelen, maar dat lijkt me iets voor een neuroloog
Misschien contact tussen msvpk en huisarts om neuroloog te spreken?
Baclofen en veel pijn
-
Sharon
Mijn huisarts weet eigenlijk weinig tot niets van mijn MS. Bij hem heb ik dus niet zoveel te zoeken. De MS-verpleegkundige verhoogt medicatie die eerder door mijn neuroloog zijn voorgeschreven dus in principe schrijft zich heen medicatie voor.
Na een loopanalyse in Heliomare is botox wel ter sprake geweest. Dat is inmiddels zo'n twee jaar terug. Mijn revalidatiearts wilde dat toen nog niet gaan gebruiken maar misschien is dat inderdaad nu wel een optie?
Wat betreft mijn blaas zit ik naar alle tevredenheid onder controle van een uroloog.
Voor nu zal ik sowieso het weekend door moeten en hoop ik dat puzzelen met de Baclofen enigszins verlichting geeft. Al heb ik er wel een zwaar hoofd in :moe:
Na een loopanalyse in Heliomare is botox wel ter sprake geweest. Dat is inmiddels zo'n twee jaar terug. Mijn revalidatiearts wilde dat toen nog niet gaan gebruiken maar misschien is dat inderdaad nu wel een optie?
Wat betreft mijn blaas zit ik naar alle tevredenheid onder controle van een uroloog.
Voor nu zal ik sowieso het weekend door moeten en hoop ik dat puzzelen met de Baclofen enigszins verlichting geeft. Al heb ik er wel een zwaar hoofd in :moe:
-
Anna1975
De halfwaardetijd van baclofen is niet zo lang. Wat ik zo snel in de verschillende online bijsluiters lees varieert het van pakweg 3-5 uur. Dat wil zeggen dat na die tijd de baclofen die je ingenomen hebt, alweer voor de helft uit je plasma verdwenen is en na 72 uur ongeveer helemaal.
Nou bouw je natuurlijk door meerdere malen per dag in te nemen wel een spiegel op, waardoor de baclofen nooit helemaal uit je systeem verdwijnt.
Ik slik zelf 80mg per dag verdeeld over 4 porties. Bij het opstaan en voor het slapen elk 30mg en tussendoor 10mg. Ik slikte eerst gewoon 4x 20mg, maar had behoorlijk last van accommodatiestoornis van mijn ogen. Nu trouwens nog wel wat maar toch minder.
En bijkomend voordeel is dat ik 's morgens een kickstart heb en vrij vlot de 's nachts opgebouwde spierspanning (bij mij rug/nek en in minder mate benen) weer (deels) kwijt ben en dat ik voor de nacht net even wat meer profijt heb. Ik wordt niet wakker van de spierspanning (slik er voor de nacht ook een lage dosis clonazepam bij trouwens).
Je zou denk ik zeker kunnen proberen om 's nachts bij te slikken. Of je nou wakker wordt van de pijn en daardoor niet meer kunt slapen, of een wekker zet, baclofen pakt en evt daarna wel weer in slaap valt....
Nou bouw je natuurlijk door meerdere malen per dag in te nemen wel een spiegel op, waardoor de baclofen nooit helemaal uit je systeem verdwijnt.
Ik slik zelf 80mg per dag verdeeld over 4 porties. Bij het opstaan en voor het slapen elk 30mg en tussendoor 10mg. Ik slikte eerst gewoon 4x 20mg, maar had behoorlijk last van accommodatiestoornis van mijn ogen. Nu trouwens nog wel wat maar toch minder.
En bijkomend voordeel is dat ik 's morgens een kickstart heb en vrij vlot de 's nachts opgebouwde spierspanning (bij mij rug/nek en in minder mate benen) weer (deels) kwijt ben en dat ik voor de nacht net even wat meer profijt heb. Ik wordt niet wakker van de spierspanning (slik er voor de nacht ook een lage dosis clonazepam bij trouwens).
Je zou denk ik zeker kunnen proberen om 's nachts bij te slikken. Of je nou wakker wordt van de pijn en daardoor niet meer kunt slapen, of een wekker zet, baclofen pakt en evt daarna wel weer in slaap valt....
-
Sharon
Bedankt voor je duidelijke reactie Anna1975.
Voor nu heb ik ook besloten om mijn wekker te zetten. Hopelijk ben ik de ergste spierspanning dan voor en kan ik na inname van de Baclofen weer verder slapen.
Zoals het nu gaat is het slopend en ook dat helpt niet mee aan een rustiger MS. Ook ik slik nog een kleine dosis Clonazepam voor de nacht.
Fijn dat je ogen op deze manier minder problemen geven. Zo blijft het voor iedereen een zoektocht. Gelukkig heb ik weinig tot/geen last van bijwerkingen.
Voor nu heb ik ook besloten om mijn wekker te zetten. Hopelijk ben ik de ergste spierspanning dan voor en kan ik na inname van de Baclofen weer verder slapen.
Zoals het nu gaat is het slopend en ook dat helpt niet mee aan een rustiger MS. Ook ik slik nog een kleine dosis Clonazepam voor de nacht.
Fijn dat je ogen op deze manier minder problemen geven. Zo blijft het voor iedereen een zoektocht. Gelukkig heb ik weinig tot/geen last van bijwerkingen.
-
abceetje
Hoi Sharon,
Mijn spasmes zijn alleen maar 's nachts zo tussen 02.30 en 07.30.
Overdag heb ik geen last (gelukkig).
Omdat Baclofen niet zo lang werkt helpt het mij niet als ik het voor het slapen gaan inneem, tegen de tijd dat de spasmes beginnen is het grootste deel al weer uitgewerkt.
Ik slik een veel lagere dosering dan jij maar dit is zoals ik het doe:
Ik ga rond 22.00 naar bed, zonder medicatie.
Mijn wekker gaat om 02.00.
Dan neem ik in: 20 mg Baclofen en 4 mg sirdalud.
Hier kom ik dan redelijk mijn nacht mee door.
Het stopt de spasmes niet maar neemt wel het scherpste randje eraf. Ik heb wel geprobeerd om op te hogen om helemaal spasme vrij te zijn maar dan kon ik 's nachts en 's morgens niet meer op mijn benen staan. Dit is erg lastig als je, zoals ik, ook nog een overactieve blaas hebt waardoor ik er zo'n beetje om de 3 kwartier uit moet.
Dus ik zet inderdaad gewoon mijn wekker. Mijn neuroloog vond het maar gek dat ik alleen op die tijd spasmes heb maar ja, daar kan ik ook niets aan doen :ogen:
Sterkte met zoeken maar 's nachts innemen is zeker een optie die het overwegen waard is.
Mijn spasmes zijn alleen maar 's nachts zo tussen 02.30 en 07.30.
Overdag heb ik geen last (gelukkig).
Omdat Baclofen niet zo lang werkt helpt het mij niet als ik het voor het slapen gaan inneem, tegen de tijd dat de spasmes beginnen is het grootste deel al weer uitgewerkt.
Ik slik een veel lagere dosering dan jij maar dit is zoals ik het doe:
Ik ga rond 22.00 naar bed, zonder medicatie.
Mijn wekker gaat om 02.00.
Dan neem ik in: 20 mg Baclofen en 4 mg sirdalud.
Hier kom ik dan redelijk mijn nacht mee door.
Het stopt de spasmes niet maar neemt wel het scherpste randje eraf. Ik heb wel geprobeerd om op te hogen om helemaal spasme vrij te zijn maar dan kon ik 's nachts en 's morgens niet meer op mijn benen staan. Dit is erg lastig als je, zoals ik, ook nog een overactieve blaas hebt waardoor ik er zo'n beetje om de 3 kwartier uit moet.
Dus ik zet inderdaad gewoon mijn wekker. Mijn neuroloog vond het maar gek dat ik alleen op die tijd spasmes heb maar ja, daar kan ik ook niets aan doen :ogen:
Sterkte met zoeken maar 's nachts innemen is zeker een optie die het overwegen waard is.
-
leeuwtje-nl
-
belladonna
Hoi Sharon.
Het is nu weekend en dan kun je ook naar het ziekenhuis gaan.
Zal waarschijnlijk wel wat tijd in gaan zitten , huisartsen post .
Maar misschien kun je wel naar de afdeling neurologie gaan en om hulp vragen.
Een brutaal mens bereikt veel meer. 😀
Heb je je urine al nagekeken ?
Soms is de oplossing heel simpel.
Sterkte.
Het is nu weekend en dan kun je ook naar het ziekenhuis gaan.
Zal waarschijnlijk wel wat tijd in gaan zitten , huisartsen post .
Maar misschien kun je wel naar de afdeling neurologie gaan en om hulp vragen.
Een brutaal mens bereikt veel meer. 😀
Heb je je urine al nagekeken ?
Soms is de oplossing heel simpel.
Sterkte.
-
Eva
botox
botox
Hier een heel tevreden botoxgebruikster. Krijg de maximale dosis elke drie maanden van de reva-arts en heb nog genoeg spierspanning over om te lopen achter de rollator.
Daarnaast nog 90 mg baclofen en clonazepam.
Heb alle andere pijnstillers, lyrica( wat tegen zenuwpijn is) en de fentanylpleisters de deur uitgedaan. Daar voelde ik me alleen maar beroerd op.
Succes maandag! Laat je niet zomaar wegsturen.
Hier een heel tevreden botoxgebruikster. Krijg de maximale dosis elke drie maanden van de reva-arts en heb nog genoeg spierspanning over om te lopen achter de rollator.
Daarnaast nog 90 mg baclofen en clonazepam.
Heb alle andere pijnstillers, lyrica( wat tegen zenuwpijn is) en de fentanylpleisters de deur uitgedaan. Daar voelde ik me alleen maar beroerd op.
Succes maandag! Laat je niet zomaar wegsturen.
-
Fratema
Mijn mening (ervaringsdeskundige)
Mijn mening (ervaringsdeskundige)
ik vind dat je wel heel veel anti-spastische medicatie naast elkaar gebruikt. 100 Mg Baclofen is volgens mij op het randje, dan nog sirdalud erbij en diazepam.
Maar ik ben zelf ook nog steeds aan het puzzelen hoor. Ik zit nu op 2x30 mg baclofen, daarnaast voor het slapen nachtrustpillen met o.a. 300 mg magnesium. Maar de spasmen zijn er nog steeds, zij het in wat mildere vorm.
Tot nu toe hebben botox en fenol injecties wel wat opgeleverd (geen krampaanvallen meer ;s nachts) maar ze doen dus niet heel veel tegen de spasmen.
ik vind dat je wel heel veel anti-spastische medicatie naast elkaar gebruikt. 100 Mg Baclofen is volgens mij op het randje, dan nog sirdalud erbij en diazepam.
Maar ik ben zelf ook nog steeds aan het puzzelen hoor. Ik zit nu op 2x30 mg baclofen, daarnaast voor het slapen nachtrustpillen met o.a. 300 mg magnesium. Maar de spasmen zijn er nog steeds, zij het in wat mildere vorm.
Tot nu toe hebben botox en fenol injecties wel wat opgeleverd (geen krampaanvallen meer ;s nachts) maar ze doen dus niet heel veel tegen de spasmen.
-
Fratema
Nog even nagezocht en inderdaad, 100 mg is gewoon gevaarlijk veel
Nog even nagezocht en inderdaad, 100 mg is gewoon gevaarlijk veel
[URL="https://www.farmacotherapeutischkompas. ... b/baclofen"]https://www.farmacotherapeutischkompas. ... b/baclofen[/URL]
citaat: Alleen bij gehospitaliseerde patiënten onder bewaking zonodig verhogen tot 100–120 mg per dag.
Ik zou oppassen en deskundig advies inwinnen.
[URL="https://www.farmacotherapeutischkompas. ... b/baclofen"]https://www.farmacotherapeutischkompas. ... b/baclofen[/URL]
citaat: Alleen bij gehospitaliseerde patiënten onder bewaking zonodig verhogen tot 100–120 mg per dag.
Ik zou oppassen en deskundig advies inwinnen.