Baclofen en veel pijn

Sharon · Bericht door **Sharon** » 03 jun 2016, 19:22

Vanwege de enorme spasticiteit gebruik ik 100 mg Baclofen. Deze dosis is verdeeld over 30 mg 's ochtends, 40 mg 's middags en 30 mg 's avonds. Daarnaast gebruik ik Sirdalud.

Hier deed ik het heel goed op, tot een aantal dagen terug. Ik heb enorm veel pijn van de spasticiteit. Dit heeft vooral veel invloed op mijn eetlust (misselijk van de pijn) en nachtrust.

Vanmorgen heb ik contact gehad met de MS verpleegkundige. Zij adviseerde mij om in ieder geval de 40 mg van de middag voor de nacht te nemen. In de hoop dat ik beter slaap en de spasticiteit langer wegblijft. Dit ga ik vannacht voor het eerst proberen.

Overigens vraag ik mij direct af of mijn nachten niet beter zullen zijn als ik de dosis verdeel over 4x en dus 's nachts mijn wekker zet. Ik weet inmiddels dat de spasticiteit vooral opspeelt tussen 3 en 4 uur. Heeft iemand hier ervaring mee?

Forumi · Bericht door **Forumi** » 03 jun 2016, 20:50

Aj rot joh, Sharon. Sterkte, hoop dat het vannacht wat beter zal gaan.

Heb geen ervaring met baclofen, wellicht anderen?

Artemis- · Bericht door **Artemis-** » 03 jun 2016, 21:03

Vervelende situatie Sharon, van spasticiteit word je ook nog eens doodmoe...:(

Ik gebruik sinds 3 weken Bediol cannabis olie en dit helpt mij om de spasticiteit / spierspanning iets te reduceren...
Wellicht ook iets voor jou om te proberen ?

Sharon · Bericht door **Sharon** » 04 jun 2016, 03:52

Dank voor het meedenken.

Ik heb medicinale cannabis gebruikt maar helaas reageerde is daar allergisch op. Het is niet helemaal duidelijk op wat voor stofje ik reageerde aangezien CBD olie wel goed gaat. Voorheen haalde dat de scherpste kantjes weg, op dit moment doet het erg weinig.

Helaas is mijn eigen neuroloog nog 1,5 week op vakantie en wil mijn MS verpleegkundige liever niet dat een andere neuroloog zich er mee gaat bemoeien. Dat begrijp ik op zich prima maar dit is ook slopend :huilen:

Knillis · Bericht door **Knillis** » 04 jun 2016, 06:56

Hoi Sharon, wat enorm rot zeg dat je zo veel last hebt momenteel.

Misschien is het toch wel goed op één van de andere neurologen te vragen even te kijken of er niet al vast iets geprobeerd kan worden.

Nog anderhalve week zo doorgaan voordat jouw eigen arts kan kijken is wel erg lang.

De neurologen zullen toch ook wel onderling goed samenwerken zodat de plaatsvervangende neuroloog direct in overleg gaat met jouw neuroloog om dan te bezien hoe verder?

Als je zulke slechte nachten maakt met zo vreselijk veel pijn is het nog langer wachten inderdaad slopend en dat kun je dus niet gebruiken.

Sterkte,:knuffel:

AngelNoa · Bericht door **AngelNoa** » 04 jun 2016, 07:20

ik ben het met Knillis eens; een andere neuro raadplegen kan immers geen kwaad? Al is het maar om te horen wat die er van vind. Dan kun je zelf bekijken of je diens idee wilt proberen of niet. en dan sowieso naar je eigen neuro als die weer aanwezig is.

sterkte!

Knillis · Bericht door **Knillis** » 04 jun 2016, 08:45

Eerlijk gezegd vind ik eigenlijk dat in dit geval de verpleegkundige iets te veel "macht" naar zich toetrekt (misschien met de beste bedoelingen) maar zij zit niet met zulke pijnen.

Ze is tenslotte verpleegkundige en geen neuroloog.

Sharon · Bericht door **Sharon** » 04 jun 2016, 09:10

Ook ik heb er een heel dubbel gevoel bij. Haar eerste voorstel was het verhogen van de Lyrica, waarop ik aangaf dat we dat middel maanden terug al gedeeltelijk afgebouwd hadden omdat het echt niets voor mij deed.

Toch wilde ze dit proberen om tijd te rekken. Aangezien ik dat niet helemaal zag zitten, heb ik haar voorgesteld om te kijken of een andere manier van Baclofen innemen mij een beetje de nacht door helpt. Helaas heeft dat vannacht niets gedaan en heb ik vanaf en uur of 4 naar het plafond liggen staren.

Naar mijn idee heeft de spasme erg te maken met mijn blaas. Ik word wakker van mijn spasme en merk dat ik ook nodig naar de toilet moet, helaas is die combi niet echt ideaal :moe:

Dinsdag belt zij mij weer om te horen hoe het gaat en zal haar voorstel zeker zijn om de Lyrica te starten. De verpleegkundige is een redelijke waakhond, een neuro zie je niet zomaar.

Vorig jaar heb ik een tijd aan een diëtiste gezeten omdat ik wel erg licht was. Dit kwam mede doordat ik meerdere infecties had gehad en veel pijn had. Uiteindelijk lukte het ons om de weegschaal richting de 53 kilo te krijgen. Inmiddels is er alweer 3 kilo af en word ik er een beetje moedeloos van!

Knillis · Bericht door **Knillis** » 04 jun 2016, 09:20

Eigenlijk heb jij een soortgelijk probleem als Fratema (zie topic blaasontsteking), door een volle blaas enorme spasme 's nachts.

Heb jij al eens botox injecties gehad? Ik ken het zelf niet, is ook gelukkig niet nodig en werkt lang niet bij iedereen maar het wil soms toch wel verbetering geven.

Ik blij het toch vreemd vinden dat een verpleegkundige (al zal ze extra bijgeschoold zijn neem ik aan) medicatie mag voorschrijven. Daar moet toch altijd een arts aan te pas komen?

Zou advies vragen bij je huisarts nog een optie voor je zijn? Of weet hij (of zij) te weinig van jouw MS?

In mijn ziekenhuis hebben we ook een Ms verpleegkundige maar die heb ik tot nu toe altijd nog weten te omzeilen, mede omdat ik na één bezoek aan haar in het verleden er een vervelend gevoel over had.

AngelNoa · Bericht door **AngelNoa** » 04 jun 2016, 09:25

misschien is het nog een optie om het even via je HA te doen ipv je verpleegkundige? Ik weet niet in wie je meer vertrouwen hebt ;)