Ik heb al sinds 1987 MS. ( Fase RR ) Ik heb al lang geen schubs meer gehad. Nu heb ik een schub gehad die ik niet meer verwachtte.
Mijn neuroloog heeft me ooit verteld dat schubs niet meer optreden in de secundair progressieve fase.
De vraag is of deze stelling nu ( met de huidige inzichten ) nog houdbaar is. De volgende vraag is of in mijn geval het gebruik van een interferron zinnig is. Ik heb tot nu toe nooit een interferron gebruikt.
Graag reacties
Nellie van Horssen
gebruik interferron in secundair progressieve fase
-
Dannifan
Ik hoor wel meer mensen met RR die een shub hebben dus dat is niet vreemd denk ik.
Of je nu nog interferon moet gebruiken weet ik niet, het lijkt mij net alsof je een begrafenis verzekering afsluit voor iemand die net is overleden.
Maar praat er is over met een GOEDE neuroloog, die heeft er voor geleerd en kan je 100x meer vertellen dan iedereen hier denkt te kunnen doen.
Of je nu nog interferon moet gebruiken weet ik niet, het lijkt mij net alsof je een begrafenis verzekering afsluit voor iemand die net is overleden.
Maar praat er is over met een GOEDE neuroloog, die heeft er voor geleerd en kan je 100x meer vertellen dan iedereen hier denkt te kunnen doen.
-
ADEMloos
Ja hoor Nellie, schubs in de secundair progressieve fase kan.
Ik heb ze zelf ook. Alleen denk ik dat ze niet zo heftig zijn als in de RR fase. ( daarbij ga ik alleen af op de schubs die hier beschreven worden door mensen met RR MS.) Ze zijn echter duidelijk te zien op de MRI.
Of interferonen nut hebben ????????? Ik zelf pas gebruik pas 4 mnd. Rebif en tot mijn eigen stomme verbazing ( en die van de buren) loop ik beter en kan zelfs de hond uit laten zonder rollator. Oké 't is maar 60 meter maar toch en of dat nou persé van de Rebif komt??
ademloos
Ik heb ze zelf ook. Alleen denk ik dat ze niet zo heftig zijn als in de RR fase. ( daarbij ga ik alleen af op de schubs die hier beschreven worden door mensen met RR MS.) Ze zijn echter duidelijk te zien op de MRI.
Of interferonen nut hebben ????????? Ik zelf pas gebruik pas 4 mnd. Rebif en tot mijn eigen stomme verbazing ( en die van de buren) loop ik beter en kan zelfs de hond uit laten zonder rollator. Oké 't is maar 60 meter maar toch en of dat nou persé van de Rebif komt??
ademloos
-
M&MS
Zoals Ademloos meldt, kan je in de progressieve fase ook schubs krijgen. Het is dan wellicht minder zwaar, maar moeilijker om er van te herstellen.
Zelf heb ik in de RR-fase na gebruik van Interferon nooit meer een schub gehad. In 2009 kwam ik in de RP-fase en ben van Interferon overgestapt naar Tysabri.
Ik geloof dat Rebif nog wel werkt in de SP-fase, maar de rest niet. Ik raad je aan om eens met je neuro te kijken wat in jouw geval de beste mogelijkheid is.
Zelf heb ik in de RR-fase na gebruik van Interferon nooit meer een schub gehad. In 2009 kwam ik in de RP-fase en ben van Interferon overgestapt naar Tysabri.
Ik geloof dat Rebif nog wel werkt in de SP-fase, maar de rest niet. Ik raad je aan om eens met je neuro te kijken wat in jouw geval de beste mogelijkheid is.
-
Knillis
Bij mijn eerste schub is MS vastgesteld. Op dat moment was er Betaferon maar nog niet voor mij omdat er destijds eerst een tweede schub moest komen binnen een jaar voordat je mocht starten.
Vier jaar later kreeg ik een nieuwe neuroloog en hij vond dat ik met Betaferon kon starten ook al had ik geen schub meer gehad.
Nu gebruik ik al 9 jaar Betaferon, heb op mijn eerste schub nooit meer een schub gehad maar ben wel langzaam aan het achteruitgaan. De eerste schub is ook nooit echt helemaal hersteld geweest.
De neuroloog denkt dat ik in de PS fase zit maar ook dat kan ik gewoon door blijven gebruiken.
Nelleke
Vier jaar later kreeg ik een nieuwe neuroloog en hij vond dat ik met Betaferon kon starten ook al had ik geen schub meer gehad.
Nu gebruik ik al 9 jaar Betaferon, heb op mijn eerste schub nooit meer een schub gehad maar ben wel langzaam aan het achteruitgaan. De eerste schub is ook nooit echt helemaal hersteld geweest.
De neuroloog denkt dat ik in de PS fase zit maar ook dat kan ik gewoon door blijven gebruiken.
Nelleke
-
M&MS
-
Knillis
@M&MS
@M&MS
Mijn neuroloog vindt het niet nodig de MRI te herhalen omdat het eigenlijk in mijn geval niet zo belangrijk is op dit moment in welke fase ik zit.
Bij mijn eerste terugval werd de diagnose MS gesteld. Bleef met wat restverschijnselen zitten De eerste vier jaar heb ik geen medicatie gebruikt. Omdat de criteria veranderden kreeg ik na 4 jaar het voorstel Betaferon te gaan gebruiken.
Er was op dat moment geen sprake van een terugval. Ik heb in 14 jaar wel langzaam maar zeker ingeleverd en ben sinds 7 jaar helemaal in de WAO gekomen.
Het zou dus kunnen dat er sprake is van de SP fase, maar dat wil ook nog niet zeggen dat ik nooit meer een aanval zal krijgen. De neuroloog zei op mijn vraag "zou ik inmiddels in de SP fase zitten": "dat zou kunnen".
Misschien als ik er op sta dat er wel weer een MRI gemaakt zou kunnen worden maar daar heb ik op dit moment geen behoefte aan omdat het geen meerwaarde heeft voor mij.
Volgens de neuroloog heeft Betaferon inmiddels wel bewezen ook te werken in de SP fase. Zelf vraag ik me soms af of het echt wel werkt maar helaas weet niemand hoe ik eraan toe zou zijn geweest als ik het nooit gebruikt had.
Mijn neuroloog vindt het niet nodig de MRI te herhalen omdat het eigenlijk in mijn geval niet zo belangrijk is op dit moment in welke fase ik zit.
Bij mijn eerste terugval werd de diagnose MS gesteld. Bleef met wat restverschijnselen zitten De eerste vier jaar heb ik geen medicatie gebruikt. Omdat de criteria veranderden kreeg ik na 4 jaar het voorstel Betaferon te gaan gebruiken.
Er was op dat moment geen sprake van een terugval. Ik heb in 14 jaar wel langzaam maar zeker ingeleverd en ben sinds 7 jaar helemaal in de WAO gekomen.
Het zou dus kunnen dat er sprake is van de SP fase, maar dat wil ook nog niet zeggen dat ik nooit meer een aanval zal krijgen. De neuroloog zei op mijn vraag "zou ik inmiddels in de SP fase zitten": "dat zou kunnen".
Misschien als ik er op sta dat er wel weer een MRI gemaakt zou kunnen worden maar daar heb ik op dit moment geen behoefte aan omdat het geen meerwaarde heeft voor mij.
Volgens de neuroloog heeft Betaferon inmiddels wel bewezen ook te werken in de SP fase. Zelf vraag ik me soms af of het echt wel werkt maar helaas weet niemand hoe ik eraan toe zou zijn geweest als ik het nooit gebruikt had.