Hallo,
Ik heb een aantal vragen over tecfidera.
Ik was een half jaar geleden gestart met tecfidera. Nu kreeg ik in mei een shup en in overleg met neuroloog ben ik gestopt. Ik had met Avonex veel bijwerkingen en was dus vrij negatief ingesteld over het gebruik van medicatie. Nu had ik bij de tecfidera weinig tot geen bijwerkingen, dus leek er weinig aan de had tot ik een shup kreeg. Nu ben ik helemaal hersteld van de methiel pretnisol kuur. En zit ik er toch aan te denken om weer te starten met de tecfidera.
Nu mijn vragen.
Is een shup minder hevig als he tecfidera gebruikt?
En zijn er onder de gebruikers ook mensen die een aantal jaren geen medicatie gebruikte, die toen ze tecfidera gingen gebruiken de MS juist actiever werd?
Ik gebruik dus nu niks, nu heb ik wel lichte MS klachten en ik weet niet meer of dit in de tijd dat ik het wel gebruikte minder was. Heeft iemand hier ervaring mee?
Vragen over Tecfidera
-
Hanna71
Ik heb geen ervaring met Tecfidera of andere MS-medicatie.
Maar ik vind het wel wat kort door de bocht om meteen na een schub de medicatie te stoppen. Het is niet zo dat je met medicatie helemaal geen schubs meer hoort te krijgen.
De medicatie remt éénderde tot tweederde van de schubs. Af en toe een schub betekent dus niet dat je medicatie niet werkt.
Als jij je prettig voelt bij het gebruik van Tecfidera zou ik aan je neuroloog voorstellen hier weer mee te starten en te kijken hoe het op de langere termijn gaat. Tenzij hij hele goede argumenten heeft om dat niet te doen, maar die ene schub vind ik persoonlijk niet heel erg overtuigend.
Maar ik vind het wel wat kort door de bocht om meteen na een schub de medicatie te stoppen. Het is niet zo dat je met medicatie helemaal geen schubs meer hoort te krijgen.
De medicatie remt éénderde tot tweederde van de schubs. Af en toe een schub betekent dus niet dat je medicatie niet werkt.
Als jij je prettig voelt bij het gebruik van Tecfidera zou ik aan je neuroloog voorstellen hier weer mee te starten en te kijken hoe het op de langere termijn gaat. Tenzij hij hele goede argumenten heeft om dat niet te doen, maar die ene schub vind ik persoonlijk niet heel erg overtuigend.
[QUOTE=Hanna71;1057520]
De medicatie remt éénderde tot tweederde van de schubs. Af en toe een schub betekent dus niet dat je medicatie niet werkt.
[/QUOTE]
In de praktijk werkt medicatie vaak of heel goed of helemaal niet. Gemiddeld kom je dan uit op een derde.
Na de start met copaxone ging ik van heel veel schubs, naar nul schubs per jaar. Neurologen gaan graag op zoek naar het middel dat bij jou dat effect heeft.
Klopt het dat je pas 2 maanden tecfidera gebruikte toen je die schub kreeg? En heb jij de lange opbouwperiode gedaan? Dus 6 weken de halve dosering? Want tecfidera heeft na start met de hoge dosering nog 2 maanden nodig om volledig werkzaam te worden.
Dus dat zou wellicht wel een beetje kort door de bocht zijn.
Je kunt pas na een half jaar / jaar iets zeggen over de werkzaamheid van ms-medicijnen.
Na de start met copaxone werden mijn schubs geleidelijk aan steeds lichter. Een half jaar na de start kreeg ik mijn laatste kleine schub. Daarna niks meer.
Heb je al met de neuroloog besproken dat je het toch weer zou willen proberen?
De medicatie remt éénderde tot tweederde van de schubs. Af en toe een schub betekent dus niet dat je medicatie niet werkt.
[/QUOTE]
In de praktijk werkt medicatie vaak of heel goed of helemaal niet. Gemiddeld kom je dan uit op een derde.
Na de start met copaxone ging ik van heel veel schubs, naar nul schubs per jaar. Neurologen gaan graag op zoek naar het middel dat bij jou dat effect heeft.
Klopt het dat je pas 2 maanden tecfidera gebruikte toen je die schub kreeg? En heb jij de lange opbouwperiode gedaan? Dus 6 weken de halve dosering? Want tecfidera heeft na start met de hoge dosering nog 2 maanden nodig om volledig werkzaam te worden.
Dus dat zou wellicht wel een beetje kort door de bocht zijn.
Je kunt pas na een half jaar / jaar iets zeggen over de werkzaamheid van ms-medicijnen.
Na de start met copaxone werden mijn schubs geleidelijk aan steeds lichter. Een half jaar na de start kreeg ik mijn laatste kleine schub. Daarna niks meer.
Heb je al met de neuroloog besproken dat je het toch weer zou willen proberen?
-
belladonna
Ik gebruikte eerst copaxone en had toch nog veel schubs.
Sinds tecfidera 1 x in 2 jaar tijd.
Inderdaad ook na een 4,5 maanden.
Ik zou in jouw plaats het opnieuw proberen en dan toch minimaal 1 jaar voordat er conclusies getrokken worden.
Schubs worden vooral getriggert door veel stress en ontstekingen en simpelweg vette pech.
Wellicht kun je dingen aanpassen om die stress en mogelijke ontstekingen te verminderen....😀
Sinds tecfidera 1 x in 2 jaar tijd.
Inderdaad ook na een 4,5 maanden.
Ik zou in jouw plaats het opnieuw proberen en dan toch minimaal 1 jaar voordat er conclusies getrokken worden.
Schubs worden vooral getriggert door veel stress en ontstekingen en simpelweg vette pech.
Wellicht kun je dingen aanpassen om die stress en mogelijke ontstekingen te verminderen....😀
-
sankol
Absolute lymfocyten
Absolute lymfocyten
Vraag wie van jullie heeft afwijkende lab uitslagen door de Tecfidera?
Mijn waarde is nu al een aantal maanden abs lymf 0.7, ik wordt maandag terug gebeld heb geen idee wat ze voor gaan stellen??? En of het kwaad kan???
Ik hoor graag of er meer ervaringen zijn??
Vraag wie van jullie heeft afwijkende lab uitslagen door de Tecfidera?
Mijn waarde is nu al een aantal maanden abs lymf 0.7, ik wordt maandag terug gebeld heb geen idee wat ze voor gaan stellen??? En of het kwaad kan???
Ik hoor graag of er meer ervaringen zijn??
-
Nessa
[QUOTE=sankol;1057584]Vraag wie van jullie heeft afwijkende lab uitslagen door de Tecfidera?[/QUOTE]
Ja, hier. Ik had een afwijking in de lymfocytenwaarde. De normaalwaarde is 1-4, en ik zat op een gegeven moment op 0,5.
In mijn ziekenhuis is 0,7 de ondergrens, hoewel er ook neurologen zijn die tot 0,2 gaan.
Omdat ik ook bijkomende klachten had (vreselijk moe, hartkloppingen en overgeven) is er besloten om te stoppen.
Ook Aubagio is voor mij geen optie meer vanwege hetzelfde risico op lymfocytendaling.
Van wat is destijds begrepen heb, kan er bij een lage lymfocytenwaarde ook voor gekozen worden om regelmatiger het bloed te controleren. Ook (tijdelijke) halvering van de dosis met hercontroles om te zien of de waarde herstelt, is een optie.
Of het kwaad kan? Ik heb van de bedrijfsarts begrepen dat een veel te lage lymfocytenwaarde een serieuze medische conditie is.
Ja, hier. Ik had een afwijking in de lymfocytenwaarde. De normaalwaarde is 1-4, en ik zat op een gegeven moment op 0,5.
In mijn ziekenhuis is 0,7 de ondergrens, hoewel er ook neurologen zijn die tot 0,2 gaan.
Omdat ik ook bijkomende klachten had (vreselijk moe, hartkloppingen en overgeven) is er besloten om te stoppen.
Ook Aubagio is voor mij geen optie meer vanwege hetzelfde risico op lymfocytendaling.
Van wat is destijds begrepen heb, kan er bij een lage lymfocytenwaarde ook voor gekozen worden om regelmatiger het bloed te controleren. Ook (tijdelijke) halvering van de dosis met hercontroles om te zien of de waarde herstelt, is een optie.
Of het kwaad kan? Ik heb van de bedrijfsarts begrepen dat een veel te lage lymfocytenwaarde een serieuze medische conditie is.
-
sankol
-
Maron
Hier een daling van 1.6 naar 1.0 na een half jaar Tecfidera. Ik ga morgen met de ms verpleegkundige overleggen of ik vaker mag bloedprikken. Dit was nu juist waarom ik zo twijfelde om er mee te beginnen!
Maar is bij Aubagio niet dezelfde kans op daling van de lymfocyten?Dacht dat ik dat zojuist ergens las...
Maar is bij Aubagio niet dezelfde kans op daling van de lymfocyten?Dacht dat ik dat zojuist ergens las...
-
dribbel77
@richard, toen ik mijn diagnose kreeg in 2012 kreeg ik vrij snel erna een shub, ik ben daarvoor in het ziekenhuis gekomen en daar in overleg met de MS-verpleegkundige Rebif gaan gebruiken. Ik voelde me er zeer slecht bij, werd depresief en na 6 maanden gestopt, ook mede door mn prikangst. Ik zat er iedere keer weer tegenaan te hikken om te spuiten wat dus de nodige stress gaf.
Daarna heb ik 1 jaar nix gebruikt. Maar de neuroloog vond het toch beter dat ik weer wat ging gebruiken. Ik heb toen gekozen voor Tecfidera. Hier moest ik een half jaar op wachten omdat mn nieuwe neuroloog alles nog moest inlezen (Tecfidera was nog maar net op de markt nl)
Eindelijk kreeg ik in oktober 2014 groen licht en gestart met de Tecfidera. Helaas had ik vorig jaar een shub, maar dit was niet omdat de medicijnen hun werk niet deden, het was puur stress. Zat toen nogal in een stress periode. Mijn neuroloog zei, als de tecfidera zijn werk net doet moeten we denken aan een tweedelijns medicijn. Ik zei nee, ik weet zeker dat het niet aan de Tecfidera ligt. En ik had gelijk.
Dus als jij je wel goed voelde bij de Tecfidera dan gewoon weer opnieuw bespreken.
Het is nog steeds jouw beslissing, hou de regie in eigen hand. Je neuroloog zal je kunnen adviseren iets anders te kiezen, maar als jij dat niet wil dan gewoon aangeven... sterkte
Daarna heb ik 1 jaar nix gebruikt. Maar de neuroloog vond het toch beter dat ik weer wat ging gebruiken. Ik heb toen gekozen voor Tecfidera. Hier moest ik een half jaar op wachten omdat mn nieuwe neuroloog alles nog moest inlezen (Tecfidera was nog maar net op de markt nl)
Eindelijk kreeg ik in oktober 2014 groen licht en gestart met de Tecfidera. Helaas had ik vorig jaar een shub, maar dit was niet omdat de medicijnen hun werk niet deden, het was puur stress. Zat toen nogal in een stress periode. Mijn neuroloog zei, als de tecfidera zijn werk net doet moeten we denken aan een tweedelijns medicijn. Ik zei nee, ik weet zeker dat het niet aan de Tecfidera ligt. En ik had gelijk.
Dus als jij je wel goed voelde bij de Tecfidera dan gewoon weer opnieuw bespreken.
Het is nog steeds jouw beslissing, hou de regie in eigen hand. Je neuroloog zal je kunnen adviseren iets anders te kiezen, maar als jij dat niet wil dan gewoon aangeven... sterkte