Het forum is naar een nieuwe provider verhuisd. Dank voor jullie geduld! Het kan zijn dat je opnieuw moet inloggen. Heb je vragen of problemen? Laat het weten aan de beheerder of gebruik het contactformulier.

Pijn bij PPMS

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Knillis
Berichten: 6584
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Ik heb geen idee waar jullie wonen maar hier:

[url]http://www.klimmendaal.nl/volwassenen/a ... _pijn.aspx[/url]

vind je de nodige informatie over de behandeling die ik in mijn eerdere reactie bedoelde.

Het centrum heeft ook een MS team.

Maar er zullen vast meerdere centra zijn die als aandachtspunt chronische pijn hebben.

Misschien heb je er iets aan?
keesje
Berichten: 73
Lid geworden op: 25 mei 2013, 21:57

Bericht door keesje »

[QUOTE=Knillis;1058167]Ik heb geen idee waar jullie wonen maar hier:

[url]http://www.klimmendaal.nl/volwassenen/a ... _pijn.aspx[/url]

vind je de nodige informatie over de behandeling die ik in mijn eerdere reactie bedoelde.

Het centrum heeft ook een MS team.

Maar er zullen vast meerdere centra zijn die als aandachtspunt chronische pijn hebben.

Misschien heb je er iets aan?[/QUOTE]

Bedankt voor de verwijzing. Het is fijn om terug te lezen dat men hier onderling met elkaar begaan is.

Inmiddels heb ik vele sites van revalidatieklinieken bestudeerd doch men is met name gespecialiseerd in het "leren omgaan met de pijn". Dit traject heeft mijn vrouw al doorlopen, alhoewel het een tweede keer na zeven jaar absoluut geen kwaad kan.

Wij zijn echter op zoek naar een kliniek waar men daadwerkelijk ervaring heeft of kundig is met het nog verder verminderen van de pijn bij de ziekte ppms. Zowel in Nederland als wel in België en Duitsland heb ik die nog niet gevonden.
Echter geef ik niet op en het cliché luidt nog altijd dat de aanhouder wint.

Wij wonen overigens in het mooie Voorburg achter de Haegsche Duinen.
Knillis
Berichten: 6584
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Het probleem van het bestrijden van chronische pijn met medicijnen is dat je er steeds meer van nodig hebt en mensen soms zelf verslaafd raken aan het medicijn terwijl het niet veel meer tegen de pijn doet.

Ik denk dat revalidatie centra zich daarom focussen op programma's die zich voornamelijk richten op het leren omgaan met chronische pijn.

Pijnpoli's van ziekenhuizen kijken dacht ik meer naar behandelmogelijkheden, zoals zenuwblokkades, tens en medicijnen.

Ik hoop dat je snel een passende oplossing kunt vinden.

Schiet me net nog te binnen. Kennen jullie Nieuw Unicum en de eventuelemogelijkheden die ze daar hebben op het gebied van pijnbestrijding. Of heeft de eerdere revalidatie periode daar soms al plaatsgevonden? Nou ja, ik noem het toch maar even ;)
keesje
Berichten: 73
Lid geworden op: 25 mei 2013, 21:57

Bericht door keesje »

[QUOTE=Knillis;1058178]Kennen jullie Nieuw Unicum en de eventuelemogelijkheden die ze daar hebben op het gebied van pijnbestrijding. Of heeft de eerdere revalidatie periode daar soms al plaatsgevonden?[/QUOTE]

Dat kennen wij nog niet. Al doende worden we dus wijzer. Dank wederom. Morgen neem ik contact met dit centrum op om te beluisteren wat de mogelijkheden zijn.
Gebruikersavatar
Antoinette
Berichten: 1767
Lid geworden op: 22 nov 2005, 23:00
Locatie: in de groene taille van Limburg.
Contacteer:

1207

Bericht door Antoinette »

1207

[QUOTE]ik wil geen ongelooflijke lul zijn, hopen dat je niet boos wordt en geen eikel zijn

maar in de Benelux hebben we het fantastische voorrecht om bij uitzichtsloos lijden
allé, je vrouw kan nog jaren met dit soort helse pijnen rondlopen,

dat zou mijn idee zijn en is mijn plan moest ik ooit teveel pijn hebben [/QUOTE]

Wat een ongelofelijke lompe niet-tactvolle bijdrage waar Keesje en zijn vrouw dus [I]niets[/I] mee kunnen. Bah, bah. :eek:

Keesje komt hier om steun en dan zoiets...

Veel mensen met MS lijden pijn; ik ook. De een wat minder, de ander wat meer. Maar in welke mate dan ook, het blijft ###

Dus ik weet waar je over praat.

Ik wens zowel jou als je vrouw heel veel steun Keesje. :knuffel:
1207
Berichten: 707
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Bericht door 1207 »

[QUOTE=Antoinette;1058204]Wat een ongelofelijke lompe niet-tactvolle bijdrage waar Keesje en zijn vrouw dus [I]niets[/I] mee kunnen. Bah, bah. :eek:[/QUOTE]
Ik weet dat het onderwerp taboe is voor de meesten, maar daarom mag het als optie niet ineens afgeschoten worden.
In de benelux hebben we nu eenmaal die optie, of het je bevalt of niet.

Opiaten zijn echt wel heel zware kost en als het lichaam daaraan went of verslaafd raakt dan zie je echt wel verschrikkelijk af. morfinelollies werken niet meer en ze krijgt medicatie die de lever aantast.
dan heb je niet af en toe pijn die niet uit te houden is.

Ik heb ook constant pijn maar bij mij volstaat af en toe een paracetamol voor het slapengaan, de rest vd pijn hoort er gewoon bij en je leert er mee leven.
knutselsmurf
Berichten: 644
Lid geworden op: 12 okt 2014, 17:46
Locatie: Amsterdam
Contacteer:

Bericht door knutselsmurf »

Je mag op dit forum alles zeggen, behalve dingen die "normale" mensen niet willen horen.
Wees niet verbaasd als je een mailtje van de moderator krijgt.
Knillis
Berichten: 6584
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

[QUOTE=1207;1058382]
Ik heb ook constant pijn maar bij mij volstaat af en toe een paracetamol voor het slapengaan, de rest vd pijn hoort er gewoon bij en je leert er mee leven.[/QUOTE]

Jij hebt het hier over pijn waarmee je kunt leren leven of pijn waar een paracetamol tegen helpt.

Er bestaan helaas ook pijnen waarmee een mens zonder ingrijpen niet kàn leren leven eenvoudig weg omdat het tè erg is om bv goed te kunnen slapen.

Natuurlijk bestaat hier (wat mij betreft gelukkig) de optie om je leven te (laten) beëindigen maar ik neem aan dat je dan ècht alle mogelijkheden onderzocht en geprobeerd moet/wilt hebben alvorens die enorme stap te (kunnen/mogen) nemen.

Ieder mens hecht ondanks alle ellende toch aan het leven.
keesje
Berichten: 73
Lid geworden op: 25 mei 2013, 21:57

Bericht door keesje »

[QUOTE=Knillis;1058433]Jij hebt het hier over pijn waarmee je kunt leren leven of pijn waar een paracetamol tegen helpt.

Er bestaan helaas ook pijnen waarmee een mens zonder ingrijpen niet kàn leren leven eenvoudig weg omdat het tè erg is om bv goed te kunnen slapen.

Natuurlijk bestaat hier (wat mij betreft gelukkig) de optie om je leven te (laten) beëindigen maar ik neem aan dat je dan ècht alle mogelijkheden onderzocht en geprobeerd moet/wilt hebben alvorens die enorme stap te (kunnen/mogen) nemen.

Ieder mens hecht ondanks alle ellende toch aan het leven.[/QUOTE]

Beste Knillis,

Hartelijk dank voor de tip m.b.t. Nieuw Unicum (N.U.).

Inmiddels heb ik reeds een telefonisch onderhoud met N.U. gehad en de nodige relevante informatie ontvangen.
Ook heeft er al een gesprek met de huisarts plaatsgevonden (vindt het ook een prima optie) en is er een verwijzing.

De komende week wordt in samenspraak met N.U. een termijn gepland wanneer, naar alle waarschijnlijkheid, een zogenaamde multi-disciplinaire screening gepland wordt.
Het vervolgtraject hierop is natuurlijk nog niet bekend maar ik zal, indien relevant, je hiervan op de hoogte houden. Vanzelfsprekend ook in het belang van de vele lotgenoten hier.

Het feit dat N.U. inmiddels veel kennis heeft vergaard over patiënten met PPMS is een meer dan prettige bijeenkomstigheid.

Met vriendelijke groet.
Knillis
Berichten: 6584
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Geweldig keesje dat Nieuw Unicum misschien een passende oplossing kan vinden voor de pijnproblematiek van je vrouw!

Er is in ieder geval weel een beetje hoop! :D

Nieuw Unicum staat bekend als een erg goed behandelcentrum voor mensen met MS. Er wordt veel ontwikkeld om juist de specifieke veel voorkomende MS problemen aan te pakken. (pijn, vermoeidheid, lopen etc).

Ik wens jullie héél veel succes en hoor inderdaad graag hoe het verder gaat.

Helaas is N.U. voor mij een beetje ver weg maar voor jullie is het denk ik wel te doen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp