Opgelet! Vanaf donderdagavond 15 april tot en met vrijdag 16 april wordt het forum verhuisd naar een andere provider. Het kan betekenen dat het forum dan even niet bereikbaar is. Onze excuses voor het eventuele ongemak.

Pijn bij PPMS

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
keesje
Berichten: 73
Lid geworden op: 25 mei 2013, 21:57

Bericht door keesje »

Natuurlijk zijn we blij met de informatie en verwijzing naar Nieuw Unicum. Ik ben echter ook benieuwd of eenieder met PPMS 24 uur per dag pijn heeft of hier een adequate oplossing tegen heeft.

Anno 2016 moet hier toch een medicijn tegen zijn???
Jrs77
Berichten: 1483
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Bericht door Jrs77 »

[QUOTE=keesje;1059459]Anno 2016 moet hier toch een medicijn tegen zijn???[/QUOTE]
Helaas is er nog lang niet overal een medicijn tegen, maar ik hoop echt dat er voor jullie iets is om de pijn op zijn minst draaglijk te maken.

Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaringen bij N.U., niet alleen over de aanpak van continue pijn (waar ik zelf gelukkig geen last van heb), maar ook over de behandeling, aanpak en/of geboden hulp bij P.P.
Daarom zou ik het fijn vinden als je ons via het forum op de hoogte zou willen houden van jullie ervaringen.
keesje
Berichten: 73
Lid geworden op: 25 mei 2013, 21:57

Bericht door keesje »

Absoluut zal ik jou en alle andere geïnteresseerden op de hoogte houden. De aanvraag dient overigens via het C.I.Z. te geschieden en levert weer enorm veel administratieve rompslomp op.
Wat zou het toch fijn zijn dat ook dit soort informatie via het elektronische patiëntendossier gedeeld zou kunnen worden.
De gestelde vragen ben ik al tientallen keren tegengekomen en overal beantwoord. Tijd die ik veel beter aan de verzorging kan besteden.

De informatievoorziening van N.U. en begeleiding op het aanvragen van de "behandeling" is overigens perfect. Dat belooft in ieder geval veel goeds.

De aanvraag is inmiddels gedaan en het wachten is op een reactie van het C.I.Z.
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

Ook ik lees mee en hoop dat ze wat kunnen betekenen voor je vrouw!
Hou ons inderdaad graag op de hoogte en hopelijk met iets wat haar helpt.

Ik heb laatst nog een filmpje gezien van een vrouw die letterlijk een ordner groot aan papiere rompslomp had liggen voor haar invalide zoon. Zoals ze al zei alles alweer noteren weer dezelfde gegevens er is niks veranderd!
Vreselijk dat ze anno 2016 nog steeds daar niks aan gedaan hebben...

Heel veel sterkte met alles.
belladonna
Berichten: 611
Lid geworden op: 08 apr 2015, 19:06

Bericht door belladonna »

Ik ken een vrouw die ook stuiterde van de pijn met pp ms.
Zij is nu 2 x 10 dagen uit logeren geweest bij nieuw unicum.
Ze gaat binnenkort voorgoed hier wonen.

Zij ervaart het alsof ze in de hemel beland is.
Super gekwalificeerde begeleiding, geen pijn met aan en uitkleden , in bed leggen etc.
Alles onder hetzelfde dak, artsen voor van alles, fysiotherapie, zwemmen, ergotherapeut, logopedist,maatschappelijke werkster.

Geen ellenlange wachttijden voor als er iets uitgezocht moet worden.

Er is voldoende plaats voor privacy, maar ook wordt er van alles gedaan om de mensen gelukkig te maken op sociaal gebied.
En een prachtige omgeving, ze keek naar de herten in de duinen als haar gordijnen open waren.
keesje
Berichten: 73
Lid geworden op: 25 mei 2013, 21:57

Bericht door keesje »

Zoals enige tijd geleden beloofd een update wat betreft het onderzoek bij Nieuw Unicum. Opzicht niet veel te vermelden.

De verwijzing via het C.I.Z. leverde veel administratief gedoe bij het C.I.Z. op en werden helaas de nodige slordigheden door hun begaan waardoor er flink wat vertraging is ontstaan. Wel begreep ik dat de zorgverzekeraars deze rol (geheel of gedeeltelijk - wie weet het?) gaan overnemen.

De administratieve intake bij Nieuw Unicum verliep heel soepel en de eerste onderzoeken/screeningen zijn voor over zo'n drie weken gepland.

Bij meer nieuws omtrent de onderzoeken/indrukken en verdere gang van zaken ben ik zo vrij om het hier te plaatsen.
Artemis-
Berichten: 4176
Lid geworden op: 28 apr 2013, 15:49
Locatie: Friesland.

Bericht door Artemis- »

Fijn dat jullie een ingang hebben gevonden, met hopelijk een goed behandelplan.
Succes en sterkte...altijd pijn is afschuwelijk.
Knillis
Berichten: 6583
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Erg fijn Keesje dat de eerste stap in Nieuw Unicum genomen is.

Ik hoop echt van harte dat ze in het behandeltraject iets voor je vrouw kunnen betekenen.

Sterkte en succes!
chyta
Berichten: 591
Lid geworden op: 08 jul 2011, 06:40
Locatie: Tussen Rotterdam& Dordrecht

Bericht door chyta »

[COLOR="Purple"]Keesje en vrouw ,

Van deze kant alle sterkte voor jullie ! En fijn dat je ons op de hoogte wilt houden 👍🏻👍🏻

Liefs Chyta [/COLOR]
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Bericht door Dannifan »

Ik heb vanaf het begin PP maar heb eigenlijk nooit pijn?!?!?!? Ik ga gewoon rustig achteruit maar gelukkig zonder pijn.

Hoewel ik harder achteruit ga dan veel anderen hier mis ik ook veel ellende zoals ik die hier altijd zie staan.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp