Weet iemand dat?:
Ik lees heel vaak berichten over bijvoorbeeld de tijd die het gemiddeld duurt voordat RRMS overgaat in SPMS, of de tijd die het gemiddeld duurt voor iemand EDSS-6 bereikt.
Wordt er bij dat soort berichten altijd uitgegaan van het moment waarop de diagnose is gesteld, of van het moment waarop de klachten begonnen? Dat is bij veel mensen namelijk best een groot verschil.
Iemand die dit weet?
Moment van diagnose of moment van begin van de klachten
-
Knillis
In mijn geval is dat ook voor mij een vraagteken:???:
19 jaar geleden de diagnose MS RR gekregen (4 jaar daarvoor een OZO zonder aanwijzingen voor MS) en zonder dat ik daarover geïnformeerd ben of nieuw onderzoek heeft plaatsgevonden, blijkt de diagnose één jaar later veranderd te zijn in MS SP.
Ondanks de aanpassing van de diagnose (op papier dan) toch drie jaar later het advies gekregen Betaferon (in principe alleen bedoelt voor de RR vorm?) te gaan spuiten en braaf als ik was heb ik dat 10 jaar gedaan. Ik ben inmiddels wel wat mondiger geworden en laat me niet zo maar iets voorschrijven waarvan ik zelf op dat moment niet voldoende weet ;).
19 jaar geleden de diagnose MS RR gekregen (4 jaar daarvoor een OZO zonder aanwijzingen voor MS) en zonder dat ik daarover geïnformeerd ben of nieuw onderzoek heeft plaatsgevonden, blijkt de diagnose één jaar later veranderd te zijn in MS SP.
Ondanks de aanpassing van de diagnose (op papier dan) toch drie jaar later het advies gekregen Betaferon (in principe alleen bedoelt voor de RR vorm?) te gaan spuiten en braaf als ik was heb ik dat 10 jaar gedaan. Ik ben inmiddels wel wat mondiger geworden en laat me niet zo maar iets voorschrijven waarvan ik zelf op dat moment niet voldoende weet ;).
-
Köln1985
Ik heb het ook wanhopig proberen op te zoeken toen ik laatst eindelijk mijn diagnose kreeg.
Maar er wordt gewoon nergens een tijdsindicatie gegeven omdat het bij elke patiënt anders is.
Ik heb 10 jaar met RR rondgelopen maar nooit een schub gehad en dus ook nooit een diagnose. 10 jaar lang dagelijks lamme benen en armen en slapende handen en voeten hebben ze nooit gelinkt aan m.s.
Nu inmiddels in een korte tijd van allerlei functies verloren. Dat ging toch wel rap. Maar lees toch wel veel vaker dat veel mensen ongeveer na 10 jaar RR in de SP belanden. Qua procenten tja dat een MS patient 20% daarvan met 10 jaar in een rolstoel komt en na 20 jaar 50% kans. In mijn geval zou dat kunnen betekenen dat ik binnen nu en 9 jaar erin beland als ik tot die 50% hoor. Maar dat is allemaal giswerk. Het kernwoord van deze ziekte vind ik. Want de artsen gissen en zelf kan je ook niet met veel keiharde feiten aankomen.
Hoelang het duurt op de edss schaal benieuwd mij ook enorm. En of er überhaupt cijfers over bekend zijn :???:
Bepaalde gemiddelden of iets.
Zal mij benieuwen.
Ik ben met de overgang van rr naar sp op de schaal van 1 naar 4 gegaan (afhankelijk welke maand soms 5). Vind ik een flinke achteruitgang in slechts 3 maanden tijd. Dus dat is heel hard gegaan.
Maar ja kan zomaar zijn dat nu de komende jaren ik daar blijf hangen (wat ik zeer hoop natuurlijk).
Mijn neuro zei dat er veel mensen met sp zijn die er oud mee worden en nog lange tijd van alles kunnen en ermee werken. Zoals ik het begreep is het bij 20% dusdanig snel dat het achteruitgaat.
Maar goed, je moet flink achteruit blijven gaan in rap tempo voordat ze kunnen zeggen dat je tot die 20% hoort neem ik aan. Maar dan weet je het zelf ook wel. Die mensen klimmen mega hard omhoog op de edss ladder.
Heb ik nu ook gedaan maar wil er dan niet vanuit gaan dat ik zo hard achteruit blijf gaan de komende jaren. Omdat je hier ook vaak genoeg leest dat mensen die een sprong gemaakt hebben in hun edss score daarna weer lange tijd "stabiel" blijven. Dus ja wat is dan wijsheid? Vind verhalen zoals die Terry Walsh wel zeer duidelijk. Die gaan heel hard in slechts enkele jaren als ze eenmaal die sp fase ingedoken zijn. En waarbij ook geen medicijn ook maar iets afremt. Schrik ik dan best van als je het tijdsbestek volgt. De arts verteld het meest gunstigste geval en de procenten liggen ook het gunstigste bij die vormen van ms. En toch als je hier leest lees je toch bij vele de achteruitgang. Maakt het voor mij veel realistischer. Wil niet in de droomvlucht blijven rondhangen. Hoop is prima maar realistisch blijven kan geen kwaad vind ik.
Dit zijn de enige cijfers die mij bekend zijn en ervaringen die je dan van anderen leest. Vind het wel fijn juist want schept een beetje duidelijkheid in alles met al het gegis.
Maar er wordt gewoon nergens een tijdsindicatie gegeven omdat het bij elke patiënt anders is.
Ik heb 10 jaar met RR rondgelopen maar nooit een schub gehad en dus ook nooit een diagnose. 10 jaar lang dagelijks lamme benen en armen en slapende handen en voeten hebben ze nooit gelinkt aan m.s.
Nu inmiddels in een korte tijd van allerlei functies verloren. Dat ging toch wel rap. Maar lees toch wel veel vaker dat veel mensen ongeveer na 10 jaar RR in de SP belanden. Qua procenten tja dat een MS patient 20% daarvan met 10 jaar in een rolstoel komt en na 20 jaar 50% kans. In mijn geval zou dat kunnen betekenen dat ik binnen nu en 9 jaar erin beland als ik tot die 50% hoor. Maar dat is allemaal giswerk. Het kernwoord van deze ziekte vind ik. Want de artsen gissen en zelf kan je ook niet met veel keiharde feiten aankomen.
Hoelang het duurt op de edss schaal benieuwd mij ook enorm. En of er überhaupt cijfers over bekend zijn :???:
Bepaalde gemiddelden of iets.
Zal mij benieuwen.
Ik ben met de overgang van rr naar sp op de schaal van 1 naar 4 gegaan (afhankelijk welke maand soms 5). Vind ik een flinke achteruitgang in slechts 3 maanden tijd. Dus dat is heel hard gegaan.
Maar ja kan zomaar zijn dat nu de komende jaren ik daar blijf hangen (wat ik zeer hoop natuurlijk).
Mijn neuro zei dat er veel mensen met sp zijn die er oud mee worden en nog lange tijd van alles kunnen en ermee werken. Zoals ik het begreep is het bij 20% dusdanig snel dat het achteruitgaat.
Maar goed, je moet flink achteruit blijven gaan in rap tempo voordat ze kunnen zeggen dat je tot die 20% hoort neem ik aan. Maar dan weet je het zelf ook wel. Die mensen klimmen mega hard omhoog op de edss ladder.
Heb ik nu ook gedaan maar wil er dan niet vanuit gaan dat ik zo hard achteruit blijf gaan de komende jaren. Omdat je hier ook vaak genoeg leest dat mensen die een sprong gemaakt hebben in hun edss score daarna weer lange tijd "stabiel" blijven. Dus ja wat is dan wijsheid? Vind verhalen zoals die Terry Walsh wel zeer duidelijk. Die gaan heel hard in slechts enkele jaren als ze eenmaal die sp fase ingedoken zijn. En waarbij ook geen medicijn ook maar iets afremt. Schrik ik dan best van als je het tijdsbestek volgt. De arts verteld het meest gunstigste geval en de procenten liggen ook het gunstigste bij die vormen van ms. En toch als je hier leest lees je toch bij vele de achteruitgang. Maakt het voor mij veel realistischer. Wil niet in de droomvlucht blijven rondhangen. Hoop is prima maar realistisch blijven kan geen kwaad vind ik.
Dit zijn de enige cijfers die mij bekend zijn en ervaringen die je dan van anderen leest. Vind het wel fijn juist want schept een beetje duidelijkheid in alles met al het gegis.
-
Dannifan
Gemiddelde tijd is een rekbaar begrip toch? Voor de een zal het .... jaar duren en voor de ander .... jaar.
En is het belangrijk denk je of ga je op de kalender zitten kijken wanneer jouw andere periode in zal gaan?
Leef je leven en het komt vanzelf, voor de een sneller dan voor de andere, maar maak je niet druk om dit soort onbenulligheid zou ik zeggen.
En is het belangrijk denk je of ga je op de kalender zitten kijken wanneer jouw andere periode in zal gaan?
Leef je leven en het komt vanzelf, voor de een sneller dan voor de andere, maar maak je niet druk om dit soort onbenulligheid zou ik zeggen.
-
Effi
In deze studie
[url]http://www.msweb.nl/ms-onderzoek/klinis ... n-vroeger/[/url]
denken de onderzoekers dat mensen tegenwoordig minder snel SP ontwikkelen dan vroeger. In eerdere studies werd 10-15 jaar gesteld. Maar in deze studie is een groep mensen met gemiddeld 9 jaar MS 10 jaar lang gevolgd en slechts 11% ontwikkelde SP.
Verder blijven dit natuurlijk gemiddelden en zegt het niets over individuen...
Hanna, ik denk dat er bij dit soort onderzoeken wordt gerekend vanaf het moment dat iemand de MS-diagnose heeft, en niet vanaf de eerste klachten.
[url]http://www.msweb.nl/ms-onderzoek/klinis ... n-vroeger/[/url]
denken de onderzoekers dat mensen tegenwoordig minder snel SP ontwikkelen dan vroeger. In eerdere studies werd 10-15 jaar gesteld. Maar in deze studie is een groep mensen met gemiddeld 9 jaar MS 10 jaar lang gevolgd en slechts 11% ontwikkelde SP.
Verder blijven dit natuurlijk gemiddelden en zegt het niets over individuen...
Hanna, ik denk dat er bij dit soort onderzoeken wordt gerekend vanaf het moment dat iemand de MS-diagnose heeft, en niet vanaf de eerste klachten.
-
Knillis
De leeftijd die iemand heeft bij het vaststellen van de MS RR schijnt ook nogal van invloed te zijn op de tijd die er zit tussen RR en SP.
Ik kreeg de diagnose MSRR op 41 jarige leeftijd, ik was 42 toen het de SP fase werd. Inmiddels 19 jaar later is er wel achteruitgang (met name in gevoelsstoornissen, moeheid, zenuwpijn, overprikkeling en blaas en darmproblemen) maar functioneer ik toch nog best aardig al is het allemaal in een op mijn energie aangepast tempo.
Eigenlijk heb ik na die 19 jaar het gevoel dat ik nog wel enige tijd voort kan en vind ik dat ik helemaal niet mag klagen. Er zijn ook lotgenoten die in kortere tijd toch de nodige nare lichamelijk beperkingen hebben gekregen.
Probeer met de dag te leven, kijk niet te ver vooruit en haal uit het leven wat er uit te halen is lijkt me.
Ik kreeg de diagnose MSRR op 41 jarige leeftijd, ik was 42 toen het de SP fase werd. Inmiddels 19 jaar later is er wel achteruitgang (met name in gevoelsstoornissen, moeheid, zenuwpijn, overprikkeling en blaas en darmproblemen) maar functioneer ik toch nog best aardig al is het allemaal in een op mijn energie aangepast tempo.
Eigenlijk heb ik na die 19 jaar het gevoel dat ik nog wel enige tijd voort kan en vind ik dat ik helemaal niet mag klagen. Er zijn ook lotgenoten die in kortere tijd toch de nodige nare lichamelijk beperkingen hebben gekregen.
Probeer met de dag te leven, kijk niet te ver vooruit en haal uit het leven wat er uit te halen is lijkt me.
-
1207
[QUOTE=Hanna71;1060486]
Wordt er bij dat soort berichten altijd uitgegaan van het moment waarop de diagnose is gesteld, of van het moment waarop de klachten begonnen? Dat is bij veel mensen namelijk best een groot verschil.
Iemand die dit weet?[/QUOTE]
logisch gezien vanaf de diagnose
heel veel mensen hebben al klachten en denken überhaupt niet aan MS
het teken van Lhermitte heb ik al 20j. vond dat vroeger wel grappig eigenlijk, pas 2j geleden las ik het verband met MS
constipatie heb ik al >10j, pas 2j geleden las ik de link met MS
is die constipatie al MS? de neuro wil dat alleszins niet bevestigen.
Wordt er bij dat soort berichten altijd uitgegaan van het moment waarop de diagnose is gesteld, of van het moment waarop de klachten begonnen? Dat is bij veel mensen namelijk best een groot verschil.
Iemand die dit weet?[/QUOTE]
logisch gezien vanaf de diagnose
heel veel mensen hebben al klachten en denken überhaupt niet aan MS
het teken van Lhermitte heb ik al 20j. vond dat vroeger wel grappig eigenlijk, pas 2j geleden las ik het verband met MS
constipatie heb ik al >10j, pas 2j geleden las ik de link met MS
is die constipatie al MS? de neuro wil dat alleszins niet bevestigen.
-
Hanna71
Het gaat mij er niet om wat ik van de toekomst kan verwachten en ben niet op zoek naar een tijdsindicatie, zoals @Köln1985 schrijft.
Want net als @Dannifan al schrijft: een gemiddelde is een gemiddelde en zegt helemaal niks over mijn persoonlijke situatie.
Ik vraag me alleen bij elke bewering die ik lees af welk moment ze aanhouden als beginpunt. De diagnose of het moment waarop klachten ontstaan. Want het is ook bij iedereen verschillend hoe lang het duurt voor een diagnose gesteld wordt. De één loopt al jaren met klachten, de ander overkomt het ineens en heeft snel een diagnose.
Mijn gevoel zegt dat inderdaad het moment van de diagnose gebruikt wordt als uitgangspunt, zoals @Effi en @1207 al schrijven. Lijkt inderdaad logisch, of in ieder geval beter meetbaar. Alleen zullen de cijfers in dat geval erg ver uit elkaar liggen bij de verschillende individuen, omdat er dus een groot verschil zit tussen de eerste klachten en de diagnose. Het worden op die manier nog ongrijpbaardere cijfers.
En zoals @Knillis schrijft: ik leef met de dag en kijk niet ver vooruit. Want niemand weet hoe de toekomst er uit ziet en of men in het "gemiddelde plaatje" past. Ik ga er altijd maar van uit dat het bij mij allemaal wel mee zal vallen. Dat scheelt een heleboel zorgen.
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk
Want net als @Dannifan al schrijft: een gemiddelde is een gemiddelde en zegt helemaal niks over mijn persoonlijke situatie.
Ik vraag me alleen bij elke bewering die ik lees af welk moment ze aanhouden als beginpunt. De diagnose of het moment waarop klachten ontstaan. Want het is ook bij iedereen verschillend hoe lang het duurt voor een diagnose gesteld wordt. De één loopt al jaren met klachten, de ander overkomt het ineens en heeft snel een diagnose.
Mijn gevoel zegt dat inderdaad het moment van de diagnose gebruikt wordt als uitgangspunt, zoals @Effi en @1207 al schrijven. Lijkt inderdaad logisch, of in ieder geval beter meetbaar. Alleen zullen de cijfers in dat geval erg ver uit elkaar liggen bij de verschillende individuen, omdat er dus een groot verschil zit tussen de eerste klachten en de diagnose. Het worden op die manier nog ongrijpbaardere cijfers.
En zoals @Knillis schrijft: ik leef met de dag en kijk niet ver vooruit. Want niemand weet hoe de toekomst er uit ziet en of men in het "gemiddelde plaatje" past. Ik ga er altijd maar van uit dat het bij mij allemaal wel mee zal vallen. Dat scheelt een heleboel zorgen.
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk