Mijn MMM in het buitenland

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Gebruikersavatar
Borealis
Berichten: 146
Lid geworden op: 09 okt 2016, 10:14
Locatie: Gällivare, Zweden

Mijn MMM in het buitenland

Bericht door Borealis »

Hej!
Ik ben vanmiddag toegelaten door Sharon op het forum.
Dank daar voor!

Ik ben een 36 jarige Nederlandse, woonachtig 100 km boven de poolcirkel in Zweeds Lapland. Samen met mijn man en 3 kinderen zijn wij 3 jaar geleden geëmigreerd vanuit Friesland.

Ik zoek een klankbord, oprecht, open, constructief en direct. Gewoon oerhollands, dat is namelijk wat ik nu heel erg mis in mijn MMM proces (Malle Medische Molen).

Eind april merk ik dat ik het zwaar krijg..zo moe maar ja ik had het ook erg druk..
Benen zo zwaar als lood..ja logisch met al dat lopen in het hotel..en toch klopte het gevoelsmatig niet. En idd 31 mei verzuurde mijn benen zo dusdanig dat ik op tijd naar huis ben gegaan. De volgende dag wel weer naar het werk gegaan maar daar ging het goed mis. Krachtverlies linkerbeen.

Bellen met de vårdcentral (soort huisartsenpost). Steunkousen aandoen werd mij telefonisch geadviseerd..dusss..afspraak voor die dag afgedwongen anders was ik naar de akut (eerste hulp) gegaan.

Gelukkig een aardige dokter getroffen.
Bloedbeeld aangevraagd en rust..over een paar dagen bel ik voor de bloeduitslagen.

Bloed was goed werd mij verteld behalve dat de witte bloedcellen wat aan de hoge kant waren. Nu weet ik wel beter waar ik op moet letten/naar moet vragen..zoals b12 en D toch Artemis:cool:
Moest maar contact opnemen met de fysio over een week.

Echter na een paar dagen kwam de hoofdpijn i.c.m. tintelingen in mijn benen en die schietpijn langs mijn rug...
Dus heb ik na een paar dagen de fysio gebeld en die had die dag nog plek.

Deze fysio deed wat testen, zo constateerde hij net als arts 1 geen voetreflexen, hakken/hielen test lukte niet bv . Ook klopte hij nog even op mijn onderrug..ik dacht dat ik hem ter plekke zou neerslaan..(sorry..)
"nou dat lijkt mij een hernia".. pardon?
Ik dacht: dit is toch geen hernia? Maar goed ik ben geen medici en in een "vreemd" land, hij zal het weten.

Doorverwijzing naar arts nr.2. Ook zij deed reflextesten, gevoelsensatie testen en ging met een echo apparaatje over mijn benen. Ik was gezakt op alle onderdelen.

Ze koppelde mijn klachten aan mijn fysiek zware werk. Ik had immers zware trolleys gesjouwd. Niet op het moment van uitval maar wel gedurende mijn werk. Een mri van je rug en als je problemen met plassen krijgt moet je direct bellen..duurt ongeveer 3 a 4 weken voordat je terecht kan. Bel ze zelf maar als het te lang duurt, het is immers bijna vakantie..en zo ging ik weer 42km terug naar huis.

Na 4 weken bel ik dus zelf de afdeling MRI. 4 weken zegt u..hahaha..nee hoor eerder 3 maanden. Vakantie hé maar als u niet meer kan plassen moet u even bellen..

In Zweden werkt het zo dat je iedere keer een verlenging krijgt van je ziek schrijving. Om de zoveel weken heb je een afspraak met je (of een) arts die je situatie bekijkt en al dan niet verlengt.

Zo moest ik diezelfde week weer terug naar de huisartsenpost. Dokter nr.3. Ook deze denkt sterk aan een hernia of beknelling in het ruggenmerg. Na contact met de afdeling mri hoort hij dat ik nr. 89 ben op de lijst spoedgevallen. Mijn ziek schrijving word weer met een maand verlengt en de dok probeert mij in the picture te houden bij de mri afdeling. Je raad het al: als ik niet meer kan plassen.

Het lijkt met mijn benen op en af te gaan. De tintelingen en spastische/schokjes krijgen de overhand en mijn kracht lijkt iets terug te komen. Helaas is de hoofdpijn en vermoeidheid killing..en waarom liggen de sokken nou in de koelkast?

Mijn werk laat ik met moeite los. Sinds mijn eerste ziekte dag nog geen berichtje of mailtje ontvangen van mijn teamleiders..zou dat zo horen hier? Het voelt niet fijn..

Ja, post van het bedrijf! Vrijdagmiddag en wat denk je: ontslagbrief! Omdat mijn ziek schrijving niet ontvangen is zien ze mijn afwezigheid als verzuim en dus reden om.. mijn bakkes lag op de deurmat. De arts had niet goed gecommuniceerd met mijn baas al wist de personeelsadministratie mij een loonspecidicatie te sturen met 100% ziek.. affijn, dreiging vanuit de vakbond, goed gesprek en verbetering belooft vanuit mijn baas zijn kant was ik natuurlijk meer dan welkom als ik weer beter was.

Oproep voor de scan. Paar weken vervroegd dus jippie. Scan alleen van de onderrug. Vrijdag gemaakt, maandag uitslag. Deze kreeg ik echter van de fysio omdat mijn afspraak met hem eerder stond gepland dan met de arts. Raar volkje hoor..of hoort dat hier zo?

Er is een dubbele hernia te zien op t10/t11. Erg ongebruikelijk en bij toeval stond hij nog op de scan, zo zei de fysio. Mmm..ik vroeg of hij groot genoeg was om de problemen in mijn benen te veroorzaken. Mogelijk..

Afspraak met dokter 3. Blij was hij met de uitslag..zie je wel, een hernia! Ik vroeg hem of dit de oorzaak van mijn probleem was..tja.en of ik misschien een neuroloog kon treffen. Nee, wel een orthopeed maar daar geldt een wachttijd voor van zeg 2 maanden..oh..

Inmiddels waren mijn klachten weer toegenomen. Ik kreeg een drukpijn net onder mijn schouderbladen en een bandgevoel die liep door naar voren om mijn ribbenkast. Ik dacht aan stress of mogelijk hyperventilatie. Mijn benen waren als blubber. De brievenbus 200m verderop haalde ik niet eens! Mijn arm, been, bovenbeen..alles was vol tintelingen, coördinatieproblematiek en krachtvermindering. Een appel schillen rocketscience!

Zelf bellen met de orthopedie werd mij door de assistente van de huisartsenpost verteld. Zo gezegd zo gedaan! Kom naar de akut en ik meld in het systeem dat je scan nogmaals moet worden bekeken.

Van 10.15 tot 15.30 zitten wachten. 2x 5 minuten gezien. Orthopeed 1 en 2 zien geen verdrukking in het ruggenmerg zo verteld de net afgestudeerd ogende spoedarts. Gezien uw klachten denk ik dat het neurologisch is. Ik vraag een eeg, mri van ruggenmerg en hersenen aan..oh..waarom? Omdat ik aan ms denk..pats! En u bent een? Neuroloog en ik ben klaar met mijn dienst. Levert u daar nog even u urine in dan krijgt u van mij een oproep in zeg 2 a 3 maanden..

Zucht...

Ik had al in de gaten dat alles chaotisch verliep. Dus even checken bij dokter 3. Staat idd keurig in het systeem maar het is niet aangevraagd.. ships..en nu? Ja dan moet ik het zelf doen. Dokter 3 staat ook op het punt om elders te gaan werken en ook hij komt chaotisch over. Even checken met de mri. Uh ja, alleen hersenscan is aangevraagd...zucht..

Inmiddels worden mij klachten uitgebreid. Misschien herkend iemand dit: ik zit in de auto (automaat) en ik moet stoppen voor een groep rendieren.
Ik sta stil..echt..en toch rij ik achteruit..althans zo voelt het. De weg glijd van mij af! Wat een naar gevoel!

De volgende dagen word mijn zicht raar. Niet dubbel ofzo maar alleen het voorwerp waar ik echt op focus is scherp, de rest niet. Mijn oogkas doet zeer. Ik krijg stekende hoofdpijn en tintelingen op mijn hoofd. Allemaal links. De spier onder mijn oog van mijn neus naar mijn oor..ik voel hem of toch ook niet.

Affijn..dokter nr.3 hier over opgebeld en hij heeft gevraagt spoed te zetten achter de mri. Ik vraag hem of hij deze wilt aanvragen inclusief de scan van het ruggenmerg evt met eeg zoals het door de neuroloog is aangevraagd. Ja, ga ik doen.

Oproep komt binnen 2 weken binnen, top! Alleen van de hersenen..shit.. weer gebeld met mri..ja de dokter heeft om aanvullende scan gevraagd van de nek, c1 tm c7. Niet van het ruggenmerg ofzo. Gevraagd naar de vraagstelling: ms?

De hersenscan en nekscan heb ik 2 weken gelden gehad.
Inmiddels weer 3 aanvallen van autorij duizeligheid gehad dus de auto blijft voorlopig op zijn plek. Alles lijkt ook als snot in mijn handen en standaard grijp ik mis op een beker of stoot ik mijzelf. Zweetaanvallen en struikelen over een kruimel. Bij het lopen voel ik mij net een punt komma. Met zo'n swingbeen. Warmte en koude plekken ..kriebel..

Dokter 3 werkt inmiddels ergens anders dus dokter 4 is in beeld. Dit zal mijn vaste dokter worden..fijn!

Op vrijdag de scan gehad op maandag de uitslag. Mevrouw ik ben dokter 4, goed nieuws de scan van de hersenen is schoon dus u heeft geen ms.
Op de scan in de nek is een hernia te zien dus dat geeft die klachten in de arm. Ik wil uitgebreid bloedbeeld doen en volgende week een gesprek van 45 minuten om u door de mangel te halen.

Weet ik het niet, dan stuur ik u naar een neuroloog
..oh..
Suggesties waar we op kunnen testen?
Nou, inmiddels had ik dit forum al gevonden en heb ik de wijsheden in de groep gegooid. B12, D, lyme..
D? Daar testen we niet op omdat er onduidelijkheden zijn over wat een goede waarde is..

Ondertussen naar de tandarts geweest voor mijn wang. Alles perfect met mijn tanden maar de zenuw is 2x dikker dan normaal zonder ontstekingen! Raar.

Nog even, mijn verhaal is bijna klaar...

En dus heb ik a.s. dinsdag dit gesprek met mijn nieuwe dokter nummer 4. Dan krijg ik ook de resultaten van het bloed.

Ik zou heel graag gebruik maken van jullie input!
Mijn gevoel zegt mij dat een dubbele scan van 20 minuten samen in totaal maar 5 foto's, best eens niet zo schoon zou kunnen zijn en wil ik mijn dokter 4 vragen om het onderzoek naar ms degelijk af te ronden middels een ruggenmergscan al dan niet gecombineerd met een lp..

Of is dit te eisend?

Kort is het verhaal niet geworden, sorry!

Ik ben nu wel opgelucht!

Zal vast veel dingen zijn vergeten of wat hebben gehusseld maar ook dat is zo'n kwaal van de laatste maanden...
Schrijf en taalfouten voorbehouden :o
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

Wat een zoektocht! En wat veel klachten in zo'n korte tijd!

Heb geen ervaring met een hernia maar het opvallende in je verhaal vind ik dat de neuroloog je zegt dat het geen ms is omdat je hersenen schoon zijn. Wat ik weet bij de vorm ppms is dat deze mensen vaak geen laesies hebben in de hersenen maar juist in de nek en rug. Maar er zijn er genoeg hier met die vorm die kunnen misschien zelf aangeven wat bij hun zichtbaar is op de scans. Ik snap alleen niet goed met jouw klachten dat ms uitgestoten wordt puur op het feit dat je geen laesies hebt in je hersenen.
Internet staat er juist vol mee dat bij de pp vorm laesies juist in nek of rug zitten...
Over het algemeen zeggen ze dat die diagnose tussen de 40 en 60 jaar gegeven wordt maar dit is een gemiddelde.

Ik vind je klachten herkenbare ms klachten maar wij zijn geen artsen!!! Of dit alles door een hernia kan komen weet ik echt niet.
Hopelijk zijn er hier mensen die je op weg kunnen helpen.
Draaiduizeligheid en slecht zicht en nu een verdoofde rechter gezichthelft gecombineerd met slecht lopen was bij mij genoeg voor de diagnose ms. Na 2 stootkuren o.a. methylprednisolon en geen verbetering en het terugkomen van het hersenvocht genoeg voor diagnose spms. Ik heb dan ook wel behoorlijk wat laesies in mijn hersenen zowel oud als nieuw. Mri rug en nek moet gemaakt worden maar ben ik zelf aan uitstellen ;)

Heel veel sterkte ermee en hopelijk heb je snel duidelijkheid!

Ps
Prachtig waar je woont! En stoppen voor rendieren haha klinkt zoals je het schrijft alsof het de normaalste zaak vd wereld is wat ongetwijfeld daar normaal is. Geweldig!
Gebruikersavatar
Sharon
Berichten: 1564
Lid geworden op: 20 feb 2007, 23:00
Locatie: Noord Holland

Bericht door Sharon »

Welkom op het forum Borealis, al is de reden daarvoor minder leuk!

Je zit al een behoorlijk lange tijd in de Malle Medische Molen. Als ik alles goed gelezen heb ben je nog niet doorgestuurd naar een neuroloog? Mocht dat inderdaad zo zijn, zou ik een verwijzing vragen naar een neuroloog.

Zit je al wel bij een neuroloog, zou ik mijn angst uitspreken en vragen om van voor af aan te beginnen met de onderzoeken naar MS.

Sterkte in deze onzekere tijd. Hopelijk komt er snel duidelijkheid!
Gebruikersavatar
Borealis
Berichten: 146
Lid geworden op: 09 okt 2016, 10:14
Locatie: Gällivare, Zweden

Bericht door Borealis »

Hej Köln,
Hier in Lapland gaat alles een beetje anders. Zo ook de dieren op de weg. Ja dat is hier nomaal😁

Een degelijk gesprek op afspraak met een neuroloog heb ik niet gehad. De arts op de spoed bleek een neuroloog maar die heb ik 2x 5 minuten gezien. Een echt goed gesprek heb ik niet gehad.

Ik vond het van mijn dokter nr 4 inderdaad ook erg kort door de bocht om in 2 zinnen zich voor te stellen en ms van tafel te vegen vanwege een schone hersenscan. Wat ik dan wel mankeer tja hij kon niet iets anders passen in mijn klachtenbeeld.

De hernia's zouden niet groot genoeg zijn voor de klachten. Daarbij heb ik het idee dat ik deze al jaren heb. Ik kan mij namelijk niet voorstellen dat ik tijdens het proces een nekhernia heb opgelopen. Zo wild slaap ik nou ook weer niet. De klachten in mijn linker arm en hand kwamen namelijk pas later..

Morgenmiddag dus een uitgebreid gesprek met hem. Ik zou ook graag doorgestuurd worden naar een neuroloog. Het liefst met ervaring in het ms spectrum maar ik moet deze dokter 4 ook een kans geven.

Ik heb de bloeduitslagen ook nog niet gezien dus misschien komt daar nog wel iets opvallend uit. En ja, ik vraag of ze die uit willen printen😁 laat mij maar die assertieve hollander zijn.
Gebruikersavatar
Borealis
Berichten: 146
Lid geworden op: 09 okt 2016, 10:14
Locatie: Gällivare, Zweden

Bericht door Borealis »

Dank je wel Sharon!

Zie berichtje aan Köln voor het neuroloog verhaal.

Gedeelde smart is halve smart, 2800 km van mijn familie vandaan kan ik wel een warm woordje van herkenbaarheid gebruiken!
Gebruikersavatar
Borealis
Berichten: 146
Lid geworden op: 09 okt 2016, 10:14
Locatie: Gällivare, Zweden

Bericht door Borealis »

[QUOTE=Köln1985;1061111]
Ik heb dan ook wel behoorlijk wat laesies in mijn hersenen zowel oud als nieuw. Mri rug en nek moet gemaakt worden maar ben ik zelf aan uitstellen ;)[/QUOTE]

Waarom ben je aan het uitstellen als ik vragen mag?
Artemis-
Berichten: 4216
Lid geworden op: 28 apr 2013, 15:49
Locatie: Friesland.

Bericht door Artemis- »

Een rollercoaster, jou verhaal...

Hopelijk kan je vlot bij een neuroloog terecht, en worden de juiste onderzoeken naar antwoorden verder ingezet.
Sterkte en succes !!
Gebruikersavatar
Borealis
Berichten: 146
Lid geworden op: 09 okt 2016, 10:14
Locatie: Gällivare, Zweden

Bericht door Borealis »

Dank je wel Artemis.
Ja, een rollercoaster is het zeker.

Zonder dat je het wist heb je mij al veel bruikbare adviezen gegeven in de vorm van raad naar anderen. Inmiddels helemaal bijgeschoold op bloedonderzoekgebied :cool:
Helemaal top!
Artemis-
Berichten: 4216
Lid geworden op: 28 apr 2013, 15:49
Locatie: Friesland.

Bericht door Artemis- »

Fijn te horen, en assertief zijn is veelal noodzakelijk, maar probeer bovenal eerst het vertrouwen in de artsen te behouden...zij zijn degene die met jou de puzzel moeten ontrafelen.

Succes en sterkte met dit proces !
belladonna
Berichten: 611
Lid geworden op: 08 apr 2015, 19:06

Bericht door belladonna »

Misschien een maf idee.
Maar misschien kun je een second opinion aanvragen in Nederland.
En dit tevens combineren met een bezoek aan je familie.

Lijkt mij maar niks zo een chaotische boel betreffende jouw gezondheid.

Heel veel sterkte..
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp