Mijn MMM in het buitenland

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Gebruikersavatar
Borealis
Berichten: 146
Lid geworden op: 09 okt 2016, 10:14
Locatie: Gällivare, Zweden

Bericht door Borealis »

[QUOTE=Fratema;1063319]Probeer vooral jezelf in de rust te houden en wees lief voor je huisgenoten :)[/QUOTE]

Dat word nog een uitdaging met de start van de herfstvakantie maar ik ga mijn best doen😄
Gebruikersavatar
Borealis
Berichten: 146
Lid geworden op: 09 okt 2016, 10:14
Locatie: Gällivare, Zweden

Bericht door Borealis »

Inderdaad tabletten.
Heb nog geen neuroloog...maandag gaan ze weer bellen met Luleå..

Dank je wel..beetje succes kan ik altijd wel gebruiken😉
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

Ben heel blij voor je dat je nu eindelijk je onderzoeken krijgt en meer duidelijkheid!!! :feest:

Velen hier weten hoe het is om te weten dat er wat mis is maar toch naar huis gestuurd te worden. Als je dan eindelijk je onderzoeken krijgt is dat vaak een opluchting. Dat er eindelijk wat aan gedaan wordt.

Ik weet niet hoe de pillen werken maar ook een infuus werkt bij iedereen anders. Prednisolon haalt bij mij niks uit en werd er heel moe van. Zodra ik dat infuus niet meer had herstelde ik er supersnel van in tegenstelling toch methylprednisolon. Dat spul vond ik vele malen heftiger. Dat sloopte me echt. Maar ja zolang het helpt of kans dat het helpt? Niet geschoten is altijd mis toch?

Ik hoop dat het je gaat helpen. Probeer inderdaad wel te rusten tijdens zo'n kuur. Deed ik bij de methylprednisolon niet de eerste dagen en werkte als een drugs. Zoveel energie maar daarna kom je daar keihard van terug. Toen ik eindelijk rustig aan deed toen kon het zijn werk gaan doen. Hadden ze me er niet bijverteld dus wist ook van niks.
Maar ja dat overkomt je precies 1 keer hahaha.

Gaan je afspreken en onderzoeken nu wel met spoed? Niet dat je heel lang moet wachten. Kan het volgens mij bijna een doorbraak bij je noemen of niet?
Ik heb er ook eentje. Gisteren na 1 maand mujn doorverwijzing en brief van de neuroloog opgehaald met zijn bevindingen. Vanochtend eindelijk afspraak gemaakt. Kreeg over 2 maanden een afspraak voor de mri maar toen ze naar mijn verzekeringsgegevens vroeg en ze er achter kwam zei ze dat de dokter altijd plekjes vrij hield voor de prive verzekerde . Ineens kon ik 8 november al terecht. Wat een wereld he :???:
Dus ja, daar ga ik dan. Al wil ik het eigenlijk niet weten, vrees de uitslag.

Maar ben blij en vooral opgelucht voor je en hoop dat je heel snel duidelijkheid krijgt. Vanuit daar verder...

:knuffel:
Gebruikersavatar
Borealis
Berichten: 146
Lid geworden op: 09 okt 2016, 10:14
Locatie: Gällivare, Zweden

Noem het een doorbraak😊

Bericht door Borealis »

Noem het een doorbraak😊

Ja Köln, inderdaad een doorbraak.
Had mij voorgenomen de dag te nemen zoals hij komt en zie hier.
Alle schakels haakte in elkaar..

Ik heb nog nooit echt zware medicatie gehad, ook na mijn 3 keizersnedes niet.

Dit is prednisolon Pfizer 10mg. Ik ben 1.58 en weeg 53 kilo. Dat zal ook wel meetellen in de dosering denk ik...

Ben dus erg benieuwd wat het effect zal zijn. Heb in ieder geval het weekend met backup van mijn man om de eerste dagen door te komen...we zullen zien..

Binnen 2 weken mri en lp. Ben ook heel dankbaar dat ze nu doorpakken.

Heel knap van je Köln dat je de stap heb gemaakt om een afspraak te maken en idd eigenlijk wel bizar dat er zo'n scheiding word gemaakt tussen privé en "ziekenfonds"...it's all about the money...Op hoop van zegen!

Gelukje voor jou, terwijl je er eigenlijk niet eens zo om zit te springen...

Dikke :knuffel:

Wordt vervolgd...
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

Snap ik.
Fijn als dan ineens alles gedaan wordt. Zo zie je maar je moet er toch eerst echt zelf om vechten. Ik heb me altijd weg laten sturen totdat het zo uit de hand liep laatst en ik dan in een nieuw land zit waarbij ze zulke klachten helemaal niet lichtjes aannemen en je een hele reeks specialisten toewijzen. Gelukkig maar...
Natuurlijk had ik liever gehoord dat het me blinde darm ofzo was en dat ze het zo ff konden oplossen maar ja dat hebben we helaas niet voor het kiezen. Toch was de diagnose een complete opluchting. Chronisch of niet deed er eigenlijk niet toe. Op dat moment was gewoon het bewijs er dat ik niet gek was en me nooit had aangesteld. Want was al jaren mezelf daarvan aan het beschuldigen. Toch diep van binnen weet je en voel je het dat wat het ook is gewoon niet klopt.

Ja hier hebben ze nog het oude systeem zoals Nederland het ooit kende met particulier of zorgverzekerd. Dit is bij ons puur "toeval" omdat de baas van mijn man alles geregeld heeft dat we dus privat verzekerd zijn.
Hij wordt nu naar het maximum gegooid door de baas wat hem volgens mij een hoop extra geld gaat kosten. Dat krijgen wij burgers toch niet voor elkaar? Na een diagnose met m.s. je verzekering ophogen is zo goed als onmogelijk. Maar als je een multinational hebt dan kan blijkbaar alles. Wat is 1 uitzondering op 1000den mensen personeel? Al die polissen wegen blijkbaar niet op tegen de extra kosten van 1 persoon.

Ze zullen wel opgelucht zijn dat ik besloten heb geen medicatie te nemen 😂😉
Scheelt toch weer ruim 30.000 per jaar haha.

Mijn vader zat laatst weer op te scheppen hoe die altijd zoveel aan verzekeringen betaald heeft met zijn eigen zaak en nooit ziek was. Begonnen we hem allemaal uit te lachen (haha zielig oud mannetje). Gevraagd:" pa besef je wat je nu kost met jouw nierdialyse? Alleen je taxikosten 3x per week slokt al je premie op die je in je leven betaald hebt!!!" 😂😂
Dat had die nog niet door hihi.


Je hebt je onderzoeken al snel, super!
Ben benieuwd hoe je je gaat voelen bij de pillen. Wat een verschil per land hè? Hier zijn ze ook pro infuus en niet de pilvorm.
Lumbaalpunctie vond ik zelf nogal pittig. Niet pijnlijk maar de reactie op het onttrekken van je hersenvocht was nogal "vreemd". Werd er zelf misselijk van en begon te piepen in mijn oren. Vroeger veel flauw gevallen toen ik pfeiffer had en zo voelde het precies. Die secondes voordat je onderuit gaat. Maar sommige zijn er heel bang voor maar ik persoonlijk vond het meevallen. En bij mij heeft per ongeluk blijkbaar gestoten tegen een ruggenwervel. Daar verontschuldigde hij zich nog voor. Ervan uitgaande dat ik de volgende dagen beurs daar zou zijn. Maar gelukkig nergens last van gehad.
Ohwja zweette me wel kapot! Wist geeneens dat ik dat kon haha. Dat zeg ik reactie van je lichaam erop kan heftig zijn. Is denk ik bij iedereen anders. Maar als ik em nu weer zou moeten zou ik zelf geen bezwaar hebben. Bij iedereen anders denk ik. Vond die eeg met die naalden in mijn hoofd erger. Die naalden waren gemeen...:boos:
En van contrast krijg ik spontane waterpokken 😂 of ja ze lijken erop haha. Leuk yoh al die onderzoeken 😒
Achja alles voor een antwoord.
Fratema
Berichten: 2578
Lid geworden op: 12 mar 2008, 18:19
Locatie: Deventer

10 mg is een lichte dosering

Bericht door Fratema »

10 mg is een lichte dosering

Ik kreeg destijds 10 dagen lang iedere dag 1000 mg per infuus
Nou, dat ik gek ging doen, pfffffff te erg

Ik ging strompelend naar de eerste toediening. Meteen de eerste opeenvolgende nacht niet slapen, malende gedachten en na 3 dagen liep ik weer normaal. Rood hoofd en ik heb zelfs 's nachts was zitten opvouwen, je moet toch wat als je niet slaapt :D

Direct nadien gingen we op vakantie. Ik was best wel manisch geworden en heb toen in m'n eentje een complete bungalowtent opgezet, echt waar. Na 4 dagen begon de afkick en werd ik gruwelijk sacherijnig en ook de oorspronkelijke klachten keerdern weer terug.

Na de vakantie dus nogmaals zo'n kuur gehad en mezelf gedwongen heeeeeeeeeeeeeeeeeeel rustig aan te doen. Dat hielp beter, ben nadien jaren verlost gebleven van die loopklachten.
Knillis
Berichten: 6872
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Toch kun je ook van 10 mg pillen sterke reacties krijgen.

Ik heb deze zomer een kuur van een week gekregen omdat ik nog te kampen had met de resten van een longontsteking en ik wilde zou graag met vakantie kunnen.

Na het nemen van de eeste pil 's avonds schrok ik me rot de volgende ochtend. Een vuurrood en enorm opgeblazen hoofd zag ik in de spiegel. Ik herkende mezelf niet meer. Dus de rest van die pillen heb ik maar niet meer genomen.

Ik heb slechts twee zware infuus kuren gehad, de eerste keer 5 dagen 1000 mg, de tweede keer 3 dagen 500 mg. Ik had van die kuren minder ernstige bijwerking dan van die ene pil. Ik kan er schijnbaar niet tegen maar ik geloof ook dat het om een andere prednison gaat. Het infuus is geloof ik solumedrol en de pillen zijn prednisolon als ik het goed onthouden heb.

Van de infuuskuren kreeg ik wel een soort depressief gevoel en heb toen besloten die kuren niet meer te nemen tenzij het echt niet anders zou kunnen. ;)
Gebruikersavatar
toinetje
Berichten: 143
Lid geworden op: 02 sep 2015, 13:02
Locatie: Tiel

Bericht door toinetje »

Het schijnt dat de stootkuur minder bijwerkingen geeft en geen vollemaansgezicht. Van mijn eerste solumedrol stuiterde ik vreselijk! De volgende keer waren minder heftig trouwens. Hier heb ik geluk bij.

Mijn tante had bij longkanker ook prednison als pil. Ze was helemaal rond.
Gebruikersavatar
Borealis
Berichten: 146
Lid geworden op: 09 okt 2016, 10:14
Locatie: Gällivare, Zweden

58x10mg=580mg flut dosis?

Bericht door Borealis »

58x10mg=580mg flut dosis?

Nou jongens jullie maken mij wel blij hoor..dikke rode plofkopjes, zweten en manisch gedrag...whiehoe!:D

Ik zal wel zien hoe het loopt..voor nu heb ik vooral zweethanden...

580 mg totaal, heeft dat überhaupt wel effect?

Maar vandaag eerst niks doen. Genieten van het zonnetje en de ijsbomen...
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

Denk dat je de verhoudingen niet moet vergelijken met een infuus. Infuus prednison heb ik 5 dagen lang 1000 mg gekregen per dag. Week later de volgende stootkuur dat was dus methylprednisolon. Dat herken je ook dat verschil want je krijgt een vreselijke metaalsmaak in je mond ervan. Die kreeg ik ook 5 dagen lsng 1000 mg. Ik kreeg daarvan een energiestoot maar is ook steroïden he. Daarna was ik na 3 dageb compleet gesloopt. Ik kon niet meer lopen alleen nog slapen of moe zijn. Vreselijk was dat. Misschien ook 2 kuren achter elkaar waardoor dat verergerde.

Als de pillen bijwerkingen geven gewoon aan toegeven. Rustig aan doen. Als je er eerst energie van krijgt kan ik je maar 1 tip geven. Blijf rustig aan doen! Komt dubbel zo hard terug op je bordje...

Veel sterkte met de kuur hopelijk ga je heeeel snel verschil merken.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp