Hoi Borealis,
Ben je inmiddels gezien in het Erasmus en onderhand al iets wijzer geworden?
Mijn MMM in het buitenland
-
Borealis
Wat lief dat je naar mij vraagt!
Naar aanleiding van de brief die mijn neuroloog schreef voor het Erasmus is er door mijn huisarts verder onderzoek gedaan.
De neuroloog had namelijk aan dat mijn b12 omlaag ging en mijn homocysteine te hoog zijn. Hij raadde mij aan om suplementen te gaan nemen. Aangezien ik die al een tijd nam heb ik bij mijn huisarts aangegeven dat ik verder onderzocht wilde worden.
Tussen november en 3 weken geleden ben ik dus weer helemaal leeg getrokken. Mijn huisarts wilde pillen of eventueel injecties geven..
..ik wilde onderzocht hebben wat de oorzaak kon zijn van een eventuele b12 tekort voordat ik injecties zou nemen en zo ben ik dus gecontroleerd op antistoffen IF en partiële cellen. Deze bleken negatief maar ze troffen wel andere antistoffen aan. Antistoffen tegen glad spierweefsel. Uiterwaarden was 160 dus zeer positief...
Daarop volgend dus weer leveronderzoeken waar niks raars is uitgekomen...wel bleek mijn homocysteine nog hoger te zijn (37) geworden en mijn foliumzuur te laag (6,7)..Volgens mijn arts was gezien mijn bloedwaarden geen sprake van b12 tekort (actief b12 99,9 met onderwaarde 96 maar de omstandigheden waarin ze deze hebben genomen was verre van volgens het boekje...einde van de dag, niet nuchter en niet op ijs...) dus nu moet ik foliumzuur slikken maar ik word daar hondberoerd van..en over 3 mnd mag ik terug komen voor nieuw bloedonderzoek mbt de leverwaardes.
Volgende week heb ik weer een afspraak bij mijn oogarts. Ze heeft bevestigd dat ik 2 maal een oogzenuwontsteking heb doorgemaakt maar maakt zich zorgen en wil verder onderzoek doen naar, de vele extra bloedvaatjes in het onderste kwadrant van mijn slechte oog. Ik krijg een angiografie(?)...foto onderzoek met contrastvloeistof op verdenking van Rvo. Retinale veneuze occlusie...
Afgelopen donderdag contact gehad met het Erasmus. Mijn medisch dossier, waarin ik alle laatste bloedonderzoeken ook heb kunnen toevoegen, is ontvangen en beoordeeld. Ze willen mij graag zien en ik krijg volgende week een kostenoverzicht.
Alles bij elkaar...bluh...ik heb het zo gehad! Maar ik moet door...
Naar aanleiding van de brief die mijn neuroloog schreef voor het Erasmus is er door mijn huisarts verder onderzoek gedaan.
De neuroloog had namelijk aan dat mijn b12 omlaag ging en mijn homocysteine te hoog zijn. Hij raadde mij aan om suplementen te gaan nemen. Aangezien ik die al een tijd nam heb ik bij mijn huisarts aangegeven dat ik verder onderzocht wilde worden.
Tussen november en 3 weken geleden ben ik dus weer helemaal leeg getrokken. Mijn huisarts wilde pillen of eventueel injecties geven..
..ik wilde onderzocht hebben wat de oorzaak kon zijn van een eventuele b12 tekort voordat ik injecties zou nemen en zo ben ik dus gecontroleerd op antistoffen IF en partiële cellen. Deze bleken negatief maar ze troffen wel andere antistoffen aan. Antistoffen tegen glad spierweefsel. Uiterwaarden was 160 dus zeer positief...
Daarop volgend dus weer leveronderzoeken waar niks raars is uitgekomen...wel bleek mijn homocysteine nog hoger te zijn (37) geworden en mijn foliumzuur te laag (6,7)..Volgens mijn arts was gezien mijn bloedwaarden geen sprake van b12 tekort (actief b12 99,9 met onderwaarde 96 maar de omstandigheden waarin ze deze hebben genomen was verre van volgens het boekje...einde van de dag, niet nuchter en niet op ijs...) dus nu moet ik foliumzuur slikken maar ik word daar hondberoerd van..en over 3 mnd mag ik terug komen voor nieuw bloedonderzoek mbt de leverwaardes.
Volgende week heb ik weer een afspraak bij mijn oogarts. Ze heeft bevestigd dat ik 2 maal een oogzenuwontsteking heb doorgemaakt maar maakt zich zorgen en wil verder onderzoek doen naar, de vele extra bloedvaatjes in het onderste kwadrant van mijn slechte oog. Ik krijg een angiografie(?)...foto onderzoek met contrastvloeistof op verdenking van Rvo. Retinale veneuze occlusie...
Afgelopen donderdag contact gehad met het Erasmus. Mijn medisch dossier, waarin ik alle laatste bloedonderzoeken ook heb kunnen toevoegen, is ontvangen en beoordeeld. Ze willen mij graag zien en ik krijg volgende week een kostenoverzicht.
Alles bij elkaar...bluh...ik heb het zo gehad! Maar ik moet door...
-
Artemis-
Poeh, er is ondertussen dus weer van alles gebeurd...
Dus geen antistoffen voor Devic, maar wel retinale veneuze occlusie en antistof glad spierweefsel, ben benieuwd wat dat heeft veroorzaakt.
Was er ook nog een MRI van ruggenmerg gedaan?
Homocystine is inderdaad wel erg hoog met 37, normaal is de bovengrens 12-15 afhankelijk welk lab de test heeft gedaan.
Te hoog Hcy kàn een marker zijn voor B12 tekort op weefselniveau.
Is er toevallig ook Methylmalonzuur (MMA) getest? (dit is ook een marker voor de B12 verwerking in het lichaam).
Heb je toevallig een poos Multi-vitamine geslikt of een vit.B complex?
Dat kan namelijk je B12 level in bloed kunstmatig hoger houden, onderwijl op weefselniveau toch tekort kan ontstaan, waardoor òf de Hcy omhoog gaat òf de MMA.
Hou er rekening mee dat door foliumzuur slikken je verhoudingsgewijs meer B vitamines nodig hebt, alle Btjes werken namelijk samen...;)
Maar ik ga ervan uit dat jou artsen weten wat ze doen hoor.
Niet verkeerd om de second opinion door te laten gaan in het Erasmus MS centrum.
Alhoewel ik mij wel afvraag welk verband de RVO, anti- glad spierweefsel en lager wordend B12/verhoog Hcy hebben?
Alvast veel succes met alle verdere onderzoeken.
Compleet normaal dat je graag antwoorden wil (en wellicht oplossingen) .
Hou je taai...
Dus geen antistoffen voor Devic, maar wel retinale veneuze occlusie en antistof glad spierweefsel, ben benieuwd wat dat heeft veroorzaakt.
Was er ook nog een MRI van ruggenmerg gedaan?
Homocystine is inderdaad wel erg hoog met 37, normaal is de bovengrens 12-15 afhankelijk welk lab de test heeft gedaan.
Te hoog Hcy kàn een marker zijn voor B12 tekort op weefselniveau.
Is er toevallig ook Methylmalonzuur (MMA) getest? (dit is ook een marker voor de B12 verwerking in het lichaam).
Heb je toevallig een poos Multi-vitamine geslikt of een vit.B complex?
Dat kan namelijk je B12 level in bloed kunstmatig hoger houden, onderwijl op weefselniveau toch tekort kan ontstaan, waardoor òf de Hcy omhoog gaat òf de MMA.
Hou er rekening mee dat door foliumzuur slikken je verhoudingsgewijs meer B vitamines nodig hebt, alle Btjes werken namelijk samen...;)
Maar ik ga ervan uit dat jou artsen weten wat ze doen hoor.
Niet verkeerd om de second opinion door te laten gaan in het Erasmus MS centrum.
Alhoewel ik mij wel afvraag welk verband de RVO, anti- glad spierweefsel en lager wordend B12/verhoog Hcy hebben?
Alvast veel succes met alle verdere onderzoeken.
Compleet normaal dat je graag antwoorden wil (en wellicht oplossingen) .
Hou je taai...
-
Borealis
Antistoffen Devic blijkt te zijn genomen samen met de lp..dat was in december 2016. Die waren toen negatief.
Rvo is een verdenking, is nog niet als zodanig geconstateerd maar het beeld lijkt er wel heel erg op...
MRI ruggenmerg is in oktober 2016 gedaan. Geen laesies te zien (wel hernia's, degeneratie en kanaalstenose)...maar de kwaliteit liet te wensen over. Waarschijnlijk worden er weer nieuwe scans in het Erasmus gemaakt.
Homocysteine waarde heeft hier ook een bovengrens van 15. Omdat volgens de arts mijn b12 goed is zou het aan mijn foliumzuurwaarde liggen. Ik heb heel lang b12 geslikt en dit ook bij meerdere doktoren aangegeven. Ik heb ook aangegeven dat dit mijn bloedwaarden dus verkeerd weer zal geven...maar dit word terzijde geschoven.
Mijn mma is goed..maar dat is logisch met het oog op de supplementen die ik heb geslikt...Ik zal niet op de stoel van de arts gaan zitten maar op dit gebied is bijscholing geen overbodige luxe..
Mijn arts had mij nooit foliumzuur mogen voorschrijven. Ik ben mijzelf nu aan het vergiftigen...Ik moet de actieve vorm hebben: folaat. Moet ik dat dan weeeer aan gaan geven dat ze het verkeerd doen? Ik heb besloten te stoppen met foliumzuur en let extra op wat ik eet.
Ook ik heb grote vraagtekens om het verband te zien tussen al mijn klachten en de bevindingen..hopelijk kan het Erasmus uitkomst bieden...
Rvo is een verdenking, is nog niet als zodanig geconstateerd maar het beeld lijkt er wel heel erg op...
MRI ruggenmerg is in oktober 2016 gedaan. Geen laesies te zien (wel hernia's, degeneratie en kanaalstenose)...maar de kwaliteit liet te wensen over. Waarschijnlijk worden er weer nieuwe scans in het Erasmus gemaakt.
Homocysteine waarde heeft hier ook een bovengrens van 15. Omdat volgens de arts mijn b12 goed is zou het aan mijn foliumzuurwaarde liggen. Ik heb heel lang b12 geslikt en dit ook bij meerdere doktoren aangegeven. Ik heb ook aangegeven dat dit mijn bloedwaarden dus verkeerd weer zal geven...maar dit word terzijde geschoven.
Mijn mma is goed..maar dat is logisch met het oog op de supplementen die ik heb geslikt...Ik zal niet op de stoel van de arts gaan zitten maar op dit gebied is bijscholing geen overbodige luxe..
Mijn arts had mij nooit foliumzuur mogen voorschrijven. Ik ben mijzelf nu aan het vergiftigen...Ik moet de actieve vorm hebben: folaat. Moet ik dat dan weeeer aan gaan geven dat ze het verkeerd doen? Ik heb besloten te stoppen met foliumzuur en let extra op wat ik eet.
Ook ik heb grote vraagtekens om het verband te zien tussen al mijn klachten en de bevindingen..hopelijk kan het Erasmus uitkomst bieden...
-
Artemis-
Anti-MOG
Anti-MOG
[QUOTE=Borealis;1096380]Ik ben door het het team van dr. Hintzen (dr. Y. Wong) van het Erasmus uitgenodigd voor een second opinion.
Hier in Zweden is te weinig bekend over NMO waar nogsteeds aan gedacht wordt..en mijn arts is zeer meewerkend gelukkig.
[/QUOTE]
Aangezien de anti-aquaporine-4 niet is gevonden bij jou:
Is er toevallig ook anti-MOG getest? (antistoffen gericht tegen myeline oligodendrocyt glycoproteine) dit kàn namelijk ook een marker zijn wanneer alsnog aan NMO wordt gedacht.
Heb je al enig idee wanneer je gezien wordt in het Erasmus ziekenhuis?
[QUOTE=Borealis;1096380]Ik ben door het het team van dr. Hintzen (dr. Y. Wong) van het Erasmus uitgenodigd voor een second opinion.
Hier in Zweden is te weinig bekend over NMO waar nogsteeds aan gedacht wordt..en mijn arts is zeer meewerkend gelukkig.
[/QUOTE]
Aangezien de anti-aquaporine-4 niet is gevonden bij jou:
Is er toevallig ook anti-MOG getest? (antistoffen gericht tegen myeline oligodendrocyt glycoproteine) dit kàn namelijk ook een marker zijn wanneer alsnog aan NMO wordt gedacht.
Heb je al enig idee wanneer je gezien wordt in het Erasmus ziekenhuis?
-
Borealis
-
Borealis
Gecombineerde strengziekte?
Gecombineerde strengziekte?
Mogelijk dat alles voorkomt uit verwaarloosde b12 deficiëntie, met gecombineerde strengziekte tot gevolg!
Iemand bekend mee?
Door de vele jaren b12 supplementen zijn mijn bloedwaarden als redelijk goed beschouwd. Homocysteine is nooit eerder afgenomen tot dec.2016. Die was toen al flink te hoog maar mijn b12 was toen "goed". Toen later mijn b12 nog verder daalde is er weer homocysteine geprikt en die was extreem hoog...en zo is het balletje gaan rollen in die richting.
Helaas sinds vorige week weer een nieuwe arts die totaal geen kaas heeft gegeten van b12 problematiek (volgens zijn eigen zeggen!) Dus hoop ik dat het Erasmus alles kan bevestigen en een degelijke behandeling (met b12 injecties en folaat) word voorgeschreven en hier opgestart...
Mogelijk dat alles voorkomt uit verwaarloosde b12 deficiëntie, met gecombineerde strengziekte tot gevolg!
Iemand bekend mee?
Door de vele jaren b12 supplementen zijn mijn bloedwaarden als redelijk goed beschouwd. Homocysteine is nooit eerder afgenomen tot dec.2016. Die was toen al flink te hoog maar mijn b12 was toen "goed". Toen later mijn b12 nog verder daalde is er weer homocysteine geprikt en die was extreem hoog...en zo is het balletje gaan rollen in die richting.
Helaas sinds vorige week weer een nieuwe arts die totaal geen kaas heeft gegeten van b12 problematiek (volgens zijn eigen zeggen!) Dus hoop ik dat het Erasmus alles kan bevestigen en een degelijke behandeling (met b12 injecties en folaat) word voorgeschreven en hier opgestart...