Dag allemaal,
Na vier jaar hebben mijn klachten eindelijk een naam. Sinds vanmorgen heb ik de diagnose. Ondanks dat het geen verrassing is, komt het toch wel even keihard binnen.
De laatste mri (dec. '16) liet al afwijkingen zien en de mri van afgelopen woensdag laat alleen maar meer afwijkingen zien.
Op 23 april heb ik mijn eerste afspraak met de ms-verpleegkundige. De neuroloog wil dat ik zo snel mogelijk met medicatie start. Hij noemde Avonex en Copaxone als mogelijke medicijnen. Zijn er mensen met ervaringen die ervaring met deze medicatie (of andere) hebben of mensen die juist bewust geen medicatie gebruiken?
Ik hoor graag van jullie!
Medicatie
-
Imke1987
Hallo Knorretje,
Klote dat je de deze rot ziekte ook hebt maar ik herken het gevoel van “opluchting” dat je nu eindelijk weet wat er aan de hand is.
Ikzelf heb de diagnose sinds 24 november 2017. Dus ook nog maar kort.
Ik gebruik sinds 5 weken Rebif. Mijn ervaring is nog niet zo geweldig. Vooral erg ziek maar daar moet ik ff door heen.. wil natuurlijk ook niet zeggen dat iedereen er zo heftig op reageert.
Ik had keuze uit 4 soorten. De keus is hierop gevallen door het gemak in gebruik (de rebismart), en het vaste stramien van spuiten. (Maandag woensdag vrijdag).
De keuze om te starten met de medicatie is omdat ik het een kans wil geven of ik hierdoor stabieler door het leven kan gaan.
Succes met het maken van je keuze. Volg je gevoel. Volgens mijn neuroloog zijn de resultaten vergelijkbaar.
Groet,
Imke
Klote dat je de deze rot ziekte ook hebt maar ik herken het gevoel van “opluchting” dat je nu eindelijk weet wat er aan de hand is.
Ikzelf heb de diagnose sinds 24 november 2017. Dus ook nog maar kort.
Ik gebruik sinds 5 weken Rebif. Mijn ervaring is nog niet zo geweldig. Vooral erg ziek maar daar moet ik ff door heen.. wil natuurlijk ook niet zeggen dat iedereen er zo heftig op reageert.
Ik had keuze uit 4 soorten. De keus is hierop gevallen door het gemak in gebruik (de rebismart), en het vaste stramien van spuiten. (Maandag woensdag vrijdag).
De keuze om te starten met de medicatie is omdat ik het een kans wil geven of ik hierdoor stabieler door het leven kan gaan.
Succes met het maken van je keuze. Volg je gevoel. Volgens mijn neuroloog zijn de resultaten vergelijkbaar.
Groet,
Imke
-
Klick
het gevoel van geen verrassing is herkenbaar.
Dat het dan alsnog binnenkomt is logisch. Het is zo definitief als een witte jas het zegt..
Ik had het gevoel dat in het begin men mij ook vrij snel op de medicijnen wilde hebben (is iets van de laatste paar jaren)
De eerste 2 afspraken na de diagnose gingen over medicatie :(
Een hele biologieles over 1e lijns, 2e lijns en 3e lijns.
Vast lief bedoeld maar feitelijk had ik alleen keuze uit de 1e lijns.
Dat bleek na 2 afspraken.. ik was alleen maar bezig met de praktische zaken en niet met remmers
als je een remmer wil gebruiken.. en dit blijft je eigen keuze!!
ook ik gebruik rebif, makkelijk spuiten 3x p wk, maar ik heb nog altijd bijwerkingen.. nu 3jr..
zelf twijfel ik nog altijd.. is het het allemaal waard, hoe zou mijn energie zijn zonder? hoe actier is mijn monster? moet ik niet eens een periode zonder proberen? durf ik dat wel?
die vragen kan niemand bij helpen..helaas
Dat het dan alsnog binnenkomt is logisch. Het is zo definitief als een witte jas het zegt..
Ik had het gevoel dat in het begin men mij ook vrij snel op de medicijnen wilde hebben (is iets van de laatste paar jaren)
De eerste 2 afspraken na de diagnose gingen over medicatie :(
Een hele biologieles over 1e lijns, 2e lijns en 3e lijns.
Vast lief bedoeld maar feitelijk had ik alleen keuze uit de 1e lijns.
Dat bleek na 2 afspraken.. ik was alleen maar bezig met de praktische zaken en niet met remmers
als je een remmer wil gebruiken.. en dit blijft je eigen keuze!!
ook ik gebruik rebif, makkelijk spuiten 3x p wk, maar ik heb nog altijd bijwerkingen.. nu 3jr..
zelf twijfel ik nog altijd.. is het het allemaal waard, hoe zou mijn energie zijn zonder? hoe actier is mijn monster? moet ik niet eens een periode zonder proberen? durf ik dat wel?
die vragen kan niemand bij helpen..helaas
-
Imke1987
-
Klick
oepsie typfoutje.. 2jr
in het begin is het het heftigste.. dat is nu wel afgezwakt. Tevens doet mijn lever het nu goed en die was in het begin erg in de war door de rebif. Daar voelde ik me ook knap beroerd door.
de ergste(waar ik het meest moeite mee heb) het pakt een hap energie weg, vooral de dag na de eerste spuitdag. Beetje te vergelijken met griepachtig hangerig voelen..
De rest boeit me niet zoveel, maar voor de volledigheid:
soms: hoofdpijn soms als ik te laat (kwartiertje) ben met paracetamol (en daar helpt niks tegen en duurt een dag)
altijd: rode (soms blauwe) spuitplekken soms opgezet ook..
die plekken blijven 4 tot 6 weken zitten..
in het begin is het het heftigste.. dat is nu wel afgezwakt. Tevens doet mijn lever het nu goed en die was in het begin erg in de war door de rebif. Daar voelde ik me ook knap beroerd door.
de ergste(waar ik het meest moeite mee heb) het pakt een hap energie weg, vooral de dag na de eerste spuitdag. Beetje te vergelijken met griepachtig hangerig voelen..
De rest boeit me niet zoveel, maar voor de volledigheid:
soms: hoofdpijn soms als ik te laat (kwartiertje) ben met paracetamol (en daar helpt niks tegen en duurt een dag)
altijd: rode (soms blauwe) spuitplekken soms opgezet ook..
die plekken blijven 4 tot 6 weken zitten..
-
Merce
Ik heb ook nog maar recent de diagnose (sinds 3 weken). Welke vorm ik heb is nog niet bekend.
Een lumbaalpunctie gisteren is niet gelukt. 2 neurologen hebben het geprobeerd maar ze konden niet tussen de wervels komen. Nu ladt van mijn rug door het gewroet.
Nu de 2e MRI afwachten om meer informatie te krijgen hoe actief de ms op het moment is.
Maar volgende week wel een opname om prednison per infuus te geven. Omdat ik zoveel tintelingen heb in armen en benen. En spierzwakte in de benen. Rusteloze armen en benen en blaasproblemen.
De week erna gaan ze bekijken welke medicatie er mogelijk is.
Moeten alle MS-remmers gespoten worden? Ik heb een naaldenfobie.
Een lumbaalpunctie gisteren is niet gelukt. 2 neurologen hebben het geprobeerd maar ze konden niet tussen de wervels komen. Nu ladt van mijn rug door het gewroet.
Nu de 2e MRI afwachten om meer informatie te krijgen hoe actief de ms op het moment is.
Maar volgende week wel een opname om prednison per infuus te geven. Omdat ik zoveel tintelingen heb in armen en benen. En spierzwakte in de benen. Rusteloze armen en benen en blaasproblemen.
De week erna gaan ze bekijken welke medicatie er mogelijk is.
Moeten alle MS-remmers gespoten worden? Ik heb een naaldenfobie.
-
Riwidi
-
Imke1987
[QUOTE=Merce;1103901]Ik heb ook nog maar recent de diagnose (sinds 3 weken). Welke vorm ik heb is nog niet bekend.
Een lumbaalpunctie gisteren is niet gelukt. 2 neurologen hebben het geprobeerd maar ze konden niet tussen de wervels komen. Nu ladt van mijn rug door het gewroet.
Nu de 2e MRI afwachten om meer informatie te krijgen hoe actief de ms op het moment is.
Maar volgende week wel een opname om prednison per infuus te geven. Omdat ik zoveel tintelingen heb in armen en benen. En spierzwakte in de benen. Rusteloze armen en benen en blaasproblemen.
De week erna gaan ze bekijken welke medicatie er mogelijk is.
Moeten alle MS-remmers gespoten worden? Ik heb een naaldenfobie.[/QUOTE]
Heftig. Sterkte!
Nee niet alle remmers zijn injecties.
Ik heb het ook niet zo op spuiten maar geloof me.
Het went 😊 het is ook niet spuiten zoals je in je hoofd hebt met een infuus of bloedafname.
Een lumbaalpunctie gisteren is niet gelukt. 2 neurologen hebben het geprobeerd maar ze konden niet tussen de wervels komen. Nu ladt van mijn rug door het gewroet.
Nu de 2e MRI afwachten om meer informatie te krijgen hoe actief de ms op het moment is.
Maar volgende week wel een opname om prednison per infuus te geven. Omdat ik zoveel tintelingen heb in armen en benen. En spierzwakte in de benen. Rusteloze armen en benen en blaasproblemen.
De week erna gaan ze bekijken welke medicatie er mogelijk is.
Moeten alle MS-remmers gespoten worden? Ik heb een naaldenfobie.[/QUOTE]
Heftig. Sterkte!
Nee niet alle remmers zijn injecties.
Ik heb het ook niet zo op spuiten maar geloof me.
Het went 😊 het is ook niet spuiten zoals je in je hoofd hebt met een infuus of bloedafname.
-
Imke1987
[QUOTE=Riwidi;1103902]Hebben ze dan als de diagnose zeker is , nog een lumbaalpunctie nodig dan , daar kunnen ze toch niet uit halen welke vorm , of loop ik enorm achter met de info ? Waar vroeger de lumbaalpunctie bijna standaard was , is dat nu toch steeds minder ?
Riwidi[/QUOTE]
Ik moest een lumbaalpunctie om te kijken of er een bepaalde bacterie in het hersenvocht zat. Als dit er in zat mocht ik absoluut geen prednison. En tevens konden ze natuurlijk meer informatie uit het hersenvocht halen. Uit de punctie kunnen ze inderdaad niet zeggen welke vorm je hebt!
Verder geen verstand van hoor. Maar deze informatie kreeg ik bij de opname.
Riwidi[/QUOTE]
Ik moest een lumbaalpunctie om te kijken of er een bepaalde bacterie in het hersenvocht zat. Als dit er in zat mocht ik absoluut geen prednison. En tevens konden ze natuurlijk meer informatie uit het hersenvocht halen. Uit de punctie kunnen ze inderdaad niet zeggen welke vorm je hebt!
Verder geen verstand van hoor. Maar deze informatie kreeg ik bij de opname.
-
Imke1987
[QUOTE=Klick;1103899]oepsie typfoutje.. 2jr
in het begin is het het heftigste.. dat is nu wel afgezwakt. Tevens doet mijn lever het nu goed en die was in het begin erg in de war door de rebif. Daar voelde ik me ook knap beroerd door.
de ergste(waar ik het meest moeite mee heb) het pakt een hap energie weg, vooral de dag na de eerste spuitdag. Beetje te vergelijken met griepachtig hangerig voelen..
De rest boeit me niet zoveel, maar voor de volledigheid:
soms: hoofdpijn soms als ik te laat (kwartiertje) ben met paracetamol (en daar helpt niks tegen en duurt een dag)
altijd: rode (soms blauwe) spuitplekken soms opgezet ook..
die plekken blijven 4 tot 6 weken zitten..[/QUOTE]
Oh sorry dat had je inderdaad verteld op het rebif topic.
Mooi klote!
in het begin is het het heftigste.. dat is nu wel afgezwakt. Tevens doet mijn lever het nu goed en die was in het begin erg in de war door de rebif. Daar voelde ik me ook knap beroerd door.
de ergste(waar ik het meest moeite mee heb) het pakt een hap energie weg, vooral de dag na de eerste spuitdag. Beetje te vergelijken met griepachtig hangerig voelen..
De rest boeit me niet zoveel, maar voor de volledigheid:
soms: hoofdpijn soms als ik te laat (kwartiertje) ben met paracetamol (en daar helpt niks tegen en duurt een dag)
altijd: rode (soms blauwe) spuitplekken soms opgezet ook..
die plekken blijven 4 tot 6 weken zitten..[/QUOTE]
Oh sorry dat had je inderdaad verteld op het rebif topic.
Mooi klote!