Medische zoektocht: neuroloog luistert niet

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Molly74
Berichten: 159
Lid geworden op: 04 jan 2016, 22:39

Medische zoektocht: neuroloog luistert niet

Bericht door Molly74 »

Weer terug van even weggeweest. Totaal van slag.

Toen: in verslag van neuroloog en radioloog: diverse laesies. Kan MS zijn maar ook micro-angiopathie als gevolg van migraine.

Nieuw: laatste onderzoek eenmalig een Babinski-reflex. Nog andere verergerde neurologische klachten. Plus die me nu pas beginnen op te vallen dat dit nooit heeft geklopt.

Gevraagd om lumbaalpunctie. Neuroloog zegt: negatieve MRI én geen neurologische klachten = geen reden tot LP. Jaar wachten op nieuwe MRI. Ik ben verbijsterd.

Heb opnieuw laten weten dat er wel degelijk positieve MRI was én dat ik neurologische klachten had (hem gewezen op zijn eigen woorden in het verslag) en de verergerde klachten erbij genoemd. Maar hij blijft bij zijn standpunt: heeft geen nut om nú een LP te doen. Jaar wachten op nieuwe MRI. Dit stuurde hij via de mail, inclusief link van een Engelstalige Wikipedia site op medisch gebied, met daarin een heel verhaal aan welke voorwaarden je moet voldoen om MS te hebben. Waar ik in mijn ogen wel aan voldoe...

Wat nu? Andere arts? Want ik ga geen jaar wachten. Had nu juist besloten om toch die LP te willen. Voor de rust, voor de psychologische kant van het verhaal. Voor mogelijk verdere onderzoeken als het toch geen MS blijkt. Etc. Help! :(
leeuwtje-nl
Berichten: 4452
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Hallo Molly, vragen [B]over de diagnose MS[/B] mogen in regulier gesteld worden. Dus als jij dingen wilt weten over het traject om tot een MS-diagnose te komen, kun je die vragen in regulier stellen. Eerder hebben wij echter een discussie gehad over de plaats van het Jeribadiza-topic in de huiskamer. DAT topic is bedoeld voor iedereen die géén diagnose MS heeft, maar wat dan wel?

Je gaf eerder aan duidelijk geen MS te hebben (volgens de artsen), en dan kom je dus in dat topic in de huiskamer terecht. Als jij echter vragen hebt over de manier waarop de diagnose MS gesteld kan worden, dan hoeft dat niet in een topic voor mensen die zeker weten (voor zover dat kan) geen MS hebben.

Ik hoop dat het onderscheid nu duidelijk is. Het gaat dus om de vraag of je misschien MS hebt (regulier), of dat er zeker weten geen sprake is van MS, maar men weet nog niet wat er dan wel is (huiskamer).

Ik kan je bovenstaande verhaal verplaatsen naar regulier, dan hoef je zelf geen nieuw topic te starten. Laat maar weten!
Molly74
Berichten: 159
Lid geworden op: 04 jan 2016, 22:39

Bericht door Molly74 »

Leeuwtje, ik denk dat we elkaar toen verkeerd begrepen hebben, want ik begrijp het nu iets beter. :) Dus dank voor de hernieuwde uitleg. Het blijft nog wel ingewikkeld voor me, maar dat kan op dit moment ook liggen aan nieuwe medicatie (voor een heel andere kwaal). Die maakt me nogal wappie, poeh.

Maar intussen zou het dus best MS kúnnen zijn, maar misschien ook niet. Verslag van radioloog en neuroloog zeggen (samengevat): laesies die kunnen wijzen op MS of op micro-angiopathie. Dus als jij denkt dat het inderdaad onder regulier kan, dan mag het wel verplaatst worden, dan wordt het misschien meer gelezen en krijg ik wat reacties.

Want ben wel benieuwd. Voel me beetje wanhopig intussen. Waarom werkt de neuroloog zo tegen? Althans, zo voelt het.
leeuwtje-nl
Berichten: 4452
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik heb je berichtje verplaatst naar regulier, en er zelf maar even een titel aan gegeven. Die kun je uiteraard zelf aanpassen als je dat wilt! Dat doe je door op "corrigeer" te klikken in je eerste bericht, dan kun je de titel wijzigen.

Ik ben blij dat ik het deze keer wat duidelijker uit heb kunnen leggen. ik hoop dat je de antwoorden krijgt die je zoekt op al je vragen!
belladonna
Berichten: 611
Lid geworden op: 08 apr 2015, 19:06

Bericht door belladonna »

Beste Molly.

Je voelt je duidelijk niet op zijn plaats bij deze neuroloog.
Ga naar je huisarts en vraag een second opinion aan bij een
ms centrum , bv VU Amsterdam.

Eerlijk gezegd zou ik hiermee wachten tot er nieuwe klachten zijn.

Veel succes..
Artemis-
Berichten: 4216
Lid geworden op: 28 apr 2013, 15:49
Locatie: Friesland.

Bericht door Artemis- »

[QUOTE=Molly74;1061666]Weer terug van even weggeweest. Totaal van slag.

Wat nu? Andere arts? Want ik ga geen jaar wachten. Had nu juist besloten om toch die LP te willen. Voor de rust, voor de psychologische kant van het verhaal. Voor mogelijk verdere onderzoeken als het toch geen MS blijkt. Etc. Help! :([/QUOTE]

Begrijpelijk dat je een beetje van slag bent.
Wanneer jou lijf je dusdanig in de steek laat, en de onzekerheid zwaar weegt, duurt een jaar best lang...:(

Het hoeft geen MS te zijn, tenslotte zijn er vele neurologische aandoeningen met soortgelijke klachten/symptomen.
Maar weten waar je aan toe bent is geheel menselijk.

Zoals belladonna ook zegt; je kan proberen een second opinion te krijgen bij andere neuroloog, wanneer je ècht vastloopt bij de huidige arts.
Uit je gevoelens hierover bij de HA en vraag wat hij/zij kan betekenen voor jou, deze kan tevens een nieuwe verwijsbrief voor jou verzorgen indien nodig.

Succes ermee...
Artemis-
Berichten: 4216
Lid geworden op: 28 apr 2013, 15:49
Locatie: Friesland.

Bericht door Artemis- »

[QUOTE=Molly74;1061666]
Gevraagd om lumbaalpunctie. Neuroloog zegt: negatieve MRI én geen neurologische klachten = geen reden tot LP. Jaar wachten op nieuwe MRI.
:([/QUOTE]

P.S. ik denk dat de neuroloog bedoelt met MRI negatief, dat de gevonden laesies niet op specifieke MS plaatsen zitten...;)
Molly74
Berichten: 159
Lid geworden op: 04 jan 2016, 22:39

Bericht door Molly74 »

Dankjewel Leeuwtje, prima titel!

Heb intussen gebeld met mijn 'oude' ziekenhuis waar ik met de overige neurologische klachten al bekend ben. Gesproken met de MS-verpleegkundige. Mijn verhaal gedaan en haar het verslag voorgelezen van de radioloog e.d. De laesies waren volgens haar op voorkeurslocaties. Dit in combinatie met wat ik aan oude en nieuwe klachten noemde, zóu mogelijk kunnen wijzen op.... Genoeg om het in ieder geval verder te laten onderzoeken.

Fijn dat ze zo meedacht.

Dat mijn huidige neuroloog daar zo anders over denkt, is me nog steeds een raadsel. Het zijn dus blijkbaar wel voorkeursplaatsen. Daarnaast vond de radioloog het ook een mogelijkheid, volgens het verslag. Ook de neuroloog sloot het niet uit en dat ik daarom over een half jaar opnieuw een scan moest laten doen.

En als ik een LP wilde, dat ik dat maar moest laten weten, kon ik er nog even denken. Hij raadde het tóen alleen af omdat het invasief en pijnlijk is, en omdat het soms alsnog niets zegt (bij 10% van de MS-patiënten laat de LP alsnog niets zien, plus zou er momenteel niets aan mijn klachten gedaan kunnen worden).

Kortom:
- Hij erkende toen dat een LP wel tot de mogelijkheden behoorde.
- Dat ik over een half jaar (geen jaar!) een nieuwe MRI kon krijgen.
- Hij erkende toen dat ik klachten had (die zouden immers niet behandeld kunnen worden, dús ze waren er).
- Hij zag toen wel laesies op de MRI.

En nu ontkent hij wat hij zag en zei! Moet er nog weer even mijn gal over spuwen hoor. Ben nog steeds van slag erdoor. Iedere keer als er zich weer iets voordoet, komt het naar boven.

Overigens heb ik de huisarts hierover gesproken via de telefoon. Was helaas een kort gesprek, dat is helaas niet anders met telefonisch spreekuur. Ik moest toen nog denken over naar welk ziekenhuis ik wilde. Dacht eerst inderdaad naar Amsterdam, ik las hier veel over dr. Hintzen. Maar de huisarts had het steeds over het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Enfin, dat is het nu ook geworden, mijn oude ziekenhuis dus. En daar heb ik geen verwijsbrief voor nodig, omdat ik daar nog geen jaar geleden ook was, ook bij diezelfde neuroloog.

Trouwens, dit stond er in het verslag van de radioloog en neuroloog:

"Geen verplaatsing van mediane structuren. Normale wijdte van de intra- en extracerebrale liquorruimten. In de [B]supratentoriele[/B] witte stof, liggen overwegend [B]frontoparietaal[/B] enkele hyperintense laesies. Deels [B]juxtacorticaal[/B]. Geen andere gebieden met pathologische signaalintensiteit of diffusie restrictie.
Conclusie: Beiderzijds frontale witte stofafwijkingen. DD:micro-angiopathie; demyelinisatie."

Wat ik vet heb gemaakt zouden volgens de MS-verpleegkundige die ik aan de lijn had die voorkeurslocaties zijn. Ze zei er wel bij dat dit niet per se iets hoefde te zeggen natuurlijk, maar dat het toch wel een typisch kenmerk was, zeker in combinatie met een paar klachten die ik noemde.
Artemis-
Berichten: 4216
Lid geworden op: 28 apr 2013, 15:49
Locatie: Friesland.

Bericht door Artemis- »

Bovenstaande klinkt al heel anders dan jou startverhaal.
Succes met de verdere onderzoeken...
Molly74
Berichten: 159
Lid geworden op: 04 jan 2016, 22:39

Bericht door Molly74 »

Wat begreep je er anders aan Artemis? Misschien kan ik het ophelderen. :)

Ik had de onlangs verergerde oude klachten trouwens vergeten te noemen hier, maar bij de neuroloog wel. Die verpleegkundige vandaag vond dat op z'n minst ook opmerkelijk (onderzocht, niet anders verklaarbaar en al vanaf mijn 17e).
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp