Medische zoektocht: neuroloog luistert niet

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Molly74
Berichten: 159
Lid geworden op: 04 jan 2016, 22:39

Bericht door Molly74 »

Ah, het zit 'm dus in het woord 'schub'. Dank voor die opheldering.
Knillis
Berichten: 6871
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

@Molly
Mijn probleem zit 'm in het overlopen als er druk op komt, zoals bij hoesten, hard roepen (naar mijn honden bijvoorbeeld), niezen, dansen, overgeven. Ook als ik net pas naar het toilet ben geweest. Heb paar jaar geleden wel urologisch onderzoek gehad, maar daar kwam enkel stressincontinentie uit. Dus als feit; zonder oorzaak.



Dit is natuurlijk een probleem waar heel veel vrouwen mee te maken hebben en er is eventueel met bekkenbodemtherapie vaak ook p aan tegen te doen. Ik heb dit eigenlijk "overgehouden" aan mijn zwangerschappen en het staat helemaal los van het feit dat ik op 41 jarige leeftijd MS kreeg.

Als het heel ernstige vormen aanneemt en er sprake blijkt te zijn van een "verzakking" van baarmoeder en blaas kan er operatief ingegrepen worden en wil het probleem wat verminderd worden.

Ik heb eigenlijk altijd inlegkruisje gebruik vanwege deze onverwacht voorkomende mini "ongelukjes", inderdaad ook optredend nadat je net op de wc bent geweest.

Waarom de artsen het de naam stress incontinentie hebben gegeven is mij een raadsel, hrt heeft toch niks te maken met stress zou ik zeggen. Met bv niezen of hoesten komt er druk op het onderlijf te staan waardoor een klein beetje urine naar buiten wordt geperst.

Mijn andere blaas en darmklachten worden wèl door de MS veroorzaakt.
Molly74
Berichten: 159
Lid geworden op: 04 jan 2016, 22:39

Bericht door Molly74 »

Het heet stressincontinentie door de stress (=druk) die er op de blaas komt bij niezen e.d.

Ja, heel normaal bij wat jij beschrijft. Alleen ben ik nooit bevallen, heb ik geen verzakking, hielp bekkenbodemfysio niet en heb ik dit al vanaf mijn 17e (ik ben nu 41). Niét normaal dus.

Dit was één van die redenen waarom die MS-verpleegkundige me weer bij mijn oude neuroloog wilde inplannen.
Gebruikersavatar
toinetje
Berichten: 143
Lid geworden op: 02 sep 2015, 13:02
Locatie: Tiel

Bericht door toinetje »

[QUOTE=Molly74;1063024]

Dit was één van die redenen waarom die MS-verpleegkundige me weer bij mijn oude neuroloog wilde inplannen.[/QUOTE]

Wat een ellende Molly74 zoals jij in onzekerheid zit.
De incontinentie waar jij het over hebt, hebben veel mensen, ook mannen trouwens. Bij MS incontinentie gaat het vooral om het niet op kunnen houden. Door het niet goed uitplassen, komen er vaak blaasontstekingen. Die blaasontstekingen kunnen vervolgens ook weer schubs uitlokken.
Begrijp niet zo goed dat de verpleegkundige juist deze bekkenbodemklacht als hoofdreden ziet om een MS onderzoek over te doen.

Voor wat betreft je "schemerzicht". De oogklachten waarover je las is een ontsteking van de oogzenuw. Bij een OZO doet aanraking en bewegen van het oog vaak (flink) pijn. Sommige mensen zien dubbel. Ik en veel anderen zien tijdens die OZO een witte vlek over je "beeld", dat is geen blijvende vlek. Wel kun je slecht zicht overhouden maar niet meer in de vorm van die witte vlek maar alsof je een sterke visusdaling hebt. Dez is niet met bril te corrigeren. Herken je dat?
Molly74
Berichten: 159
Lid geworden op: 04 jan 2016, 22:39

Bericht door Molly74 »

Dank voor je reactie Toinetje. :)

V.w.b. die bekkenbodemklacht: het is feitelijk ook geen bekkenbodemklacht, want daar zat het het probleem blijkbaar niet. Ook gaan ze nu geen MS-onderzoek overdoen. Ze moeten eigenlijk nog helemaal vooraan beginnen, omdat de huidige arts niet veel gedaan heeft... De verpleegkundige ziet het niet als hoofdreden trouwens, het is een mede-reden. Alles bij elkaar opgeteld maakt dat ze het zinnig vond.

Ik zie geen vlekken. Wat ik wel heb, is dat mijn zicht al jaren met vlagen sterk afneemt, wat de opticien niet kon verklaren (ik heb min-sterkte vanaf puberteit, die zou stabiel moeten blijven). Ooit zei één van de opticiens dat een mogelijke verklaring zou liggen in het feit dat ik spierproblemen heb. En dat oogbollen nu eenmaal ook aan een spier hangen. Tja... klonk logisch.

Waar dat schemerprobleem vandaan komt, dat weet ik niet. Vervelend is het wel.
Gebruikersavatar
toinetje
Berichten: 143
Lid geworden op: 02 sep 2015, 13:02
Locatie: Tiel

Bericht door toinetje »

[QUOTE=Molly74;1063243]
Ik zie geen vlekken. Wat ik wel heb, is dat mijn zicht al jaren met vlagen sterk afneemt, wat de opticien niet kon verklaren (ik heb min-sterkte vanaf puberteit, die zou stabiel moeten blijven). Ooit zei één van de opticiens dat een mogelijke verklaring zou liggen in het feit dat ik spierproblemen heb. En dat oogbollen nu eenmaal ook aan een spier hangen.[/QUOTE]

Goedemorgen Molly74, wat een ellende zeg. Ik heb ook jaren aangemodderd voor mijn diagnose maar dat waren allemaal ongemakkelijke dingen. Extreme vermoeidheid, zware ledematen, stoelgang.
Die opticien had het niet over MS bij zijn uitspraak over spieren. Bij den OZO is de zenuw achter het oog ontstoken. Staat los van op of spieren. De signalen die het oog opvangt worden dan niet (of niet volledig) doorgestuurd naar hersenen.
Wat ook kan is dat de opticien dit wel bedoelde maar onvoldoende kennis had. MS wordt vaak als spierziekte gezien.

Succes hoor, de weg naar de diagnose MS is niet af te snijden. Je moet de hele route afleggen.
Molly74
Berichten: 159
Lid geworden op: 04 jan 2016, 22:39

Bericht door Molly74 »

Ik zei ook niet dat die opticien het over MS had. ;) Hij constateerde dat ogen aan spieren hangen en ik nu eenmaal een spierprobleem heb. Dat is een vaststaand feit helaas. Dit speelde een aantal jaren geleden, voordat ik überhaupt aan MS dacht.

Ik wil ook geen route aansnijden. Ben al jaren bezig met allerlei andere klachten die nu eenmaal ook een feit zijn. Is al een hele geschiedenis aan vooraf gegaan.

Maar ik zit nu dusdanig ver in wél een MS-traject dat ze meer hadden moeten doen. De neuroloog hadden dingen toegezegd, waar hij nu op terugkomt. Hij ontkent zijn eigen woorden, ook al staan ze op papier. Daar zit 'm het punt momenteel.

Achteraf is de titel van dit topic misschien ietwat misleidend denk ik. Het is een verplaatst topic, wellicht komt het daardoor. :)

In ieder geval ging het me er nu om dat ik het vreemd vond dat ik geen LP meer kon krijgen. Dat de neuroloog niet verder wil onderzoeken, ondanks verergerde klachten, die hij niet eens wil erkennen. En die 'typische locaties'.

Overigen heb ik inmiddels uitgevogeld dat één van die genoemde locaties in mijn verslag IN het andere deel ligt, dus vandaar dat er minstens twee locaties als voorkeurslocatie genoemd werden door die verpleegkundige. Juxtacorticaal is blijkbaar ín supratentorieel.
leeuwtje-nl
Berichten: 4452
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Molly, zoals eerder aangegeven: je kunt zelf de titel van je topic wijzigen! :)
Molly74
Berichten: 159
Lid geworden op: 04 jan 2016, 22:39

Bericht door Molly74 »

Nu nog steeds? Dacht alleen aan het begin. Dacht dat het daarna niet meer kon omdat het het zoeken naar een topic zou bemoeilijken. Ik zal 's even nadenken dan.

Was overigens niet als 'schuld' bedoeld, over die titel, maar als constatering voor mezelf. :)

Volgende week, ruim anderhalve week dus nog, is de afspraak met de huidige neuroloog. Ben al aan het voorbereiden. Heb hem nog even nodig voor de migrainemedicatie. Maar voor de rest kan en wil hij toch niets meer doen. Kan ik net zo goed mijn hart luchten. Denk ik...? Stiekem heb ik nog (wellicht valse) hoop dat hij zegt: 'We doen toch alvast een nieuwe MRI en/of LP.'
Gebruikersavatar
toinetje
Berichten: 143
Lid geworden op: 02 sep 2015, 13:02
Locatie: Tiel

LP

Bericht door toinetje »

LP

Ik zou die vraag m.b.t. een lumbaalpunctie bij de andere neuroloog neerleggen. Een frisse blik. Even overnieuw. Misschien heeft die neuroloog n.a.v. zijn onderzoek ook geen lumbaalpunctie nodig. Daar zou ik niets rauwig om zijn.
Als het om MS gaat, wordt dat duidelijk op enig moment. Het is een ellendige lange weg voor sommigen.

Ben erg benieuwd wat je nieuwe neuroloog gaat doen!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp