Bizarre dag... en ik weet feitelijk nog niets. Radioloog heeft weliswaar zijn bevindingen doorgestuurd naar de neuroloog, maar in de gehele omgeving daar lag internet eruit. De neuroloog kon er dus niet bij. Ik had gelukkig de MRI op cd gevraagd voor privégebruik. Dus daar kon de neuroloog nog íets mee. Maar hij had geen uitleg van de radioloog erbij.
Quote neuroloog: "Ik kan niet bevestigen dat het MS is, maar ik kan ook niet bevestigen dat het dat níet is." Advies: over ca. half jaar nieuwe MRI van het hoofd. Voor nu: nekhernia en vernauwing zitten er nog steeds. Dus mogelijk deel van de klachten daar vandaan komend. Maar niet álle, aldus de neuroloog. Linkerbeen weigert dienst, dat gaat in ieder geval merkbaar achteruit.
LP is niet aan te raden, omdat dit de druk in het ruggenmerg verlaagt, wat niet goed zou zijn bij een reeds bestaande vernauwing. Dus als het niet hard nodig is, dan liever niet.
Neuroloog wacht nu op bevindingen van radioloog. Dan bespreken we dat via e-mail. Heb intussen Modafinil voorgeschreven gekregen de vermoeidheid, om te proberen. Eventuele andere optie daarna is Depakine. Edit: die laatste zou ik overigens met een ander doel krijgen, namelijk tegen de migraine. Dit zou mogelijk in combinatie met metoprolol (die ik al slik tegen migraine) beter helpen.
Modafinil zou ook bij MS-patiënten met vermoeidheid voorgeschreven worden. Iemand bekend hiermee?
Intussen hoop ik dat mijn migraineklachten (waar ik dus ook voor bij die neuroloog loop) verbeteren als ik minder vermoeid ben. Dus dat dit meteen een positief bij-effect zal zijn.
Voor de rest: afwachten.
Iets heel anders: op C6 is een grote zwarte vlek te zien. Iemand enig idee wat dit is? Is zwart op een scan een holte met vocht? Gewoon ter informatie, uit nieuwsgierigheid. ;)
Medische zoektocht: neuroloog luistert niet
-
Knillis
Modafinil (ook wel Modiodal genaamd) wordt wel voorgeschreven bij extreme vermoeidheid bij MS maar is ontwikkeld voor mensen met narcolepsie (slaapziekte).
De rol van de Depakine bij vermoeidheid is mij niet bekend. Ik ken het alleen als anti epileptica.
Bij MS vermoeidheid wordt meestal eerst symmetrel voorgeschreven, dat is eigenlijk een medicijn voor Parkinson patiënten.
Eigenlijk denk ik dat alle drie de soorten medicijnen die ik hier noem de overprikkeling in de hersenen afremt.
Zowel Modafinil als Symmetrel kunnen ietwat verlichting in de extreme vermoeidheid geven maar werken lang niet bij iedereen even goed.
Je lekker fit voelen zal niet gebeuren maar alle kleine beetjes helpen zei mijn moeder altijd. ;)
De rol van de Depakine bij vermoeidheid is mij niet bekend. Ik ken het alleen als anti epileptica.
Bij MS vermoeidheid wordt meestal eerst symmetrel voorgeschreven, dat is eigenlijk een medicijn voor Parkinson patiënten.
Eigenlijk denk ik dat alle drie de soorten medicijnen die ik hier noem de overprikkeling in de hersenen afremt.
Zowel Modafinil als Symmetrel kunnen ietwat verlichting in de extreme vermoeidheid geven maar werken lang niet bij iedereen even goed.
Je lekker fit voelen zal niet gebeuren maar alle kleine beetjes helpen zei mijn moeder altijd. ;)
-
Molly74
Dank Knillis voor de reactie. Inderdaad, alle beetjes helpen. ;) Ik had het trouwens niet goed omschreven zag ik later. Heb een 'edit' gedaan in mijn vorige bericht.
Die Depakine zou ik namelijk met een ander doel krijgen, tegen de migraine dus. Dit zou mogelijk in combinatie met metoprolol (die ik al slik tegen migraine) beter helpen.
Met de Modafinil die ik nu krijg gaat het om het remmen van de overprikkeling, waarbij ik meer rust krijg en dus meer energie over zou moeten houden. Ik lees alleen niet altijd even fijne bijwerkingen... Ben benieuwd wat het me gaat brengen. Ik heb toch weer hoop. :)
Iemand nog een idee over die zwarte plek? Heb het inmiddels via e-mail ook aan de neuroloog gevraagd. Wellicht staat er iets over in het verslag van de radioloog (wat hij nog niet gezien had, ik dus ook niet).
Die Depakine zou ik namelijk met een ander doel krijgen, tegen de migraine dus. Dit zou mogelijk in combinatie met metoprolol (die ik al slik tegen migraine) beter helpen.
Met de Modafinil die ik nu krijg gaat het om het remmen van de overprikkeling, waarbij ik meer rust krijg en dus meer energie over zou moeten houden. Ik lees alleen niet altijd even fijne bijwerkingen... Ben benieuwd wat het me gaat brengen. Ik heb toch weer hoop. :)
Iemand nog een idee over die zwarte plek? Heb het inmiddels via e-mail ook aan de neuroloog gevraagd. Wellicht staat er iets over in het verslag van de radioloog (wat hij nog niet gezien had, ik dus ook niet).
-
Molly74
Uitslag van de radioloog is inmiddels ook bekend. Vandaag via e-mail opnieuw aan de neuroloog gevraagd. Zijn antwoord: een hoop medische termen en 'Indien je hier vragen over hebt, kunnen we dit het beste de volgende keer bespreken.'
Die afspraak staat nog niet eens. Daarbij ga ik waarschijnlijk niet terug naar hem, omdat ik er geen vertrouwen meer in heb. Maar de afspraak bij de andere neuroloog duurt nog een paar weken. Dus...
.... is er iemand op dit forum die flinke kennis van medische/radiologische termen heeft? Ik heb zelf ook een medische achtergrond, maar ik kom er niet helemaal uit.
Vanwege mogelijke herkenbaarheid wil ik het liever via een privébericht doen. Mocht er iemand zin en tijd hebben om eens mee te kijken, dan heel graag! :) Wel iemand die echt medische kennis heeft, googelen kan ik zelf immers ook. ;)
Die afspraak staat nog niet eens. Daarbij ga ik waarschijnlijk niet terug naar hem, omdat ik er geen vertrouwen meer in heb. Maar de afspraak bij de andere neuroloog duurt nog een paar weken. Dus...
.... is er iemand op dit forum die flinke kennis van medische/radiologische termen heeft? Ik heb zelf ook een medische achtergrond, maar ik kom er niet helemaal uit.
Vanwege mogelijke herkenbaarheid wil ik het liever via een privébericht doen. Mocht er iemand zin en tijd hebben om eens mee te kijken, dan heel graag! :) Wel iemand die echt medische kennis heeft, googelen kan ik zelf immers ook. ;)
-
MissGarfield
Pffff, wat een hork van een neuroloog zeg. :eek: Hij zegt dingen die echt nergens op slaan. Zijn opmerking over dat mensen nu eenmaal graag slecht nieuws horen, slaat helemaal alles. Ik herken het wel; niet van mijn neuroloog, maar heb wel eens dergelijke opmerkingen zelf ook naar mijn hoofd gekregen. Zelfs al eens de idiote opmerking gehoord dat ik zou hunkeren naar de diagnose MS. Yeah sure.
Mensen die niet in zo'n situatie snappen kunnen soms maar moeilijk voelen hoe het is. Ik ben zelf inmiddels al een hele tijd diagnoseloos. Ik ben er intussen al aan gewend en het is niet meer zo gevoelig als in dat ik er niet meer zo in te raken ben. Maar ik snap helemaal hoe het kan voelen, zeker als iemand suggereert dat het tussen je oren zit. Ontzettend naar.
Qua symptomen en verloop noemt de neuroloog het zelf ook helemaal lijkend op MS, maar met één laesie in mijn ruggenmerg niet als zodanig te diagnosticeren. Andere aandoeningen uitgesloten. En daar moeten we het maar mee doen.
Oh....ik moet stoppen, zit bij de kapper :D
Mensen die niet in zo'n situatie snappen kunnen soms maar moeilijk voelen hoe het is. Ik ben zelf inmiddels al een hele tijd diagnoseloos. Ik ben er intussen al aan gewend en het is niet meer zo gevoelig als in dat ik er niet meer zo in te raken ben. Maar ik snap helemaal hoe het kan voelen, zeker als iemand suggereert dat het tussen je oren zit. Ontzettend naar.
Qua symptomen en verloop noemt de neuroloog het zelf ook helemaal lijkend op MS, maar met één laesie in mijn ruggenmerg niet als zodanig te diagnosticeren. Andere aandoeningen uitgesloten. En daar moeten we het maar mee doen.
Oh....ik moet stoppen, zit bij de kapper :D
-
Molly74
Haha MissGarfield, is het kapsel nog gelukt? ;)
Jij zit dus ook in datzelfde schuitje. :( Dan weet je hoe het is, helaas...
Die 'hork' heeft al zó veel onnozels gezegd. Iedere keer verbaasd hij zich over mijn stok, dan weet hij zich niet meer te herinneren dat ik hem alle voorgaande keren ook al had... En dan gaat ie ook nog eens mijn bloeddruk meten (ik had gezegd dat die erg laag was als gevolg van de migrainemedicatie) terwijl hij me aan het onderzoeken is waarbij ik allerlei beentesten moet doen. Tja, toen was hij natuurlijk hoog.
En dan die keer dat ik zei dat ik o.a. migraine krijg als ik met mijn nek in een knik zit, zoals in bad. Zijn antwoord: 'Niet in bad gaan, je kunt beter naar de sauna gaan. Je ligt anders in je eigen vuil.' Euh... houden we er ineens oosterse denkwijzen op na?? Vervolgens deed hij er niets mee. 'Het is niet bewezen dat je daar migraine van krijgt en ik heb geen enkele patiënt die dat ook heeft.'
De eerste keer op consult: wat testjes onder mijn voet. Geen Babinski-reflex. Ik kreeg wel een MRI, op MIJN verzoek, want hij zag er geen heil in. Bij het tweede consult, toen ik de uitslag kreeg, had ik blijkbaar wél een Babinski-reflex. Zijn reactie: 'Oh, tja, daarom hebben we natuurlijk die MRI laten doen.'
En zo kan ik nog tien dingen opnoemen waarin hij zichzelf tegenspreekt en onbehoorlijk gedraagt.
De reden dat ik er nog ben, is dat ik nog hulp (lees: recepten) nodig heb tegen de migraine en de huisarts zich hier niet aan wil wagen. Maar half december ga ik naar een andere neuroloog. Nota bene degene die ik een jaar eerder ook had vanwege andere aandoeningen (inmiddels ook geopereerd, want ook ik heb meerdere aandoeningen tegelijk).
MissGarfield, ik maak uit jouw teksten op dat jij me snapt. Hoewel ik het heel rot vind voor jou, vind ik het toch fijn om te lezen. Gevoel van begrip. Dank je. <3
P.s. Je hunkert inderdaad niet naar MS of welke andere vreselijke diagnose dan ook. Maar je wil een verklaring voor je klachten! Ja, je mankeert iets, dat is een feit. Maar hoe het heet?!
Jij zit dus ook in datzelfde schuitje. :( Dan weet je hoe het is, helaas...
Die 'hork' heeft al zó veel onnozels gezegd. Iedere keer verbaasd hij zich over mijn stok, dan weet hij zich niet meer te herinneren dat ik hem alle voorgaande keren ook al had... En dan gaat ie ook nog eens mijn bloeddruk meten (ik had gezegd dat die erg laag was als gevolg van de migrainemedicatie) terwijl hij me aan het onderzoeken is waarbij ik allerlei beentesten moet doen. Tja, toen was hij natuurlijk hoog.
En dan die keer dat ik zei dat ik o.a. migraine krijg als ik met mijn nek in een knik zit, zoals in bad. Zijn antwoord: 'Niet in bad gaan, je kunt beter naar de sauna gaan. Je ligt anders in je eigen vuil.' Euh... houden we er ineens oosterse denkwijzen op na?? Vervolgens deed hij er niets mee. 'Het is niet bewezen dat je daar migraine van krijgt en ik heb geen enkele patiënt die dat ook heeft.'
De eerste keer op consult: wat testjes onder mijn voet. Geen Babinski-reflex. Ik kreeg wel een MRI, op MIJN verzoek, want hij zag er geen heil in. Bij het tweede consult, toen ik de uitslag kreeg, had ik blijkbaar wél een Babinski-reflex. Zijn reactie: 'Oh, tja, daarom hebben we natuurlijk die MRI laten doen.'
En zo kan ik nog tien dingen opnoemen waarin hij zichzelf tegenspreekt en onbehoorlijk gedraagt.
De reden dat ik er nog ben, is dat ik nog hulp (lees: recepten) nodig heb tegen de migraine en de huisarts zich hier niet aan wil wagen. Maar half december ga ik naar een andere neuroloog. Nota bene degene die ik een jaar eerder ook had vanwege andere aandoeningen (inmiddels ook geopereerd, want ook ik heb meerdere aandoeningen tegelijk).
MissGarfield, ik maak uit jouw teksten op dat jij me snapt. Hoewel ik het heel rot vind voor jou, vind ik het toch fijn om te lezen. Gevoel van begrip. Dank je. <3
P.s. Je hunkert inderdaad niet naar MS of welke andere vreselijke diagnose dan ook. Maar je wil een verklaring voor je klachten! Ja, je mankeert iets, dat is een feit. Maar hoe het heet?!
-
Molly74
Vandaag (woensdag) naar de nieuwe neuroloog. Daar ben ik vorig jaar ook geweest voor controle na een operatie aan mijn rug. Ik ken hem dus al wel, maar niet i.v.m. mijn huidige klachten en vragen.
Ik neem cd's mee van eerdere MRI's en röntgenfoto's, evenals de bevindingen van de diverse radiologen. Dan heeft hij in één oogopslag de voorgaande onderzoeken voor zijn neus.
Wat ik hoop: een oplossing voor de grootste klachten. En een heldere blik op alles, waarbij ik serieus word genomen. Bepaalde feiten liggen er nu eenmaal, die zijn bekend (door de MRI's e.d.). Maar een gedegen oplossing is me nog niet gegeven. Ik ben benieuwd...
Ik neem cd's mee van eerdere MRI's en röntgenfoto's, evenals de bevindingen van de diverse radiologen. Dan heeft hij in één oogopslag de voorgaande onderzoeken voor zijn neus.
Wat ik hoop: een oplossing voor de grootste klachten. En een heldere blik op alles, waarbij ik serieus word genomen. Bepaalde feiten liggen er nu eenmaal, die zijn bekend (door de MRI's e.d.). Maar een gedegen oplossing is me nog niet gegeven. Ik ben benieuwd...
-
Molly74
Dankjewel Artemis.
Conclusie van vandaag: ik heb bepaalde klachten met als oorzaak 'oude' aandoeningen en operaties; ik heb bepaalde klachten die niet te verklaren zijn; ik heb bepaalde bewezen aandoeningen die geen klachten lijken te geven.
MS zou het niet zijn, daarvoor te weinig plekjes in mijn hoofd. Die konden ook oud zijn, ontstaan door 'de tijd'.
Nekhernia en vernauwing verklaren niet alle klachten. Mogelijk onderin rug weer zenuwbeknelling, waarvoor ik een MRI mocht laten doen. Maar wat daar ook uitkomt: het is niet op te lossen (operatie wordt alleen gedaan als ik er weer zo erg aan toe zou zijn als vorig jaar).
Nu maar naar aparte specialisten om aan symptoombestrijding te doen. O.a. uroloog, voor een bandje bij mijn blaas. En mogelijk een NPO (Neuropsychologisch Onderzoek), omdat ik daar zelf behoefte aan heb.
Mogelijk over half jaar alsnog MRI als de klachten (nog verder) verergerd zouden zijn. Intussen verder mijn leven overeind zien te houden, met alle hulpmiddelen en -bronnen die ik al heb. Op dat gebied ben ik al goed bezig. En verder ermee zien te dealen...
Conclusie van vandaag: ik heb bepaalde klachten met als oorzaak 'oude' aandoeningen en operaties; ik heb bepaalde klachten die niet te verklaren zijn; ik heb bepaalde bewezen aandoeningen die geen klachten lijken te geven.
MS zou het niet zijn, daarvoor te weinig plekjes in mijn hoofd. Die konden ook oud zijn, ontstaan door 'de tijd'.
Nekhernia en vernauwing verklaren niet alle klachten. Mogelijk onderin rug weer zenuwbeknelling, waarvoor ik een MRI mocht laten doen. Maar wat daar ook uitkomt: het is niet op te lossen (operatie wordt alleen gedaan als ik er weer zo erg aan toe zou zijn als vorig jaar).
Nu maar naar aparte specialisten om aan symptoombestrijding te doen. O.a. uroloog, voor een bandje bij mijn blaas. En mogelijk een NPO (Neuropsychologisch Onderzoek), omdat ik daar zelf behoefte aan heb.
Mogelijk over half jaar alsnog MRI als de klachten (nog verder) verergerd zouden zijn. Intussen verder mijn leven overeind zien te houden, met alle hulpmiddelen en -bronnen die ik al heb. Op dat gebied ben ik al goed bezig. En verder ermee zien te dealen...
-
Artemis-
[QUOTE=Molly74;1068669]
MS zou het niet zijn, daarvoor te weinig plekjes in mijn hoofd. Die konden ook oud zijn, ontstaan door 'de tijd'.
Nekhernia en vernauwing verklaren niet alle klachten. Mogelijk onderin rug weer zenuwbeknelling, waarvoor ik een MRI mocht laten doen. Maar wat daar ook uitkomt: het is niet op te lossen
En verder ermee zien te dealen...[/QUOTE]
Goed dat het ook nu opnieuw geen MS is Molly...:goed:
Veel mensen schijnen inderdaad enige (weinigzeggende) witte vlekjes in het brein te hebben, die passend zijn bij de leeftijd.
Of bij jou misschien toch door migraine?
Neemt niet weg dat compressie van het ruggenmerg behoorlijk vervelende klachten kan geven...maar bij hernia's is gelukkig veelal verbetering te verwachten na verloop van tijd.
Al dan niet door een ingreep.
Je moet verder...ik wens je veel sterkte en succes met alle narigheid in je lijf.
MS zou het niet zijn, daarvoor te weinig plekjes in mijn hoofd. Die konden ook oud zijn, ontstaan door 'de tijd'.
Nekhernia en vernauwing verklaren niet alle klachten. Mogelijk onderin rug weer zenuwbeknelling, waarvoor ik een MRI mocht laten doen. Maar wat daar ook uitkomt: het is niet op te lossen
En verder ermee zien te dealen...[/QUOTE]
Goed dat het ook nu opnieuw geen MS is Molly...:goed:
Veel mensen schijnen inderdaad enige (weinigzeggende) witte vlekjes in het brein te hebben, die passend zijn bij de leeftijd.
Of bij jou misschien toch door migraine?
Neemt niet weg dat compressie van het ruggenmerg behoorlijk vervelende klachten kan geven...maar bij hernia's is gelukkig veelal verbetering te verwachten na verloop van tijd.
Al dan niet door een ingreep.
Je moet verder...ik wens je veel sterkte en succes met alle narigheid in je lijf.