[QUOTE=Molly74;1068669]
MS zou het niet zijn, daarvoor te weinig plekjes in mijn hoofd. Die konden ook oud zijn, ontstaan door 'de tijd'.
[/QUOTE]
Heb ik ook, maar door de laesies in ruggenmerg en de problemen met oogzenuwen, wel diagnose MS.....
Medische zoektocht: neuroloog luistert niet
-
MissGarfield
Het enige wat ik je kan zeggen is: het is te doen, verder gaan met je leven, ondanks alle nare klachten en de onduidelijkheid die geen diagnose brengt. Althans, dat is mijn ervaring.
Het is wel een weg, die niet anders is als bij mensen met een diagnose, ondanks het feit dat die diagnose ontbreekt. Je moet een weg zien te vinden in alle praktische zaken (hulpmiddelen regelen, instanties benaderen én diezelfde instanties soms zien te overleven ;) , onderzoeken etc.) en ook natuurlijk het mentale stuk. Naast alle praktische zaken, kom je voor zaken te staan als acceptatie, soms ook schaamte (bij mij tenminste wel), frustratie, onbegrip van mensen die je nu eenmaal tegenkomt en in het geval van geen diagnose is het soms ook nog wel eens een gevecht tegen mensen die maar niet snappen dat geen diagnose niet betekent dat er niets aan de hand is. Daarnaast is er natuurlijk ook het verlies van bepaalde dingen zoals sommige hobby's of je werk.
Verder zullen er mensen blijven in je leven en er zullen mensen zijn die het niet trekken en gaan. Dat kan ook best slikken zijn.
Toch kijk ik op de afgelopen jaren niet terug als alleen maar kommer en kwel. Ik heb door alles ook heel veel over mezelf geleerd en ben trots op hoe ik voor mezelf ben opgekomen in situaties en hoe goed ik tegenwoordig ben in het hanteren van mijn grenzen. En ik ben trots dat ik in al mijn frustraties en stressende momenten, nooit bij de pakken neer ben gaan zitten. Dat geeft allemaal een heel goed gevoel en ik voel me er vrij zeker in dat ik het aan kan.
Wat ik zelf heb gedaan een tijd, is contact gezocht met psychotherapeut. Die optie is er en het is natuurlijk aan jou of je dat zou willen of niet. Wat het mij heeft gebracht is dat ik kon praten. Er zat veel in mij wat er uit moest en als alleenstaande had ik ook niemand om s'avonds aan de keukentafel mijn frustraties of andere zaken mee te bespreken. Ik heb dat als heel prettig ervaren om te spuien en al pratende ook overzicht te krijgen. Het heeft bij mij in ieder geval de druk er wat afgehaald.
Moraal van dit lange verhaal: het is te doen om te leren ermee te dealen, al is die weg niet glad geplaveid. Mijn tip daarbij zou zijn: laat je niet van de wijs brengen door mensen die denken het beter te weten of soms zelfs bot en onaangenaam zijn. Blijf bij je eigen gevoel, het is immers jouw lijf en jouw leven en je weet heus wel wat goed voor je is en wat niet.
Tot slot wens ik je nog veel sterkte met alles en hou ons op de hoogte :-)
Het is wel een weg, die niet anders is als bij mensen met een diagnose, ondanks het feit dat die diagnose ontbreekt. Je moet een weg zien te vinden in alle praktische zaken (hulpmiddelen regelen, instanties benaderen én diezelfde instanties soms zien te overleven ;) , onderzoeken etc.) en ook natuurlijk het mentale stuk. Naast alle praktische zaken, kom je voor zaken te staan als acceptatie, soms ook schaamte (bij mij tenminste wel), frustratie, onbegrip van mensen die je nu eenmaal tegenkomt en in het geval van geen diagnose is het soms ook nog wel eens een gevecht tegen mensen die maar niet snappen dat geen diagnose niet betekent dat er niets aan de hand is. Daarnaast is er natuurlijk ook het verlies van bepaalde dingen zoals sommige hobby's of je werk.
Verder zullen er mensen blijven in je leven en er zullen mensen zijn die het niet trekken en gaan. Dat kan ook best slikken zijn.
Toch kijk ik op de afgelopen jaren niet terug als alleen maar kommer en kwel. Ik heb door alles ook heel veel over mezelf geleerd en ben trots op hoe ik voor mezelf ben opgekomen in situaties en hoe goed ik tegenwoordig ben in het hanteren van mijn grenzen. En ik ben trots dat ik in al mijn frustraties en stressende momenten, nooit bij de pakken neer ben gaan zitten. Dat geeft allemaal een heel goed gevoel en ik voel me er vrij zeker in dat ik het aan kan.
Wat ik zelf heb gedaan een tijd, is contact gezocht met psychotherapeut. Die optie is er en het is natuurlijk aan jou of je dat zou willen of niet. Wat het mij heeft gebracht is dat ik kon praten. Er zat veel in mij wat er uit moest en als alleenstaande had ik ook niemand om s'avonds aan de keukentafel mijn frustraties of andere zaken mee te bespreken. Ik heb dat als heel prettig ervaren om te spuien en al pratende ook overzicht te krijgen. Het heeft bij mij in ieder geval de druk er wat afgehaald.
Moraal van dit lange verhaal: het is te doen om te leren ermee te dealen, al is die weg niet glad geplaveid. Mijn tip daarbij zou zijn: laat je niet van de wijs brengen door mensen die denken het beter te weten of soms zelfs bot en onaangenaam zijn. Blijf bij je eigen gevoel, het is immers jouw lijf en jouw leven en je weet heus wel wat goed voor je is en wat niet.
Tot slot wens ik je nog veel sterkte met alles en hou ons op de hoogte :-)