Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Medische zoektocht: neuroloog luistert niet

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Sharon

Bericht door Sharon »

[QUOTE=Molly74;1063370]Nu nog steeds? Dacht alleen aan het begin. Dacht dat het daarna niet meer kon omdat het het zoeken naar een topic zou bemoeilijken. Ik zal 's even nadenken dan.
'[/QUOTE]

Je kan ten alle tijden in je eerste berichtje de topic titel veranderen. Inderdaad is het soms wel zo dat mensen die gereageerd hebben in een topic met een bepaalde titel, opzoek gaan naar die titel mochten ze later verder willen lezen/reageren maar dat lost zich over het algemeen vanzelf op.
Molly74

Bericht door Molly74 »

Dank je Sharon voor die uitleg nog. :)

Toinetje, inderdaad, zou inderdaad liever niet zo'n LP hebben als het niet hard nodig is. Ben ook benieuwd bij die nieuwe (oude) neuroloog. Vandaag via mail toevallig gevraagd of er eerder plaats is dan half december. Misschien iemand uitgevallen, je weet nooit. Heb ook de cd van de vorige opgevraagd, dus die kan ik alvast afgeven bij de nieuwe.

Nog een vraagje: wat is het probleem met een mogelijke blaasontsteking? Ik heb daar hier wel 's over gelezen, maar weet er het fijne verder niet van. Nu heb ik vaak dat ik geen druk kan zetten, de straal komt er dan niet bepaald met kracht uit. En vandaag riekte mijn urine nogal erg.

Nu heb ik in het verleden wel eens vaker een blaasontsteking gehad, wat ik dan altijd oplos door nóg meer te drinken dan anders en veel zure dingen te nemen (ananas, zuurkool, cranberrysap). Antibiotica neem ik dan niet, dat probeer ik altijd te voorkomen. Ook al kan het dan soms een paar weken duren. Maar dat is nu eenmaal met een blaasontsteking, weet ik vanuit mijn vorige beroep: het 'mag' drie weken duren. :( Maar wat het verhaal erachter is m.b.t. MS weet ik niet. En omdat ik het vandaag weer een beetje voelde, dacht ik: laat ik het eens vragen hier.
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi Molly, elke ontsteking in je lijf kan MS-klachten verergeren, zo ook een blaasontsteking. Je lijf moet dan harder werken, waardoor oude klachten weer op kunnen spelen. Als iemand dus ineens een opflakkering van klachten krijgt, hoeft het geen nieuwe schub te zijn. Het kan door een blaasontsteking komen, een zogenaamde pseudo-schub. Dit kan optreden bij ontstekingen en koorts, verkoudheid, griep, enzovoorts.

Daarnaast kan MS ook blaasproblemen geven. Vaak aandrang hebben maar niet hoeven, incontinentie, verminderde plaskracht. Dat heeft dan weer niet te maken met een blaasontsteking, maar met MS.
belladonna

Bericht door belladonna »

Aanvulling op leeuwtje.

Ik voel het niet als ik een blaasontsteking heb.
Maar mijn benen willen dan niet meer zo en de kracht in mijn hand neemt sterk af.
Dit zijn voor mij signalen van ik moet weer even checken of het niet weer een blaasontsteking is.
Ik heb de teststrips en antibiotica kuur gewoon thuis liggen.
Bel het wel altijd door naar de huisarts.

Na de kuur verdwijnen de klachten ook.
Molly74

Bericht door Molly74 »

Belladonna en Leeuwtje, dank voor die opheldering. Begrijp het nu weer wat meer.

Ik moet inderdaad momenteel vaker plassen. Althans, zo lijkt het. Dan lijkt het alsof ik dringend moet, terwijl ik nog niet zo lang geleden ben geweest. Er komt dan ook niet zo heel veel uit (wat niet zo raar is, immers ik ben pas kort geleden ook al geweest). Het doet verder niet zeer, zoals met een blaasontsteking, die ik in het verleden wel gehad heb. En die 'zeikstraal' ;) die er dan uitkomt, pfff. Kan er niet eens kracht achter zetten.

Ik ben trouwens wel verkouden momenteel. En terwijl ik dit typ bedenk ik me ineens dat ik nauwelijks in mijn broek plas, terwijl ik normaal bij een verkoudheid (en hoesten) altijd mijn benen moet kruisen en mijn hand ertussen moet houden, anders loopt het zó weg. Ook raar?? :???:
Knillis

Bericht door Knillis »

Nadat ik voor de zoveelste (5e of 6e) keer in één jaar bij de huisarts kwam met een blaasontsteking ben ik doorgestuurd naar de uroloog.

Er is toen uitgebreid onderzoek gedaan. Urine op kweek gezet (ook voor de zoveelste keer). Ik moest met een volle blaas op de poli komen en op een speciaal toilet plassen (uriflometrie).

De kracht van de straal van de urine wordt gemeten.

De arts heeft in de blaas gekeken met een soort camera. Verder werd gekeken hoeveel urine (vloeistof) de blaas kan bevatten. Daarna uitplassen waarna er met een katheter nog gekeken wordt hoeveel urine er eventueel achter was gebleven

Al met al bleek ik overal "last" van te hebben, zonder dat daar een lichamelijke oorzaak voor te vinden was. De ene keer is de blaas overactief (steeds aandrang terwijl er maar weinig urine komt) en de andere keer krijg ik geen aandrang maar blijk toch 1000 cc urine in de blaas te hebben. Daarbij zeer veelvuldig blaasontsteking. Alles schijnt veroorzaakt te worden door de MS in mijn geval.

Dit is gelukkig pas ontstaan na 15 jaar MS.

Met inlegkruisje, katheters en een onderhouds dosering antibiotica gaat het dit jaar tot nu toe goed, dus maar hopen dat dit zo blijft.

Je zou eens kunnen overleggen met je huisarts of een afspraak bij een uroloog zinvol is in jouw geval.
Molly74

Bericht door Molly74 »

Knillis, sorry dat ik niet meer heb gereageerd. Voelde me niet zo best, o.a. door medicatie die ik slikte tegen migraine. Complete karakterverandering.... :( Dank je in ieder geval voor je openheid.

Wat jij beschrijft aan onderzoeken bij de uroloog, die heb ik zo'n jaar of zes geleden gehad. Stress-incontinentie was de uitslag. De reden waaróm ik dat had, staat er niet bij. Vind dat vreemd, waarom kijken ze niet naar de oorzaak? Ik heb geen kinderen gebaard, ik was niet oud toen ik het al had (17 jaar) en er waren geen andere factoren die normaal van toepassing zijn bij dit type klachten.

Ik zit erover te denken om opnieuw zo'n zelfde onderzoek te laten doen. Wellicht dat er iets nieuws uit komt.

Ook ben ik afgelopen week bij de neuroloog geweest. Hij wil niet meegaan in het MS-verhaal. Lumbaalpunctie lijkt niet de geschikte methode voor mij, ook al wilde ik dat al die tijd wel, want ik heb ook kanaalstenose in mijn nek (plus een nekhernia). De druk die dan op mijn ruggenmerg komt te staan, zou een te groot risico zijn, aldus de neuroloog.

Over een paar weken krijg ik een scan van mijn nek. Niet met contrastvloeistof, wat ik eigenlijk wilde. Maar het is vooral om te kijken hoe de nekproblemen van zo'n zes jaar geleden gevorderd zijn. Ook daar kunnen bepaalde klachten vandaan komen natuurlijk. Al zegt mijn gevoel dat dit niet zo is....

Knillis, je schrijft 'Al met al bleek ik overal "last" van te hebben, zonder dat daar een lichamelijke oorzaak voor te vinden was.' Dat is precies wat ik bedoel. Geen oorzaak = mogelijk toch wel een oorzaak. In jouw geval MS.

Ik voel me momenteel zó verdrietig. Zit dit met tranen in mijn ogen te typen. Ik voel me zó NIET begrepen. :'(

Waarom gaat het toch altijd zo moeizaam. Waarom is mijn lijf prut, maar allemaal nét niet genoeg prut om er iets aan te (kunnen) doen. Vorig jaar een laminaire decompressie gehad, zogenaamde 'ingezakte wervels'. Daarna is het alleen maar slechter geworden. Het probleem wat ik had vóór de operatie is opgelost, maar de rest is erger geworden. Net zag ik een oud topic, waarin iemand MS heeft maar nergens last van heeft. Ik durf het nauwelijks te zeggen, maar ik teken ervoor: liever een diagnose zónder klachten, dan geen diagnose mét klachten.

Zit heel hard te snikken nu. :( Kan wel een beetje steun gebruiken. Dus als iemand wat over heeft nu... het is welkom.
Molly74

Bericht door Molly74 »

Ook heeft de neuroloog trouwens een paar keer aangegeven dat mijn gevoelens waar ik nu mee kamp wellicht door een depressie kwamen. Terwijl ik duidelijk last had van de migraine-medicatie! Heb twee keer eerder dit gehad en had dezelfde problemen. Ik heb geen depressie. Althans niet als bron. Wél als gevolg inmiddels, door die medicatie (Topiramaat). Ik weet heel goed, zeker nu ik inmiddels gestopt ben hiermee, dat het anders is dan een 'gewone' depressie.

Ik voel me in het hokje 'psychisch' gestopt. Hij zei dat een MRI nu geen zin had, omdat ik geen schubs heb gehad. Ik antwoordde dat hij me dan eerst eens uit moest leggen wat een schub was! Zijn reactie: 'Dat vertel ik niet, want dan ga je het juist voelen, terwijl er niets is.'

Hij gooit het dus echt op psychisch. Terwijl ik én klachten heb én laesies. En de testjes zijn ook niet helemaal zuiver. Ik zak door mijn linkerbeen plus ik heb af en toe (?) die Babinski-reflex.

Voel me niet serieus genomen. De enige reden dat ik nog bij hem ben, is vanwege de migraine-medicatie (mijn huisarts had al gezegd dat hij het niet over kon nemen omdat het te specialistisch was) en omdat ik nu via de neuroloog toch een nieuwe scan krijg. Al is het met een andere reden.

Uit een MRI van zo'n jaar of zes geleden bleek ik een 'suggestie van een myelopathiehaard' te hebben. Toen ik dat zei, wilde hij dus wel een MRI van mijn nek laten maken. Dus daar richt ik me dan maar op. Wellicht dat er ook meer op te zien is dan alleen de (voor mij) bekende problemen.
Knillis

Bericht door Knillis »

[QUOTE=Molly74;1064914]
Knillis, je schrijft 'Al met al bleek ik overal "last" van te hebben, zonder dat daar een lichamelijke oorzaak voor te vinden was.' Dat is precies wat ik bedoel. Geen oorzaak = mogelijk toch wel een oorzaak. In jouw geval MS..[/QUOTE]

Eerst even verduidelijken wat ik eerder schreef. Met overal last van hebben bedoelde ik alleen de blaasklachten die heel divers en afwisselend waren (overactief, helemaal niet werken, blaasonstekingen, stressincontinentie) maar die klachten ontstonden pas na een jaar of 15 MS en omdat er geen zichtbaar lichamelijke afwijkingen gevonden werden konden de klachten verklaard worden door de MS (hoort ook bij de plek waar ik een groot litteken heb zitten).

Heel goed te begrijpen dat je teleurgesteld bent maar helaas kan een neuroloog niet veel meer dan middels de MRI in de gaten houden of er onstekingen of littekens te zien zijn in hoofd en/of nek/rug.

Zien ze die niet is dat heel naar want dan valt er geen diagnose te stellen maar dat is des te vervelender er wel veel klachten zijn.

Ik denk dat je neuroloog een beetje met de rug tegen de muur staat, hij kan op dit moment niet veel voor je doen maar misschien is de manier waarop hij het e.e.a. aan jou vertelt niet helemaal in de juiste "toon".

Ik heb ook een redelijk stugge neuroloog maar heb er mee leren leven inmiddels.

Ik denk dat een arts je niet kan uitleggen wat een "schub" is, vaak een of acute achteruitgang (ernstige uitval van lichaamsdelen) of een gestaag doorzettende achteruitgang (bij mij van een slaaphand naar een volledig gevoelloze en onbruikbare rechter lichaamshelft in tijd van twee weken).

Als je zelf echt van mening bent dat de neuroloog niet naar je luistert en je niet serieus neemt kun je overwegen een second opinion aan te vragen zodat een andere arts die jou niet kent zich er eens over buigt. Misschien stelt het je gerust als er eens opnieuw gekeken wordt door iemand die jou niet eerder gezien heeft?

Sterkte met alles en probeer afleiding te zoeken.
Molly74

Bericht door Molly74 »

Dank voor je reactie weer Knillis. Ik begreep wat je bedoelde met 'overal last van', dat het om je blaas ging.

Je schreef trouwens over een bepaalde plek in relatie tot die problemen: is dat met alle plekken in je hoofd zo dat ze te linken zijn aan een symptoom? Mijn plekken zitten o.a. aan beide zijden aan de voorkant (fronto-pariëtaal). Wat zou dat kunnen zeggen?

Ik heb inderdaad geen vertrouwen meer in deze neuroloog. Daarom heb ik ook al een afspraak elders, half december. Maar bij de huidige was ik juist al om mij opnieuw te bekijken! Omdat ik bij een eerdere neuroloog geen gehoor kreeg. Die wilde ook niet verder kijken, bleef hangen in mijn andere kwalen. Alsof je niet tegelijk iets kunt mankeren...

Bij de huidige ben ik ook voor mijn migraine. Wil dat eerst even op orde hebben, al vermoed ik dat ik volgende week voor het laatst bij hem ben. Want hij blijft blunder na blunder maken, hij neemt me niet serieus (wie neemt er nu een bloeddruk op terwijl hij testen met je benen doet?) en hij spreekt zichzelf tegen.

Hij zou v.w.b. schubs in ieder geval kunnen luisteren, of zelfs eerst nog vrágen, naar mijn kwalen. Hij gooide het de laatste keer op de psyche. Als hij mij zou vertellen wat schubs waren, dan zou ik er juist last van gaan krijgen. Aldus zijn kromme redenatie en totaal niet begrepen hebbend wat ik zei en voel.

En hij zou wel degelijk iets kunnen doen, dat is nu juist het punt. Want dat heeft hij me ook toegezegd. Meerdere malen. Frustratie zit 'm in het feit dat hij daar nu dus op terugkomt. En doet alsof hij dat nooit gezegd heeft. Terwijl het nota bene ook in de verslagen staat (inclusief die ontstekingen/littekens die dus wél zitten!). Als ik hem daar op wijs, doet hij net of hij het niet gehoord heeft. Of hij weerlegt alles. Heel bizar allemaal.

Zo loop ik sinds een aantal maanden met een stok. De laatste keer dat ik bij hem op spreekuur was, had ik de stok voor de derde maal bij me. De tweede keer dat ik daar met stok was, vroeg hij zich ook al verbaasd af of ik die al eerder had. Toen gezegd: 'Ja, net als de vorige keer.' Op het einde van dat consult zei hij: 'Wat mij betreft kan die stok nu wel weg.' Waarop ik zei: 'En wat mij betreft niet, want dit gesprek heeft niets veranderd aan de reden waarom ik hem heb.' En even zo vrolijk merkte hij bij het laatste consult dus wederom met verbazing op dat ik een stok had: 'Heb je die al lang?' Euh....

Enfin, volgende week heb ik een MRI van mijn nek, via hem. Niet om naar mogelijk MS te kijken, aldus de neuroloog, maar om te kijken hoe mijn andere nekklachten gevorderd zijn in al die jaren. Heb cd's van mijn vorige ziekenhuis van x jaar geleden. En dan volgende week een nieuwe scan, zodat goed te vergelijken valt. Dus als ik die scan gehad heb, plus de uitslag bij hem, dan ben ik daarna vermoedelijk weg bij hem. Hopende intussen ook dat hij mijn migrainemedicatie op orde heeft. Maar da's weer een ander verhaal helaas. :(

Afleiding heb ik al die tijd gezocht. Totdat ik niet meer kon. Heb afscheid genomen van een paar zaken en probeer nu juist meer op mijn lijf en gezondheid te letten. Verdere afleiding heb ik wel via mijn gezin en de noodzakelijkheden in het leven. ;)

Ben blij dat ik hier e.e.a. kwijt kan. Want het is echt heel bizar. Ben behoorlijk wat gewend met artsen, maar deze slaat alles.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp