[QUOTE=Molly74;1066083]Dank voor je reactie weer Knillis. Ik begreep wat je bedoelde met 'overal last van', dat het om je blaas ging.
Je schreef trouwens over een bepaalde plek in relatie tot die problemen: is dat met alle plekken in je hoofd zo dat ze te linken zijn aan een symptoom? Mijn plekken zitten o.a. aan beide zijden aan de voorkant (fronto-pariëtaal). Wat zou dat kunnen zeggen?[/QUOTE]
Ik weet helemaal niet welke plekken in het hoofd MS gerelateerd zijn en ook niet welke beperkingen ze kunnen geven.
Ik had ten tijde van de diagnose forse schade in de bovenrug/hals zitten en slechts een klein plekje in het hoofd. Van dat plekje weet ik helemaal niet meer waar het zat, het was ook niet te zeggen of het een plekje veroorzaakt door MS was.
De ontstekingen/plaques in de hals/bovenrug waren groot en daardoor had ik volgens mijn neuroloog helaas "de hoofdprijs"
Armen, benen handen, voeten, blaas en darmen gaan dan vaak problemen geven. Blaas en darmen werken pas een jaar of 6 niet goed meer. Armen, maar vooral benen gaven vanaf het begin de nodige problemen, vooral op het gebied van motoriek, gevoelsstoornissen en het niet weten waar de ledenmaten zijn als ik er niet naar kijk of in donker.
Het kost de nodige energie maar ik kan er redelijk mee leren omgaan.
Medische zoektocht: neuroloog luistert niet
-
Hanna71
[QUOTE=Molly74;1066083]
Je schreef trouwens over een bepaalde plek in relatie tot die problemen: is dat met alle plekken in je hoofd zo dat ze te linken zijn aan een symptoom? [/QUOTE]
Ik heb die vraag ook eens aan mijn neuroloog gesteld: Kun je aan de locatie van de laesie zien welke klachten er zouden kunnen ontstaan?
Hij antwoordde daarop dat dat heel erg moeilijk is, omdat de hersenen één groot complex netwerk zijn. Ieder onderdeel van de hersenen heeft een bepaalde functie, maar ook tientallen nevenfuncties. De functie van aangedane delen wordt overgenomen door andere delen. Het is dus niet 1 op 1 te zeggen dat een laesie op [I]die[/I] plek [I]die[/I] klachten veroorzaakt.
Andersom is wat makkelijker. Een klacht in je voeten (bijvoorbeeld) zal waarschijnlijk veroorzaakt worden door een laesie ter hoogte van wervel x. Of klachten mbt taal worden waarschijnlijk veroorzaakt door een laesie in deel x van de hersenen.
Je schreef trouwens over een bepaalde plek in relatie tot die problemen: is dat met alle plekken in je hoofd zo dat ze te linken zijn aan een symptoom? [/QUOTE]
Ik heb die vraag ook eens aan mijn neuroloog gesteld: Kun je aan de locatie van de laesie zien welke klachten er zouden kunnen ontstaan?
Hij antwoordde daarop dat dat heel erg moeilijk is, omdat de hersenen één groot complex netwerk zijn. Ieder onderdeel van de hersenen heeft een bepaalde functie, maar ook tientallen nevenfuncties. De functie van aangedane delen wordt overgenomen door andere delen. Het is dus niet 1 op 1 te zeggen dat een laesie op [I]die[/I] plek [I]die[/I] klachten veroorzaakt.
Andersom is wat makkelijker. Een klacht in je voeten (bijvoorbeeld) zal waarschijnlijk veroorzaakt worden door een laesie ter hoogte van wervel x. Of klachten mbt taal worden waarschijnlijk veroorzaakt door een laesie in deel x van de hersenen.
-
Molly74
[QUOTE=Knillis;1066094]Ik weet helemaal niet welke plekken in het hoofd MS gerelateerd zijn en ook niet welke beperkingen ze kunnen geven.
De ontstekingen/plaques in de hals/bovenrug waren groot en daardoor had ik volgens mijn neuroloog helaas "de hoofdprijs. [/QUOTE]
Excuses Knillis, ik heb moeite met begrijpend lezen. Ik las deze zin in je vorige bericht: "...omdat er geen zichtbaar lichamelijke afwijkingen gevonden werden konden de klachten verklaard worden door de MS (hoort ook bij de plek waar ik een groot litteken heb zitten)". Uit wat er tussen haakjes stond, trok ik de conclusie dat een symptoom/kwaal en een bepaalde laesie aan elkaar gekoppeld waren.
En ik vind het rot voor je dat je de 'hoofdprijs' hebt op dit gebied. In een loterij zou het wenselijker zijn... :(
De ontstekingen/plaques in de hals/bovenrug waren groot en daardoor had ik volgens mijn neuroloog helaas "de hoofdprijs. [/QUOTE]
Excuses Knillis, ik heb moeite met begrijpend lezen. Ik las deze zin in je vorige bericht: "...omdat er geen zichtbaar lichamelijke afwijkingen gevonden werden konden de klachten verklaard worden door de MS (hoort ook bij de plek waar ik een groot litteken heb zitten)". Uit wat er tussen haakjes stond, trok ik de conclusie dat een symptoom/kwaal en een bepaalde laesie aan elkaar gekoppeld waren.
En ik vind het rot voor je dat je de 'hoofdprijs' hebt op dit gebied. In een loterij zou het wenselijker zijn... :(
-
Molly74
[QUOTE=Hanna71;1066106]Ik heb die vraag ook eens aan mijn neuroloog gesteld: Kun je aan de locatie van de laesie zien welke klachten er zouden kunnen ontstaan?
Hij antwoordde daarop dat dat heel erg moeilijk is, omdat de hersenen één groot complex netwerk zijn. Ieder onderdeel van de hersenen heeft een bepaalde functie, maar ook tientallen nevenfuncties. De functie van aangedane delen wordt overgenomen door andere delen. Het is dus niet 1 op 1 te zeggen dat een laesie op [I]die[/I] plek [I]die[/I] klachten veroorzaakt.
Andersom is wat makkelijker. Een klacht in je voeten (bijvoorbeeld) zal waarschijnlijk veroorzaakt worden door een laesie ter hoogte van wervel x. Of klachten mbt taal worden waarschijnlijk veroorzaakt door een laesie in deel x van de hersenen.[/QUOTE]
Dank voor de uitleg Hanna71. :) Jij had een dergelijke vraag nu ook aan de online (offline? ;) ) neuroloog gesteld zag ik. Ben benieuwd. Ingewikkelde materie hoor, dat hele MS-gedoe. :(
Ik kijk hoopvol uit naar komende week, dan heb ik die MRI van de nek. Ik weet wat daar allemaal aan mankeert; verbeteren kunnen die zaken niet. Dus wellicht is het verergerd en komen mijn toegenomen klachten daarvan.
Over klachten gesproken: vandaag ben ik bij een evenement een aantal uren buiten geweest. Het was lang stilstaan. En het weer was niet bepaald tropisch. ;) Om even wat beweging te krijgen, heb ik mijn benen even gebogen. Maar dat deed me toch zeer! :( Alsof er honderden naalden in mijn benen zaten! Wanneer ik met buigen stopte, was het prikkende gevoel weg. Maar ook wanneer ik met mijn vingers de huid op mijn benen aanraakte, deed het pijn. Wederom dat naalden-gevoel.
Nu waren mijn voeten voelbaar heel koud (trappelen hielp een beetje), maar mijn benen leken mee te vallen. Toch zat juist daar die pijn. Kan dit toch met kou van doen gehad hebben? Of zou dit met een beknelde zenuw te maken hebben?
Het is geen MS-vraag, maar wellicht hebben jullie er toch verstand van. :)
Hij antwoordde daarop dat dat heel erg moeilijk is, omdat de hersenen één groot complex netwerk zijn. Ieder onderdeel van de hersenen heeft een bepaalde functie, maar ook tientallen nevenfuncties. De functie van aangedane delen wordt overgenomen door andere delen. Het is dus niet 1 op 1 te zeggen dat een laesie op [I]die[/I] plek [I]die[/I] klachten veroorzaakt.
Andersom is wat makkelijker. Een klacht in je voeten (bijvoorbeeld) zal waarschijnlijk veroorzaakt worden door een laesie ter hoogte van wervel x. Of klachten mbt taal worden waarschijnlijk veroorzaakt door een laesie in deel x van de hersenen.[/QUOTE]
Dank voor de uitleg Hanna71. :) Jij had een dergelijke vraag nu ook aan de online (offline? ;) ) neuroloog gesteld zag ik. Ben benieuwd. Ingewikkelde materie hoor, dat hele MS-gedoe. :(
Ik kijk hoopvol uit naar komende week, dan heb ik die MRI van de nek. Ik weet wat daar allemaal aan mankeert; verbeteren kunnen die zaken niet. Dus wellicht is het verergerd en komen mijn toegenomen klachten daarvan.
Over klachten gesproken: vandaag ben ik bij een evenement een aantal uren buiten geweest. Het was lang stilstaan. En het weer was niet bepaald tropisch. ;) Om even wat beweging te krijgen, heb ik mijn benen even gebogen. Maar dat deed me toch zeer! :( Alsof er honderden naalden in mijn benen zaten! Wanneer ik met buigen stopte, was het prikkende gevoel weg. Maar ook wanneer ik met mijn vingers de huid op mijn benen aanraakte, deed het pijn. Wederom dat naalden-gevoel.
Nu waren mijn voeten voelbaar heel koud (trappelen hielp een beetje), maar mijn benen leken mee te vallen. Toch zat juist daar die pijn. Kan dit toch met kou van doen gehad hebben? Of zou dit met een beknelde zenuw te maken hebben?
Het is geen MS-vraag, maar wellicht hebben jullie er toch verstand van. :)
-
Molly74
Morgen die nek-MRI. Ben er een beetje onrustig van, maar ik ben ook hoopvol. De zaken die ik mankeer in mijn nek kunnen niet verbeterd zijn, dat is niet mogelijk. Dus het is óf verergerd óf het is gelijk gebleven.
In het laatste geval zal er niets aan te doen zijn, zoals ik al wist. Maar als het verergerd zou zijn, dan is er mógelijk iets aan te doen. Daardoor ben ik hoopvol, hoe raar dit misschien ook klinkt.
Toen ik bij het laatste bezoek aan de neuroloog radeloos was, zei hij: 'Sommige mensen hebben nu eenmaal graag een slechte diagnose.' Ik antwoordde dat ik daar niet onder val, maar überhaupt graag een diagnose zou hebben voor de klachten die niet te verklaren zijn, want 'ik mankeer nu eenmaal van alles'. Daarop zei hij: 'Je bent niet ziek!' Waarop ik zei: 'Dat zei ik ook helemaal niet, u verdraait mijn woorden. Ik zei dat ik van alles mankeer. En dat is een feit.' (gezien de vele scans e.d.)
Bovenstaande illustreert een beetje hoe die neuroloog mij ziet en hoe de communicatie misgaat. Die klachten en mankementen heb ik nu eenmaal; aantoonbaar en als feit. Alleen is niet elke klacht te verklaren met de op dit moment bekende aandoeningen. Daar zou ik graag een verklaring voor willen hebben. Na bijna 22 jaar ellende op dat gebied...
Hoe dan ook, ik hoop dat er iets op die scan te zien is waar meteen ook iets aan gedaan zou kunnen worden. Daarnaast ben ik ook bij de neuroloog vanwege mijn migraine. Die wellicht geen migraine is, lijkt nu. Als dát opgelost zou kunnen worden, zou ook al een verlichting geven. Daarom ben ik zo onrustig over die scan morgen. Hopende dat er iets uitkomt...
Ik weet dat velen op dit forum al een lange MMM achter de rug hebben. Ik herken daar veel in. Ik raak zo langzamerhand op. Ik heb het vele jaren genegeerd, geprobeerd mijn leven te leiden, zo goed en kwaad als dat ging. Maar vorig jaar was de druppel, nadat ik niet meer kon lopen. Na een operatie is het alleen maar erger geworden. Ik ben er klaar mee. :( Ik heb een burn-out door mijn ziek-zijn. Fysiek kan ik steeds minder, ondanks diverse therapieën en levensinstelling.
*onrustig, gespannen en tegelijk hoopvol voor morgen*
In het laatste geval zal er niets aan te doen zijn, zoals ik al wist. Maar als het verergerd zou zijn, dan is er mógelijk iets aan te doen. Daardoor ben ik hoopvol, hoe raar dit misschien ook klinkt.
Toen ik bij het laatste bezoek aan de neuroloog radeloos was, zei hij: 'Sommige mensen hebben nu eenmaal graag een slechte diagnose.' Ik antwoordde dat ik daar niet onder val, maar überhaupt graag een diagnose zou hebben voor de klachten die niet te verklaren zijn, want 'ik mankeer nu eenmaal van alles'. Daarop zei hij: 'Je bent niet ziek!' Waarop ik zei: 'Dat zei ik ook helemaal niet, u verdraait mijn woorden. Ik zei dat ik van alles mankeer. En dat is een feit.' (gezien de vele scans e.d.)
Bovenstaande illustreert een beetje hoe die neuroloog mij ziet en hoe de communicatie misgaat. Die klachten en mankementen heb ik nu eenmaal; aantoonbaar en als feit. Alleen is niet elke klacht te verklaren met de op dit moment bekende aandoeningen. Daar zou ik graag een verklaring voor willen hebben. Na bijna 22 jaar ellende op dat gebied...
Hoe dan ook, ik hoop dat er iets op die scan te zien is waar meteen ook iets aan gedaan zou kunnen worden. Daarnaast ben ik ook bij de neuroloog vanwege mijn migraine. Die wellicht geen migraine is, lijkt nu. Als dát opgelost zou kunnen worden, zou ook al een verlichting geven. Daarom ben ik zo onrustig over die scan morgen. Hopende dat er iets uitkomt...
Ik weet dat velen op dit forum al een lange MMM achter de rug hebben. Ik herken daar veel in. Ik raak zo langzamerhand op. Ik heb het vele jaren genegeerd, geprobeerd mijn leven te leiden, zo goed en kwaad als dat ging. Maar vorig jaar was de druppel, nadat ik niet meer kon lopen. Na een operatie is het alleen maar erger geworden. Ik ben er klaar mee. :( Ik heb een burn-out door mijn ziek-zijn. Fysiek kan ik steeds minder, ondanks diverse therapieën en levensinstelling.
*onrustig, gespannen en tegelijk hoopvol voor morgen*
-
Köln1985
Je typte dit 00.11. Heb je em dan vandaag? Of morgen?
Wil je veel succes wensen en alles wat je schrijft is herkenbaar.
Vind je neuroloog wat nonchalant overkomen alsof die onder het kopje "hypochonder" plaatst. Is ook herkenbaar 11 jaar lang. En de klachten stapelden zich maar op. Met als gevolg nu 11 jaar later dat ik prms heb, het zeer agressief is en ik nu dagelijks meer pijn ervaar. Ik was niet blij met ms ben ik nog steeds niet maar wat een opluchting was het om een diagnose te krijgen. De bevestiging krijgen absoluut niet gek te zijn. Het zat niet tussen de oren.
Nu kan ik in ieder geval naar middelen gaan zoeken die het hopelijk een beetje dragelijk maken.
Dit gun ik jou ook. Die zoektoch en medische molen is verschrikkelijk en doet zeker wat met je gemoedstoestand.
Veel succes en sterkte ermee.
Wil je veel succes wensen en alles wat je schrijft is herkenbaar.
Vind je neuroloog wat nonchalant overkomen alsof die onder het kopje "hypochonder" plaatst. Is ook herkenbaar 11 jaar lang. En de klachten stapelden zich maar op. Met als gevolg nu 11 jaar later dat ik prms heb, het zeer agressief is en ik nu dagelijks meer pijn ervaar. Ik was niet blij met ms ben ik nog steeds niet maar wat een opluchting was het om een diagnose te krijgen. De bevestiging krijgen absoluut niet gek te zijn. Het zat niet tussen de oren.
Nu kan ik in ieder geval naar middelen gaan zoeken die het hopelijk een beetje dragelijk maken.
Dit gun ik jou ook. Die zoektoch en medische molen is verschrikkelijk en doet zeker wat met je gemoedstoestand.
Veel succes en sterkte ermee.
-
Sander Almere
Beste Molly, ik heb geprobeerd je vele teksten over je zoektocht naar de diagnose (MS) te begrijpen maar lees voorral dat je er erg veel mee bezig bent.
Ik hoop dat je niet zoals ik bij anderen heb gezien jaren bezig zult zijn met een mogelijke diagnose.
Als je MS hebt dan wordt dat echt wel duidelijk.
Ik had achteraf bv in 2006 een heftige schub en 8 jaar later toevallig pas de diagnose.
Laat je niet leven door een zoektocht, laat het je overkomen en leef je leven, met of zonder meer klachten.
Ik hoop dat je niet zoals ik bij anderen heb gezien jaren bezig zult zijn met een mogelijke diagnose.
Als je MS hebt dan wordt dat echt wel duidelijk.
Ik had achteraf bv in 2006 een heftige schub en 8 jaar later toevallig pas de diagnose.
Laat je niet leven door een zoektocht, laat het je overkomen en leef je leven, met of zonder meer klachten.
-
belladonna
Ik denk dat je je het beste aan kan melden voor een revalidatie traject.
Zo kun je inzichten krijgen om je week beter in te delen.
Tevens kun je werken aan het verbeteren van je balans, zodat je minder snel valt en weer wat meer vertrouwen in je lijf krijgt.
En je krijgt dan ook wat geestelijke ondersteuning om door deze moeilijke periode heen te komen.
Zo een traject is intensief, maar ook zij zien jou intensief wat weer teruggekoppeld kan worden naar een neuroloog.
Succes
Zo kun je inzichten krijgen om je week beter in te delen.
Tevens kun je werken aan het verbeteren van je balans, zodat je minder snel valt en weer wat meer vertrouwen in je lijf krijgt.
En je krijgt dan ook wat geestelijke ondersteuning om door deze moeilijke periode heen te komen.
Zo een traject is intensief, maar ook zij zien jou intensief wat weer teruggekoppeld kan worden naar een neuroloog.
Succes
-
Molly74
Was vandaag. Nu wachten op uitslag over uurtje.
Revalidatie nvt, elders eerder al uitgelegd (nu op mobiel dus typen lastig). Heb al div. hulp.
Ben er ook niet jaren aan één stuk mee bezig. Zelfs jaren laten zitten voor wat het was, maar klachten namen toe. Nu dus opnieuw (ander) traject ingegaan.
Beeld hier kan vertroebeld zijn, omdat ik pas sinds kort hier schrijf en ik niet alles even helder of compleet verwoord.
Maar is iig niet zo dat ik mijn focus alleen maar hier op heb.
Dank voor de steun allemaal. :) Köln, jij zit/ zat in hetzelfde molentje lees ik wel. Sterkte ook voor jou!
Later meer.
Revalidatie nvt, elders eerder al uitgelegd (nu op mobiel dus typen lastig). Heb al div. hulp.
Ben er ook niet jaren aan één stuk mee bezig. Zelfs jaren laten zitten voor wat het was, maar klachten namen toe. Nu dus opnieuw (ander) traject ingegaan.
Beeld hier kan vertroebeld zijn, omdat ik pas sinds kort hier schrijf en ik niet alles even helder of compleet verwoord.
Maar is iig niet zo dat ik mijn focus alleen maar hier op heb.
Dank voor de steun allemaal. :) Köln, jij zit/ zat in hetzelfde molentje lees ik wel. Sterkte ook voor jou!
Later meer.