Op zich is het mij helder wat je ons schrijft in je reacties.
Maar waar je nog 'help' riep in de eerste post, is de toon in jou bericht van vandaag (gelukkig) een stukje positiever.
Fijn dat je alsnog een LP/ vervolg MRI kan laten doen en de (oude) neuroloog de deur open laat om tot nieuw inzicht te komen.
Medische zoektocht: neuroloog luistert niet
-
Molly74
Oh haha. Ja, dat 'help-gevoel' lag denk ik aan mijn gemoedstoestand van dat moment. Onder invloed van medicatie (voor iets anders) en wat privézorgen. En dan kan zo'n mail van een neuroloog er niet ook nog bij.
Die vroegere neuroloog weet het zelf nog niet, dat ie de deur openlaat. ;) Hij is ingepland door de verpleegkundige. Maar volgens haar zou hij er inderdaad wel voor open staat, dus we wachten maar af.
Een andere vraag, die ik zelf niet kon terugvinden op internet. Wat vinden jullie van die 'typische' plekken? Ik had andere plekken gevonden op internet als voorkeursplekken. Of zegt het feitelijk nog niet veel?
Die vroegere neuroloog weet het zelf nog niet, dat ie de deur openlaat. ;) Hij is ingepland door de verpleegkundige. Maar volgens haar zou hij er inderdaad wel voor open staat, dus we wachten maar af.
Een andere vraag, die ik zelf niet kon terugvinden op internet. Wat vinden jullie van die 'typische' plekken? Ik had andere plekken gevonden op internet als voorkeursplekken. Of zegt het feitelijk nog niet veel?
-
Knillis
[QUOTE=Molly74;1062201]Conclusie: Beiderzijds frontale witte stofafwijkingen. DD:micro-angiopathie; demyelinisatie." .[/QUOTE]
Als je de conclusie die getrokken wordt uit de MRI leest denken de artsen voor nu aan:
Micro angiopathia en dat is heel kortweg gezegd een ziekte van de kleine bloedvaten.
of
een demyeliniserende ziekte.
MS is er daar één van maar er zijn meer neurologische ziekten die de myeline aantast.
Beide ziektes laten witte stofafwijkingen zien op een MRI op de plaats waar bij jou op dit moment blijkbaar de plekjes gevonden zijn.
Hou me ten goed, ik ben geen arts, dit is wat ik me er vanuit mijn werk als medisch secretaresse van herinner, dus mag je er geen conclusies uit trekken.
Het is slechts een grove vertaling van de conclusie van de radioloog.
Tot op heden kun je (en ook de forumdeelnemers) alleen maar gissen met wat er met je aan de hand is.
Bij blijvende en toenemende klachten zullen er aanvullende of nieuwe onderzoeken moeten plaatsvinden alvorens de artsen hopelijk een diagnose kunnen stellen.
Het is en blijft voor jou een heel onzekere periode en voor de artsen een kwestie van voldoende bewijs zien te vinden om een "label" op jouw klachten te kunnen (mogen) plakken.
Sterkte met de eventueel volgende onderzoeken en al het wachten en probeer als je lichaam het even toelaat zo veel als mogelijk afleiding te zoeken en je leven weer op te pakken.
Als je de conclusie die getrokken wordt uit de MRI leest denken de artsen voor nu aan:
Micro angiopathia en dat is heel kortweg gezegd een ziekte van de kleine bloedvaten.
of
een demyeliniserende ziekte.
MS is er daar één van maar er zijn meer neurologische ziekten die de myeline aantast.
Beide ziektes laten witte stofafwijkingen zien op een MRI op de plaats waar bij jou op dit moment blijkbaar de plekjes gevonden zijn.
Hou me ten goed, ik ben geen arts, dit is wat ik me er vanuit mijn werk als medisch secretaresse van herinner, dus mag je er geen conclusies uit trekken.
Het is slechts een grove vertaling van de conclusie van de radioloog.
Tot op heden kun je (en ook de forumdeelnemers) alleen maar gissen met wat er met je aan de hand is.
Bij blijvende en toenemende klachten zullen er aanvullende of nieuwe onderzoeken moeten plaatsvinden alvorens de artsen hopelijk een diagnose kunnen stellen.
Het is en blijft voor jou een heel onzekere periode en voor de artsen een kwestie van voldoende bewijs zien te vinden om een "label" op jouw klachten te kunnen (mogen) plakken.
Sterkte met de eventueel volgende onderzoeken en al het wachten en probeer als je lichaam het even toelaat zo veel als mogelijk afleiding te zoeken en je leven weer op te pakken.
-
Snowym
-
Knillis
-
Molly74
Knillis, ik begreep inderdaad wat ze bedoelen qua conclusie. Het kán MS zijn, maar het kan ook micro-angiopathie zijn (als gevolg van migraine).
Ik heb toenemende klachten. Daarnaast heeft hij niet eens alle klachten goed onder de loep genomen en genoteerd. Dat is dus wat ik het vreemde vind. En dan zegt hij: 'Je hebt geen schub gehad onlangs, dus hoeft er geen nieuwe MRI.' Maar ik ben er verder niet mee bekend, dus vind dat hij dan eerst eens uit moet leggen wat een schub überhaupt is. Of doorvragen waar ik last van heb, of wat er nu precies verergerd is de laatste tijd. Of de gegevens opvragen van de uroloog i.v.m. de urineproblemen die ik al vanaf mijn 17e heb. Maar niets van dit alles...
Knillis, ik denk dat Snowym bedoelt dat het ruggenmerg nog niet beoordeeld is bij mij, dus dat die sterretjes aangeven dat dit onbekend is.
De MS-verpleegkundige zei me dat het specifieke plekken waren. Ik heb er van de neuroloog waar ik nu ben niets van gehoord.
V.w.b. afleiding en leven oppakken: dat doe ik altijd, ben er nooit mee bezig. Maar dat is nu juist het probleem, het gaat gewoon niet meer. Moest steeds meer laten vallen. Ik kan steeds minder, ondanks hulp aan alle kanten. Was niet bezig met de klachten, leidde mijn leven, maar mijn lichaam riep te hard.
Voor nu ging het me vooral om de rare gang van zaken rondom deze neuroloog. En de woorden van die MS-verpleegkundige in het andere ziekenhuis.
Iets anders trouwens: ik heb een cd opgevraagd van MRI's uit het verleden in andere ziekenhuizen i.v.m. andere aandoeningen. Bij één daarvan is een deel van het ruggenmerg in beeld gebracht. Daarop heb ik iets van een myelopathiehaard. Wil die cd ook meenemen naar de nieuwe neuroloog in december. Misschien kan hij daar iets mee. Want voor zover ik weet was die myelopathiehaard i.v.m. de kanaalstenose en nekhernia die ik heb. Al staat het er anders omschreven, blijkt nu.
Ik heb toenemende klachten. Daarnaast heeft hij niet eens alle klachten goed onder de loep genomen en genoteerd. Dat is dus wat ik het vreemde vind. En dan zegt hij: 'Je hebt geen schub gehad onlangs, dus hoeft er geen nieuwe MRI.' Maar ik ben er verder niet mee bekend, dus vind dat hij dan eerst eens uit moet leggen wat een schub überhaupt is. Of doorvragen waar ik last van heb, of wat er nu precies verergerd is de laatste tijd. Of de gegevens opvragen van de uroloog i.v.m. de urineproblemen die ik al vanaf mijn 17e heb. Maar niets van dit alles...
Knillis, ik denk dat Snowym bedoelt dat het ruggenmerg nog niet beoordeeld is bij mij, dus dat die sterretjes aangeven dat dit onbekend is.
De MS-verpleegkundige zei me dat het specifieke plekken waren. Ik heb er van de neuroloog waar ik nu ben niets van gehoord.
V.w.b. afleiding en leven oppakken: dat doe ik altijd, ben er nooit mee bezig. Maar dat is nu juist het probleem, het gaat gewoon niet meer. Moest steeds meer laten vallen. Ik kan steeds minder, ondanks hulp aan alle kanten. Was niet bezig met de klachten, leidde mijn leven, maar mijn lichaam riep te hard.
Voor nu ging het me vooral om de rare gang van zaken rondom deze neuroloog. En de woorden van die MS-verpleegkundige in het andere ziekenhuis.
Iets anders trouwens: ik heb een cd opgevraagd van MRI's uit het verleden in andere ziekenhuizen i.v.m. andere aandoeningen. Bij één daarvan is een deel van het ruggenmerg in beeld gebracht. Daarop heb ik iets van een myelopathiehaard. Wil die cd ook meenemen naar de nieuwe neuroloog in december. Misschien kan hij daar iets mee. Want voor zover ik weet was die myelopathiehaard i.v.m. de kanaalstenose en nekhernia die ik heb. Al staat het er anders omschreven, blijkt nu.
-
Snowym
-
Molly74
Dat rijtje met die sterretjes komt hier vandaan denk ik: [url]https://www.vumc.nl/afdelingen-themas/2 ... agnose.pdf[/url]
Boven dat rijtje staat het volgende:
Dissociatie in plaats is aangetoond bij ≥1 T2 lesies* in
tenminste 2 van 4 gebieden van het centrale zenuwstelsel:
1. Periventriculair
2. Juxtacorticaal
3. Infratentorieel
4. Ruggenmerg**
Gebaseerd op Swanton et al 2006.
*gadolinium aankleuring is geen vereiste
**bij hersenstamsyndromen of een myelopathie worden de symptomatische lesies geëxcludeerd en tellen niet mee bij het aantal lesies.
Boven dat rijtje staat het volgende:
Dissociatie in plaats is aangetoond bij ≥1 T2 lesies* in
tenminste 2 van 4 gebieden van het centrale zenuwstelsel:
1. Periventriculair
2. Juxtacorticaal
3. Infratentorieel
4. Ruggenmerg**
Gebaseerd op Swanton et al 2006.
*gadolinium aankleuring is geen vereiste
**bij hersenstamsyndromen of een myelopathie worden de symptomatische lesies geëxcludeerd en tellen niet mee bij het aantal lesies.
-
Molly74
Ik lees net toevallig een ander topic ('Welke medicatie MS') dat Mootje73 schrijft: 'gevoelloosheid bij het urinineren'.
Dat had ik enige tijd geleden! Mijn neuroloog vond dit niet van belang. 'Is het nu over?' vroeg hij. 'Nou, niets aan de hand dus.'
Ik ging er inmiddels maar vanuit dat het inderdaad nietszeggend was. Maar dat is dus niet zo? Dit in combinatie met het verergeren van mijn incontinentieprobleem...
Dat had ik enige tijd geleden! Mijn neuroloog vond dit niet van belang. 'Is het nu over?' vroeg hij. 'Nou, niets aan de hand dus.'
Ik ging er inmiddels maar vanuit dat het inderdaad nietszeggend was. Maar dat is dus niet zo? Dit in combinatie met het verergeren van mijn incontinentieprobleem...
-
Dannifan
[QUOTE=Molly74;1062843]Ik lees net toevallig een ander topic ('Welke medicatie MS') dat Mootje73 schrijft: 'gevoelloosheid bij het urinineren'.
Dat had ik enige tijd geleden! Mijn neuroloog vond dit niet van belang. 'Is het nu over?' vroeg hij. 'Nou, niets aan de hand dus.'
Ik ging er inmiddels maar vanuit dat het inderdaad nietszeggend was. Maar dat is dus niet zo? Dit in combinatie met het verergeren van mijn incontinentieprobleem...[/QUOTE]
Dit probleem ken ik al wat langer, ik voel dat ik moet gaan en dat moet ik dan ook binnen een paar minuten doen ook.
Als ik niet ga loop ik gewoon leeg zonder dat ik dit voel!, ik kan plassen zonder dat ik voel dat ik plas, het loopt er gewoon uit en stoppen of tegenhouden is al helemaal niet van toepassing.
Als ik moet dan ga ik ook snel, ik zoek desnoods een boom of een stil plekje maar ik moet gewoon gaan anders hoeft het niet meer.
Ik wacht nog steeds op de eerste bekeuring maar die laat ik dan lekker voorkomen om dit eens wat hogerop te krijgen.
Dat had ik enige tijd geleden! Mijn neuroloog vond dit niet van belang. 'Is het nu over?' vroeg hij. 'Nou, niets aan de hand dus.'
Ik ging er inmiddels maar vanuit dat het inderdaad nietszeggend was. Maar dat is dus niet zo? Dit in combinatie met het verergeren van mijn incontinentieprobleem...[/QUOTE]
Dit probleem ken ik al wat langer, ik voel dat ik moet gaan en dat moet ik dan ook binnen een paar minuten doen ook.
Als ik niet ga loop ik gewoon leeg zonder dat ik dit voel!, ik kan plassen zonder dat ik voel dat ik plas, het loopt er gewoon uit en stoppen of tegenhouden is al helemaal niet van toepassing.
Als ik moet dan ga ik ook snel, ik zoek desnoods een boom of een stil plekje maar ik moet gewoon gaan anders hoeft het niet meer.
Ik wacht nog steeds op de eerste bekeuring maar die laat ik dan lekker voorkomen om dit eens wat hogerop te krijgen.