Dannifan, er is een pasje verkrijgbaar (weet even niet meer hoe het heet en waar te krijgen) voor mensen die een aandoening hebben, waarbij het van belang is dat je snel naar het toilet kunt. Wellicht helpt zo'n pasje een boete voorkomen, mocht je een keer achter een boom gesnapt worden door meneer agent.
....
Het heet geloof ik de Plaspas.
Er zijn er verschillende:
[url]http://www.ms-anders.nl/plaspas/[/url]
[url]http://www.medischtoiletpasnederland.nl/[/url]
Medische zoektocht: neuroloog luistert niet
-
Dannifan
[QUOTE=Hanna71;1062859]Dannifan, er is een pasje verkrijgbaar (weet even niet meer hoe het heet en waar te krijgen) voor mensen die een aandoening hebben, waarbij het van belang is dat je snel naar het toilet kunt. Wellicht helpt zo'n pasje een boete voorkomen, mocht je een keer achter een boom gesnapt worden door meneer agent.[/QUOTE]
Die heb ik al Hanna, al een paar jaar zelfs. Maar ik ben niet altijd in de buurt van een winkel o.i.d. en in lang niet alle winkels kan je met je scoot binnen komen om naar het toilet te gaan.
Bij ons b.v. de Hema wel maar wel andere winkels weer niet. En je moet maar net in de buurt zijn van een gelegenheid waar je wel kan.
Als man heb je het voordeel dat er altijd wel een stil plekje is te vinden :haha::haha::haha::haha:
Die heb ik al Hanna, al een paar jaar zelfs. Maar ik ben niet altijd in de buurt van een winkel o.i.d. en in lang niet alle winkels kan je met je scoot binnen komen om naar het toilet te gaan.
Bij ons b.v. de Hema wel maar wel andere winkels weer niet. En je moet maar net in de buurt zijn van een gelegenheid waar je wel kan.
Als man heb je het voordeel dat er altijd wel een stil plekje is te vinden :haha::haha::haha::haha:
-
Molly74
Dat is helemaal vervelend Dannifan! Dat je het niet aan voelt komen. Dat voordeel van een man zijn t.o.v. een vrouw is hierbij wel een heel klein voordeeltje.... :(
Wat ik had ervaren was dat ik wel aandrang had, maar dat ik de urine niet langs me heen voelde gaan. Ik zag het lopen, maar ik voelde het niet. Dat is een paar dagen zo geweest. Ik vind het bizar dat de neuroloog dit naast zich neerlegt. Zeker nu ik hier op het forum lees dat het toch wel vaker voorkomt.
Wat me weer brengt op het volgende punt: dat hij zei dat ik geen schub heb gehad onlangs. Euh... zul je me dan niet eerst vertellen wat dit is? Of hoe dat eruit zou kunnen zien, hoe dit zou kunnen voelen, waar ik op zou moeten letten?
Wat ik had ervaren was dat ik wel aandrang had, maar dat ik de urine niet langs me heen voelde gaan. Ik zag het lopen, maar ik voelde het niet. Dat is een paar dagen zo geweest. Ik vind het bizar dat de neuroloog dit naast zich neerlegt. Zeker nu ik hier op het forum lees dat het toch wel vaker voorkomt.
Wat me weer brengt op het volgende punt: dat hij zei dat ik geen schub heb gehad onlangs. Euh... zul je me dan niet eerst vertellen wat dit is? Of hoe dat eruit zou kunnen zien, hoe dit zou kunnen voelen, waar ik op zou moeten letten?
-
belladonna
Dat is nu net het punt Molly, je voelt een schub niet aankomen.
Zonder waarschuwing overkomt het je, heftige klachten waar dan ook in je lijf wat door je hersenen of zenuwen aangestuurd worden.
Ogen/ oren / smaak / huid gevoelstoornis / handen, armen / voeten, benen / blaas / darmen /
pijnlijke spasmen, ongecontroleerde bewegingen.
Ze houden langer dan 48 uur aan.
Zonder waarschuwing overkomt het je, heftige klachten waar dan ook in je lijf wat door je hersenen of zenuwen aangestuurd worden.
Ogen/ oren / smaak / huid gevoelstoornis / handen, armen / voeten, benen / blaas / darmen /
pijnlijke spasmen, ongecontroleerde bewegingen.
Ze houden langer dan 48 uur aan.
-
Dannifan
Molly schrijft: Dat is helemaal vervelend Dannifan! Dat je het niet aan voelt komen. Dat voordeel van een man zijn t.o.v. een vrouw is hierbij wel een heel klein voordeeltje....
Ik voel het WEL aankomen gelukkig Molly, ik moet alleen binnen 2 minuten gaan anders begint het te lopen en net als bij jou voel ik dit niet.
Ik voel dat ik nat wordt maar het is niet te stoppen dan. Gelukkig overkomt me dat zelden of nooit want ik weet inmiddels dat ik moet gaan als ik aandrang heb.
Ik gebruik ook Detrusitol om de blaas beter te regelen, nu loopt de blaas gewoon vol en dan krijg je aandrang en moet je gaan.
Niet meer vier maal per uur en dan enkele druppels, met dit medicijn is het veel beter nu.
Ik voel het WEL aankomen gelukkig Molly, ik moet alleen binnen 2 minuten gaan anders begint het te lopen en net als bij jou voel ik dit niet.
Ik voel dat ik nat wordt maar het is niet te stoppen dan. Gelukkig overkomt me dat zelden of nooit want ik weet inmiddels dat ik moet gaan als ik aandrang heb.
Ik gebruik ook Detrusitol om de blaas beter te regelen, nu loopt de blaas gewoon vol en dan krijg je aandrang en moet je gaan.
Niet meer vier maal per uur en dan enkele druppels, met dit medicijn is het veel beter nu.
-
Knillis
Ik heb slechts een oogzenuwontsteking gehad en één schub gehad.
De klachten ontstonden langzaam van een klein vlekje voor m'n oog tot volledige blindheid. En de schub begon met een slapende linker hand bijnhet wakker worden. Na twee weken was dat uitgegroeid tot een volledig uitgevallen rechter lichaamshelft.
Mijn blaas- en darmklachten zijn pas na veel jaren MS heel langzaam ontstaan. Na verloop van tijd merkte ik pas dat er iets niet goed ging. Zomhad ik voortdurend blaasonstekingen. De uroloog heeft onderzoek gedaan maar er werden geen afwijkingen gevonden terwijl mijn blaas zich niet meer goed leegde.
Zo werd geconstateerd dat dit probleem veroorzaakt werd door de MS. Het zou ook passen bij de plekken die ik in de bovenrug had toen de diagnose gesteld werd.
Maar er zijn dagen dat bepaalde lichaamsdelen niet helemaal goed werken of pijnlijk zijn. Dat trekt dan ook weer ongemerkt weg gedurende de dag of het blijkt weer weg te zijn nadat ik een nacht geslapen heb.
Maar er kunnen altijd blijvende lichamelijke problemen ontstaan zonder dat er sprake is van een schub zo heb ik in 20 jaar ondervonden.
Wat gewoon van belang is dat er bij blijvende nieuw ontstane klachten gekeken wordt of er iets tegen gedaan kan/moet worden of niet.
De klachten ontstonden langzaam van een klein vlekje voor m'n oog tot volledige blindheid. En de schub begon met een slapende linker hand bijnhet wakker worden. Na twee weken was dat uitgegroeid tot een volledig uitgevallen rechter lichaamshelft.
Mijn blaas- en darmklachten zijn pas na veel jaren MS heel langzaam ontstaan. Na verloop van tijd merkte ik pas dat er iets niet goed ging. Zomhad ik voortdurend blaasonstekingen. De uroloog heeft onderzoek gedaan maar er werden geen afwijkingen gevonden terwijl mijn blaas zich niet meer goed leegde.
Zo werd geconstateerd dat dit probleem veroorzaakt werd door de MS. Het zou ook passen bij de plekken die ik in de bovenrug had toen de diagnose gesteld werd.
Maar er zijn dagen dat bepaalde lichaamsdelen niet helemaal goed werken of pijnlijk zijn. Dat trekt dan ook weer ongemerkt weg gedurende de dag of het blijkt weer weg te zijn nadat ik een nacht geslapen heb.
Maar er kunnen altijd blijvende lichamelijke problemen ontstaan zonder dat er sprake is van een schub zo heb ik in 20 jaar ondervonden.
Wat gewoon van belang is dat er bij blijvende nieuw ontstane klachten gekeken wordt of er iets tegen gedaan kan/moet worden of niet.
-
tintel
-
Hanna71
@Dannifan. Misschien is een uribag iets voor je. Mocht je in een situatie zijn waarin je niet snel naar het toilet kan en er geen boom in de buurt is, kun je de uribag gebruiken. Moet er wel een mogelijkheid zijn om even de privacy op te zoeken. En die is er ook niet altijd :(
Hij is er overigens ook voor vrouwen, Molly:
[url]http://uribag.nl/[/url]
Hij is er overigens ook voor vrouwen, Molly:
[url]http://uribag.nl/[/url]
-
Molly74
Excuses Dannifan, dan had ik je even verkeerd begrepen. Bij mij is dat gevoel van 'niet voelen' wel weer verdwenen na die paar dagen, daarom doet mijn neuroloog er niets mee. Ook raar toch, dat hij het daarom maar opzij schuift?
Hanna, ik heb geen 'hoge nood'-probleem. Mijn probleem zit 'm in het overlopen als er druk op komt, zoals bij hoesten, hard roepen (naar mijn honden bijvoorbeeld), niezen, dansen, overgeven. Ook als ik net pas naar het toilet ben geweest. Heb paar jaar geleden wel urologisch onderzoek gehad, maar daar kwam enkel stressincontinentie uit. Dus als feit; zonder oorzaak. Typisch westers vind ik: niet de oorzaak bekijken, aan symptoombestrijding doen, die verder niet hielp (bekkenbodemfysio).
Belladonna, v.w.b. schubs: ik moet hier op het forum lezen wat het precies inhoudt inderdaad. Ik las elders dat het ook seconden kon duren?? Zie hier: [url]https://www.gezondheidsnet.nl/hersenen- ... /wat-is-ms[/url] Quote van die pagina: "Sommige klachten bij MS treden op in korte aanvallen van enkele seconden, tot een paar dagen."
Ik lees daar trouwens ook het volgende: "Problemen met de ogen; slecht zien of minder contrasten zien." Dat brengt me op iets anders. Ik vind schemer mooi. Ik noem dat 'zilver'. Als de zon nét onder is, meestal zonder al te veel bewolking, dan is de atmosfeer zilverkleurig. Ik heb het dan wel over hoe het er BUITEN uit ziet. Mijn vriend ziet die kleur niet, hij begrijpt niet wat ik bedoel. Ik VOEL die kleur bijna, ik proef het, ik ervaar het. Kan het haast niet uitleggen. Hij geeft er als verklaring aan dat ik minder prikkels binnenkrijg, omdat de kleuren vervagen. Ik zou minder contrasten zien, wat rustiger is voor mij. Het is nog niet helemaal zwart-wit, er is nog wel wat kleur te onderscheiden, maar niet fel genoeg om er last van te hebben.
Als ik binnen ben daarentegen kan ik daar niet goed tegen. Als ik iets te laat een lamp aan doe, dan word ik duizelig, dan ben ik volledig gedesoriënteerd, ook al is het zicht nog prima. Is dit herkenbaar voor jullie?
Tintel: ik ga in december inderdaad naar mijn 'oude' neuroloog. Hij heeft me nooit voor MS gezien. Heb daar vorig jaar voor het eerst het woord MS laten vallen, toen ik er voor mijn rugklachten was (was net geopereerd en had opnieuw klachten). Hij wees dat toen abrupt van de hand, op basis van enkel een scan van de rug, zonder mij verder te kennen (ik was pas sinds kort patiënt bij hem). Ik vond dat zó kort door de bocht toen, dat ik voor verder onderzoek niet naar hem wilde en een andere neuroloog heb gezocht. Maar daar heb ik nu mijn twijfels dus over. Na een telefonisch gesprek met een MS-verpleegkundige van die vorige neuroloog (die van mijn rug), ga ik in december daarheen. Ze vond het gegronde redenen, op basis van mijn verhaal aan de telefoon en uitleg van de MRI van de radioloog, om het verder te onderzoeken.
Knillis, dank voor die uitleg. Hoe jij het beschrijft, zo ervaar ik ook mijn klachten. Of dat van MS is of niet, het voelt wel hetzelfde. Het komt, het gaat. Soms duurt het lang, soms is het na een nacht slapen een stuk minder.
Hoe ik me nu voel? Erg verdrietig terwijl ik dit typ. Voel me zo níet begrepen al die jaren. :'(
Ben blij dat ik mijn verhaal nu hier kwijt kan. Wat het ook zal zijn. Het is al erg genoeg dat ik steeds minder kan. Ongeacht wat de oorzaak is. Ik voel mijn lichaam onder me wegzakken, wat ik er ook aan doe, ondanks alle hulp die ik er voor heb, ondanks wat ik er al aan gedaan heb. Ik moet steeds meer laten vallen, terwijl er al niet veel meer van over was. Ook bij dit proces heb ik hulp. Maar taai is het wel. :(
Ik had/heb een kinderwens. Die zit er niet meer in. Nu had ik iets anders wat als 'surrogaat' fungeerde. Maar ook dat heb ik moeten laten vallen door mijn gezondheid. Het voelt nu als dubbele rouw. Ben erg verdrietig nu... Het zal het tijdstip zijn. Misschien morgen een nieuwe dag, met nieuwe kansen.
Hanna, ik heb geen 'hoge nood'-probleem. Mijn probleem zit 'm in het overlopen als er druk op komt, zoals bij hoesten, hard roepen (naar mijn honden bijvoorbeeld), niezen, dansen, overgeven. Ook als ik net pas naar het toilet ben geweest. Heb paar jaar geleden wel urologisch onderzoek gehad, maar daar kwam enkel stressincontinentie uit. Dus als feit; zonder oorzaak. Typisch westers vind ik: niet de oorzaak bekijken, aan symptoombestrijding doen, die verder niet hielp (bekkenbodemfysio).
Belladonna, v.w.b. schubs: ik moet hier op het forum lezen wat het precies inhoudt inderdaad. Ik las elders dat het ook seconden kon duren?? Zie hier: [url]https://www.gezondheidsnet.nl/hersenen- ... /wat-is-ms[/url] Quote van die pagina: "Sommige klachten bij MS treden op in korte aanvallen van enkele seconden, tot een paar dagen."
Ik lees daar trouwens ook het volgende: "Problemen met de ogen; slecht zien of minder contrasten zien." Dat brengt me op iets anders. Ik vind schemer mooi. Ik noem dat 'zilver'. Als de zon nét onder is, meestal zonder al te veel bewolking, dan is de atmosfeer zilverkleurig. Ik heb het dan wel over hoe het er BUITEN uit ziet. Mijn vriend ziet die kleur niet, hij begrijpt niet wat ik bedoel. Ik VOEL die kleur bijna, ik proef het, ik ervaar het. Kan het haast niet uitleggen. Hij geeft er als verklaring aan dat ik minder prikkels binnenkrijg, omdat de kleuren vervagen. Ik zou minder contrasten zien, wat rustiger is voor mij. Het is nog niet helemaal zwart-wit, er is nog wel wat kleur te onderscheiden, maar niet fel genoeg om er last van te hebben.
Als ik binnen ben daarentegen kan ik daar niet goed tegen. Als ik iets te laat een lamp aan doe, dan word ik duizelig, dan ben ik volledig gedesoriënteerd, ook al is het zicht nog prima. Is dit herkenbaar voor jullie?
Tintel: ik ga in december inderdaad naar mijn 'oude' neuroloog. Hij heeft me nooit voor MS gezien. Heb daar vorig jaar voor het eerst het woord MS laten vallen, toen ik er voor mijn rugklachten was (was net geopereerd en had opnieuw klachten). Hij wees dat toen abrupt van de hand, op basis van enkel een scan van de rug, zonder mij verder te kennen (ik was pas sinds kort patiënt bij hem). Ik vond dat zó kort door de bocht toen, dat ik voor verder onderzoek niet naar hem wilde en een andere neuroloog heb gezocht. Maar daar heb ik nu mijn twijfels dus over. Na een telefonisch gesprek met een MS-verpleegkundige van die vorige neuroloog (die van mijn rug), ga ik in december daarheen. Ze vond het gegronde redenen, op basis van mijn verhaal aan de telefoon en uitleg van de MRI van de radioloog, om het verder te onderzoeken.
Knillis, dank voor die uitleg. Hoe jij het beschrijft, zo ervaar ik ook mijn klachten. Of dat van MS is of niet, het voelt wel hetzelfde. Het komt, het gaat. Soms duurt het lang, soms is het na een nacht slapen een stuk minder.
Hoe ik me nu voel? Erg verdrietig terwijl ik dit typ. Voel me zo níet begrepen al die jaren. :'(
Ben blij dat ik mijn verhaal nu hier kwijt kan. Wat het ook zal zijn. Het is al erg genoeg dat ik steeds minder kan. Ongeacht wat de oorzaak is. Ik voel mijn lichaam onder me wegzakken, wat ik er ook aan doe, ondanks alle hulp die ik er voor heb, ondanks wat ik er al aan gedaan heb. Ik moet steeds meer laten vallen, terwijl er al niet veel meer van over was. Ook bij dit proces heb ik hulp. Maar taai is het wel. :(
Ik had/heb een kinderwens. Die zit er niet meer in. Nu had ik iets anders wat als 'surrogaat' fungeerde. Maar ook dat heb ik moeten laten vallen door mijn gezondheid. Het voelt nu als dubbele rouw. Ben erg verdrietig nu... Het zal het tijdstip zijn. Misschien morgen een nieuwe dag, met nieuwe kansen.
-
Hanna71
[QUOTE=Molly74;1063005]
"Sommige klachten bij MS treden op in korte aanvallen van enkele seconden, tot een paar dagen."
[/QUOTE]
Het klopt wel dat sommige klachten enkele seconden duren, soms enkele dagen of weken, soms maanden of jaren en sommige klachten gaan nooit meer over.
Maar er mag pas van een schub gesproken worden als de klachten minimaal 24 of 48 uur duren. (De ene houdt 24 uur aan, de ander 48).
[url]https://www.vumc.nl/afdelingen/mscentru ... en2/92899/[/url]
"Sommige klachten bij MS treden op in korte aanvallen van enkele seconden, tot een paar dagen."
[/QUOTE]
Het klopt wel dat sommige klachten enkele seconden duren, soms enkele dagen of weken, soms maanden of jaren en sommige klachten gaan nooit meer over.
Maar er mag pas van een schub gesproken worden als de klachten minimaal 24 of 48 uur duren. (De ene houdt 24 uur aan, de ander 48).
[url]https://www.vumc.nl/afdelingen/mscentru ... en2/92899/[/url]