Hoi allemaal,
Ik heb me hier gisteren aangemeld. Ik heb geen MS althans dat weet ik niet maar wel een boel symptomen die me toch doen twijfelen.
Ik ben chronisch ziek en 100% afgekeurd voor de ziekte van Crohn, reuma en sinds vorig jaar ook gediagnostiseerd met Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Daarnaast ook kamp ik al zowat mn hele leven met depressies waarvoor ik medicatie slik.
Omdat ik een hele hoop symtompen heb waar ik en de medici geen raad mee weten probeer ik uit te vissen of ze iets met elkaar te maken hebben.
Zo is sinds vorig jaar de chronische vermoeidheid alleen maar toegenomen. Waar ik eerst nog na iedere activiteit even ging liggen en smorgens bekaf opstond is het nu zover dat ik de hele dag in bed lig en er alleen uitkom om af en toe wat te doen. Eten doe ik op bed. Ik eet (woon in Spanje en dit is voor spaanse begrippen extreem vroeg) om 12 uur omdat ik t gewoon niet langer trek wakker te blijven. om 13 uur slaap ik zo´n beetje een uurtje ofzo. Dan sta ik op, doe ik wat en ga het nieuws kijken. ook liggend op de bank omdat ik zittend te vermoeiend vind.
In de weekenden is dat allemaal iets aangepast want ik ben alleenstaande moeder van een jochie van 5..
Nadat ik mn zoontje van school haal ga ik weer liggen een uurtje en savonds ga ik om half 8 naar bed. slaap dan nog niet gelijk, kijk wat programmas en tegen 22 uur slaap ik.
Dan heb ik t probleem met de blaas. snachts tot wel 6x eruit om te plassen ook overdag vaak. dodelijk vermoeiend want ik slaap dus nooit een nacht door. ook wel lichtelijk incontinent. draag snachts inlegkruisjes en die zijn smorgens toch wel helemaal vol.
De urologe heeft me wel 3 verschillende soorten medicatie gegeven, urine onderzoeken, kweek, onderzoek van mn blaas met een echo maar leverde allemaal niks op. Ze gaat nu nog een onderzoek doen (met blaas en anus tegelijk:huh:) en dan geeft ze het op zei ze.
Ook al jaren obstipatie. Mn ontlasting is gewoon zacht maar ik moet zoveel kracht zetten om t eruit te krijgen. Ik hou me aan de wasbak vast, zwetend, persend en dan nog krijg ik niet alles eruit. Met plassen moet ik overigens ook vaak kracht zetten terwijl ik toch echt wel moet.
Mn crohn is redelijk rustig dus daar ligt het niet aan.
De reuma heb ik af en aan last van. Flessen maak ik met de mond open, mn tenen kan ik niet meer buigen en dagelijks pijn in nek en rg door atrose maar dat is het niet.
Praten gaat soms ook heel moeilijk, ik stotter soort van, ik haper gewoon als ik n woord wil zeggen als n haperende cd zeg maar of ik vergeet t woord of zeg n heel ander woord.:huh:
Dan iets wat er sinds een jaar of wat is bijgkomen. Heb een soort spierzwakte noem ik het maar. De kracht in mn benen begon vorig jaar ofzo af te nemen. dan liep ik n stuk en moest ik ff me ergens vastgrijpen. ook n traplopen deed ik als n oma. Goed dat was af en toe. maar nu is het echt iedere dag. als ik hier thuis de trap van het portiek oploop (woon 1 hoog) dan lijk ik wel x benen te hebben en als ik boven mn deur open maak ben ik EN buiten adem EN moet ik me aan de deur grijpen voorover leunend omdat mn benen niet meer willen.
Afwassen moet ik steunend met mn knieeen tegen het aanrecht.
en de laatste tijd beginnen mn armen ook al. Tandenpoetsen moet ik met tussenpozen en mn haren vastbinden kost me ook al mn kracht.
Klinkt heel erg maar de gedachten om een wandelstok te hebben of krukken lijkt me onderhand zelfs fijn omdat t me zou helpen.
Ik ben ook n aeen paar meter lopen echt aan t hijgen en heb ook tacicardie (weet t nederlandse woord niet, hart overslaan?).
Ik heb altijd het gevoel gehad dat AL die klachten iets met elkaar te maken hebben maar de specialisten hier zeggen alleen maar 'dat weet ik niet' of 'zou kunnen'. maar daar neem ik geen genoegen mee. Ik wil gewoon een gedegen onderzoek en weten wat het is om beter te worden!
Ben zelf gaan zoeken en toen kwam ik op een symtomenlijst van MS en mn mond viel zowat open. zoveel dingen komen overeen!
Morgen heb ik n afspraak bij de reumatoloog. heb dit rijtje voor hem in het spaans opgeschreven en hoop dat ie me dan serieus neemt en verder onderzoekt ofzo.
Iemand tips of iemand die mijn verhaal herkend?
Zoekende..
-
B2209
vergat nog een paar dingen. als ik tegenwoorig op de computer zit moet ik heel vaak mn ogen afschermen met een hand alsof ik de zon in kijk omdat ik anders wazig zie. en als ik in bed lees dan wordt het oog van de zijde waar ik op lig helemaal donker. daar zie ik dan vrijwel niets meer mee.
heel vaak heb ik ook wekenlang een rood oog en dan gaat t weer weg. de oogarts kon ook weer niets vinden. 'misschien gewoon droge ogen' zeiden ze..
heel vaak heb ik ook wekenlang een rood oog en dan gaat t weer weg. de oogarts kon ook weer niets vinden. 'misschien gewoon droge ogen' zeiden ze..
-
Artemis-
Wellicht eerst je vitamine B12 level eens laten testen...?
B12 tekort geeft een breed scala aan vervelende klachten, waarvan veel kùnnen lijken op MS.
Eenvoudig te testen middels een bloedtest.
Vitamine D tekort kan ook voor extreme moeheid en spierpijn/spierzwakte zorgen, maar je geeft aan in (zonnig)Spanje te wonen?
Wanneer je amper tot nooit buiten komt, zou een D tekort ook mogelijk kùnnen zijn.
Dit lijkt mij de eerste stap om uit te sluiten, in ieder geval de minst belastende...;)
Je zou daarna altijd nog in overleg met de huisarts eventueel een consult neuroloog kunnen aanvragen...
Succes met de zoektocht !
B12 tekort geeft een breed scala aan vervelende klachten, waarvan veel kùnnen lijken op MS.
Eenvoudig te testen middels een bloedtest.
Vitamine D tekort kan ook voor extreme moeheid en spierpijn/spierzwakte zorgen, maar je geeft aan in (zonnig)Spanje te wonen?
Wanneer je amper tot nooit buiten komt, zou een D tekort ook mogelijk kùnnen zijn.
Dit lijkt mij de eerste stap om uit te sluiten, in ieder geval de minst belastende...;)
Je zou daarna altijd nog in overleg met de huisarts eventueel een consult neuroloog kunnen aanvragen...
Succes met de zoektocht !
-
B2209
Daar was ik zelf ook in eerste instantie opgekomen en heb contact opgenomen met de interniste om me op b12 te laten testen. een b12 tekort is in mijn geval idd heel plausibel aangezien ik geen illeum meer heb. kreeg vroeger injecties maar deze interniste vond t onzin. mn b12 waarden waren normaal.
over 2 weken krijg ik de b12 uitslag van de laatste keer prikken.
Vitamine D zal het idd niet zijn. zon volop hier en kom gelukkig nog wel, dankzij mn kind voldoende buiten. loop zo´n 1,5 uur per dag. voorheen ging ik daarnaast ook nog stukken lopen, n berg op of langs het strand maar daar moest ik mee stoppen. zelfs yoga ben ik mee gestopt omdat ik er de energie niet meer voor heb.
maar zorg wl dus dat ik genoeg zon binnenkrijg.
ik heb de symptomen voor de reumatoloog opgeschreven om t vast achter de hand te hebben, mochten mn b12 waarden nou ok zijn, dan kan ik dat afstrepen en gelijk verdere actie ondernemen.
Neuroloog zal dat dan dus worden?
over 2 weken krijg ik de b12 uitslag van de laatste keer prikken.
Vitamine D zal het idd niet zijn. zon volop hier en kom gelukkig nog wel, dankzij mn kind voldoende buiten. loop zo´n 1,5 uur per dag. voorheen ging ik daarnaast ook nog stukken lopen, n berg op of langs het strand maar daar moest ik mee stoppen. zelfs yoga ben ik mee gestopt omdat ik er de energie niet meer voor heb.
maar zorg wl dus dat ik genoeg zon binnenkrijg.
ik heb de symptomen voor de reumatoloog opgeschreven om t vast achter de hand te hebben, mochten mn b12 waarden nou ok zijn, dan kan ik dat afstrepen en gelijk verdere actie ondernemen.
Neuroloog zal dat dan dus worden?
-
Snowym
Als je inderdaad een stuk van je ileum mist is de kans heel groot dat je een enorm vit. B12 tekort hebt. Dus laat dat goed uitzoeken.
Als je al eerder injecties hebt gehad is het verstandig om daar weer mee te beginnen. Als je injecties hebt en je dan bloed prikt krijg je vertekenende uitslagen, die niets betekenen. De waarde in je bloed is dan altijd heel hoog en dat moet ook. >1000
Als je al eerder injecties hebt gehad is het verstandig om daar weer mee te beginnen. Als je injecties hebt en je dan bloed prikt krijg je vertekenende uitslagen, die niets betekenen. De waarde in je bloed is dan altijd heel hoog en dat moet ook. >1000
-
B2209
Net terug van de reumatoloog. Mn vit. B12 waarden waren normaal. heb toch al jaren geen injecties gehad dus dat is ok.
Hij zegt dat ik n ernstige vorm van CVS heb en hij heeft me nu doorverwezen naar een ziekenhuis in een andere stad waar een speciale afdeling fybromialgie/CVS zit. Daar zijn fysiotherapeuten, psychologen enz. in dienst.
Toch vond hij het verstandig me ook te laten doorverwijzen naar een neuroloog. Hij begreep dat ik dacht aan MS omdat de klachten daar veel op lijken maar omdat ik goede reflexen heb denkt hij dat het toch meer met de CVS te maken heeft.
Aangezien er voor dat andere ziekenhuis een wachtlijst van 6 maanden is, vond hij het een goed idee in de tussentijd met een neuroloog te gaan praten om MS mogelijk te kunnen uitsluiten.
Ben blij dat er nu iig actie is ondernomen en ook al moet ik een paar maanden wachten tis in ieder geval beter dan helemaal niets!
Hij zegt dat ik n ernstige vorm van CVS heb en hij heeft me nu doorverwezen naar een ziekenhuis in een andere stad waar een speciale afdeling fybromialgie/CVS zit. Daar zijn fysiotherapeuten, psychologen enz. in dienst.
Toch vond hij het verstandig me ook te laten doorverwijzen naar een neuroloog. Hij begreep dat ik dacht aan MS omdat de klachten daar veel op lijken maar omdat ik goede reflexen heb denkt hij dat het toch meer met de CVS te maken heeft.
Aangezien er voor dat andere ziekenhuis een wachtlijst van 6 maanden is, vond hij het een goed idee in de tussentijd met een neuroloog te gaan praten om MS mogelijk te kunnen uitsluiten.
Ben blij dat er nu iig actie is ondernomen en ook al moet ik een paar maanden wachten tis in ieder geval beter dan helemaal niets!
-
Hanna71
[QUOTE=B2209;1068065]
... maar omdat ik goede reflexen heb denkt hij dat het toch meer met de CVS te maken heeft....
[/QUOTE]
Mijn reflexen zijn ook perfect in orde, maar ik heb wel MS.
Het is niet zo dat bij iedereen met MS de reflexen niet in orde zijn. Het komt vaak voor bij MS, en het kan een optelsom zijn, samen met andere aanwijzingen, om aan MS te denken. Maar de beredenering "De reflexen zijn in orde, dus ik denk niet aan MS" is wel wat kort door de bocht.
... maar omdat ik goede reflexen heb denkt hij dat het toch meer met de CVS te maken heeft....
[/QUOTE]
Mijn reflexen zijn ook perfect in orde, maar ik heb wel MS.
Het is niet zo dat bij iedereen met MS de reflexen niet in orde zijn. Het komt vaak voor bij MS, en het kan een optelsom zijn, samen met andere aanwijzingen, om aan MS te denken. Maar de beredenering "De reflexen zijn in orde, dus ik denk niet aan MS" is wel wat kort door de bocht.
-
Artemis-
-
Rijn
Beste B2209
Dit hele complex herken ik niet, maar de tip die ik voor je heb is:
zoek een goede bekkenbodemfysiotherapeut. Het geheel aan klachten over plassen en ontlasten herken ik maar al te goed en met hulp van een bekkenbodemfysio ben ik er heel wat beter mee geworden.
Stress, spanning, rusteloosheid en MS waren allemaal factoren die bij mij het e.e.a. beïnvloedden. Het kan echt verbeteren met hulp van een dergelijke fysio.
Is symptoombestrijding, maar daar komt behandeling (ook bij MS) toch vaak op neer.
Groetjes en veel sterkte, want het klinkt allemaal erg naar en moeilijk en verdrietig.
Rijn
Dit hele complex herken ik niet, maar de tip die ik voor je heb is:
zoek een goede bekkenbodemfysiotherapeut. Het geheel aan klachten over plassen en ontlasten herken ik maar al te goed en met hulp van een bekkenbodemfysio ben ik er heel wat beter mee geworden.
Stress, spanning, rusteloosheid en MS waren allemaal factoren die bij mij het e.e.a. beïnvloedden. Het kan echt verbeteren met hulp van een dergelijke fysio.
Is symptoombestrijding, maar daar komt behandeling (ook bij MS) toch vaak op neer.
Groetjes en veel sterkte, want het klinkt allemaal erg naar en moeilijk en verdrietig.
Rijn
-
B2209
[QUOTE=Hanna71;1068068]Mijn reflexen zijn ook perfect in orde, maar ik heb wel MS.
Het is niet zo dat bij iedereen met MS de reflexen niet in orde zijn. Het komt vaak voor bij MS, en het kan een optelsom zijn, samen met andere aanwijzingen, om aan MS te denken. Maar de beredenering "De reflexen zijn in orde, dus ik denk niet aan MS" is wel wat kort door de bocht.[/QUOTE]
ik heb werkelijk geen idee. daarvoor heb ik te weinig kennis. dat is enkel wat mn reumatoloog zei. maar hij zei gelukkig ook wel; ik ben reumatoloog. ik adviseer je om ook bij een neuroloog te rade te gaan om evt. Ms uit te sluiten
Ben idd blij dat er nu serieus naar gekeken wordt. Een bekkenbodemfysio was ik niet opgekomen. dank voor de tip! bij het CVS centrum zijn ook fysios dan kan ik het daar neerleggen. zoniet moet ik particulier een fysio inschakelen. ook een optie!
Dank voor jullie inbreng!
Het is niet zo dat bij iedereen met MS de reflexen niet in orde zijn. Het komt vaak voor bij MS, en het kan een optelsom zijn, samen met andere aanwijzingen, om aan MS te denken. Maar de beredenering "De reflexen zijn in orde, dus ik denk niet aan MS" is wel wat kort door de bocht.[/QUOTE]
ik heb werkelijk geen idee. daarvoor heb ik te weinig kennis. dat is enkel wat mn reumatoloog zei. maar hij zei gelukkig ook wel; ik ben reumatoloog. ik adviseer je om ook bij een neuroloog te rade te gaan om evt. Ms uit te sluiten
Ben idd blij dat er nu serieus naar gekeken wordt. Een bekkenbodemfysio was ik niet opgekomen. dank voor de tip! bij het CVS centrum zijn ook fysios dan kan ik het daar neerleggen. zoniet moet ik particulier een fysio inschakelen. ook een optie!
Dank voor jullie inbreng!