ocrelizumab toelating

[Jrs77]

[QUOTE=diorama;1104478]Mijn conclusie bedoel je? :)[/QUOTE]
Sorry, ik zie je reactie nu pas. Nee, ik doel op de conclusie dat Rituximab goedkoper was, omdat dat niet voor MS beschikbaar is.
En HSCT zal alleen een optie zijn/worden bij een zeer selecte groep mensen met RR.

[Eagler]

ocrelizumab

Vanmorgen afspraak met de neuroloog. Met de vraag kom ik in aanmerking voor de nieuwe remmer ocrlizumab.
eerst moest ik een MRI maken van mijn hoofd, en ruggenmerg.

De uitslag was dat er geen activiteit bij mij is, dat is mooi, maar zo kom ik dus niet in aanmerking voor het nieuwe medicijn.

Er moet dus activiteit zijn, dan kan het nieuwe medicijn dat dus afremmen. (Dit is dus een infuus, wat in 6 uur wordt toegediend).
Met voor en na onderzoeken, dus daar ben je wel een dag zoet mee.

Dus helaas kan dit medicijn niets voor mij doen.

Groet Eagler

[Jrs77]

[QUOTE=Eagler;1106697]Vanmorgen afspraak met de neuroloog. Met de vraag kom ik in aanmerking voor de nieuwe remmer ocrlizumab.[/QUOTE]
Ik had vanmorgen een zelfde afspraak bij mijn neuroloog. Bij mij is er sinds de eerste MRI ook geen activiteit waargenomen. Volgende week krijg ik een nieuwe MRI, maar ik 'vrees' dat daarop ook geen verschil te zien zal zijn. Dat zou betekenen dat Ocrevus ook bij mij geen nut zal hebben :(

Dat maakt de toelating voor PPMS wel wat misleidend; het blijkt dus opnieuw een 'ontstekingsremmer', waarbij in de onderzoeken veel mensen met PPMS zijn opgenomen die ondanks hun PPMS toch wat activiteit hadden.

[Harriette66 † 16-07-2018]

Ook bij mij geen actieve ontstekingen bij de laatste 2 mri's.
Daarnaast ben ik risico drager voor borstkanker en dat is een bijwerking van de ocrelizumab.
Ik blijf achteruit gaan en rap. Jammer


Groetjes,

Harriëtte

[Theewater]

Hier hetzelfde verhaal. Geen actieve ontstekingen dus geen ocrelizumab. Met al het gedoe rondom fampyra dacht ik dat dit een goed alternatief zou zijn bij ppms .. niet dus.
Momenteel kachel ik ook hard achteruit en had hier mijn hoop op gevestigd maar helaas.

Staan we aan het eind van het jaar weer met lege handen dan maar weer afwachten wat er dan gebeurd. Al met al een rot gevoel er aan over gehouden.

Blij met een dooie mus zeg maar

[Harriette66 † 16-07-2018]

Hee theewater,
We laten de moed niet zakken, wij ppms'ers zijn knokkers!
Dikke knuffel


Groetjes,

Harriëtte

[miszzwen]

@ Eagler, Jrs77, Harriette66 & Theewater
Wat balen dat jullie fampyra niet zal helpen bij jullie!
:kus::knuffel::knuffel: :knuffel:

[Harriette66 † 16-07-2018]

[QUOTE=miszzwen;1106724]@ Eagler, Jrs77, Harriette66 & Theewater

Wat balen dat jullie fampyra niet zal helpen bij jullie!

:kus::knuffel::knuffel: :knuffel:[/QUOTE]



Nee, wel geprobeerd maar veel te veel bijwerkingen. Dus ook dat was een tegenvaller.


Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk

[Theewater]

@ mizzwen Bij mij werkt fampyra juist wel goed. Als het aan het eind van dit jaar niet meer in het basispakket komt was mijn idee dat ocrelizumab een goed alternatief zou zijn maar daar kom ik dus niet voor in aanmerking.

@Harriette66 dank voor de knuffel en :knuffel: terug. Opgeven staat bij mij niet in het woordenboek. Komt tijd komt raad zullen we maar denken maar het blijft gewoon balen

[Harriette66 † 16-07-2018]

Ja helaas wel!

Ik weet niet of ik het mee ga maken, ik denk het niet. maar misschien vinden ze de sleutel in mijn grijze massa die ik dan doneer!
We blijven positief met dit defecte lijf en roeien met de riemen die we hebben!


Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk