Hallo mede-Gilenya-gebruikers. Even een aparte vraag aan jullie. Ik slik nu 5 maanden Gilenya, en heb nu voor de 2e keer in deze periode last van vermoedelijk ontstoken kraakbeen aan mijn ribben. Ik heb dit nog nooit eerder gehad, dus het is wel opvallend.
De eerste keer was na een paar weken gebruik, en toen was ik erg bedacht op hartklachten als bijwerking, of een mogelijke longontsteking. Er is echter helemaal niets gevonden (gelukkig) en ik moest het er maar mee doen, de klacht was absoluut niet bekend.
Nu heb ik voor de 2e keer dezelfde pijnen, en nu kom ik er achter dat het bijna zeker costochondritis is. Een ontsteking dus. En een helder iemand stelde mij de vraag of dat in verband kan staan met de verlaagde leucocyten door Gilenya en dus de vatbaarheid voor infecties en ontstekingen.
Ik heb geen idee..... Ben benieuwd of er hier meer mensen zijn die hier last van hebben gehad!
Gilenya en syndroom van Tietze?
-
mari
Ik zit nog in het traject om te mogen starten met gilenya.
Klinkt heel vervelend, vatbaarder voor infecties etc door lagere leukocyten komt me heel bekend voor van aubagio en tecfidera.
Ik had sneller infecties en soms ook "rare". Mijn leukocyten waren wel heel keurig op peil en absoluut niet verlaagd. Waren bij mij virusinfecties.
De gilenya zal niet meewerken in jouw geval denk ik, misschien ben jij net vatbaarder voor deze infectie. Zijn je leukocyten lager nu? Recent nog lab geprikt?
Sterkte!
Klinkt heel vervelend, vatbaarder voor infecties etc door lagere leukocyten komt me heel bekend voor van aubagio en tecfidera.
Ik had sneller infecties en soms ook "rare". Mijn leukocyten waren wel heel keurig op peil en absoluut niet verlaagd. Waren bij mij virusinfecties.
De gilenya zal niet meewerken in jouw geval denk ik, misschien ben jij net vatbaarder voor deze infectie. Zijn je leukocyten lager nu? Recent nog lab geprikt?
Sterkte!
-
leeuwtje-nl
Ik moet over 2 weken weer laten prikken en op controlegesprek, ben benieuwd of de ontsteking dan al weg is en of er wat uit gaat komen. Ik heb altijd "rare" reacties in mijn lijf van medicatie.
De MS-pleeg kent zulke dingen nooit, dus ik verwacht ook niets van het gesprek. Vandaar dat ik zelf zoek naar ervaringen. ;) In theorie zie ik wel een verband met de leuko's, maar of dat in de praktijk ook kan gebeuren? Misschien staat dit wel helemaal los van de Gilenya, dat kan natuurlijk ook! Maar opvallend is het wel, 2x in 5 maanden sinds de start....
De MS-pleeg kent zulke dingen nooit, dus ik verwacht ook niets van het gesprek. Vandaar dat ik zelf zoek naar ervaringen. ;) In theorie zie ik wel een verband met de leuko's, maar of dat in de praktijk ook kan gebeuren? Misschien staat dit wel helemaal los van de Gilenya, dat kan natuurlijk ook! Maar opvallend is het wel, 2x in 5 maanden sinds de start....
-
liek1
Hoi leeuwtje
Klinkt mij heel bekend in de oren, ook ik ben sinds 6 maanden gestart met de Gilenya en heb inmiddels al 3 ontstekingen gehad rond mijn ribben.
Ze hebben deze zelfs operatief moeten verwijderen omdat alles vanbinnen ging verkleven. Had ontzettend veel pijn hiervan.
Heb daarnaast nu een ontsteking in het kraakbeen van mijn schouder, en in mijn pols gewricht.
Ook mijn neuroloog beweert dat dit alles niets met de medicatie te maken heeft, maar vind het wel vreemd dat ik dit allemaal gekregen heb sinds de start van de Gilenya
Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
Klinkt mij heel bekend in de oren, ook ik ben sinds 6 maanden gestart met de Gilenya en heb inmiddels al 3 ontstekingen gehad rond mijn ribben.
Ze hebben deze zelfs operatief moeten verwijderen omdat alles vanbinnen ging verkleven. Had ontzettend veel pijn hiervan.
Heb daarnaast nu een ontsteking in het kraakbeen van mijn schouder, en in mijn pols gewricht.
Ook mijn neuroloog beweert dat dit alles niets met de medicatie te maken heeft, maar vind het wel vreemd dat ik dit allemaal gekregen heb sinds de start van de Gilenya
Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
-
leeuwtje-nl
Jeetje Liek, wat klinkt dat vreselijk!! Zo heftig is het bij mij niet, ik red het met paracetamol en ibuprofen, en af en toe even diep ademhalen. (Niet te diep, dat doet zeer! :haha:)
Bij wie ben jij geweest voor onderzoek? Ik namelijk nog nergens. Ja, de eerste keer: overleg met MS-pleeg, die weer met neuroloog, zelf naar de huisarts geweest, maar niemand kon iets vinden. Ik had ook geen idee wat het kon zijn.
Nu is de pijn terug, en ik heb zelf even fysiek onderzoek gedaan. Bij palpatie enorme pijn op 2-3 plekken op het ribkraakbeen, en in combinatie met pijn tijdens oefeningen bij een zelftest kom ik tot deze conclusie. Echt alle symptomen kloppen. Maar aangezien ze er toch niets tegen kunnen doen, heb ik er verder nog niet naar laten kijken
Heel hartelijk dank voor je reactie. Het sterkt mij een beetje in het vermoeden van een link met Gilenya, aangezien ik inmiddels al van 4 anderen gehoord heb dat zij dezelfde klachten kregen na de start met dit medicijn.
Ga jij verder nog stappen ondernemen, stoppen met Gilenya? Operaties zijn wel heel heftig hierbij, net als meerdere ontstekingen in het kraakbeen!
Bij wie ben jij geweest voor onderzoek? Ik namelijk nog nergens. Ja, de eerste keer: overleg met MS-pleeg, die weer met neuroloog, zelf naar de huisarts geweest, maar niemand kon iets vinden. Ik had ook geen idee wat het kon zijn.
Nu is de pijn terug, en ik heb zelf even fysiek onderzoek gedaan. Bij palpatie enorme pijn op 2-3 plekken op het ribkraakbeen, en in combinatie met pijn tijdens oefeningen bij een zelftest kom ik tot deze conclusie. Echt alle symptomen kloppen. Maar aangezien ze er toch niets tegen kunnen doen, heb ik er verder nog niet naar laten kijken
Heel hartelijk dank voor je reactie. Het sterkt mij een beetje in het vermoeden van een link met Gilenya, aangezien ik inmiddels al van 4 anderen gehoord heb dat zij dezelfde klachten kregen na de start met dit medicijn.
Ga jij verder nog stappen ondernemen, stoppen met Gilenya? Operaties zijn wel heel heftig hierbij, net als meerdere ontstekingen in het kraakbeen!
-
liek1
Nou had al langer last rond het rib gedeelte, maar kwam erachter voor de spiegel dat als ik mijn arm omhoog deed er ook een grote verdikking op de Rib zichtbaar werd.
Uiteindelijk via huisarts echo en daarna naar chirurg , konden niet verklaren wat het was, dus hebben ze besloten om het te verwijderen. ( in die tussentijd kwam verdikking 2) Echter was de ontsteking vast aan de ribben door de spieren gegroeid , dus was daarna nog vrij heftig qua herstel. Na ongeveer 2 maanden was nr 3 aan de andere kant tevoorschijn gekomen.
Zelfs nu na de operatie nog veel last ervan.
Voor mijn schouder en pols loop ik al een tijdje bij mijn fysio. En deze heeft de veronderstelling dat het mijn kraakbeen is omdat geen enkele therapie verlichting geeft. Komt ook overheen met de klachten die ik heb.
Hij heeft nu de huisarts verzocht om mri voor te schrijven.
Moet maandag as weer op controle bij mijn neuroloog ga zeker ( nogmaals)overleggen wat te doen met de Gilenya, vooral ook omdat mijn leverwaardes te laatste tijd alleen maar lijken te stijgen.
Veel succes met alles
Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
Uiteindelijk via huisarts echo en daarna naar chirurg , konden niet verklaren wat het was, dus hebben ze besloten om het te verwijderen. ( in die tussentijd kwam verdikking 2) Echter was de ontsteking vast aan de ribben door de spieren gegroeid , dus was daarna nog vrij heftig qua herstel. Na ongeveer 2 maanden was nr 3 aan de andere kant tevoorschijn gekomen.
Zelfs nu na de operatie nog veel last ervan.
Voor mijn schouder en pols loop ik al een tijdje bij mijn fysio. En deze heeft de veronderstelling dat het mijn kraakbeen is omdat geen enkele therapie verlichting geeft. Komt ook overheen met de klachten die ik heb.
Hij heeft nu de huisarts verzocht om mri voor te schrijven.
Moet maandag as weer op controle bij mijn neuroloog ga zeker ( nogmaals)overleggen wat te doen met de Gilenya, vooral ook omdat mijn leverwaardes te laatste tijd alleen maar lijken te stijgen.
Veel succes met alles
Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
-
leeuwtje-nl
Hartelijk dank voor het delen van je ervaringen! Mijn zoektocht gaat verder, maar ik begin echt wel verband te zien met Gilenya. Mocht je nog willen delen wat je neuroloog er maandag over zegt, dan zou ik dat fijn vinden. Misschien dat ik de MS-pleeg nog een mailtje stuur voordat ik haar over 2 weken zie, dan heeft ze nog even tijd om met de neuroloog te overleggen. Maar tot nu toe hoor ik bij alles "dat het niet bekend is bij Gilenya", en daar moet ik het mee doen.
Jij ook sterkte en succes met het vervolg en herstel!
Jij ook sterkte en succes met het vervolg en herstel!
-
mari
-
Snowym
-
leeuwtje-nl
Inderdaad zou het bij een steriele ontsteking geen rol moeten spelen. Misschien is er een andere link met Gilenya en steriele onstekingen?
Ik weet wel dat ik sinds vanavond ook pijn heb in mijn bovenrug op ribhoogte links, en het gaat niet zoals het hoort. Wellicht morgen even fysio bellen, misschien kan er even iemand naar kijken.
Ik heb nog niets gemeld, omdat ik zelf nog niet weet wat het is. Maar ik ga zeker wel in het ziekenhuis vragen wat ze doen met zulke meldingen, want niemand kent iets, maar dat is ook logisch als het nooit ergens verzameld wordt.
Ik weet wel dat ik sinds vanavond ook pijn heb in mijn bovenrug op ribhoogte links, en het gaat niet zoals het hoort. Wellicht morgen even fysio bellen, misschien kan er even iemand naar kijken.
Ik heb nog niets gemeld, omdat ik zelf nog niet weet wat het is. Maar ik ga zeker wel in het ziekenhuis vragen wat ze doen met zulke meldingen, want niemand kent iets, maar dat is ook logisch als het nooit ergens verzameld wordt.