Vernauwing ruggenmerg

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Vernauwing ruggenmerg

Bericht door Köln1985 »

Hoi allemaal,

Kom net terug van mijn mri scan van ruggenmerg en hersenstam.
Geen laesies dus alleen in de hersenen.

Echter liet ze me wel een vernauwing zien van mijn ruggenmerg in mijn nek. Toen kwam er een hoop medisch gebrabbel in het Duits en daar snapte ik bar weinig van. Uiteindelijk zei ze ja kan ook aangeboren afwijking zijn.
Toen ik vroeg of ik laesies had keek ze wat vreemd en zei ze nee nee nee. Zo van natuurlijk niet.
Dus ik meld dat ik m.s. heb. Pakt ze toch maar even mijn dossier erbij. Ohw je hebt ms....
Vanaf toen had ze eigenlijk niks te melden en dat ik beter maar dit met mijn neuroloog kon gaan bespreken.

Als ik google tref ik dingen aan van buitenaf zoals artrose van de ruggenwervels etc. Maar de vernauwing komt niet door schade van buitenaf. Botten waren niet met ribbels of iets. De vernauwing was puur in het ruggenmerg zelf ter hoogte van bovenrug en de nek.
Morgenochtend bel ik uiteraard direct mijn neuroloog moest toch nog alle uitslagen met hem bespreken en nu komt dit erbij.

Wat dit is??? Zal het niet weten heeft ze ook niet gezegd. Ze giste wat aan totdat ze hoorde dat ik dus ms heb.
Toch natuurlijk nieuwsgierig wat ik nu weer met deze info aanmoet. Een flinke vernauwing. Ik kon de vergelijking zien met het lager liggende ruggenmerg in de onderrug en dan schrik je best wel. Daar was er zat ruimte in de nek was er zo goed als geen speling meer.

Zijn er mensen hier die dit ook hebben?
Of er meer over weten?

Alvast bedankt allemaal.
Gebruikersavatar
Anna1975
Berichten: 2632
Lid geworden op: 20 mar 2005, 23:00
Locatie: Eindhoven

Bericht door Anna1975 »

Ik denk dat zelfs een arts op basis van puur dit verhaal, zonder het zoen van de beelden, geen uitspraken kan doen over wat er met je nek aan de hand is.

Stenose kwam als eerste in me op, puur omdat er mensen in mijn omgeving zijn die dat hebben, maar dat zegt natuurlijk ook niks. MS veroorzaakt in elk geval geen vernauwingen, zover mij bekend. '

Morgen je neuroloog bellen, lijkt me het meest verstandige dat je kunt doen. Is er nier iemand in je omgeving die echt goed Duits spreekt en eens met je mee naar een afspraak kan? En als dat niet zo is, vraag ze dan in elk geval om rustig te praten, zodat je het in elk geval een beetje aardig kunt volgen.

Laat eventueel ook even in het opschrijven wat ze zien op de beelden en wat dat betekent, dan kun je met een woordenboel erbij nog wat ontcijferen en kun je het rustig nalezen.
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

Dat is goed advies! Want mijn geheugen faalt momenteel echt op alle fronten. Ik heb een enorme moeite om op woorden te komen. Denkend als ik hard genoeg blijf nadenken ze wel tot me komen maar ze blijven weg. Op de 1 of andere manier vind ik de weg niet naar het woord wat ik bedoel. Buiten mijn woorden vergeet ik pincodes. Letterlijk alle van pinpas mijn mobiel etc. Best wel ongelofelijk zo ineens. Dacht dat ms langzame geleidelijke achteruitgang was:???:
Ze zei me van alles en geen enkel woord drong nog door. Niks is blijven hangen. Kreeg wel de indruk dat ze zelf niks meer erover durfde te zeggen en ook zich even in het diepe bevond. Mijn man was mee maar die snapte er helemaal niks van. Ja de foto's waren overduidelijk maar verder?
Heb gevraagd of ik daarvoor behandeld moest worden maar ze haalde haar schouders op. Ik denk dat een radioloog daarvoor ook niet bedoeld is en je alleen kan zeggen wat ze constateren. De rest is dan aan de specialist neem ik aan. Zover ik begreep valt dit onder de neuroloog dus dat scheelt weer 😉

Ik kwam ook op stenose uit. Las net in een studie uit Amerika dat de combi van ms en stenose zeldzaam is. Dat operaties een dicrease laten zien bij mensen met ms ipv de increase bij mensen met alleen stenose. De verergering van klachten of het niet verhelpen/verbeteren is bij de mensen met ms het grootst. Overigens maak je dan nog kans bij RR en de sp/pp zijn minder gelukkig ( as usual...)

Ik ga het morgen ook zeker bespreken met mijn neuroloog maar vroeg me af of meerdere mensen hier bekend zijn met een vernauwing. Kwam nogal onverwachts dacht dat ze me erbij riep omdat ze laesies aangetroffen had.
De klachten van een stenose zijn wel het lijstje wat ik al 11 jaar heb buiten dan alle andere symptomen van de ms die niet bij stenose horen.

Maar tintelingen in armen en benen en nu het opspelen van de armen met uitval en in brand staan en pijn zou dus echt van beide kunnen komen. Ach hoeveel kan een mens ook mankeren pfff :???: ik dacht mijn ms blijft maar toeslaan zoveel in korte tijd aan achteruitgang vooral mijn spraak en geheugen nu maar wellicht dat ik de uitval van mijn armen hierop kan gooien. Dat het er dan niet met de ms te maken heeft en wellicht mijn ms wel een rustige periode gaat geven (hopelijk). Dat zou ergens een fijne gedachte zijn al vraag me niet waarom.
Artemis-
Berichten: 4216
Lid geworden op: 28 apr 2013, 15:49
Locatie: Friesland.

Bericht door Artemis- »

bij nader inzien verwijderd...
Gebruikersavatar
Borealis
Berichten: 146
Lid geworden op: 09 okt 2016, 10:14
Locatie: Gällivare, Zweden

Raar

Bericht door Borealis »

Raar

Eigenlijk al best raar dat de radioloog al bevindingen van de mri geeft.
Geeft zo alleen nog maar meer onrust en onduidelijkheid, zeker omdat ze je als patiënt niet eens kent.

Een hoofd als een zeef..ook dat nog...niet tof!

Morgen dus maar bellen met je neuroloog. Lijkt mij de kortste klap.

Kan best zijn dat de meeste van je recente klachten uit je nekgebied komen. Hopelijk kunnen ze daar dan wel wat aan doen.

Fijn dat je man er wel bij kon zijn!

Voor nu.. dikke:knuffel:
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

Ja was unicum dat die er bij was, heel blij mee. Dacht dat ik weer contrast erbij kreeg maar kreeg ik niet. Achteraf ook niet zo gek want ze wisten geeneens dat ik ms had en voor ms kwam. Best wel raar dat ze alleen kijken wat voor een mri er uitgevoerd moet worden en dan niet naar de reden waarom kijken toch?

Moest haar zelf wijzen op mijn ms en toen opende ze snel mijn dossier en wist eigenlijk niet hoe snel ze het gesprek moest afronden. Ze had een hoop geroepen van tevoren zo van ja kan aangeboren afwijking of dit of dat zijn. Maar zoals ik het lees online kan dit ook voorkomen door de ms. Denk dat als ze van tevoren geweten had dat ik ms had ze die dingen niet gezegd had.
De vorige keer zei de radioloog ook meteen zo van het is ms. Daar was de neuroloog nog behoorlijk pissig om omdat ze dat recht niet hebben. Ongeacht of ze een aantal laesies zien of niet dan nog mogen ze dat vermoeden niet uitspreken blijkbaar. Hij trok toen zelf die conclusie vroeg me hoelang ik klachten had toen ik zei 11 jaar en wat voor een klachten liet hij de laesies zien en zei die dus dat het ms was. De neuroloog zei daarvoor is meer nodig dan een klachtenlijst en mri en vereist o.a. een lumbaalpunctie en onderzoek van patienten dossier...

Ik maak me er eerlijk gezegd niet de druk om over de vernauwing. Wat het dan ook weer voor een gevolgen heeft. Nu gewoon al ff handen vol aan alles wat het weer laat afweten. De stille hoop naar die stabiele fase is weer neergehoekt dus ja. Gewoon een flink baalmoment. Vandaag me pinpas geblokkeerd, telefoon geblokkeerd alles zeg maar. En zelfs nu nog steeds niet weten wat de pincodes zijn. Net ingevoerd van me kaartje en direct vergeten. We sukkelen maar weer door. Benieuwd wat me neuro nu wil met deze info over alles wat weer speelt. Niet van plan als alles erger wordt me 3de infuus erin te knallen. Ben nog aan herstellen van me vorige 2.
Gebruikersavatar
Borealis
Berichten: 146
Lid geworden op: 09 okt 2016, 10:14
Locatie: Gällivare, Zweden

Bericht door Borealis »

En dan had ik zo graag de gave gehad om de juiste woorden te vinden en te schrijven op het juiste moment...

Keep breathing girl, morgen een nieuwe dag!

Blokkades zijn er niet voor niks. Moment om stil te staan bij...
De balans opmaken en een plan te trekken.
moon2
Berichten: 88
Lid geworden op: 31 mar 2011, 16:50
Locatie: Enschede

Wervelkanaalstenose

Bericht door moon2 »

Wervelkanaalstenose

Hoihoi,

Ik heb Wervelkanaalstenose in mijn nek, maar geen ms, wel neurolyme.
Weet soms dus ook even niet wat er verantwoordelijk is voor mijn klachten.
Daarnaast achterstreng schade door b12 gebrek, waarvoor ik dus ook nu enkele jaren b12 injecteer.
Klachten genoeg.
Ms nog steeds niet uitgesloten btw.
Aan de stenose is iig wel iets te doen, maar dan heb je gelijk weer een ingreep met alle gevolgen van dien.

Groetjes Moon.
Molly74
Berichten: 159
Lid geworden op: 04 jan 2016, 22:39

Bericht door Molly74 »

Ik heb (nog?) geen MS. Nog in onderzoek.

Wel weet ik dat ik kanaalstenose heb in mijn nek. Op een niveau hoger of lager (ik onthoud dat nooit) heb ik een nekhernia.

Quote: "...Amerika dat de combi van ms en stenose zeldzaam is." Ik zou niet weten waarom dat zeldzaam is. Stenose kan als gevolg van slijtage zijn. Dat kan toch net zo goed voorkomen bij mensen mét als zónder MS?
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2081
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

Nog een tipje ter aanvulling op die van Anna1975:
Neem het gesprek op.
Je hebt vaak wel een app op je telefoon waarmee je geluiden kan opnemen, maar er is ook een app waarmee je automatisch telefoongesprekken kunt opnemen. Die heet Callrecorder. Wellicht zijn er ook wel meer van.

Handig om naderhand nog eens terug te luisteren en de stukken die je niet snapt door iemand te laten vertalen, of bepaalde woorden eens op te zoeken.

Natuurlijk alleen voor privé gebruik en niet om de opgenomen gesprekken voor andere doeleinden te gebruiken.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp