Vernauwing ruggenmerg

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
belladonna
Berichten: 611
Lid geworden op: 08 apr 2015, 19:06

Bericht door belladonna »

De radioloog mag helemaal niks zeggen in Nederland,
omdat ze de kennis missen.
Een neuroloog heeft die wel.

Hoe moeilijk het ook is, stop met gissen en internetten
wat er allemaal niet aan de hand kan zijn.
Het maakt je alleen maar overstuur,
waardoor je MonSter weer wakker wordt.
En dat kreng kun je maar beter laten slapen.

Doe jezelf een groot plezier en bespreek uitslagen in het vervolg uitsluitend met je neuroloog.

Er veranderd niets met gisteren,
de klachten waren er al, je hebt het nu alleen zwart op wit gezien.
Relativeren is mijn beste wapen tegen de verrassingen van mijn leven.


Heel veel succes.
Suzan
Berichten: 5967
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

[QUOTE=Köln1985;1064510]Want mijn geheugen faalt momenteel echt op alle fronten. ...
Dacht dat ms langzame geleidelijke achteruitgang was:???:
.....

Dat het er dan niet met de ms te maken heeft en wellicht mijn ms wel een rustige periode gaat geven (hopelijk). Dat zou ergens een fijne gedachte zijn al vraag me niet waarom.[/QUOTE]

Beste Köln1985,

Probeer in je achterhoofd te houden dat je leven op dit moment totaal op z'n kop gezet is door de diagnose. :ster:
(bovendien heb je nog de na-effect van je kuur, en dat heeft ook de nodige uitwerking op je psyche)

En dat vertaalt zich vaak ook in dingen als ontzettend vergeetachtig en ongeconcentreerd zijn.
Je bent geen uitzondering. [I]Iedereen [/I]heeft na het horen van de diagnose een periode van chaos in het hoofd. Dat is normaal.

Je bent nog maar een paar weken onderweg, geef het tijd.
In de praktijk blijkt dat mensen o.h.a. een jaar of drie nodig hebben om een bepaalde "rust" in hun ziekte te krijgen.

In het begin wordt ieder pijntje, piepje, trillinkje of vreemd verschijnsel opgemerkt, geanalyseerd en uitvergroot.
Na verloop van tijd raak je meer gewend aan vreemde verschijnselen en weet je er beter mee om te gaan.
Je leert dingen te herkennen, weet sneller wat je wel of niet kunt negeren, en noem maar op.

Je "groeit" vanzelf in ms. Want je zult wel moeten.
Ms is vanaf nu je "companion". En ook al heb je er niet om gevraagd, je zult het er mee moeten doen dus dan maar op een zo prettig mogelijke manier. :cool:
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

[QUOTE=Molly74;1064537]dit kan toch net zo goed voorkomen bij mensen mét als zónder MS?[/QUOTE]

Denk het wel. Maar in dat onderzoek benadrukte ze dat het zelden voorkomt. De combie van ms met een stenose. En de uitslagen van de mensen na een operatie met ms of zonder ms.
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

@hannah

Ik ga eens kijken naar die app. Zou wel makkelijk zijn om gesprekken op te nemen. Soms praten mensen zo snel terwijl ik er momenteel even wat langer over duur om info te verwerken. Ideaal als het terug geluisterd zou kunnen worden.

@Moon, ja had ik inderdaad ook gelezen en daarna dus dat Amerikaanse onderzoek en de teleurstellende resultaten bij mensen met de sp of pp vorm. Waren flinke procenten.
Ook benadrukten ze hoe moeilijk het is om de oorzaak van de klachten toe te wijzen. Waarom iemand opereren als de klachten uit de ms voortkomen? Dan heeft het geen nut. Dus dat is een dilemma voor artsen. Was een interessant artikel.

@belladonna

Je hebt hierin geen keuze. Wanneer ze iets aantreffen tijdens je mri dan wordt je bij de radioloog geroepen. Als ze niks bijzonders zien krijg je alleen de melding dat de uitslagen naar je huisarts worden gestuurd.
Ze vertellen hun bevindingen daarna krijg je al je foto's mee op een cdrom en aan jezelf om een afspraak te maken.
Of ze hierin verplicht zijn te melden wat ze gevonden hebben is denk ik van wel. Daar ze zo te werk gaan hier. Een diagnose roepen uiteraard niet daarvoor zijn ze niet. Daarom ook een grove fout tijdens mijn mri om toen al te roepen dat het ms was.
Ik maak me niet druk om de uitslag. Moest uiteraard wel even wat dingen vertalen die ze me had laten zien maar met google werkt het nou eenmaal zo dat met bepaalde trefwoorden je vaak maar 1 uitkomst krijgt. Zoeken naar andere opties is een stuk moeilijker. Ligt aan de hits...
Bij stenose komt er dan telkens uit dat dit door de wervelkolommen komt en dan zie je overduidelijk op de foto's hoe ze eigenlijk in dat ruggenmerg prikken. Daardoor weet ik ook dat dit niet het geval is bij mij. Mijn wervels zagen er prima uit en veroorzaken geen vernauwing. Als je wat verder graaft lees je wel dat ms de oorzaak kan zijn van zo'n vernauwing.

Ik ben er zelf totaal nuchter onder. Een mens heeft zoveel afwijkingen waar je mee leeft zonder er iets vanaf te weten totdat het misschien ooit opspeelt. Bij mijn moeder kwamen ze erachrer dat ze een zeldzame aangeboren afwijking heeft in haar middenrif. Puur omdat haar nier en baarmoeder eruit gehaald waren en de darmen "zweven" en daardoor het middenrif perforeerde. Lichaam is een vaag iets...

Ik haal mezelf geen gekke dingen mijn kop hoor 😉 ms is al gek genoeg 😅
Heb 1 december een afspraak staan met mijn neuroloog dan zal die het eens gaan bekijken. Last van mijn armen en handen heb ik al 11 jaar dagelijks alleen nu is het sinds 2 weken enorm verergerd. Waar dit dan aan zou liggen kan dus beide zijn. Maar volgens mij geen manier om erachter te komen. Dus ga me gewoon inlezen over magnesium en nog een afspraak maken voor de bloedtest voor vitamines. Wie weet welk voordeel ik daar uit kan halen. Ik leef met deze klachten al 11 jaar zonder diagnose en heb ermee leren leven.
Daar ik nu de sp in beland ben zijn er ineens veel meer klachten ook de reden voor mijn opname en diagnose.

Nooit wat voor geslikt of opgezocht op internet. Advies was "leer ermee leven" dus deed ik dat trouw. Nu hier leren dat een paar vitamines en mineralen de pijn kunnen verlichten is toch wel echt een nieuwe wereld voor mij. Zit al zolang in deze dagelijkse pijn dat ik er echt gewend aan ben geraakt en het gevoel er iets voor te slikken heel dubbel voelt.

Vergeet het belangrijkste. Bedankt allemaal voor de bemoedigende/geruststellende woorden.
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

@suzan

Ja klopt de diagnose is nieuw, sommige klachten ook en überhaupt ergens voor behandeld worden al helemaal.
Maar de ms leef ik al 11 jaar mee. Had alleen nooit een naam voor dit monster.
Als ik destijds het wel geweten had moet ik eerlijk bekennen voor de klachten geen medicijnen te gaan gebruiken of predkuren. Ze zijn dagelijks aanwezig en zwaar irritant maar de pijn overheerst mijn leven niet en ik kon alles. Iedereen was wel een keertje moe toch? Vind het nu achteraf gezien fijn dat ik niet wist dat het ms vermoeidheid is. Ik geloof in weinig maar wel in de kracht van de geest. Mezelf over de vermoeidheid heen zetten is iets wat ik al jaren doe en over de pijn. Liep er heus wel mee rond maar begon er gewoon nooit over. Soms kan ik nogal nuchter zijn en dingen zien en nu achteraf gezien wel blij mee. Heb me nooit laten stoppen door die klachten en ging maar door. Of het slim was is een tweede 😅😅

Ik dacht wel volledig hersteld te zijn van mijn stootkuren. Energielevel is weer op pijl en had even een aantal weken nergens meer last van behalve dan dagelijks lamme en slapende benen en armen. Maar dat is al 11 jaar zo dus was geen uitzondering.
Kan je dan na een paar weken geen klachten toch weer klachten krijgen van dat spul? Hoorde dat het maanden lang in je systeem bleef . Met 1 maand was ik hersteld van de stootkuren nu weer enkele weken wat verder en toch nieuwe klachten. Misschien dus niet de ms maar de predkuren? Dat zou fijn zijn zou betekenen dat het ook weer weg gaat.

Het is wel wennen om met ms als "maatjes" te leven. Niet dat we een andere keus hebben...
Je wil info en ergens is er heel veel maar ergens zijn er ook totaal geen antwoorden over te vinden. Je zou denken met een diagnose dat je eindelijk duidelijkheid hebt maar blijkbaar is dat niet altijd het geval.
Maar na veel nadenken de afgelopen tijd en informatie inwinnen ben ik er gelukkig wel heel nuchter in. Moest ff doorhebben hoe ik nou daadwerkelijk ertegenover stond maar blijkbaar dus zo. Geniet eigenlijk veel meer mede omdat ik eindelijk na 11 jaar weet wat er gaande is met mij en ik niet gek ben. Raar hoe zoiets werkt..
moon2
Berichten: 88
Lid geworden op: 31 mar 2011, 16:50
Locatie: Enschede

Armen en benen

Bericht door moon2 »

Armen en benen

Heb jij dan meer last van je onderarmen en onderbenen?
Of juist meer last van de bovenarmen/benen?

Ik heb dus wel een vernauwing en erg veel last van mijn onderarmen/ benen (distaal).
En het word de laatste tijd enkel erger.

Groetjes Moon.
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

Alleen onderbenen en armen en vooral handen en voeten. Zo is mijn ms begonnen. Eerst alleen elke nacht en nu ook gedurende de dag...

Begon met lamme armen en benen en slapende handen en voeten die in brand staan. Ijskoud water helpt doet wel ff pijn maar trekt die lamheid eruit. Of beweging hielp ook omdat ik het had als ik dus sliep en stil lag. Inmiddels omdat het overdag ook is en erger geworden is helpt beweging niet meer. Ijskoud water nog wel voor een uurtje.
moon2
Berichten: 88
Lid geworden op: 31 mar 2011, 16:50
Locatie: Enschede

Bericht door moon2 »

[QUOTE=Köln1985;1064595]Alleen onderbenen en armen en vooral handen en voeten. Zo is mijn ms begonnen. Eerst alleen elke nacht en nu ook gedurende de dag...

Begon met lamme armen en benen en slapende handen en voeten die in brand staan. Ijskoud water helpt doet wel ff pijn maar trekt die lamheid eruit. Of beweging hielp ook omdat ik het had als ik dus sliep en stil lag. Inmiddels omdat het overdag ook is en erger geworden is helpt beweging niet meer. Ijskoud water nog wel voor een uurtje.[/QUOTE]

Heb jij ook het idee dat het buigen van je nek of onderrug jouw klachten verergeren?

Handen heb ik idd. ook erg veel last van!
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

Nee heb ik niet. Las gisteren inderdaad dat sommige daar last van hebben maar dat is dus als de wervels in het ruggenmerg prikken. Dat heb ik niet. Heb enkel een vernauwing...

Maar kan mijn hoofd sowieso niet bewegen want anders wordt ik heel erg duizelig. Gevolgje van een schub... en zonder evenwicht is dat niet bepaald een gouden combinatie 😅
Charlottelove
Berichten: 63
Lid geworden op: 11 okt 2015, 15:10

Bericht door Charlottelove »

Heb zelf ook kanaal stenose halverwege mijn rug en ook ms mijn neuroloog heeft er verder nooit aandacht aan geschonken en ik zelf eigenlijk ook niet.

Ik denk dat de ligging en grote een bepalende factor is wat betreft de klachten en wanneer die klachten daar niet bijpassen zal het wel de ms zijn...

Mijn leasies zitten voornamelijk op nek hoogte en wat in mijn hersenen.

Wanneer je er zelf niet goed bij voelt zou ik er gewoon achteraan gaan voor uitleg.

Succes
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp