Hi allemaal!
Laat ik me eerst even snel voorstellen aangezien ik nieuw ben op dit forum. Mijn naam is Dominique, 23 jaar en ik ben woonachtig in Gouda. Ik ben sinds 3,5 mama van Emilia en sinds een jaar verloofd met haar papa.
1,5 jaar geleden geleden zag ik opeens een 'vlek' in m'n oog. Ik dacht echter dat dit gewoon van m'n make up kwam of dat dit een vuiltje was. De volgende ochtend toen het nog niet weg was toch maar naar de huisarts en oogarts geweest. Toen werd vastgesteld dat ik een oogzenuwontsteking had. Ik woonde op dat moment in st. Maarten (Caribbean) en ben toen eigenlijk meteen naar Nederland verwezen aangezien ze daar geen neuroloog hadden. Ik had al langer last van tintelingen, vermoeidheid en licht urineverlies en dat werd ineens allemaal met elkaar in verband gebracht. In nederland kreeg ik binnen 2 weken een mri en werden er meerdere bloedtesten uitgevoerd. De mri en bloedtesten waren clean alleen via zo'n test dat je zwart witte blokjes op een scherm moet bekijken zagen ze dat m'n reactie van m'n zenuwen wel vertraagd was. Ik ben toen doorgestuurd naar de oogheelkunde poli van het UMC waar ze zich eigenlijk alleen nog maar hebben gericht op m'n oog, derest werd niet meer om gevraagd.
Toen ik zwanger raakte ben ik er eigenlijk helemaal niet meer mee bezig geweest aangezien je zoveel zwangerschapskwaaltjes ook hebt dat het moeilijk is om te onderscheiden. Nu 3,5 maand na de bevalling merkte ik toch dat ik nog veel rare kwalen heb. Trillende handen, soms helemaal niet meer uit m'n worden komen, vergeetachtig, rare pijnen in m'n gezicht. Ik ben dus vandaag terug gegaan naar de huisarts en die heeft me weer terug verwezen naar de neuroloog om ook nog maar een lumbaalpunctie te doen. En ook zei sprak uit dat zei een vermoede heeft dat het toch wel ms zou kunnen zijn.
Ik heb het gevoel dat ik nu weer van voor af aan moet beginnen met alle onderzoeken? Ik vraag me heel erg af hoe het hele proces van de diagnose bij jullie is gegaan? Heeft het heel lang geduurd of konden ze het al snel zien? Welke onderzoeken heb je zoal gehad?
Duurt diagnose altijd zo lang?
-
martijsc
-
Klick
Bij mij waren ze er vrij snel uit.. het duurde 9 wk voor ik werd doorverwezen naar de neuroloog. Die deed wat testjes die allemaal redelijk goed waren.. toch maar een mri (van hoofd en nek met contrast)
Een vlekke deken in m'n hoofd.. :o
Naar welke neuroloog ben je doorgestuurd?
In Gouda zijn 2 ms gespecialiseerde neurologen. Dr. De Gans en Dr. Verheul.
[url]https://www.ghz.nl/specialismen/ms-beha ... iecentrum/[/url]
Neem je rust.. luister naar je lijf..
En laat je bloed testen op vitamines en mineralen vooral B12 en vitamine D. Zie topics op dit forum.. de normen die de huisarts gebruikt zijn te laag...
Ik knapte zelf enorm op al na 2 weken vitamines slikken
Een vlekke deken in m'n hoofd.. :o
Naar welke neuroloog ben je doorgestuurd?
In Gouda zijn 2 ms gespecialiseerde neurologen. Dr. De Gans en Dr. Verheul.
[url]https://www.ghz.nl/specialismen/ms-beha ... iecentrum/[/url]
Neem je rust.. luister naar je lijf..
En laat je bloed testen op vitamines en mineralen vooral B12 en vitamine D. Zie topics op dit forum.. de normen die de huisarts gebruikt zijn te laag...
Ik knapte zelf enorm op al na 2 weken vitamines slikken
-
heleendr
Hoi
Toen de eerste vermoeden ms was was t in de jaren 80 van de vorige eeuw
Jaren geen echte klachten gehad
Tot ergens halverwege de 1995-96
In 2004 werd het zeker ms gevolgd door de conclusie ppms
Tja verschillende invalshoek ,ms heeft veel uitingen
Ennn voor dat alles uitgesloten en onderzocht is zijn er heel wat maanden voorbij
Toen de eerste vermoeden ms was was t in de jaren 80 van de vorige eeuw
Jaren geen echte klachten gehad
Tot ergens halverwege de 1995-96
In 2004 werd het zeker ms gevolgd door de conclusie ppms
Tja verschillende invalshoek ,ms heeft veel uitingen
Ennn voor dat alles uitgesloten en onderzocht is zijn er heel wat maanden voorbij
-
Jrs77
[QUOTE=Dominique93;1065632]Heeft het heel lang geduurd of konden ze het al snel zien? Welke onderzoeken heb je zoal gehad?[/QUOTE]
Bij mij was het de MRI, VEP (de 'zwart witte blokjes') en een lumbaalpunctie, en bloedonderzoeken om andere dingen uit te sluiten. Bij de MRI was het al erg duidelijk, en de testen voor bevestiging (VEP en lumbaalpunctie) en het uitsluiten van andere dingen waren een goede maand later afgerond. Tussen het eerste bezoek aan de neuroloog en de diagnose zaten zo'n twee maanden; 'gelukkig' ging dat vrij snel.
Met de VEP is dus aangetoond dat je een oogzenuwontsteking hebt gehad (komt veel voor bij MS, maar kan evengoed een andere oorzaak hebben). Omdat er op je MRI niets te zien was kunnen ze niet tot de diagnose komen. Vrijwel altijd is er bij MS op de MRI ook wel wat te zien, maar ik geloof dat ik hier wel eens heb gehoord dat het bij anderen in eerste instantie niet zichtbaar was op de MRI.
Weet je of je een MRI hebt gehad van de hersenen, het ruggenmerg of allebei? Met je nieuwe klachten zou je met je neuroloog kunnen overleggen of het verstandig is om een nieuwe MRI te maken van zowel de hersenen als het ruggenmerg.
Bij mij was het de MRI, VEP (de 'zwart witte blokjes') en een lumbaalpunctie, en bloedonderzoeken om andere dingen uit te sluiten. Bij de MRI was het al erg duidelijk, en de testen voor bevestiging (VEP en lumbaalpunctie) en het uitsluiten van andere dingen waren een goede maand later afgerond. Tussen het eerste bezoek aan de neuroloog en de diagnose zaten zo'n twee maanden; 'gelukkig' ging dat vrij snel.
Met de VEP is dus aangetoond dat je een oogzenuwontsteking hebt gehad (komt veel voor bij MS, maar kan evengoed een andere oorzaak hebben). Omdat er op je MRI niets te zien was kunnen ze niet tot de diagnose komen. Vrijwel altijd is er bij MS op de MRI ook wel wat te zien, maar ik geloof dat ik hier wel eens heb gehoord dat het bij anderen in eerste instantie niet zichtbaar was op de MRI.
Weet je of je een MRI hebt gehad van de hersenen, het ruggenmerg of allebei? Met je nieuwe klachten zou je met je neuroloog kunnen overleggen of het verstandig is om een nieuwe MRI te maken van zowel de hersenen als het ruggenmerg.
-
leeuwtje-nl
-
Hanna71
In 2003 een MRI gehad waarop niks te zien was, dus geen MS.
Mijn leven ging verder.
In 2014 weer bij de neuroloog terecht gekomen waar de reflextesten allemaal goed waren, maar op de MRI waren toch plekjes te zien. Conclusie: waarschijnlijk MS. Bloed geprikt om B12-tekort en Lyme uit te sluiten.
Ik zou na 3 maanden een nieuwe MRI krijgen, maar ik heb dat zelf uitgesteld tot 5 maanden later. Daarop waren nieuwe vlekjes te zien, dus definitief MS.
Het schijnt niet ongebruikelijk te zijn dat een diagnose jaren op zich kan wachten. Dat is super vervelend als je veel klachten hebt. Gelukkig ben ik tussen 2003 en 2014 altijd van uit gegaan dat ik geen MS had (heb er nooit meer aan gedacht) en heb bij iedere klacht altijd gedacht: "Ach, het menselijk lichaam is zo'n ingewikkeld apparaat, het is logisch dat daar af en toe een storing in optreedt."
Ik geloof dat ik wel eens gelezen heb dat 50% van de mensen met een oogzenuwontsteking later MS blijkt te hebben / ontwikkelt, en 50% niet.
Het is misschien vervelend om al die onderzoeken weer opnieuw te ondergaan, maar het zou betekenen dat ze je wel serieus nemen. Bovendien zijn er vaak meerdere MRI scans nodig om tot een diagnose te komen.
Sterkte
Mijn leven ging verder.
In 2014 weer bij de neuroloog terecht gekomen waar de reflextesten allemaal goed waren, maar op de MRI waren toch plekjes te zien. Conclusie: waarschijnlijk MS. Bloed geprikt om B12-tekort en Lyme uit te sluiten.
Ik zou na 3 maanden een nieuwe MRI krijgen, maar ik heb dat zelf uitgesteld tot 5 maanden later. Daarop waren nieuwe vlekjes te zien, dus definitief MS.
Het schijnt niet ongebruikelijk te zijn dat een diagnose jaren op zich kan wachten. Dat is super vervelend als je veel klachten hebt. Gelukkig ben ik tussen 2003 en 2014 altijd van uit gegaan dat ik geen MS had (heb er nooit meer aan gedacht) en heb bij iedere klacht altijd gedacht: "Ach, het menselijk lichaam is zo'n ingewikkeld apparaat, het is logisch dat daar af en toe een storing in optreedt."
Ik geloof dat ik wel eens gelezen heb dat 50% van de mensen met een oogzenuwontsteking later MS blijkt te hebben / ontwikkelt, en 50% niet.
Het is misschien vervelend om al die onderzoeken weer opnieuw te ondergaan, maar het zou betekenen dat ze je wel serieus nemen. Bovendien zijn er vaak meerdere MRI scans nodig om tot een diagnose te komen.
Sterkte
-
Knillis
Als er na hernieuwde onderzoeken nu wel MS geconstateerd zou worden is jouw proces vrijwel hetzelfde verlopen als bij mij Dominique.
Ik ben in enkele weken blind geworden aan één oog. Eerst alleen een soort "vetvlek" midden op het oog en spierpijn achter het oog maar langzaamaan werd het zicht minder tot de dag kwam dat ik niets meer zag.
Toen ben ik naar de huisarts geweest (was destijds tè druk als alleenstaand moeder met twee kinderen en een fulltime baan).
Direct door naar de oogarts en daarna de neuroloog. MRI, lumbaalpunctie en een oogonderzoek. Ik moest destijds 6 weken wachten op de uitslag :???: (24 jaar geleden). Tegen die tijd was het oog weer helemaal goed en ik bleek een oogzenuwontsteking te hebben gehad en er was dus geen sprake van MS.
Er is mij toen niet verteld dat 50% van de mensen die een oogzenuwontsteking krijgen later alsnog MS gaan krijgen.
Zo'n 4 jaar later viel de rechter lichaamshelft langzaam maar zeker helemaal uit. Toen weer alle onderzoeken herhaald en daarna werd me verteld dat er sprake was van MS.
Het grote verschil met jou is dat ik toen al 41 was waardoor de MS in mijn geval kwam toen de kinderen al redelijk groot waren.
De diagnose MS kan alleen gesteld worden als dat ook zichtbaar gemaakt kan worden met de MRI indien nodig aangevuld met een lumbaalpunctie (iets dat tegenwoorden lang niet altijd hoeft).
Sterkte met wachten
Ik ben in enkele weken blind geworden aan één oog. Eerst alleen een soort "vetvlek" midden op het oog en spierpijn achter het oog maar langzaamaan werd het zicht minder tot de dag kwam dat ik niets meer zag.
Toen ben ik naar de huisarts geweest (was destijds tè druk als alleenstaand moeder met twee kinderen en een fulltime baan).
Direct door naar de oogarts en daarna de neuroloog. MRI, lumbaalpunctie en een oogonderzoek. Ik moest destijds 6 weken wachten op de uitslag :???: (24 jaar geleden). Tegen die tijd was het oog weer helemaal goed en ik bleek een oogzenuwontsteking te hebben gehad en er was dus geen sprake van MS.
Er is mij toen niet verteld dat 50% van de mensen die een oogzenuwontsteking krijgen later alsnog MS gaan krijgen.
Zo'n 4 jaar later viel de rechter lichaamshelft langzaam maar zeker helemaal uit. Toen weer alle onderzoeken herhaald en daarna werd me verteld dat er sprake was van MS.
Het grote verschil met jou is dat ik toen al 41 was waardoor de MS in mijn geval kwam toen de kinderen al redelijk groot waren.
De diagnose MS kan alleen gesteld worden als dat ook zichtbaar gemaakt kan worden met de MRI indien nodig aangevuld met een lumbaalpunctie (iets dat tegenwoorden lang niet altijd hoeft).
Sterkte met wachten
-
Dannifan
-
Artemis-
MS is de ziekte met duizend gezichten...
Afhankelijk van de vorm, benige/RR/SP/PP, alsmede de exacte plaatsen binnen het centraal zenuwstelsel welke aangedaan is.
Sommigen patiënten hebben binnen 1 week diagnose, bij anderen kan het 10-20 jaar duren alvorens er met zekerheid MS gesteld kan worden.
Een enkele keer blijkt het om een 'zusje' van MS te gaan, bijv. ziekte van Devic.
Uit een LP kan men veel halen, bij ruim 90% van de MSers zitten er eiwitten in het hersenvocht, de zogenaamde oligoklonale banden.
Wanneer je dit toevallig niet hebt, zeker in combinatie met weinig tot geen (MS specifieke) witte stof afwijkingen, kan het moeilijker worden voor de arts om diagnose te stellen.
Succes en sterkte met jou traject.
Afhankelijk van de vorm, benige/RR/SP/PP, alsmede de exacte plaatsen binnen het centraal zenuwstelsel welke aangedaan is.
Sommigen patiënten hebben binnen 1 week diagnose, bij anderen kan het 10-20 jaar duren alvorens er met zekerheid MS gesteld kan worden.
Een enkele keer blijkt het om een 'zusje' van MS te gaan, bijv. ziekte van Devic.
Uit een LP kan men veel halen, bij ruim 90% van de MSers zitten er eiwitten in het hersenvocht, de zogenaamde oligoklonale banden.
Wanneer je dit toevallig niet hebt, zeker in combinatie met weinig tot geen (MS specifieke) witte stof afwijkingen, kan het moeilijker worden voor de arts om diagnose te stellen.
Succes en sterkte met jou traject.